|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 3:25 pm Temat postu: |
|
|
Widocznie doktor Czuszyńska również została postawiona przed faktem dokonanym (nie pierwszy i nie ostatni raz NFZ zaserwował nam taką dodatkową "atrakcję"- jakbyśmy wszyscy nie mieli dość nerwów na codzień ).
Ale niedoczekanie, żeby zza biurek decydowano gdzie i na co możemy się leczyć a gdzie i na co nie...
Co prawda zawsze jakaś droga wyjścia z sytuacji istnieje (choćby wspomniana przez Dorcię R Poradnia Immunologii), ale szczerze mówiąc zmiana lekarza, historia znów od początku, wyjaśnianie co i jak...
Do tego pewnie zmiana leczenia- nie obrażając, czy umniejszając wiedzy medycznej co lekarz to inna koncepcja, a w naszym przypadku nie zawsze od razu słuszna... w myśl zasady, że gdzie kucharek sześć tam... niezły bigos...
No i "podwojone" terminy oczekiwania na poradę (bo przecież muszą gdzieś nas "upchnąć")- jednym słowem "średnio" to widzę ...
Mimo wszystko poczekałbym jeszcze parę dni na to, co uda się ustalić Dorci, a potem choćby grupowe przejście się do NFZ i rozmowa na ten temat...
Dobrze, że napisałaś więcej konkretów na ten temat, jakby nie patrzeć muszę bazować na Twoich informacjach... _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
jagula Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/19020531484a9429bc754f6.gif)
Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 3:35 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
Mimo wszystko poczekałbym jeszcze parę dni na to, co uda się ustalić Dorci, a potem choćby grupowe przejście się do NFZ i rozmowa na ten temat... |
Ja radzę zmasowany atak mailowy natychmiast a ewentualnie potem bezpośrednie rozmowy z NFZem (jeśli będą chcieli z wami rozmawiać...) _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 3:36 pm Temat postu: |
|
|
Atak mailowy to swoją drogą... Właśnie napisałem w tej sprawie, mam nadzieję, że nie zostanie usunięty jak spam... _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
ludmila_07 Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 4:58 pm Temat postu: |
|
|
no to atakujmy
koszmarne podejście do sprawy ze strony tego funduszu, szkoda że sami nie widzą że tak naprawde to nie są potrzebni ... _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
jagula Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/19020531484a9429bc754f6.gif)
Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 5:19 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz- może wrzuć wzór listu (prośby/ groźby ) to będzie łatwiej działać _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
mloda Stary wyjadacz
![Stary wyjadacz Stary wyjadacz](http://toczen.pl/rank5.gif)
![](http://img131.imageshack.us/img131/6471/77940697oh6.png)
Dołączył: 11 Lis 2007 Posty: 132 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 5:30 pm Temat postu: |
|
|
Witam. Wpadam tylko na chwileczkę aby powiedzieć, że jestem z Wami i też wysłałam swój list... Mam nadzieję, że się uda ocalić Poradnię. Pozdrawiam i ściskam mocno ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) _________________ Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć... |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:10 pm Temat postu: |
|
|
Napisałem coś takiego (jest to mała kompilacja słów, które tutaj padły, starałem się krótko, zwięźle i na temat):
Szanowni Państwo,
W związku z planowaną likwidacją Poradni Konsultacyjnej Chorób Wewnętrznych
i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej pragnę w imieniu nie tylko swoim, ale
również pozostałych chorych, złożyć swój sprzeciw wobec ww.
przedsięwzięcia.
Choroby tkanki łącznej cechują się tym, że niezbędna jest stała kontrola
przez specjalistę. Takim specjalistą jest doktor Zenobia Czuszyńska-
powszechnie uznawana za autorytet w ww. zakresie medycyny.
Likwidując Poradnię skazują nas Państwo na zmianę (lub co gorsza odcięcie
dostępu) nie tylko lekarza, ale również w większości przypadków na zmianę
leczenia (która w niektórych przypadkach początkowo może się okazać niesłuszna, a w
konsekwencji okazać się szkodliwa dla organizmu).
Jako jedna z nielicznych grup pacjentów chorzy na choroby tkanki łącznej
mają szansę, by normalnie funkcjonować w społeczeństwie- tą szansę jednak
brutalnie nam się odbiera.
Wierzę, że odzew nie tylko z mojej strony, ale również ze strony
pozostałych chorych, oraz osób sympatyzujących z naszą pomorską grupą, przekona Państwo do utrzymania poradni.
Z poważaniem,
Łukasz F.
Jeśli ktoś uważa, że warto dodać coś jeszcze (swoje "nowinki" zaznaczyłem na zielono)- jesteśmy otwarci na wszelkie propozycje.
Ogromne podziękowania za dotychczasowe wsparcie... _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Ostatnio zmieniony przez Łukasz F. dnia Wto Kwi 15, 2008 7:16 pm, w całości zmieniany 2 razy |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
jagula Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/19020531484a9429bc754f6.gif)
Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:26 pm Temat postu: |
|
|
to teraz wysyłać i (po małej przeróbce) podtykać rodzinie i znajomym... _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:33 pm Temat postu: |
|
|
A o jakie przeróbki chodzi (poza imieniem i nazwiskiem oczywiście)? Jeśli masz jakąś konkretną propozycję zmiany treści zachęcam do podzielenia się swoimi refleksjami ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
jagula Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/19020531484a9429bc754f6.gif)
Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:48 pm Temat postu: |
|
|
miałam na myśli to,że ktoś z rodziny lub znajomych może zaznaczyć ,że nie choruje ale uważa,że należy zaprotestować solidaryzując się z bliskimi- niech wiedzą,że nie tylko chorzy są zainteresowani tą sprawą- tak poza tym drobiazgiem jest super- wybacz Łukasz ale nie jestem wylewna - dobra robota!!! _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Ewelina Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://mentos.16.w.interia.pl/kot_ziom.gif)
Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:10 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie!
Sporo czasu mnie tu nie było, ale tym razem nie sposób się nie odezwać
Tak się składa, że też nalezę do tej Poradni, nie wiadomo jak jeszcze długo Dowiedziałam się właśnie przed chwilą..., ręce opadają..., list już poszedł, tylko czy to coś da?? Oby!
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza osoby z tej Poradni ![Exclamation](images/smiles/icon_exclaim.gif) _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:31 pm Temat postu: |
|
|
Jagula, ale ja się wcale na Ciebie nie gniewałem- moja wypowiedź była trochę w zbyt niejednoznacznym tonie i pewnie opacznie ją zrozumiałaś, inna sprawa, że na piśmie nie zawsze daje się wychwycić prawdziwy "nastrój" wiadomości (czyli "co autor miał na myśli")
Bardziej wyraźne rozróżnienie chory / niechory, ale rodzina, znajomy, zwolennik, sympatyk itd. jak najbardziej, im więcej głosów osób "z zewnątrz" tym lepiej dla nas (tak mi się wydaje).
Nie wspominam o zmianie z formy "my" na "oni" np. w przypadku "naszej" wypadałoby zmienić na "ich grupę", oraz imienia i nazwiska- to chyba oczywiste
Zmianę wrzuciłem w treść wzoru pisma.
Z rozpędu nakreśliłem też list do biura Donalda Tuska- czy to coś da to się okaże, mam nadzieję, że premier nie zapomniał o swoich krajanach...
Ewelina, super, że też się odezwałaś, jakby nie patrzeć kolejny cenny głos (i oby nie wołającego na pustyni)... _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Ostatnio zmieniony przez Łukasz F. dnia Sob Kwi 12, 2008 7:44 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Ewelina Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](http://mentos.16.w.interia.pl/kot_ziom.gif)
Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:42 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz, pomysł z Donaldem świetny
Mam tylko nadzieję, ze decyzja już nie zapadła i reakcja będzie na nasze pisma pozytywna dla nas, bo jak nie to wezmę karabin i... _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak ![Smile](images/smiles/icon_smile.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
Łukasz F. Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/433113815546a449eb6bda.jpg)
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:49 pm Temat postu: |
|
|
...
W poniedziałek powinno się okazać (bo wtedy spodziewałbym się ewentualnej odpowiedzi).
Poza tym napisałem też do Macieja Turnowieckiego - prezesa OSP Lechia Gdańsk- może jakaś mała kwesta o poparcie naszej sprawy na najbliższym meczu- i przynajmniej parę tysięcy (a jakby się każdy podpisał to nawet ok. 10.000) podpisów powinno nam przybyć. Co jak co, ale swojego fana chyba nie oleją- na meczach nieraz zbierano pieniądze na operacje, wózki inwalidzkie itd., a my prosimy tylko o podpisanie się pod petycją- to chyba niezbyt wygórowane żądanie
Żeby tylko klamka nie zapadła, to będziemy się bronić jak Westerplatte (może być też 7 dni, byle z wynikiem dla nas korzystnym)... _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
jagula Master butterfly
![Master butterfly Master butterfly](http://toczen.pl/rank6.gif)
![](images/avatars/19020531484a9429bc754f6.gif)
Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sob Kwi 12, 2008 8:25 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
Jagula, ale ja się wcale na Ciebie nie gniewałem |
Łukasz - ja w to nie wątpię
A może ktoś potrafi/może nasz apel umieścić w sieci tak żeby można było podawać bezpośredni link z apelem? _________________ Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif) |
|
Powrót do góry |
|
![](templates/subTrail/images/spacer.gif) |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|