Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Brak diagnozy od roku:(
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 19

PostWysłany: Wto Lis 26, 2019 6:58 pm    Temat postu: Re: Brak diagnozy od roku:( Odpowiedz z cytatem

Witam. Od roku czuję się coraz gorzej. Wszystko zaczęło się od zabiegu ginekologicznego. Zabieg diagnostyczny w krótkim znieczuleniu. Po zabiegu mdłości , bóle niejasnego pochodzeni. Ginekolog zlecił zapobiegawczo na 15 dni zinnat2x500 doba. . Do tego flukonazol 150mg co drugi dzień. Po tej kuracji pojawił się krwiomocz. Leukocyty w moczu 500. Erytrocyty 250, białko 25. Okazało się że po kuracji mam też ropne zakażenie pochwy. Gynalgin na 10 dni. Ból! Uszkodzenie nerwu sromowego. Neurolog zleciła pregabalinę 150 rano 150 wieczór. Psychiatra Effectin .
Od marca ból rozprzestrzenił się na całe ciało . Bolą mnie kości, jestem wiecznie zmęczona, nie daję rady w pracy. W domu tylko to co muszę. Pojawił się rumień na twarzy. Odwiedziałam reumatologa, nefrologa, hematologa, ginekologa nie raz. Ból podbrzusza 2 u krotnie zmysił mnie do wizyty na SOR. W końcu w październiku ból. Niepohamowane wymioty. Ból podbrzusza i kości. Karetka zabrała mnie na SOR. Wszystkie parametry ostrej fazy podniesione. W moczu białko, leukocyty, krew, azotany, nik. Nie wiem co jeszcze. Trafiłam na oddział reumatologii połączony z oddziałem wewnętrznym. Sód spadł do 120. Ból całego ciała. Przez 10 dni byłam pod kroplówkami. Wyrównano sód . Parametry zaczęły spadać wypisano mnie do domu. Wcześniej eykonując wiele badań zrobiłam też badanie w kierunku ANA. Wynik 1:800. Z tym wynikiem zapoznał dię lekarz reumatolog. I nic.
Wyszłam ze szpitala . Nadal czuję się źle. Odwiedziłam kolejnego nefrologa. Otrzymałam skierowanie do szpitala. Podejrzenie nefropatii toczniowej.
Problem mój polega na tym że nie migę pizbyć się e coli z dróg rodnych. Chyba uodporniły się po chybionej antybiotykoterapii w marcu.
Czy możliwe jest wykonanie biopsji nerki przy stanie zapalnym ginekologicznym? Zrobiłam cytologię leukocyty na 3 plusach. Co robić? Uczulenie na wszelkie miejscowo działające globulki.
Czy biopsja nerki jest badaniem bardzo obciążającym? Wspomagam się już benzodiazepiną. Zgubne bardzo . Jednak ból mi nie daje spać..
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6503
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Lis 26, 2019 9:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Cię serdecznie niestety nie wiem i nie umiem odpowiedzieć Ci na pytanie myślę że lekarz będzie w stanie Ci pomócoze warto udać się do innego reumatologa? Dużo zdrowia życzę pozdrawiam serdecznie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Czw Lis 28, 2019 6:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

hmm ANA 1:800 ? chyba niemożliwe , możesz mieć co najwyżej 1:80 , 1:160. itd wartości zwiększają się x2 ,
co Cię martwi ? biospsja nerki ? to wykuje się w szpitalu i tylko oni decyduję kiedy . Ile masz tego białka w moczu ? rozumiem że robiłaś z dobowej zbiórki mocz .
Samo ANA nie jest diagnostyczne , ANA dodatnie mają tez ludzie zdrowi potrzebne jest szereg innych badań także

dopiszę jutro ... sorry
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 19

PostWysłany: Czw Lis 28, 2019 10:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Posty: 3


Agnieszko i Moniko. Dziękuję , że napisałyście. Mam ANA 1:800 świecenie cytoplazmatyczne, typ rozlany wynik pozytywny zaczyna się od 1:100 , bardzo wysoko pozytywny 1:10000 . Dokładnie jutro spiszę jaką metodą robiony. Zupełnie się na tym nie znam. Co do biopsji , nie obawiam się samego zabiegu , obawiam się , że na skutek e.coli i stanu zapalnego ginekologicznego nie zrobią mi tej biopsji. Nie mogę wytłuc e coli. Pan dr w marcu nadgorliwie potraktował temat i zaantybiotykował mnie doustnie i dowcipnie nadmiernie. Dowcipną mam uczuloną na wszystko! Za dużo globulek . A ja nie pomyślałam że pan dr w receptach przesadza. Teraz wiem. Nie mogę nawet lactovaginalu . Nic. tylko woda. Ból, ból. Jakby domestosem potraktować , tak ja się czuję od marca . Mam mega rumień na twarzy ( typowo motylkowy) , ból falowy właściwie nie chodzę. Zmęczenie , takie nienormalne , brak motywacji , zainteresowania światem zewnętrznym . Tak jak bym była w szklanej kuli. Oprócz bólu niewiele czuję. Od września nie pracuję . Nie jestem w stanie.. Powalające zmęczenie. Dobowej zniórki moczu nie robiłam. Pani dr wypisała mi skierowanie do szpitala po zapoznaniu się z kartą INF z niedawnej hospitalizacji. Główne powody - wyniki moczu ( białko, erytrocyty, leukocyty, wszystkie tzw fazy - ostre / wysokie, torsje , ból podbrzusza, ból stawów i kości) kreatynina raz 0,69 na drugi dzień 0,89 .
Dobranoc , już wchodziłam na wątek intymny ale w mhoim przypadku żadne płyn , uczulenie. E coli ma się super natomiast flora tzw porządana jednostkowe przypadki. Lacibios femina łykam przewlekłe. Nic, jak grochem o ścianę..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Pią Lis 29, 2019 4:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

piszę Cd ..

trochę rozjaśniłaś ale i tak za mało jest tego żeby jednak potwierdzić toczeń . Myślę że resztę wyjaśni szpital .

Zeby podjąć leczenie musi być diagnoza . Nerki chorują nie tylko przy toczniu , Tu trzeba wyjaśnić wszystko . Wazne bardzo określić ile gram białka tracisz i dopiero wtedy podjąć leczenie .
niski sód i reszta dolegliwości mnie od razu przyszła na myśl choroba Addisona . Bo mało kto ma niski sód . Ja mam okresy kiedy sód spada do poziomu 110 , czyli baaardzo nisko , to jest alarm . Długo trzeba go uzupełniać wtedy . Ja mam też bardzo niski potas . Wtedy czuję się jak zombie .
Ciągły bol powoduje stany depresyjne i na to też musisz zwrócić uwagę . Psychiatra powinien pomóc . Większośc osob chorych korzysta z takiej pomocy i leków . W szpitalu dopiero po dobowej zbiórce moczu powinni podjąć decyzję co do biopsji . Dobowa zbórka moczu w tym przypadku jest najważniejsza ale kreatyninę masz w normie . Wszystko innne może mieć inne przyczyny . Ja przez rok walczyłam z tego typu wynikami moczu ale białko było w normie . Utrata wynosiła około 0.5 grama a tyle jest jeszcze w normie .Nie będę się mądrzyć co do biopsji bo lekarzem nie jestem , decyzja należy do nich . Będąc w szpitalu dopytuj o wszystko .

Niestety e coli jest bardzo upierdliwa i mogę tylko współczuć bo nie doradzę .To akurat nie jest mój problem .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 19

PostWysłany: Pią Lis 29, 2019 6:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniko. A możesz mi napisać w wolnej chwili jak z tych badań ANA diagnozuje się tocznia ? Nie wiem czy na oddziale nefrologicznymi będą mi robić takie badania? Czy też tylko w kierunku nerek ?
Główne pytanie jak diagnozuje się tocznia?
I czy cytologia w toczniu np zawsze jest na plusie jeśli chodzi o leukocyty.
Toczeń to chyba choroba zapalna.
Dzięki ile możesz, wiesz tyle napisz..
W wolnym czasie... Smile
Pozdrawiam.
Albo ktokolwiek wie ....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 103

PostWysłany: Nie Gru 01, 2019 4:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiem z własnego doświadczenia, że tego typu choroby często diagnozuje się długo, bo czasem rozwijają się one miesiącami, latami. Sa specjalne kryteria, które trzeba spełnić, żeby móc postawic diagnozę. Składają się na nie zarówno określone objawy, jak i wyniki badań (nie tylko ANA jest tu "wyrocznią"). Sęk w tym, że te choroby daja tak różnorodne objawy u różnych osób, że każdy przechodzi chorobę na swój sposób i rzadko ma idealnie książkowe objawy. Dlatego trzeba znaleźć lekarza reumatologa, któremu się zaufa, często też są konieczne konsultacje u innych specjalistów.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Pon Gru 02, 2019 5:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

widzę że doktorowa już wszystko wyjaśniła - dziękuję Very Happy

Samo ANA wraz z dodatnimi innymi p/ciałami to tylko jedno z kryterium które trzeba spełniać zeby móc mówić o diagnozie .
Tu trzeba zrobić ANA 3 tak się to badanie nazywa w którym znajduje się sereg innych p/ciał .Nawet jak wszystkie wyjdą dodatnie to i tak nie można postawić jeszcze diagnozy .

Postawienie diagnozy nie jest ani proste ani łatwe , czasem czeka się latami . Tak latami , jestem tego przykładem ( 7 lat ) inni na diagnozę czekają jeszcze dłużej.
Jeśli myślisz że diagnoza to błogosławieństwo to Cię rozczaruje . u mnie poprawa była chwilowa a ból towarzyszy mi stale . Tak bywa , że leczenie nie przynosi znacznej poprawy .A leki które się bierze przy okazji niszczą to co było zdrowe .
Oczywiście są osoby ze mają remisję choroby czasem nawet wiele lat ale nie wszyscy . Ta choroba to "loteria " diagnoza sama w sobie niczego nie gwarantuje , to sprawa indywidualna jak będzie .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 103

PostWysłany: Pon Gru 02, 2019 6:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B ma 100% racji.
ANA 3 to taka wskazówka w jaką stronę może się rozwinąć choroba (albo jednym z kryteriów rozpoznania danej choroby).
ALE sama jestem przykładem, że i to nie wystarczy do postawienia ostatecznej diagnozy. Wyszły mi silnie dodatnie przeciwciala w ANA3, które sa charakterystyczne tylko i wylacznie dla tocznia. Mimo to nie mam jeszcze postawionej jednoznacznej diagnozy.
Trzeba czlowieka ocenic całościowo i co najważniejsze- nie leczyc samych wynikow a pacjenta. Czasem dodatnie ANA sa w innych jednostkach chorobowych, a nawet moga zdarzyc sie u zdrowych osób. Trzeba przyjrzec sie tez przyjmowanym lekom i suplementom, bowiem i one moga sporo namieszac i w organizmie, i w wynikach. Malo tego, nawet po postawionej diagnozie leczenie czasem moze ulec modyfikacji, zarowno zmiany lekow, jak i dawek, niestety czasem dolaczaja sie kolejne dolegliwości i moga byc spowodowane zarowno choroba podstawowa, jak i skutkami ubocznymi lekow, niestety zdarza sie, ze choroby autoimmunologiczne "chodzą ze soba w parze" i to tez wymaga czujności. Zgadzam sie, ze dobrze jest wiedziec, na czym sie stoi, ale niestety te schorzenia sa dosc tajemnicze i u kazdego moga przybierac "inna twarz".
Dlatego konieczny porzadny lekarz, wywiad, badania, zeby ocenić calosciowo pacjenta.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 19

PostWysłany: Pon Gru 02, 2019 9:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniko i doktorowa , ja to rozumiem, że diagnoza nie jest łatwa i być może leczenie nie przyniesie ulgi. Skąd w ogóle te choroby są tak bolesne? ANA3 robiłam - ujemne , cały panel. Co z tego jak boli . Chociaż dziwna rzecz od dwóch dni jak ręką odjął . Nic , nie ma bólu. Jestem lekka. Tak, to jest loteria.
Tylko w nocy mnie nie bolało nigdy. . Lorafen działa. Niestety uzależnia , tak więc do czasu. Diagnoza to nie jest wybawienie ale z kolei nie diagnozować się ? Szukać dobrego reumatologa. Teraz idę do kliniki na oddz. Nefrologii.
Dzięki dziewczyny za mądre słowa. Trzeba liczyć na cud. Czego i Wam życzę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 513

PostWysłany: Wto Gru 10, 2019 1:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc, diagnozowanie chorob autoimmunologicznych jest trudne, czasami trwaja lata zanim sie cos wyjasni, a moze to te babskie zakazenia sposowowaly takie wyniki i zle samopoczucie, czy to moze takze zaatakowac miesnie, stawy, narzady? Nie znam sie na babskich sprawach, ale moze te infekcje od slabej odpornosci? Czy podejrzewasz ze cos zlapalas w szpitalu? I co ma do tego uszkodzenie nerwu sromowego? Mialas badanie nerwow sromowych, ktore potwierdzilo uszkodzenie? Mialem takie badanie ale nie z powodu tocznia a problemow neurologinczych, nie milo wspominam Rolling Eyes .
Sprobuj diagnostyki szpitalnej, to niekoniecznie musi byc cos autoimmunologicznego, a inny proces zapalny w twoim organizmie. Powodzenia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 19

PostWysłany: Sro Gru 11, 2019 11:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Miło, że się odezwałeś. Tak wszystko się zaczęło od zabiegu diagnostycznego ginekologicznego. Zabieg powinien być przełożony ze względu na leukopenię.. Tak teraz uważam. WBC 3,3 . Organizm był osłabiony. Po zabiegu czułam się źle. Drugi lekarz zdecydował o podaniu prewencyjnie Zinatu w wysokiej dawce . Przez 15 dni. To mi bardzo zaszkodziło. Pojawił się krwiomocz. Nakażenie ropne. dróg rodnych. Następny silny lek Gynalgin. Po tym pojawił się ból. Parzenie , pieczenie, "odjęcie" nogi ... Tak od marca. Ból rozprzestrzenił się na cały organizm. Chociaż nie jest już w miejscu intymnym tak dotkliwy. Szkoda gadać. Mnie do tego stanu doprowadziło brak zastanowienia ze str lekarzy. Bez reflrksji..Przecież każdy pacjent jest inny.
Też życzę Ci powodzenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 513

PostWysłany: Sro Gru 11, 2019 7:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Brzmi przerazajaco, wspolczuje. Pytalem zone czy jest wstanie kogos polecic z ginow, niestety nie zna nikogo sensownego, wiec przykro ze nie jestesmy wstanie doradzic. A skad to uszkodzenie nerwu? Mialas badanie? To trzeba wyjasnic skad sie wzielo, jest wiele chorob przebiegajacych z uszkodzeniem nerwu, niekoniecznie to choroby autoimmunologiczne
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Basia123
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lis 2019
Posty: 19

PostWysłany: Sro Gru 11, 2019 8:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Uszkodzenie nerwu sromowego . ?Wg mnie zakażenie narządów rodnych plus leczenie miejscowe metronidazolem . W ulotce jest zapis o możliwości neuropatii po tym leku. Poza tym. Stan zapalny jest nadal. W biocenozie liczne leukocyty. W cytologii II st , leukocyty na 3 plusach, czyli full. A teraz to już nie wiem. Jestem obecnie w klinice nefrologii . Badają mnie w kierunku nefropatii toczniowej. Tzn Pan dr dzisiaj mi oznajmił, że jestem tu po to aby stwierdzono czy wszystko ok z moim całym układem moczowym . ( mam często ZUM i ból podbrzusza) . Jak wykluczę nerki będę nadal drążyła ginekologię. Szukam ginekologa , który pochyli się nad tematem.. Jest to trudne. Szczególnie wyleczenie stanu zapalnego. Robiłam posiewy i cały problem tkwi w tym że co laboratorium to inny wynik. Czyli nie pokrywają się drobnoustroje z którymi trzeba walczyć. Potrzebna mi chyba klinika ginekologiczna.. gdzie leczą stany zapalne . Pomyślałam , wyczytałam evaclinik w Wwie, dr Baranowski. Termin koniec lutego.. Długo... Chyba wiesz coś w temacie uszkodzenia nerwu sromowego. Ból który niweczy wszystko . Może kiedyś będę mogła powiedzieć, znałam ten ból... Na razie walczę. Pomysł tocznia? Rumień na twarzy , wysypki skórne, ulotne zmiany w jamie ustnej, zmęczenie, częste zapalenia moczowe no i bóle kości , stawów, żuchwy aj wszystko boli..., kończąc jednak optymistycznym akcentem wszystko kiedyś minie. Na pewno. W końcu z tego wyjdę 😊
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 513

PostWysłany: Czw Gru 12, 2019 7:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wspolczuje to musi byc trudne tak sie meczyc. Szkaj do skutku pomocy, moze tez na nefrologii cos doradza, lub skonsultuja z kim trzeba. Nie potrafie doradzic. Na nie mam dolegliwosci bolowych okolic nerwu sromowego mimo ze od kilku lat jezdze na wozku. Badanie mialem tylko po to by potwiedzic lub wykluczyc kilka chorob neurologicznych, ktorych na szczescie nie mam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group