WWW.TOCZEN.PL

[barbara]

Wsrod lekarzy a takze zrodla bibligraficzne podaja ze czlowiek chory na twardzine charakteryzuje sie tym ze jego twarz moze przypominac wyglad maski pozbawionej mimiki. Jednak nie zawsze tak musi byc. Mi lekarze mowia ze mam normalną ladną buzię z dyskretnym zwezeniem szpary ustnej (wiadomo) i wcale nie widac tego ze jestem chora. Mysle ze kazdy przechodzi inaczej ta chorobe i nie zawsze musi byc tak jak pokazuje literatura. Wygladam normalnie i czuje sie normalnie i to jest najwazniejsze. Oczywiscie jade na operacje ust choc lekarze mowia ze zwariowalam. Widze ze usta nie te co kiedys a tak to wszystko gra i jestem z siebie zadowolona. Operacji poddaje sie nie tylko z powodu korekcji ich wygladu (nie jest tak zle) tylko tez zpowodu sinienia warg i ich kiepskiego ukrwienia. Akceptuje swoj i byc moze zabrzmi to narcystycznie ale ,, bylam ladna i nadal jestem z drobnymi zmianami,, Czlowiek ktory choruje na cos takiego wcale nie musi czuc sie nieatrakcyjny. Powiem szczerze ze tez tak sie czulam w miare jak dopadla mnie ta choroba.plakalam ze odbierze mi cala moja atrakcyjnosc jakiej bog mi nie szczedzil. Plakalam i to gorzko. jednak latka mijaly i nie jest pod zadnym wzgledem zmumifikowana. Lubie siebie , ajakby tego bylo malo otrzymuje mnostwo komplementow. A czy wy chorzy na twardzine w pelni akceptujecie swoj wyglad? przeciez choroba nie musi nam nic zabierac caluski

Basiu nie musisz zakładać nowych wątków z powodzeniem mogłas to umiescic w miejscu o twardzinie, nie ma potrzeby rozdrabniac tematu, pogubimy sie tutaj jesli kazdą sprawe dotyczącą choroby bedziemy traktowac oddzielne

[Robert]

Również i podpisuję się pod powyższą uwagą moderatora, z pytaniem - Basia - coś już konkretnego wiesz nt. wspomnianej operacji? Jest już cokolwiek załatwione, czy chociaż jakiś odzew z drugiej strony?

Odpowiadając na pytanie - będzie krótko - nie, przestałem się zadręczać skazami skórnymi w ogóle już dawno temu. Bo co my możemy na to poradzić? Nic. Jedyną możliwością jest maksymalna pielęgnacja, leczenie, higiena... i będzie jak najbardziej OK. A jeśli komuś coś się nie podoba i podejrzliwie ogląda się na ulicy lub perfidnie w czasie rozmowy - to jego sprawa. Takie życie i nasza uroda. U mnie wprawdzie całość wkomponowała się w całą resztę i czasem zapominam, że coś w ogóle jest. Może nawet dzięki nawałowi pracy o tym nie myślę, albo to już pamięć nie tak dobra.
To tyle.

Natomiast to, że uważasz siebie za osobę atrakcyjną nie musi przecież nosić znamion narcyzmu, prawda? Gorzej, jakby było odwrotnie. Tak przynajmniej się nie dołujesz (ale te ciemne oczy... no no ). Pozdr.

[Monika B]

nie tylko twardzina daje zmiany ,
inne choroby rowniez , szczegolnie jesli bierze sie sterydy, a sam toczen i jego motyl tez nie dodaje urody,
to cześc naszej choroby kazdy z nas chce wyglądac atrakcyjnie ale jak, skoro twarz jak księzyc, chomikowate policzki, wysypka
coz to cześc naszej choroby i nie ma co tego roztrząsac osobno ,
ciesz się ze tak wygladasz bo ja niestety nie moge tego powiedziec o sobie , patrze w lusto i widze koszmarka , moze dlatego nie czesto do niego zaglądam

_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[didulka]

monika co ty za glupoty gadasz jak bym cie nie widziala to moze i bym uwierzyla a tak to musze cie zlac chcialabym tak wygladac jak ty majac tyle lat ile ty masz

[Itunia]

Wkurzają mnie stereotypy, że każdy chory musi wyglądać na chorego lub tracić coś ze swojej urody. Czasami tak bywa, ale musimy pamiętać, że nie zawsze.

[Róża]

Od jednej z osób, z którymi miałam przyjemność spotykać się w szpitalach usłyszałam coś takiego "my przecież na urodę nie chorujemy". I chyba coś w tym jest...
_________________
What goes around comes back around...

[sawona]

Róża, rodzące wiele refleksji zdanie . W zasadzie można go w bardzo różny sposób rozumieć. Jedno ze skojarzeń, które w związku z tym wątkiem przyszło mi na myśl, to takie, że jednak większość naszego społeczeństwa choruje na urodę i nie tylko. Mam wrażenie, że jest to choroba indukowana przez kulturę konsumistyczną, która za wszelką cenę dąży, by człowieka uzależnić od wszelkiego rodzaju produktów i zachowań. Wmawia się człowiekowi, że jego wartość zależy od tego czego używa, co je, co pije, jak się ubiera, jak wygląda... Jednym słowem jest to proces przewrotnej manipulacji, dzięki której człowiek ma być przekonany, że bez tego wszystkiego nie może żyć i być godnym uwagi. Nawet pojęcie atrakcyjności w stosunku do człowieka nasuwa pewne skojarzenia: towar, reklama, tranzakcja, cena...

Basiu, mam wrażenie, że w Tobie głęboko utwierdziło się takie przekonanie, że tracąc coś z Twej urody równocześnie tracisz swoją wartość. Mówisz o atrakcyjności, a więc wizerunku w oczach innych. Nie wydaje mi się, by Twoje podkreślanie ładnego wyglądu wynikało z postawy egoizmu. Raczej Twoja postawa wyraża brak poczucia bezpieczeństwa i lęk przed utratą akceptacji otoczenia. Dostosowywanie się do kanonów urody traktujesz jak warunek konieczny do spełnienia, by nie być odrzuconą przez innych. W Twoim odczuciu być może, by nie czuć się kimś gorszym i nie zasługującym na uwagę i miłość.

Chciałam Ci tylko powiedzieć, że Twoja wartość jako człowieka nigdy nie zostanie umniejszona poprzez to, że będziesz miała węższe i bledsze usta. Dążenie za wszelką cenę, by czegoś z wyglądu nie utracić może stać się obsesją, która zniszczy całe życie. Myślę, że w życiu warto dążyć do czegoś więcej... A jest to możliwe, gdy uwierzysz, że jest ktoś, kto kocha Cię miłością bezwarunkową i nie oczekującą nic w zamian. Ja osobiście bardzo głęboko w to wierzę i może dlatego nie czuję potrzeby bycia atrakcyjną w sensie potrzeby manipulowania innymi. Co nie znaczy, że nie dbam o wygląd. Po prostu nie zajmuje on najważniejszego miejsca w hierarchii moich wartości. Poza tym mam wielu bliskich, przyjaciół i znajomych, którzy też "nie chorują na urodę". Dlatego obecnie pewną zmianę urody nie doświadczam jako wielkiej straty. Bardziej od potrzeby poprawy wyglądu odczuwam potrzebę bycia człowiekiem. Dokładniej mówiąc nieustannego stawania się, pomimo trudności i dzięki nim... choroba jeszcze bardziej mnie do tego mobilizuje...
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Monika B]

sawona piekne to ujęłaś , mysle ze trafiłas jak zwykle w sedno sprawy ,
uroda przemija a to co co jest w nas łacznie z poczuciem własnej godnosci oraz wartośc sama w sobie zostaje , to jest wazne ,
za ileś tam lat uroda i powab minie zostanie to co mamy wewnątrz i po tym będa nas oceniac wazne jest własne wnętrze i powinniśmy dążyc aby bylo coraz bogatsze bo to wyłącznie swiadczy o naszej piękności
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aniaaa]

Wartość człowieka nie mierzy sie jego urodą lecz jego sercem . Uroda przemija a wszystko inne zostaje . Ja do swojej zmiany przyzwyczailam się , nie eksponuja ja ale takze zbytnio nie ukrywam , choć teraz niestety musze ale mam nadzieje że to sie niedlugo zmieni. Na początku choroby niczym się nie przejmowalam ,choć niektórzy znajomi pytali się mnie czy się poparzylam. Teraz wyglada to o wiele gorzej. Ale czy mi przeszkadza? Chyba nie , chociaz czasem odczuwam lekki dyskomfort szczegolnie latem

[Ewela1]

może niektórym trudno jest pogodzić się ze strata urody.. ale moze być gorzej mozna utracić zdrowie... wiec nienalezy się tym zbytnio przejmowac..
ja równiez mam zmiany na skórze i to na twarzy plus co gorsza to praktycznie straciłam juz prawie wszystkie zęby.. i jakos nic sie z tym nie da zrobić.. oprócz uzupełnienia protezy..
tak więc głowa do góry .. makijaż i juz jest lepiej
poza stratą urody lub jak kto woli jej nadszarpnięcia nic nie stracilam.. ludzie którzy mnie kochali,kochaja nadal, ludzie którzy mnie lubili lubia niezmiennie

pozdrawiam-piękna -ewela

[kaszmir77]

ta choroba atakuje tez twarz?
w zasadzie to kazdy przechodzi ja inaczej
ja posiadam ciemne plamy na nogach i pod piersia
zaczynam sie bać