WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

hmm, przewciwciała nie są chyba kryterium diagnostycznym, trafiają się twardzinowcy z czystym kontem immunologicznym
najważniejsze to wydobyć od lekarza dalszy tryb postępowania, jaka jest jego intepretacja tych wyników i dalszy plan.
wy same nic nie wymyślicie, my tym bardziej.
trzymajcie się, przed wami jeszcze jeszcze trochę niepewności, ale w końcu wszysto się wyjaśni.

[mamagosia]

Witam wszystkich serdecznie. Wreszcie znalazłam chwilkę by napisać. Czasami tu zaglądam, ale nie mogłam znaleźć czasu na pisanie.
Dorotka cały czas jest na piascledine. Od 16 pażdziernika ma tez encorton - dziennie 25mg. Jednak cały czas pojawiały się nowe przebarwienia na skórze i utrzumywało wysokie ASO - ponad 900!!!
9-go listopada przyjęto Dorotkę do Kliniki Dermatologii w Łodzi na ul. Krzemienieckiej. Jest tam bardzo miły personel. Encorton zmiejszono do 20mg dziennie, ale będzie miała robione naświetlania. Czekam z niepokojem na kolejny wynik ASO. Tym bardziej że ostatnio bardzo często skarży się na bóle kolan i w okolicy bioder. Na szczęście dobre samopoczucie jej nie opuszcza. Martwi się tylko , bo opuszcza znowu zajęcia w szkole, ale co tam- zdrówko najważniejsze.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich , życząc słonecznych dni.
Mam nadzieję ,że uda mi się niedługo znowu cos napisać. Jeśli chcecie zobaczyć moją kochana córeczkę to podaje link na jej fotoblog:
http://www.photoblog.pl/koteczka91/
_________________
" Kiedy się miało szczęście, które się nie trafia, czyjeś ciało i ziemię całą, a zostaje tylko fotografia , to jest... to jest bardzo mało"

Maria Pawlikowska-Jasnorzewska

[Dorota No.]

Witam,

Krótko: mam twardzine ograniczoną od niedawna. Przekopałam się przez mnóstwo informacji w sieci i chyba to spowodowało jeszcze większą dezorientację. Nie będę stawiać pytania, o co w tym wszystkim chodzi, bo już wiem, że nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi. W każdym razie cieszę się, że tu trafiłam - to bardzo przydatne miejsce. O swoim leczeniu wiele powiedzieć nie mogę, bo to dopiero kilka tygodni i tylko Zinnat a teraz Piascledine i Protopic.

To tak, chciałam się podzielić krótkim przemyśleniem

Pozrawiam serdecznie.

[Robert]

Witaj Dorota,

Dzięki, że chociaż tyle Mam nadzieję, że będziesz zaglądać do nas częściej i liczę na spostrzeżenia i info wynikające z obserwacji własnych.
Mało tutaj twardzinowców, każdy jest mile widziany.

Pozdrawiam

[Dorota No.]

Chętnie podzielę się obserwacjami, jak tylko będę ich miała więcej. Tak jak napisałam, póki co wiem niewiele. Czekam na wynik badania krwi. Dr powiedziała, że nie będzie robić biopsji (nie wiem czy to dobrze?). I tyle

Faktycznie, mało jest osób z tą chorobą. Ja sama wcześniej nie wiedziałam o jej istnieniu. Dobrze, że chociaż na zagranicznych portalach jest sporo informacji

[kaszmir77]

witam wszystkich
ja także posiadam skleroderme ograniczoną która zaatakowała moją jedna połowę ciała posiadam małe plamki na nogach i jedna dużą pod piersia byłam u 3 lekarzy i dopiero 4 zdiagnozował moją chorobę martwie się tylko jednym że nie jestem leczona zadnymi lekarstwami jakie sa podane przez was
moja lekarka mówi ze zazywanie wit E może byc niedobre bo niewydalana jest ona z organizmu i kumulowana
teraz po 6 miesiącach kiedy pojawiły sie nowe plamki mam przepisany Imuran niszczy on białe krwinki a więc brak jakiejkolwiek odporności
Nie wiem do jakiego lekarza mam się udać który by zatrzymał dalszy rozwój choroby i zebym miała prawidłowe leczenie
czy ktos może mi doradzic co mam dalej robić

jeszcze chce dodac ze smaruje skórę olejkiem avokado

[Itunia]

Kaszmir, wiele z nas leczy się właśnie Imuranem.

[kaszmir77]

prosze też mnie zrozumiec nie wiem kto i czym jest leczony a u mnie to 3 poczatkowych lekarzy leczyło mnie na coś czego nie mam i dlatego po jakims czasie sama miałam watpliwości czy oby teraz mnie dobrze lecza ..........

i jak sie czujesz po stosowaniu tych leków są skutki uboczne jakieś u ciebie

[Monika B]

ja biorę imuram juz 11 lat nic się nie dzieje oprocz spadku odpornosci i wiecznych problemow z najmiejszym nawet katarem ktory zmienia sie od razu w cos groznego ale to nie jest zbyt czeste a wiec spokojnie od czasu do czasu trzeba zrobic morfologie biorąc imuran to wszystko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kaszmir77]

a czy ktos z ta choroba był w ciąży lub ja planuje tu chyba pojawia sie problem wydaje mi sie ze ciaża moze nasilic chorobe no i nie mozna sie leczyc imuranem