Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Poradnia chorób układowcyh i tkanki łącznej w Gdańsku
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 3:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Widocznie doktor Czuszyńska również została postawiona przed faktem dokonanym (nie pierwszy i nie ostatni raz NFZ zaserwował nam taką dodatkową "atrakcję"- jakbyśmy wszyscy nie mieli dość nerwów na codzień Twisted Evil ).
Ale niedoczekanie, żeby zza biurek decydowano gdzie i na co możemy się leczyć a gdzie i na co nie... Twisted Evil
Co prawda zawsze jakaś droga wyjścia z sytuacji istnieje (choćby wspomniana przez Dorcię R Poradnia Immunologii), ale szczerze mówiąc zmiana lekarza, historia znów od początku, wyjaśnianie co i jak...
Do tego pewnie zmiana leczenia- nie obrażając, czy umniejszając wiedzy medycznej co lekarz to inna koncepcja, a w naszym przypadku nie zawsze od razu słuszna... w myśl zasady, że gdzie kucharek sześć tam... niezły bigos...
No i "podwojone" terminy oczekiwania na poradę (bo przecież muszą gdzieś nas "upchnąć")- jednym słowem "średnio" to widzę Confused ...
Mimo wszystko poczekałbym jeszcze parę dni na to, co uda się ustalić Dorci, a potem choćby grupowe przejście się do NFZ i rozmowa na ten temat...
Dobrze, że napisałaś więcej konkretów na ten temat, jakby nie patrzeć muszę bazować na Twoich informacjach...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F. napisał:

Mimo wszystko poczekałbym jeszcze parę dni na to, co uda się ustalić Dorci, a potem choćby grupowe przejście się do NFZ i rozmowa na ten temat...

Ja radzę zmasowany atak mailowy natychmiast a ewentualnie potem bezpośrednie rozmowy z NFZem (jeśli będą chcieli z wami rozmawiać...)
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 3:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Atak mailowy to swoją drogą... Właśnie napisałem w tej sprawie, mam nadzieję, że nie zostanie usunięty jak spam...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ludmila_07
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Lis 2007
Posty: 3621

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 4:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no to atakujmy

koszmarne podejście do sprawy ze strony tego funduszu, szkoda że sami nie widzą że tak naprawde to nie są potrzebni ...
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG Tlen
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 5:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz- może wrzuć wzór listu (prośby/ groźby Wink ) to będzie łatwiej działać
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
mloda
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 11 Lis 2007
Posty: 132
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 5:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam. Wpadam tylko na chwileczkę aby powiedzieć, że jestem z Wami i też wysłałam swój list... Mam nadzieję, że się uda ocalić Poradnię. Pozdrawiam i ściskam mocno Smile
_________________
Co Cię nie zabije, to Cię wzmocni...
Zycie to długa podróż, która kiedyś się zaczyna i kiedyś kończy.. więc... Róbmy zdjęcia ;P
Żyjemy aby cierpieć, cierpimy aby żyć...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Napisałem coś takiego (jest to mała kompilacja słów, które tutaj padły, starałem się krótko, zwięźle i na temat):

Szanowni Państwo,

W związku z planowaną likwidacją Poradni Konsultacyjnej Chorób Wewnętrznych
i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej pragnę w imieniu nie tylko swoim, ale
również pozostałych chorych, złożyć swój sprzeciw wobec ww.
przedsięwzięcia.

Choroby tkanki łącznej cechują się tym, że niezbędna jest stała kontrola
przez specjalistę. Takim specjalistą jest doktor Zenobia Czuszyńska-
powszechnie uznawana za autorytet w ww. zakresie medycyny.
Likwidując Poradnię skazują nas Państwo na zmianę (lub co gorsza odcięcie
dostępu) nie tylko lekarza, ale również w większości przypadków na zmianę
leczenia (która w niektórych przypadkach początkowo może się okazać niesłuszna, a w
konsekwencji okazać się szkodliwa dla organizmu).

Jako jedna z nielicznych grup pacjentów chorzy na choroby tkanki łącznej
mają szansę, by normalnie funkcjonować w społeczeństwie- tą szansę jednak
brutalnie nam się odbiera.

Wierzę, że odzew nie tylko z mojej strony, ale również ze strony
pozostałych chorych, oraz osób sympatyzujących z naszą pomorską grupą, przekona Państwo do utrzymania poradni.

Z poważaniem,
Łukasz F.

Jeśli ktoś uważa, że warto dodać coś jeszcze (swoje "nowinki" zaznaczyłem na zielono)- jesteśmy otwarci na wszelkie propozycje.
Ogromne podziękowania za dotychczasowe wsparcie...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.


Ostatnio zmieniony przez Łukasz F. dnia Wto Kwi 15, 2008 7:16 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to teraz wysyłać i (po małej przeróbce) podtykać rodzinie i znajomym...
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A o jakie przeróbki chodzi (poza imieniem i nazwiskiem oczywiście)? Jeśli masz jakąś konkretną propozycję zmiany treści zachęcam do podzielenia się swoimi refleksjami Wink
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

miałam na myśli to,że ktoś z rodziny lub znajomych może zaznaczyć ,że nie choruje ale uważa,że należy zaprotestować solidaryzując się z bliskimi- niech wiedzą,że nie tylko chorzy są zainteresowani tą sprawą- tak poza tym drobiazgiem jest super- wybacz Łukasz ale nie jestem wylewna Confused - dobra robota!!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie!
Sporo czasu mnie tu nie było, ale tym razem nie sposób się nie odezwać Sad
Tak się składa, że też nalezę do tej Poradni, nie wiadomo jak jeszcze długo Sad Dowiedziałam się właśnie przed chwilą..., ręce opadają..., list już poszedł, tylko czy to coś da?? Oby!
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza osoby z tej Poradni Exclamation
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jagula, ale ja się wcale na Ciebie nie gniewałem- moja wypowiedź była trochę w zbyt niejednoznacznym tonie i pewnie opacznie ją zrozumiałaś, inna sprawa, że na piśmie nie zawsze daje się wychwycić prawdziwy "nastrój" wiadomości (czyli "co autor miał na myśli") Wink
Bardziej wyraźne rozróżnienie chory / niechory, ale rodzina, znajomy, zwolennik, sympatyk itd. jak najbardziej, im więcej głosów osób "z zewnątrz" tym lepiej dla nas (tak mi się wydaje).
Nie wspominam o zmianie z formy "my" na "oni" np. w przypadku "naszej" wypadałoby zmienić na "ich grupę", oraz imienia i nazwiska- to chyba oczywiste Wink
Zmianę wrzuciłem w treść wzoru pisma.
Z rozpędu nakreśliłem też list do biura Donalda Tuska- czy to coś da to się okaże, mam nadzieję, że premier nie zapomniał o swoich krajanach...

Ewelina, super, że też się odezwałaś, jakby nie patrzeć kolejny cenny głos (i oby nie wołającego na pustyni)...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.


Ostatnio zmieniony przez Łukasz F. dnia Sob Kwi 12, 2008 7:44 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ewelina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005
Posty: 579
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz, pomysł z Donaldem świetny Exclamation
Mam tylko nadzieję, ze decyzja już nie zapadła i reakcja będzie na nasze pisma pozytywna dla nas, bo jak nie to wezmę karabin i...
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

... Rozwal gnoja Rakieta
W poniedziałek powinno się okazać (bo wtedy spodziewałbym się ewentualnej odpowiedzi).
Poza tym napisałem też do Macieja Turnowieckiego - prezesa OSP Lechia Gdańsk- może jakaś mała kwesta o poparcie naszej sprawy na najbliższym meczu- i przynajmniej parę tysięcy (a jakby się każdy podpisał to nawet ok. 10.000) podpisów powinno nam przybyć. Co jak co, ale swojego fana chyba nie oleją- na meczach nieraz zbierano pieniądze na operacje, wózki inwalidzkie itd., a my prosimy tylko o podpisanie się pod petycją- to chyba niezbyt wygórowane żądanie Smile
Żeby tylko klamka nie zapadła, to będziemy się bronić jak Westerplatte (może być też 7 dni, byle z wynikiem dla nas korzystnym)...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
jagula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007
Posty: 2287

PostWysłany: Sob Kwi 12, 2008 8:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F. napisał:
Jagula, ale ja się wcale na Ciebie nie gniewałem

Łukasz - ja w to nie wątpię Wink

A może ktoś potrafi/może nasz apel umieścić w sieci tak żeby można było podawać bezpośredni link z apelem?
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group