Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich - moja historia

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Mycha40i4
Junior
Junior


Dołączył: 23 Lis 2020
Posty: 3

PostWysłany: Sro Lut 17, 2021 11:55 pm    Temat postu: Witam wszystkich - moja historia Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry wszystkim użytkownikom!

Cieszę się, że powstało takie miejsce w Internecie jak to forum, w którym ludzie z chorobami autoimmunologicznymi tkanki łącznej, będą mogli znaleźć siłę do walki z chorobą! Smile

Jeśli mogę, chciałabym opisać swój przypadek. Niestety nadal nie mam diagnozy. Po cichutku liczę, że może na forum znajdzie się ktoś, u kogo podobnie się "zaczynało" i pomoże nakreślić czego mogę się spodziewać... W zasadzie nie jestem pewna w jaki sposób opisać swój przypadek, bo nie wiem co jest istotne a co nie. Może postaram się opowiedzieć wszystko w miarę skrótowo. Ale do rzeczy.

Dzieciństwo: jeśli sięgnę pamięcią do dzieciństwa, przypominają mi się problemy ze stawami. Staw biodrowy - pamiętam takie zapalenie, że dosłownie "czołgałam się" po podłodze przez dwa tygodnie. Do tego sporadyczne problemy z kolanami. Poza względnie dobrym zdrowiem, byłam dzieckiem z permanentną anemią. Na każdej wizycie u rodzinnego słyszałam rady typu "jedz więcej buraków", w dzieciństwie miałam też problem z fluorozą - białe plamki na zębach ponoć z przedawkowania fluoru i ogólnie dość słabe szkliwo - w konsekwencji mnóstwo czasu spędzałam w gabinetach dentystycznych. Pamiętam też kłopoty z czyrakami. Ciągle mi coś wyskakiwało w okolicach uszu i szyi.

Dorosłość: ogólnie nie najgorzej, aż do pewnego momentu. Potem jakby lawinowo zaczęły się różne nieszczęścia. Jakkolwiek to głupio zabrzmi- miałam problem z metalowym wkładem koronowym w zębie (tak jakby mój organizm postanowił się zbuntować i nie przyjąć intruza), przed założeniem aparatu ortodontycznego musiałam usunąć kilka zębów i wtedy okazało się, że mam problemy z gojeniem się ran poekstrakcyjnych. Potem nagle pogorszyła mi się odporność, potem incydent z ostrymi wymiotami i biegunką przez kilka dni. Dwa epizody ponadmiesięcznego kaszlu, kiedy żaden lekarz nie był w stanie powiedzieć co mi jest (podejrzewano astmę, potem wycofano się z tego). Znikąd nagle pojawił się trądzik. Do tego wiecznie zatkany nos (przy dość prostej przegrodzie), suchość w miejscach intymnych, pękające naczynka, bardzo niskie ciśnienie - generalnie wszystko to nie było takie straszne, ale potem doszło coś, co zapoczątkowało proces stawiania diagnozy:

dziwny ból brzucha, którego lekarze nie umieją zdiagnozować - usg wyszło ok a badania krwi dobrze poza ANA1 i ANA2. Typ świecenia ziarnisty, miano 1:1280. Potem wybuch epidemii - diagnostyka wstrzymana. Staram się wznowić, ale terminy odległe i trzeba czekać.

I kolejna niepokojąca rzecz: dziwna wysypka na ciele, najpierw czerwone grudki, potem zrobiły się płaskie i takie jakby krążki (w środku sucha skóra) potem zaczęły sie zlewać ze sobą i w końcu od środka łuszczyć. Jeden dermatolog zdiagnozował łupież Gilberta, inny łuszczycę. Konkretów brak, czekam na kolejne terminy na NFZ by pobrać wycinek.

Czy to wszystko w jakikolwiek sposób może świadczyć o toczniu lub jakiejś innej chorobie? Czy takie wysypki mogą mieć cokolwiek wspólnego z toczniem? Bo moi dermatolodzy orzekli, że mając toczeń miałabym rumień -motyla na twarzy a nie takiego na ciele. Macie jakieś doświadczenia w tym względzie?

Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich, którym chciało się przeczytać do końca! Rolling Eyes Embarassed :*
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Czw Lut 18, 2021 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Smile
u mnie motyl na twarzy pierwszy raz pojawił się po ponad 12 latach od postawienia diagnozy Smile

choroby auto są czasami bardzo trudne w diagnostyce, bo dają wiele różnych objawów Smile

podstawą jest znalezienie dobrego lekarza, który pokieruje Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mycha40i4
Junior
Junior


Dołączył: 23 Lis 2020
Posty: 3

PostWysłany: Czw Lip 29, 2021 6:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dostałam się w końcu do specjalisty. Żeby przyspieszyć proces stawiania diagnozy przed wizytą wykonałam na własną rękę ANA4. Chciałam przyjść z aktualnymi badaniami a nie sprzed roku. Okazało się, że w ciągu roku miano wzrosło z 1:1280 do 1:5120. Nie znam się, ale to chyba duży skok...?

Miano wysokie, ale brak charakterystycznych przeciwciał. Nie stwierdzono:
nRNP
Sm
SS-A 60
RO-52
SS-B
Scl-70
PM-Scl 100
Jo-1
Centromer B
PCNA
dsDNA
Histony
Rybosomalne białko P
AMA-M2
Nukleosomy

Wynik silnie dodatni +++ w przeciwciałach DFS70

Nie wiem co to znaczy. Pani doktor kazała mi powtórzyć ANA po raz kolejny (mimo, że przyszłam do niej ze świeżutkimi badaniami). Nie wiem jaki ma to sens robić kolejny raz to samo badanie zamiast iść do przodu z czymś nowym...

Z tego co czytałam, to te p/ciała DFS70 minimalizują ryzyko tocznia i w ogóle autoimmunologicznych chorób tkanki łącznej. Podobno sporo osób zdrowych ma te przeciwciała (tylko w niższych mianach). Moje z kolei jest bardzo wysokie. Nie mam pojęcia o czym to może świadczyć. Pani doktor też póki co mi nie powiedziała nic konkretnego (pewnie jeszcze na to za wcześnie)

Wiecie może czy są jeszcze jakieś jakieś choroby spoza "kolagenoz", które wiążą się z DFS70?

A może ktoś z forum ma takie lub podobne doświadczenia...?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6562
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sie 24, 2021 1:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Niestety nie pomogę nie wiem zwyczajnie
Może przez te opryszki ewentualnie jakieś atopowe zapalenie skory i stad te wysokie miano ?

Warto dopytać lekarza powodzenia pozdrawiam i życzę zdrówka 😘
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group