Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Rumień heliotropowy
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Czw Maj 22, 2014 5:00 pm    Temat postu: Rumień heliotropowy Odpowiedz z cytatem

Jak w temacie Smile Walczył ktoś z tym paskudztwem ?
Od pół roku nic się nie zmienia. Ani leki ( toczniowe, na alergię ) , ani maści ( sterydowe, niesterydowe ) nie pomagają. Oczy puchną, całe powieki purpurowe...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Maj 22, 2014 11:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Katarzynko, ogladalam zdjecia w necie...
Czy u Ciebie zmiany sa drastyczne?

Oczy mam opuchniete ale nie takie fioletowe jak na fotach. Shocked Przykro mi, ze Ciebie takie coś dopadlo. Rolling Eyes

Probowalas ulzyc sobie zimnymi okladami? Ja mam takie cos z metalowa kulka, lekko ogorkowe, zimne jest zawsze i troche ulgi przynosi. Moze i Tobie by pomoglo, choc troche.. Confused
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Pią Maj 23, 2014 8:32 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam okulary żelowe, przetestuję w weekend. Na szczęście zmiany są tylko na powiekach, a kolor jest... pomidorowy z odcieniem fioletu. Nie zmienia to faktu że atrakcyjnie to to nie wygląda Wink
Dzieki Ewela Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 8:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Katarzynko jak tam Twoje poduchy na oczetach?
Czy zimne oklady daja ulge?
Jesli tak to kup sobie taki sztyft o jakim pisalam.( Jesli bedziesz miala problem ze znalezieniem to kupie u siebie i wyske). Zawsze mozesz go miec przy sobie w torebce i sie ratowac do woli.

Czy lekarze wyczerpali juz swoje pomysly ?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 7:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Taki rumień widziałam w szpitalu u kobiety z zapaleniem skórno- mięśniowym. Rumień ustąpił po 60 mg encortonu, ale mięśnie nóg i rąk dalej ją bardzo bolały, nie mogła rak podnosić. Czy ktoś badał Cię ostatnio w kierunku zapalenia skórno-mięśniowego? Czy masz zmiany skórne też w innych miejscach ciała?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ewela - działają jak na razie maści sterydowe czyli jak smaruję to jest względnie , jak nie smaruję to masakra - więc wnioskuję że działają.
Okłady pomagają ale jak jest tak średnio źle, jak jest masakra to pogarsza. Staram się nie dopuszczać do tego żeby było aż tak źle.

Alva - ogólnie jestem cała "kropko-plamiasta" Wink Ale najgorsze zmiany dotyczą oczu. Czekam na zmianę lekarza i wyniki kontrolnego ana.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 8:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kasiu o ile dobrze pamiętam, to właśnie ten rumień jak i wiele innych "ciapek" bywa objawem występującym wyłącznie w zapaleniu skórno-mięśniowym. Rozpoznaje się je m.in. właśnie po tych zmianach. Jeżeli nie masz zdiagnozowane tego, oczaj w necie co występuje i sprawdź swoje ciałko Smile
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17297

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 8:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

abi w zapaleniu skórno- mięsniowym głowną przyczyną i najważniejszym objawem jest osłabienie siły mięsniowej która obejmuje tez zajęcie przełyku , mięsni oddechowych , sródmiązszowe włoknienie płuc , zmiany na skorze sa dodatkiem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 9:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika chodziło mi o ten rumień i inne zmiany skórne charakterystyczne w tej chorobie.
Cytat:
- zmiany rumieniowe w obrębie twarzy z nasilonym obrzękiem i rumieniem w okolicy oczodołów („rzekome okulary”, "heliotrop") - jest to objaw patognomiczny,
- grudki Gottrona - sinawe grudki na powierzchni wyprostnej stawów - międzypaliczkowych i śródręczno-paliczkowych - objaw patognomiczny,
- objaw Gottrona - rumieniowe plamy lub zmiany rumieniowo-obrzękowe na powierzchni wyprostnej stawów międzypaliczkowych i śródręczno-paliczkowych - objaw patognomiczny,



Osłabienie mięśni jak i zajęcie narządów bywa w wielu chorobach, lecz taki rumień na powiekach już nie[/quote]
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Pon Maj 26, 2014 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ta babka, z którą leżałam miała znaczne osłabienie i ból kończyn górnych i dolnych, ale bez problemów z oddychaniem czy przełykaniem. Miała robione HRCT płuc, bez zmian było. Miała też zmiany na skórze nóg- na udach w okolicy majtek oraz w okolicach łokci. Wyglądało to jak strupy.Typowe jest wysokie CK w takim zapaleniu, wysokie OB, CRP często. Myślę , że przy objawie takiego rumienia trzeba by może się jednak położyć na kilka dni do szpitala i zrobić przegląd organizmu, włączyć agresywniejsze może leczenie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Sro Maj 28, 2014 5:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki, badania są ok, do końca tygodnia będę miała ana.
Kilka razy w kadencji mojej choroby miałam zapalenie mięśni a raz nawet tkanki tłuszczowej(!) ale teraz jest ok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 40
Skąd: Łódź

PostWysłany: Sro Mar 04, 2020 12:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No to chyba mnie też to dopadło .. opuchnięta cala prawa powieka i pomiędzy brwiami, do tego trochę zaczerwienione poliki ale nie mocno .. 2 lata temu po takim czymś wywaliło mi czerwone placki na policzkach, to mógł być toczniowy motyl .. ale wtedy nie miałam pojęcia co to i nie skojarzyłam.
Mam termin na szpital na 18 marca, myślicie, że mogę czekać czy iść gdzieś już ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6557
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Mar 04, 2020 9:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może warto pokazać lekarzowi co by do 18 nie zeszlo ewentualnie porobić warto fotki jak to wygląda by mieć dokumentacje.
Dużo zdrowia życzę i pozdrawiam serdecznie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Chilled
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Lip 2019
Posty: 40
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Mar 05, 2020 10:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dorwałam na dziś termin ale u dermatologa. Do reumatologa nie ma miejsc na 2 tyg! Luxmed schodzi na psy Sad
Mam nadzieję, że dermatolog pomoże ..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6557
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Mar 05, 2020 10:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oby pomógł daj znać co wydumał trzymaj kciuki
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group