WWW.TOCZEN.PL

[barbara37]

Mam na imię Barbara i właśnie świat sie zawalił. Przeszło połowę zycia zmagam sie z tą wredną chorobą jaką jest toczeń czyli 21 lat. Jak do tej pory radziłam sobie nie źle, były wzloty i upadki, dni w bólu który nie pozwalał ruszyc ręką i walka ze skutkami po sterydach. Zresztą sami wiecie jak to wygląda.
Jednak teraz było kolejne zaostrzenie, całkiem z innej beczki zostałam zaatakowana niz zwykle, wydaje mi sie że nie umiem z tym życ co mnie spotkało. Chciałabym zasnąć i sie nie obudzić. Zostałam tak upokorzona jako kobieta że nie widzę juz żadnego światełka.
Proszę o wyrozumiałosć, jeżeli kogoś uraziłam lub naruszyłam jakieś zasady tego Forum,ale musiałam się komuś wygadać kto zrozumie co czuje i myśle, bo łez mi juz brakuje aby płakać.
Od trzech tygodni moja furtka jest zamknięta, wstydzę sie ludzi i nie mogę w lustro spojrzeć bez płaczu. Nie wiem jak dalej żyć...jestem zmęczona juz walką, to ponad moje siły.

[Iwonkahaha]

Witaj
Barbara to smutne o wym piszesz.Wszystko napisałaś w odpowiednim miejscu i nie masz za co przepraszać.
Bardzo dobrze,że napisałaś do nas,wszak jesteś wśród swoich i nikt cię bardziej nie zrozumie niż ktoś kto choruje na tą samą chorobę.Jeśli ci to przyniesie tylko choć odrobinę ulgi to pisz proszę.My poczytamy a może coś też doradzimy.
Jeśli możesz to napisz dlaczego sądzisz ,że nie czujesz się już kobietą?W jaki sposób i czy to choroba zaatakowała cię,,z innej beczki"?Może znajdzie się wśród nas ktoś kto to samo przeżył i coś doradzi.Jesteśmy z tobą całym sercem.Pisz do nas,czekamy
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[barbara37]

Trudno mi bardzo o tym pisać, to takie upokarzające....W moim przypadku mam do czynienia z postacią układową i skórną. Zawsze ta druga dawała tylko lekkie objawy, jednak teraz w ciągu kilku dni straciłam całkiem włosy z jednej strony. Nie to jest koszmarem ale zęby. W ciągu kilku wizyt u dentysty staciłam pół łuku. Przyczyna? lata sterydów i znowu toczeń, ubzdurał sobie mój organizm że zęby leczone to nie moje zęby i tkanki miękkie zaczęły robic sie czerwone, obolałe i nabrzmiałe, jeden kanał miał mikropęknięcia wiec też poszedł ząb do ekstrakcji.
Wczoraj miałam spotkanie z chirurgiem, bałam pełnia nadziei że stanie sie cud i zdoła mi odbudować ubytki. jednak kolejny raz na drodze staneła ta okropna choroba, niestety, przykro nam, ale istnieje bardzo duze ryzyko odrzutu usłyszałam. Nie podejmą sie lekarze zabiegu, a mnie została wizja protezy. Nie potrafię nawet o tym myśleć, brzydzę sie tym i na samą mysl chce mi sie wymiotować. Poza tym często mam śluzówki zajęte i całe podniebienie, wtedy nawet herbaty połknąć nie mogę, a co dopiero czymś dociskać te zranione miejsca.
W ciągu paru dni nastąpiły tak radykalne zmiany w moim wyglądzie że wszystko straciło sens, nie chce brac już leków ani chodzić do lekarzy, bo to jest przedłuzanie mojej i tak już wegetacji.
Z włosami można sobie jakos poradzić, jednak brak uzębienia to w dzisiejszych czasach koszmar, nikt nie pomyśli ze to skutek choroby, tylko wyszydzi i wyśmieje. Dlatego nie chce nikomu dawać powodu do tego i czuje sie jak trędowata.Moje siły sie skończyły już bo kopniak teraz był zbyt bolesny, z bólem fizycznym potrafiłam jakoś walczyć, wiedziałam ze przestanie boleć, jednak teraz wiem że zęby juz nie urosną i nie wiadomo co będzie z tymi które zostały.Byc może wyda sie Wam to błahostką jednak mnie powaliło całkiem, wiele mam za sobą bólu i cierpienia ale ten ból psychiczny jest najgorszy, bez takiej iskierki że będzie lepiej.

[Moksia]

barbaro - jesteś silną kobietą i widać to po tym, że do nas tu napisałaś. Dobrze trafiłaś, bardzo dobrze. Za nic nie przepraszaj, bo nie masz naprawdę za co. Dzielna jesteś i nie poddawaj się, nie możesz! Tyle przeszłaś, tyle przecierpiałaś. Wierzę, że uda Ci się zrobić kosmetykę uzębienia, tylko trzeba cierpliwości, czasu i niestety dużo, dużo odwagi. Wszyscy Cię tu mocno będziemy wspierali, myśląc o Tobie każdego dnia.
Na prawdę nie wiem co mogę jeszcze napisać ... ale wierzę, że zaraz przyłączy się do naszej rozmowy cały tłumek i doda swoje mądre słowa.
Głowa do góry, nie daj się!

[Monika B]

witam, jak piszesz długo zmagasz sie z choroba wiec i sporo przezyłas, jesli tak duzo złego sie dzialo dlaczego teraz jestes w takim dołku bo szczerze mowic mnie bardziej przeraziłyby włosy
szczerze to nie rozumiem, wiem jak traci sie zeby przez sterydy , i kazdy musi byc leczony po kilka razy i nie wystarcza to na długo , dlaczego tak bronisz sie przed proteza? one teraz sa tak ładne ze nie da się ich odroznic od naturalnego zeba , wiem ze jest to dyskomfort , bo ja tez mam czesciowe protezy i na poczatku nie potrafiłam się do nich przystosowac, ale nie jest tak zle, na poczatku wystarczy dobry zel na dziasła zeby nie bylo jakis stanow zapalnych a potem juz bedzie dobrze, tysiace ludzi nosi takie protezy, naprawde nie jest to tak bardzo uciazliwe i tak ohydne,
jak uwazasz, lepiej usmiechac sie sztczcznymi zebami niz bezzebna szczeką, pomysl, tak straszne to jest ? moze taka proteza zle ci sie kojarzy przezyłas cos co na zawsze cie odrzuciło od takiego wyglądu? nie wiem , wiem ze muisz ja zrobic, zeby funkcjonowac w miare normalnie
ja tez choruje juz 20 lat i wiele przezyłam i zawsze bardzo sie martwie ze mimo leczenia trace kolejnego zeba, ale to jest do zastapienia( na szczescie) . nie tylko my tracimy zeby paradontoza zbiera spore zniwo wsrod osob mlodych i tez maja problem ja tez rozpaczałam ze traciłam zeby ale uwierz mi jestes kobieta i bedziesz sie jeszcze sobie podobac daj sobie szanse i przestan byc taka na nie dla sztucznych zebow, lepsze takie niz zadne

jesli poszły ci włosy i zęby moze jest tez inna przyczyna lekarze przyzwyczaili sie zrzucac wszystko na toczen, jak twoja traczyca? bo tu moze byc problem , zebow juz nie odzyskasz ale byc moze uratujesz jeszcze te co zostały i one moga byc podstawa utworzenia czesciowej protezy jest wygodniejsza a musisz jednak miec czym gryzc i przezuwac pokarmy ,
idz do dobrego stomatologa i dokładnie omow to czego oczekujesz, i tu nie ma wyjscia akurat zeby mozna zastąpic, gorzej z innymi ogranami
wiem ze ci ciezko ale uwirz mi jak juz bedziesz miala cała buzie ładnych zabkow jeszcze bedziesz sie duzo usmiech zeby kady podziwiał twoj umiech i nikt widzc kogos kto sie smieje nie mysli ze ona smieje sie sztucznymi zebami, zawsze widz sie tylko ze ktos sie smieje majac masę ubytkow to się rzuca w oczy
trzymam kciuki zebys sama się do tego przekonała, uwierz mi mozna
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwonkahaha]

Barbarko ja też mam problem z zębami choć nie choruję na toczeń a na twardzinę i też mam częściowe protezy(takie ładniutkie teraz robią)nie różnią się niczym od zdrowych zębów Nikt nie pozna,że to nie twoje a podniebienie w protezie tez jest delikatne i małe
Też miałam obawy przed protezą i nie nosiłam jej przez 2 lata mając jeszcze przednie zęby i wiesz jaki był tego efekt?Poleciały mi przednie zęby bo tylko nimi jadłam.Szybko założyłam protezę bo mi szkoda moich przodów było.
Wiesz z kogo teraz śmieją się w pracy?Z tych kobiet co bez zębów chodzą a ja nadal jestem atrakcyjna a co.hehe.
Jak ktoś se zrobi operację plastyczną piersi to jest to ok,bo sexi wygląda i jest ładnie to tak samo z protezą.W piersiach proteza i w buzi proteza.

Kilka dni temu koleżanka podała nam na forum twardziny skład płukanki na ściąganie dziąseł którą wypisała jej reumatolog.Skonsultuj się jednak z lekarzem czy możesz ją stosować.
http://twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=4&t=156&st=0&sk=t&sd=a
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Monika B]

zraz okaze się ze wiekszosc z nas ma ten sam problem tylko wstydzimy sie o tym mowic, ale moim zdaniem wstyd jest chodzic z ubytkami niz pokazywac usmiech chociaz sporo zebow nie jest juz nasza, ale tego nie widac z estetycznego punktu widzenia taki usmiech jest super, a i jesc nimi mozna się nauczyc, kto bedzie wiedzial patrzac na usmiechnietą kobietę ze to nie jej zeby ? wie tylko sama zainteresowana,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[barbara37]

Oczywiscie cały sztab mądrych lekarzy został juz poruszony, zaliczyłam nie jednego stomatologa, były konsultacje itd.
Dlaczego przez sterydy ktoś zapytał, otóż dostawałam zbyt małe dawki wapnia przez lata, dlatego bądzcie odważne i jak Wasz lekarz o nim zapomni to sie upominajcie.
Włosy wypadły mi przez tocznia, ponieważ teraz miałam zaostrzenie typowo postaci skórnej, były również inne zmiany,miałam robione przeciwciała i inne badania które potwierdziły przypuszczenia lekarza dermatologa, teraz czekam na wizyte u reumatologa , bo 5 lat miałam w miare spokój.Jednak teraz jeszcze mięśnie odmówiły posłuszeństwa, stawy i zaburzenia neurologiczne.W sumie to jest już prawie dobrze fizycznie, sterydy szybko doprowadziły mniie do pionu ( zaostrzenie miałam styczeń- luty) ale stan psychiczny pozostawia wiele do życzenia. Zęby zawsze były tym czymś o co dbałam jak szalona, aż tu nagle krach. Podziwiam Was że możecie żyć z czymś w buzi, ale dla mnie to trauma.
Dziękuję za przepis na płukankę, pokaże go lekarzowi jak sie zdobędę na tą wizyte.
Dziekuje też Wszystkim za słowa wsparcia, chyba tego potrzebowałam.

[Monika B]

wiem co czujesz bo ja tez dbam o zeby bardzo i tylko w ubiegłym roku byłam u stomatologa przynajmniej 15 razy , i co zabki ktore jeszcze mam zostaly zrobione a przez kilkoma dniami zab zostal na szczoteczce. byłam załamana,

ja biorę wapno od poczatku choroby ale sterydy robią swoje i samo wapno to za malo osteoporoza niszczy wszystko włacznie z zebami , lata sterydoterapii robia swoje i musimy się z tym pogodzic, nie mamy innego wyboru
byc moze po zaostrzeniu choroby i na pewno zwiekszeniu dawki sterydow zaczely się u ciebie klopoty z układem nerwowym powiedz o tym lekarzowi moze na jakis czas dostaniesz jakis srodek przeciwdepresyjny , sporo z nas bierze leki chodzi na psychoterapię lub do psychiatry to tez uboczne działanie sterydow,
przemysl to moze troche pozwola ci spojrzec na swiat bardziej radosnie
nasze małe bunty i załamania niczego nie zmienią trzeba zyc tak jak potrafimy i nie załamywac sie ,
jesli troche pomoglismy to bardzo sie ciesze zostan z nami z takim doswiadczeniem masz duzo do zaoferowania,
zapraszam do naszej kawiarenki i daj się poznac, troche tam plotkujemy zalimy się i pomagamy sobie w roznych sytuacjach nie tylko zdrowotnych
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[barbara37]

Dziękuję za zaproszenie, jesteście na prawde miłe, jednak chyba czasu potrzebuję na plotki i pogaduchy.
Parę lat temu pomógł mi już lekarz psychiatra, być moze czas i teraz szukać takiej pomocy- sama nie wiem, ale grunt się usuwa co raz bardziej pod nogami i nie mam siły ani ochoty na nic. Poza tym nie chce rozmawiać z kimś kto nie wie o czym mówię.
Wasz optymizm trochę mi pomógł, wiem że są podobne osoby do mnie, rozumiejące co to toczeń i jak fajnie "umila" życie.
Jak się pozbieram to postaram się zawitać do Waszego grona bliżej.

[Monika B]

będziemy czekac
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[paproshka]

Witam Cię Basiu bardzo serdecznie
_________________

[Lidia]

Witj Basiu. Ja też mam częściowe wstawki. Byłam przerażona i aż mnie trzęsło z obrzydzenia ale okazało się że nie taki diabeł straszny jak go malują. a co z implantami pytałaś. Uda ci się tylko myśl pozytywnie.
Buźka
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[barbara37]

Witaj Lidia, paproshka i Wszystkie dzielne dziewczyny, macie tyle optymizmy, dlaczego mnie go juz zabrakło....Właśnie we czwartek miałam konsultację w tej sprawie i po naradach lekarzy stomatologów, reumatologów, chirurgów i nie wiadomo kogo jeszcze w to wciągneli są przeciwni inplantom, ponieważ istnieje duze ryzyko odrzutu. Na domiar złego coś jeszcze z zatoką jest nie tak i konieczna byłaby odbudowa kości, bo jest jakoś za słaba. Wszystko lekarz mi objaśnił co i jak, jednak się obawiają reakcji organizmu tym bardziej że i tak nie podobają mu sie zęby kanałowo leczone, które było zrobione z najwyższą dokładnością i musiały być usunięte. To właśnie było gwoździem do trumny, nie mogę się pogodzić z myślą szkieletówki, coś na moim podniebieniu to będzie nie do zaakceptowania. Mam już tak czułą śluzówkę że czyszczenie zębów powoduje u mnie wymioty. Przy każdym zaostrzeniu moja buzia to jedna rana. No i ten poniżający wstyd. Wiem, użalam się jak głupia, a Wy także macie swoje problemy.Jednak do tej pory wydawało mi się iż stawie czoło wszystkiemu co mnie spotka, szło mi nawet całkiem dobrze, ale teraz to był cios poniżej pasa.
Byłam mimo wszystko ciągle aktywna, moją pasja był duzy ogród, sama uprawiałam jarzynki i mnóstwo kwiatów. Nauczyłam sie jak radzić sobie z bólem, słońcem i innymi ograniczeniami, wszystko chyba jestem w stanie zaakceptować tylko nie coś w buzi.
Mam też moje kochane zwierzaki które co dzien są motywacją aby wstać, czy boli czy nie muszę ściągnąć kości z łóżka. Syn to już dorosły prawie człowiek, studiuje i nie mieszka ze mną, wiec nie nakarmi mojego zoo.
Całą podporą jest mąż, kochany, wyrozumiały człowiek, nie jedno przeszedł ze mną, ale widuje Go od święta. Ktos musi pracować i często Go nie ma, wiec cały dom jest mimo wszystko na mojej głowie.
Tak więc nie byłam jakąś rozlazła babą, którą coś za boli to cały świat na nogi był postawiony,nie raz łzy z bólu ciekły ale dałam rady zacisnąć zęby, najwyżej po narzekałam pod nosem, dlaczego znowu boli.
Dni spędzone w szpitalu też dawały nadzieję, że już jest lepiej i za niedługo wyjdę do domu, a teraz ta nadzieja umarła że będzie lepiej.

[Monika B]

musisz sie oswoic z tą mysla na to potrzeba czasu, nie trwa to dzien czy dwa, ze wszystkim sie godzimy i czekamy czekamy na poprawe i kiedy nic nie jest tak jakbysmy chcieli przezywamy to bardzo ale zycie a szczeglnie nasze zycie nie jest przewidywalne i niewiele zalezy od nas samych, dla mnie to tez był koszmar tym bardziej ze o zeby naprawde bardzo dbałam i teraz mysle po co ? , tyle bolu , tyle czasu tyle kasy i co ?
my rozumiemy , kazdy kto choruje dłuzej zdaje sobie sprawe ze na pewno przez te lata było roznie i czesto bywało gorzej ale czasmi przychodzi taki moment kiedy sami przed soba krzyczymy dośc, i ty doszłas do takiego momentu , teraz musisz to przetrawic i oswoic się z tym, nie mamy innej mozliwosci
tak po ludzku wspołczuje bo wiem jak jest
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal