Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Mój przypadek - prośba o radę

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Sikorka
Junior
Junior


Dołączył: 17 Cze 2021
Posty: 4

PostWysłany: Czw Cze 17, 2021 11:44 am    Temat postu: Mój przypadek - prośba o radę Odpowiedz z cytatem

Witam Was, dziękuje bardzo za dołączenie do forum Smile

Co prawda piszę po raz pierwszy ale od jakiegoś czasu czytam Wasze forum.
Długo się zastanawiałam czy napisać, bo wiem, że macie swoje problemy i trochę głupio mi zajmować Wasz czas, ale jestem już naprawdę zmęczona swoim stanem i tym, że nadal nie otrzymałam żadnej konkretnej diagnozy, pomocy ze strony lekarzy. Dlatego dzieląc się z Wami moim przypadkiem chciałam spytać czy ktoś z Was być może miał podobną sytuację. Wybaczcie proszę, ilość tekstu, ale nie udało mi się tego bardziej skrócić 😊

Zdecydowałam się w końcu napisać, bo jestem już naprawdę zmęczona swoim stanem i tym, że nadal nie otrzymałam żadnej konkretnej diagnozy, pomocy ze strony lekarzy. Wszystko zaczęło się rok temu w marcu i zbiegło ze startem pandemii. Zaczęłam mieć stany podgorączkowe około 37*C, uczucie rozbicia, trochę tak jakby zbierało się na jakieś choróbsko, nawet myślałam, że może to Covid (ale nie był to Covid 😉 ), bo 3 tygodnie wcześniej wróciłam z Włoch.

Niestety tygodnie mijały, a stany podgorączkowe się utrzymywały, dodatkowo bywałam senna i popołudniowa drzemka bywała standardem, bolała mnie głowa, tak jakby mi miało rozsadzić zatoki (badane, są w porządku, z czasem przesyły) plecy, ogólnie taki mięśniowo-stawowy ból jak przy przeziębieniu/grypie. Od tamtego czasu wielokrotnie (+/- 6 razy) robiłam badania krwi, OB, CRP, prób wątrobowe, hormony tarczycy, hormony żeńskie, badanie moczu, dodatkowo też kał ( w tym na pasożytki) , USG jamy brzusznej, RTG klatki, przeswietlenie głowy, kreatyninę, kwas moczowy, boreliozę, wapń, potas, żelazo, magnez i wszystko wychodziło za każdym razem w normie. Jedyne co wyszło w tym czasie źle to wit D3, znacząco poniżej poziomu, parokrotnie wyszła mi podwyższona prolaktyna jestem po wizycie u endokrynologa – stwierdzona hiperprolaktynemia, dopiero zaczynam leczenie, ale lekarka wykluczyła, żeby poziom prolaktyny mógł wywoływać stany podgorączkowe i bóle mięśniowo-stawowe.

Finalnie ze względu na te stany podgorączkowe, poczucie rozbicia, które czasem utrudnia mi bardzo normalne funkcjonowanie zostałam skierowana w lutym tego roku na badanie ANA2 i czynnik reumatoidalny. Czynnik reumatoidalny (ilościowo) wyszedł 13,1 IU/ml norma: < 14. Natomiast ANA2 (Synevo) jak poniżej:

Metoda immunofluorescencji pośredniej (IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty. NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał anty-dsDNA (test Crithidium luciliae, metoda IIF). Metoda ELISA NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał przeciw rozpuszczalnym antygenom jądrowym (SS-A, SS-B, nRNP, Sm, Scl-70, Jo-1).

No i tu dostałam już było z górki, naczytałam się necie jakie są symptomy i jak pozbierałam sobie wszystkie moje dolegliwości to wszystko mi pasowało do tocznia. Końcem zeszłego roku wypadło mi dużo włosów, mam od dawna okresowo poranne sztywnienie stawów to trwa już od kilku lat (kolano, łokieć czasem biodro) na to pomagają ćwiczenia, jak się „rozcwicze” porozciągam to raczej mija. 6 lat temu miałam wodę w kolanie, później okazało się, że mam też chonodromalacje rzepek. Od kilkunastu tygodni suchymi oczami, tak jakby mi się skleiły we śnie i ciężko mi je otworzyć + mam wysuszoną śluzówkę w nosie. Na twarzy od stycznia stopniowo zaczął mi się pojawiać coraz intensywniejszy „rumień” na policzkach i grzbiecie nosa u góry (co prawda tam widzę popękane naczynka 😉), który wzmaga się np. po wypiciu alkoholu, albo po kąpieli, ewentualnie jeśli w pomieszczeniu jest gorąco wtedy po prostu płonie mi twarz i rumień jest bardzo intensywny. Miewam często afty, to od dziecka, ostatnio w dziwnych miejscach, język, podniebienie twarde, dziąsła, przeszło co prawa po suplementacji wit B. W tym roku 2 krotnie wstałam ze ekstremalnie spuchniętą powieką/ powiekami – od lekarza dostałam informacje ze to alergia, samo przyszło, samo po 2 dniach zeszło. Najgorsze jest jednak ten stan podgorączkowy zazwyczaj 36,9-37,1 które zazwyczaj przechodzą wieczorem dopiero i to częste uczucie jakbym była chora na grypę/przeziębiona, jakbym była obolała. Czasem w ciągu dnia tprzychodzi to osłabienie i po 3-4 h przechodzi, a czasem trwa dłużej, sa takie dni, że jest też ok. Przez to ze trwa ta huśtawka trwa już od ponad roku zaczyna się to odbijać na moim samopoczuciu i coraz częściej po prostu siedzę w kąciku i płaczę, bo czuje się bezradna i zmęczona.

Finalnie skonsultowałam wynik z 3 reumatologami. Wszystkie osoby uznały, że nic mi nie jest, jedna kazała powtórzyć badanie i zrobić tym razem ANA4 ale w innym laboratorium (Diagnostyka). Co zrobiłam w maju 2021. Wynik jest ujemny, jak poniżej:

Metoda immunofluorescencji pośredniej (IIF) na komórkach Hep-2 NIE STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych i przeciwcytoplazmatycznych. Wynik jest ujemny. Kontrola wyszła silnie dodatnia (+++; 137) 16 antygenów wyszło negatywnych.

Chciałam zapytać czy ktoś miał podobną do mojej sytuację. Plus czy to możliwe, że wyniki raz potwierdzają obecność, raz nie. Z tego co wyczytałam, a trochę czytałam to nie ma tak, ze te przeciwciała są a później zupełnie ich nie ma, jak są to są, tylko rośnie stopień rozcieńczenia w których je widać. Totalnie tego nie rozumiem. Nie wiem co mam dalej robić, jakieś dodatkowe badania? Przepraszam, że Was angażuje w swoje bolączki, ale naprawdę nie wiem co powinnam dalej robić.

Z góry dziękuję! Pozdrawiam Was i ściskam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17299

PostWysłany: Czw Cze 17, 2021 4:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Plus czy to możliwe, że wyniki raz potwierdzają obecność, raz nie. Z tego co wyczytałam, a trochę czytałam to nie ma tak, ze te przeciwciała są a później zupełnie ich nie ma, jak są to są, tylko rośnie stopień rozcieńczenia w których je widać.


Nie masz racji Tak bywa że p/ciała raz są raz ich nie ma .To standard .Owszem rosną lub maleją i nie zawsze ma to akurat odzwierciedlenie w stanie zdrowia .
Nasze choroby ciężko się diagnozuje , czasem to trwa latami , niestety.
Piszesz że masz stwierdzoną hiperprolaktynemię ,mówiłaś o tym reumatolog? Akurat w toczniu to częste bywa .Sama miałam przez lata .

Motyl na twarzy nie staje się mocniejszy ani przy kąpieli ani z powodu alkoholu. Może warto udać się z tym do dermatologa .?

Pamiętaj że toczeń to szereg objawów i wyników .Dopiero wtedy można postawić diagnozę .Z tego co opisujesz to trochę mało aby postawić prawidłową diagnozę .Niestety musisz czekać bo innego sposobu nie ma

proponuję zrobić badanie moczu ( dobową zbiorkę ) z tego oznaczyć poziom białka .Zrobić kreatyninę .Być może wtedy coś się wyjaśni .

Co do vit D w naszym klimacie blisko 90% społeczeństwa ma niedobory .

Wiem że trudno się żyje jak coś dolega ale niestety na razie musisz czekać na dalsze objawy. Tak to wygląda nie ma innej opcji
Trzymaj się , pozdrawiam .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sikorka
Junior
Junior


Dołączył: 17 Cze 2021
Posty: 4

PostWysłany: Czw Cze 17, 2021 5:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje za odpowiedź. Wszystkie wyniki jakie miałam widzieli wszyscy reumatolodzy. Mowilam im o tym, że wlasnie nieprawidłowa wychodzi mi witD i prolaktyna- nie odnieśli sie do tego. A te wahania są rożne- czasem lekko powyzej a normy a czasem przekroczone o 30% normy. Kreatyninę robiłam dwukrotnie jest ok. Ten mocz, o którym piszesz musze zrobić. Czasem mam wrazenie ze jak przychodze z tymi wszystkimi badaniami to patrza na mnie jak na wariatkę Sad

Mam jeszcze pytanie co oznacza rozcieńczenie wyjściowe? Np 1:160? Czy jesli miano przeciwcial jest nizsze to badanie tego nie uwzgledni?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17299

PostWysłany: Pią Cze 18, 2021 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z naszego forum Porady i doświadczenia temat Przeciwciała. Polecam do poczytania.

Cytat:
Miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
* Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby).
* Miano ANA waha się w trakcie przebiegu choroby i może bądź nie obrazować aktywność chorobową. Dlatego nie zawsze jest możliwe stwierdzenie jak aktywny i ciężki przebieg tocznia ma dana osoba.
* Miano 1:80 albo niższy zwykle jest uważane za wynik negatywny.

_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sikorka
Junior
Junior


Dołączył: 17 Cze 2021
Posty: 4

PostWysłany: Czw Cze 24, 2021 9:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje przeczytałam:) Napisałam też do laboratorium i odpisali, że rożne laboratoria mają różne rozcieńczenia startowe jedni zaczynaja od 1:80 inni zaczynają od 1:100.

Swoja droga pomimo zapewnień reumatologów, że nic mi nie jest ponowilam badania na własną rękę, bo ostatnio zauwazylam też ze wyskakuje mi na udzie swedzace uczulenie po opalaniu. Morfologie, ob, crp, nerki, watroba ok. Okazalo sie ze czynnik reumatoidalny wzrosl z 13,1 w marcu do 15,3<14. Zastanawiam sie czy to moze byc efekt szczepionki na Covid?

I jeszcze pytanko odnośnie badania Ana, czym rożni się Ana2 od Ana4? Iloscia badanych antygenów i metoda ich sprawdzania? Jest sens robic oba, czy wsytarczy np Ana4?

Ogólnie to chyba dodatkowo nabawiłam sie nerwicy lękowej od tego myślenia o tym wszystkim i tego zawieszenia. Tetno mam niskie tylko jak spie, ciśnienie tez w podwyzszone. Ciągle myśle o tym co będzie jeśli będe chora, jak będzie wygladało moje życie,z czego będe musia zrezygnować. Po prostu budze sie i od rana stresuje jak szalona dopiero wieczor mnie jakos uspokaja…
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sikorka
Junior
Junior


Dołączył: 17 Cze 2021
Posty: 4

PostWysłany: Czw Cze 24, 2021 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie wróciłam od okulisty - test schirmera 1mm.
Jestem załamana Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mycha40i4
Junior
Junior


Dołączył: 23 Lis 2020
Posty: 3

PostWysłany: Sro Cze 30, 2021 7:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zdecydowałam się odpowiedzieć, bo gdy czytałam Twoją historię, to w wielu punktach, jest zbieżna z moją...

Też mam wysoką (bardzo wysoką) prolaktynę, też jestem senna, przemęczona, bolą mnie stawy (tak samo kolana i biodra!!!!) mój "rumień" na twarzy również nasila się po alkoholu, wejściu do ciepłego pomieszczenia (może to naczynka?) Wypadają mi włosy. Pękają mi naczynka na całej skórze. Sucho w nosie, w miejscach intymnych. Gdy coś jem, muszę popijać bo jakos tak "za sucho" mi. Tylko tych stanów podgorączkowych nie miewam, ale za to rumień krążkowy, ktory czasem powraca

Jesli chodzi o badania to wszystko, co mi badano w normie (OB, RF, próby wątrobowe, morfologia) poza ferrytyną (za niska) i wspomnianą prolaktyną Przeciwciala ANA również typ ziarnisty - jak u Ciebie. Nie stwierdzono Ro, La, Jo-1, Scl-70, nRNP i SM. A to podobno Ro i La świadczą o Sjogrenie.

Nie wiem co mi jest. Mam wrażenie, że interniści, do których trafiałam nie specjalnie sie orientowali w temacie chorób tkanki łącznej. Jedna z pań na przykład skrytykowała to, że inny internista kazał mi zrobić na własny koszt p.ANA na podstawie mojego bólu brzucha. Słyszałam komenatarze typu "a po co to pani". A potem się jednak okazało, że pomysł był słuszny bo wyszło wysokie miano wyszło. Ech... Kolejne badania też musiałam robić na wlasną reke. W ogóle mam wrażenie, że nikt nie traktuje mnie poważnie Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Oleksandra
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2018
Posty: 18
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lip 23, 2021 11:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sikorka w ramach diagnostyki warto wykonać oznaczenie składowych dopełniacza C3 oraz C4 - zarówno w toczniu, jak i często w zespołach podobnych, jeden i/lub dwa z nich są obniżone, co koreluje z aktywnością choroby.
_________________
"Albowiem nie dał mi Bóg ducha bojaźni, ale mocy i miłości, i trzeźwego myślenia" (por. 2 Tm 1,7)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group