WWW.TOCZEN.PL

[Mycha40i4]

Dzień dobry wszystkim użytkownikom!

Cieszę się, że powstało takie miejsce w Internecie jak to forum, w którym ludzie z chorobami autoimmunologicznymi tkanki łącznej, będą mogli znaleźć siłę do walki z chorobą!

Jeśli mogę, chciałabym opisać swój przypadek. Niestety nadal nie mam diagnozy. Po cichutku liczę, że może na forum znajdzie się ktoś, u kogo podobnie się "zaczynało" i pomoże nakreślić czego mogę się spodziewać... W zasadzie nie jestem pewna w jaki sposób opisać swój przypadek, bo nie wiem co jest istotne a co nie. Może postaram się opowiedzieć wszystko w miarę skrótowo. Ale do rzeczy.

Dzieciństwo: jeśli sięgnę pamięcią do dzieciństwa, przypominają mi się problemy ze stawami. Staw biodrowy - pamiętam takie zapalenie, że dosłownie "czołgałam się" po podłodze przez dwa tygodnie. Do tego sporadyczne problemy z kolanami. Poza względnie dobrym zdrowiem, byłam dzieckiem z permanentną anemią. Na każdej wizycie u rodzinnego słyszałam rady typu "jedz więcej buraków", w dzieciństwie miałam też problem z fluorozą - białe plamki na zębach ponoć z przedawkowania fluoru i ogólnie dość słabe szkliwo - w konsekwencji mnóstwo czasu spędzałam w gabinetach dentystycznych. Pamiętam też kłopoty z czyrakami. Ciągle mi coś wyskakiwało w okolicach uszu i szyi.

Dorosłość: ogólnie nie najgorzej, aż do pewnego momentu. Potem jakby lawinowo zaczęły się różne nieszczęścia. Jakkolwiek to głupio zabrzmi- miałam problem z metalowym wkładem koronowym w zębie (tak jakby mój organizm postanowił się zbuntować i nie przyjąć intruza), przed założeniem aparatu ortodontycznego musiałam usunąć kilka zębów i wtedy okazało się, że mam problemy z gojeniem się ran poekstrakcyjnych. Potem nagle pogorszyła mi się odporność, potem incydent z ostrymi wymiotami i biegunką przez kilka dni. Dwa epizody ponadmiesięcznego kaszlu, kiedy żaden lekarz nie był w stanie powiedzieć co mi jest (podejrzewano astmę, potem wycofano się z tego). Znikąd nagle pojawił się trądzik. Do tego wiecznie zatkany nos (przy dość prostej przegrodzie), suchość w miejscach intymnych, pękające naczynka, bardzo niskie ciśnienie - generalnie wszystko to nie było takie straszne, ale potem doszło coś, co zapoczątkowało proces stawiania diagnozy:

dziwny ból brzucha, którego lekarze nie umieją zdiagnozować - usg wyszło ok a badania krwi dobrze poza ANA1 i ANA2. Typ świecenia ziarnisty, miano 1:1280. Potem wybuch epidemii - diagnostyka wstrzymana. Staram się wznowić, ale terminy odległe i trzeba czekać.

I kolejna niepokojąca rzecz: dziwna wysypka na ciele, najpierw czerwone grudki, potem zrobiły się płaskie i takie jakby krążki (w środku sucha skóra) potem zaczęły sie zlewać ze sobą i w końcu od środka łuszczyć. Jeden dermatolog zdiagnozował łupież Gilberta, inny łuszczycę. Konkretów brak, czekam na kolejne terminy na NFZ by pobrać wycinek.

Czy to wszystko w jakikolwiek sposób może świadczyć o toczniu lub jakiejś innej chorobie? Czy takie wysypki mogą mieć cokolwiek wspólnego z toczniem? Bo moi dermatolodzy orzekli, że mając toczeń miałabym rumień -motyla na twarzy a nie takiego na ciele. Macie jakieś doświadczenia w tym względzie?

Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich, którym chciało się przeczytać do końca! :*

[kinga]

witaj na forum
u mnie motyl na twarzy pierwszy raz pojawił się po ponad 12 latach od postawienia diagnozy

choroby auto są czasami bardzo trudne w diagnostyce, bo dają wiele różnych objawów

podstawą jest znalezienie dobrego lekarza, który pokieruje
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.