|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Paweł Junior
Dołączył: 12 Wrz 2004 Posty: 6 Skąd: Tarnów
|
Wysłany: Nie Paź 31, 2004 11:22 am Temat postu: Następny z "babską" chorobą (fibromalgia)? |
|
|
Cześć! I jestem znowu.Chociaż, właściwie forum toczniowe to nie jest już chyba adres dla mnie.Uczucia mam mieszane.Wyszło na to, że albo to ja mam kuku na muniu, albo coś w "systemie diagnostycznym" nie do końca wyszlo.Ale po kolei.
Byłem otóż w klinice (o swoich problemach pisałem w poście: kolagenoza,jaka..).Leżałem tam 5 dni (?!) i wypisano mnie do domu.Co ciekawe,razem ze mna wipisano tego dnia ok. połowę oddziału (autoimmunologia i zaburzenia homeostazy).Nieoficjalnie z powodu 50 mln zadłużenia.Ponieważ zabrakło na pensje dla lekarzy,zredukowano pacjentów.Pięknie,prawda?.Ale do rzeczy. Ponieważ skierowano mnie do kliniki z podejrzeniem zapalenia wielomięśniowego, wykonano więc rutynowe badania krwi. (morfologia,wsk.homeostazy,proteinogram,b.biochemiczne,lipidy,enzymy,elektrolity,CRP,RF, mocz ogólny,TSH.EKG,USG,PPj,Ig:G,A,M,E, RTG klatki)
W epikryzie napisano, m.in. parametry immunologiczne nie odbiegaja znacząco od normy,nie stwierdzono autoprzeciwcial.Całość obrazu wskazuje na dolegliwości ocharakterze fibromialgii. Wskazana dalsza obserwacja w trybie amb.
Leki zalecone: encorton 10 mg,enarenal,ranigast,diclo duo.
A na stany podgorączkowe zalecono paracetamol.
Profesor kończąc tę iście odrzutową diagnostykę powiedzial mi, że na dzień dzisiejszy nie mam choroby tkanki łącznej, ale za miesiąc,dwa, kto wie... Pięknie! Jestem w domu i rozważam teraz, czy w mojej głowie coś nie tak, czy, czy, ...A żeby było zabawniej, kolagenozę ("mięśniową") stwierdził u mnie autorytarnie jeden taki docent.
Tak myślę sobie różnie, i nie, żebym chciał na siłę chorować, aż takiego kuku nie mam! czy to, że od trzech miesięcy jestem na encortonie ale i też aspirynie, nie przełożyło się na wynik (-)badań?.W dniu badania zszedłem do 10 mg encortonu.A może wypadało poszerzyć diagnostkę, choćby o biopsję skmięśniową(?)
Bardzo zależy mi na Waszej opini.Chciałbym wiedzieć, co myśleć.Pozdrawiam.Paweł. |
|
Powrót do góry |
|
|
Abi Junior
Dołączył: 04 Paź 2004 Posty: 9 Skąd: Poznan
|
Wysłany: Nie Paź 31, 2004 9:56 pm Temat postu: |
|
|
Czesc Pawel !
Tu Abi!
Przykro, ze trafiles do szpitala akurat w momencie gdy mial on problemy finansowe. Niestety, ale czesto tak jest, ze sytuacja naszej Sluzby Zdrowia bezposrednio wplywa na nasz stan zdrowia.
Czy Twoje samopoczucie uleglo polepszeniu?
Jesli chodzi o fibromialgie, to stosunkowo latwo mozna ja u siebie zaobserwowac, bo jest 21 punktow, ktore bola.
Poszukaj w necie, a znajdziesz taka "mapke czlowieka" z tymi newralgicznymi punktami.
Poza tym, jezeli nie wykonano u Ciebie, ktoregos z badan z "listy", jesli masz taka mozliwosc polecam ich wykonanie we wlasnym zakresie.
pozdrawiam
Abi _________________ Abi |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Nie Paź 31, 2004 10:39 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Abiku! dziękuję Ci za pamięć. Niestety, redukcja oddziału nie wpłynęła na redukcję naszych dolegliwości. A byli tam i tacy, których wypisano po 2 dniowej hospitalizacji. Nadal źle się czuję.Bóle,poty i słaaabość...z leukocytozą (16.5 tys.).Usiłuję się zebrać w sobie cieniutko. A jeśli chodzi o moją"fibromialgię, to boli mnie ok.8 punktów.
Oczywiście, dobadać muszę się samodzielnie. Masz rację.Tak się zastanawiam jeszcze, skoro fibromialgia dotyczy głównie kobiet w okresie przekwitania (bez komentarza...), i przypadłość tę leczy się głównie spacerami w Ciechocinku , to po jasny gwint zapisali mi encorton ?Wkurza mnie to Abi, strasznie mnie to wkurza!
Ale z drugiej strony cieszę się, że nie wspomnieli o zespole paranowotworowym. Choć z trzeciej strony, ??
Pozdrawiam.Paweł |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Lis 01, 2004 10:33 am Temat postu: |
|
|
Paweł! Skąd ci się wzięly te "kobiety w okresie przekwitania" i Ciechocinek?
Na nic takiego nie trafiłam, no i przecież SLE to też głównie przypadłość kobiet....
Fibromialgia kiedyś nie była traktowana serio, teraz to lepiej rozpoznana choroba i wiadomo o niej trochę więcej:
---------------
Co to jest fibromialgia?
Fibromialgia to przewlekła choroba charakteryzująca się licznymi rozlanymi bólami kostno-mięśniowymi, bólem i sztywnością,
tkliwością tkanek miękkich, ogólnym zmęczeniem i zaburzeniami snu. Najczęściej bóle obejmują szyję, kark, plecy, łopatki, grzebień miednicy i ręce. Jednakkażda część ciała może być zajęta. Chorzy z fibromialgią doznają całego szeregu objawów o różnym stopniu intensywności, które z czasem rosną lub maleją.
Kto choruje?
Ocenia się, że około 3 - 6% populacji cierpi na fibromialgię.
Chorobą dotknięte są przede wszystkim kobiety, atakuje ona również mężczyzn i dzieci w różnym wieku. Fibromialgia prowadzi do upośledzenia sprawności chorych, co ma również istotny wpływ na rodziny chorych, ich przyjaciół i pracodawców, jak również na całe społeczeństwo.
Jakie są objawy?
Fibromialgia charakteryzuje się obecnością wielu tkliwych i bolesnych miejsc i konstelacją objawów.
Ból w fibromialgii jest głęboki, rozlany i przewlekły. Nie ma konkretnych
ograniczeń i może wędrować do wszystkich części ciała i zmieniać swą intensywność. Bóle są opisywane przez chorych jako głębokie bóle mięśni, pulsujące, świdrujące, wykręcające, kłujące i strzelające. Dolegliwości neurologiczne takie, jak drętwienie, mrowienie, pieczenie są częste i nasilają dyskomfort chorych. Największe jest poranne nasilenie bólu i sztywności. Zimna i wilgotna pogoda, zaburzenia snu, zmęczenie fizyczne i/lub psychiczne, wyczerpujący wysiłek fizyczny, brak aktywności fizycznej oraz stres nasilają dolegliwości.
Zmęczenie. W dzisiejszym świecie wielu ludzi uskarża się na zmęczenie, jednak zespół przewlekłego zmęczenia w fibromialgii to coś znacznie więcej niż tylko bycie zmęczonym. To jest wszechogarniające wyczerpanie, które zaburza nawet najprostsze codzienne czynności. Z czasem może doprowadzić do ograniczenia zdolności chorego do działania zarówno fizycznego jak i w sferze mentalnej.
Problemy ze snem. Wielu chorych ma zaburzenia snu uniemożliwiające im uzyskanie głębokiego, regenerującego snu. Badania dokumentują specyficzne i wyraźnie nie prawidłowości w fazie REM1 głębokiego snu chorych na fibromialgię. Sen osób cierpiących na fibromialgię jest stale przerywany przez "wybuchy” aktywności "obudzonego” mózgu, ograniczając ilość czasu, które spędzają one w fazie REM snu.
1REM - rapid eye movement, faza szybkich ruchów gałek ocznych
Inne objawy mogą obejmować: nadwrażliwość jelit i pęcherza moczowego, bóle głowy, zespół “niespokojnych nóg”, zaburzenia pamięci i koncentracji,
nadwrażliwość skóry i wysypki, suchość oczu i jamy ustnej, niepokój, depresja, dzwonienie w uszach, zawroty głowy, zaburzenia widzenia, zespół Raynaud, objawy neurologiczne i zaburzenia koordynacji.
Jak ją rozpoznać?
Nie ma badań laboratoryjnych, które pozwoliłyby rozpoznać
fibromialgię. Lekarz musi opierać się na wywiadzie oraz badaniu przedmiotowym i właściwym palpacyjnym badaniu bolesnych punktów. Rozpoznanie opiera się na kryteriach ACR - Amerykańskiej Unii Reumatologicznej2. Właściwie przeprowadzone badanie pozwala ustalić obecność mnogich bolesnych punktów w charakterystycznych lokalizacjach.
2American Collage of Rheumatology
Ocenia się, że potrzeba około pięciu lat trwania choroby, aby ustalić jej
rozpoznanie. Wielu lekarzy nie ma odpowiedniej wiedzy nt. tej choroby ani jej świadomości. Badania laboratoryjne są negatywne, zaś objawy fibromialgii często nakładają się na objawy innych chorób prowadząc do znacznych kosztów badań diagnostycznych.
Rozpoznanie fibromialgii musi być przeprowadzone na podstawie stwierdzenia jej charakterystycznych cech. Aby ustalić rozpoznanie fibromialgii, chory musi spełnić następujące kryteria diagnostyczne:
Ból rozprzestrzeniony we wszystkich kwadrantach ciała, trwający co najmniej przez okres 3 miesięcy.
Tkliwość lub ból po ucisku w co najmniej 11 z 18 charakterystycznych punktów
Jakie są przyczyny?
Nieznana jest przyczyna wywołująca fibromialgię. Większość
badaczy zgadza się, że chorzy z fibromialgią doznają wzmocnienia bólu z powodu nieprawidłowego przetwarzania bodźców czuciowych w centralnym układzie nerwowym. Badania chorych na fibromialgię wykazują liczne nieprawidłowości m.in.: podwyższony poziom substancji P w rdzeniu kręgowym, niski przepływ krwi w okolicy wzgórza mózgu, niedomogę osi przysadkowej, niskie poziomy serotoniny i tryptofanu oraz nieprawidłową funkcję cytokin. Czynniki genetyczne mogą predysponować do zachorowania na fibromialgię.
Jak się leczy?
Jednym z najważniejszych elementów łagodzenia objawów
fibromialgii jest zrozumienie przez chorego potrzeby zmiany stylu życia. W
przypadku fibromialgii, zmiany mogą przynieść istotną poprawę w funkcjonowaniu chorego i w jakości życia. Poznanie fibromialgii przez chorych daje im więcej szans na poprawę. Ważnym jest pozytywne nastawienie chorego i lekarza, który musi współpracować z chorym. Może to być lekarz rodzinny, internista lub lekarz specjalista (reumatolog lub neurolog). Konwencjonalne leczenie może być tylko częścią programu terapeutycznego. Właściwe żywienie, techniki relaksacyjne i ćwiczenia odgrywają również istotną rolę w leczeniu fibromialgii. Każdy chory
powinien, razem z fizykoterapeutą opracować program terapeutyczny, który będzie najbardziej skuteczny.
Wsparcie psychologiczne. Życie z przewlekłą chorobą jest wyzwaniem dla chorego.
Chorzy na fibromialgię potrzebują programu, który stanowiłby wsparcie psychiczne i poprawił, komunikację z rodziną i otoczeniem. Sesje terapeutyczne pomagają poprawić komunikację i rozumienie schorzenia oraz zbudowanie zdrowszych relacji w rodzinie chorych.
Inne leczenie. Leczenie uzupełniające może obejmować: fizykoterapię, masaż, hydroterapię, akupresurę, stosowanie ciepła i zimna, akupunkturę, jogę, ćwiczenia relaksacyjne, techniki oddechowe, psychoterapię oraz dietę.
Myalgan w zwalczaniu fibromialgii. Myalgan® został opracowany tak, aby łagodzić liczne objawy fibromialgii oraz działać na potencjalne przyczyny tej choroby oraz przeciwdziałać dalszemu jej rozwojowi. Myalgan® daje chorym uczucie przypływu energii oraz wpływa na poprawę samopoczucia. Myalgan® zmniejsza przede wszystkim napięcie mięśniowe, poprawia krążenie oraz uśmierza bóle.
[źródło: http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=305&w=16004678&a=16010809]
------------------
Zajrzyj jeszcze tu, opis i narysowane "punkty bólu" (niestety na sylwetce kobiecej, może jakoś sobie z tym poradzisz )
http://www.rumburak.website.pl/artykuly/zdrowie/fibromialgia.html
Miałeś pecha, że trafiłeś do szpitala w ostatnim kwartale roku, i tak nieźle że w ogóle jakieś przyjęcia jeszcze były...
Trzymaj się i życzę wtrwałości w zmaganiach z chorobą i służba zdrowia! |
|
Powrót do góry |
|
|
Paweł Junior
Dołączył: 12 Wrz 2004 Posty: 6 Skąd: Tarnów
|
Wysłany: Pon Lis 01, 2004 1:48 pm Temat postu: |
|
|
Nenia! Nie wiem, jak Ci dziękować za pomoc. Jesteś super niezawodna! Dziękuję więc stokrotnie.
Oczywiście przesadziłem z tą "babską" chorobą. Nie ukrywam, że troszeczkę celowo. Jednak, jakby nie patrzeć, fibromialgia jest nadal stosunkowo słabo "rozpracowana". Przytoczyłaś Nenya, jak się domyślam wszystko, co udało się znaleść na dostępnych stronach. I jest to aż tyle, lub tylko tyle. Ale chwała Ci i za to. Skorzystają z tego wszyscy z fibromialgią. A "babski" profil choroby wyczytałem w "poradniku lekarza praktyka", z którego wynika m.in., że choroba ta dotyczy przeważnie kobiet z manifestacją w okresie przekwitania. (Podobny "kobiecy" profil występuje - jak już wspomniałaś w SLE, sklerodermii - statystycznie oczywiście). Dlatego, przytoczone przez Ciebie informacje, są potrzebne.
A, wbrew przyjętej przeze mnie (prowokacyjnie, przyznaję) pozie, nie mam problemów z własną płcią Więc punkty na ciele kobiety (obrazek)nie wywołują u mnie żadnych podejrzanych pozamedycznych emocji
Przepraszam więc wszystkie dziewczyny goszczące na forum. A zwłaszcza Abi i Ciebie Nenya, zważywszy na fakt, że to właśnie Wy pomogłyście mi najbardziej.; w tym miejscu rumieniec wstydu me lico oblewa.
I tym optymistycznym akcentem kończę.Pozdrawiam.Paweł. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Lis 01, 2004 7:50 pm Temat postu: |
|
|
No problem
O fibromialgii toczyły się swego czasu burzliwe spory na forum gazety wyborczej, gdzie nawiedzony osobnik o kilku różnych nickach za wszelką cenę starał się udowodnić, że to skutek zatrucia rtęcia - z plomb w zębach...
no i że lekarze celowo ukrywają tę prawdę, by wyzyskiwać nieświadomych pacjentów - zwolennik teorii spiskowej!
więc faktycznie z tą chorobą to prosta sprawa nie jest, ani dla pacjentów (uważanych za hipochondryków - a już szczególnie kobiety w okresie przekwitania, prawda bo to nie wiadomo czego baby chcą - "globusa" nagle mogą dostać i w ogóle ), ani dla lekarzy, bo diagnostyka chyba jeszcze bardziej zakręcona jest niż przy kolagenozach i innych autoagresywnych!
o fibromialgii było jeszcze sporo na stronach Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, ale od kilku dni strona nie działa więc...
znalazłam jeszcze książke, którą można kupić wysyłkowo ( normalnie pewnie też) "Fibromialgia nieznana odmiana reumatyzmu" Bruckle Wolfgang np. tu: http://wysylkowa.com/ks376479.html
pozdro
PS. ech, nie dziwię się że obrazek nie wywołał u ciebie"pozamedycznych emocji" bo super laska to nie jest - fakt |
|
Powrót do góry |
|
|
Paweł Junior
Dołączył: 12 Wrz 2004 Posty: 6 Skąd: Tarnów
|
Wysłany: Wto Lis 16, 2004 6:00 pm Temat postu: |
|
|
Cześć dziewczyny i cześć chłopaki. Ta moja "babska" fibromialgia wygląda na chłoniaka. Onkolog złapała się za głowę i pyta kto mnie diagnozował. Odparłem, że klinika. A ona na to: W czwartek oddział onkologiczny. Trzymajcie za mnie. Paweł. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lis 18, 2004 11:37 am Temat postu: |
|
|
Paweł, ponieważ dziś czwartek, więc trzymamy kciuki!
Oby hospitalizacja przebiegała jak najmniej stresowo, a wyniki badań wypadły pomyślnie.
postawienie diagnozy w twoim przypadku przebiega faktycznie chyba rekordowo długo i pokrętnie, daj znać na czym w końcu stanęło i trzymaj się ciepło!!! |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Czw Lis 18, 2004 11:41 am Temat postu: |
|
|
Witaj Paweł
Trzymamy kciuki.Na pewno wszystko będzie dobrze.
Też wiele objawów wskazywało na chłoniaka ale szersze badania nie potwierdziły.
Tylko odezwij się _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|