WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

hej, a może warto przetestowac portal http://www.petycje.pl/index.php

wygląda na to, że oferują:

[jagula]

nenya
Łukasz - weźmiesz sie za to?
gotowego linka będzie można wsadzić też do opisu gg
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[DorciaR]

Ja troszku zmieniłam ....taki ze mnie pisarz. Możecie wykorzystać coś lub nie. Z polskiego nie byłam orłem, więc stylistycznie do bani. Narazie nie otrzymałam wiadomości od koleżanki z NFZ.

Szanowni Państwo,

W związku z planowaną likwidacją Poradni Konsultacyjnej Chorób Wewnętrznych
i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej w Akademickim Centrum Klinicznym w Gdańsku,
Pragnę złożyć swój sprzeciw wobec likwidacji wyżej wymienionej Poradni.

Poradnia Konsultacyjna Chorób Wewnętrznych i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej specjalizuje się w leczeniu: toczeń rumieniowaty układowy,
twardzina układowa, zespół Sjögrena, mieszana choroba tkanki łącznej, zapalenie mięśni i naczyń.

Choroby Tkanki łącznej według Dr Roberta G. Lahita i Dr Roberta H. Philipsa autorów książki „Toczeń choroba podstępna”
jest to poprzednia nazwa tocznia i innych pokrewnych mu chorób. Choroby autoimmunizacyjne układowe do których m.in. zaliczamy w/w są to choroby przewlekłe
i wymagają stałej kontroli lekarza specjalisty. Dr Lahita i Dr Philips w książce piszą także, iż żadna dolegliwość nie powinna być w toczniu przeoczona lub zignorowana ani przez pacjenta, ani przez lekarza.
W Poradni Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej przyjmują lekarze, którzy są jednymi specjalistami w województwie pomorskim z tego zakresu medycyny.
Do takich lekarzy należy między innymi Doktor Zenobia Czuszyńska powszechnie uznawana za autorytet w tej dziedzinie.

Likwidując Poradnię skazują nas Państwo na zmianę lub brak lekarza specjalisty, który jak już wspomniałam jest specjalistą w tym zakresie medycyny.
Taka zmiana może wiązać się także w większości przypadków ze zmianą leczenia, co w niektórych przypadkach może okazać się niesłuszną a w
konsekwencji może przyczynić się do zaostrzenia choroby lub w jakikolwiek sposób może okazać się szkodliwa dla pacjenta.
Nie mogę nie wspomnieć tutaj także jaki wpływ ma taka zmiana na psychikę pacjenta.
Dużo pacjentów leczy się w tej Poradni od lat i zmiana lekarza wiąże się dla większości z nich z utratą nadziei i oparcia jakie dla chorego jest najważniejszym
czynnikiem, aby żyć.

Jako jedna z nielicznych grup pacjentów chorzy na choroby tkanki łącznej
mają szansę, by normalnie funkcjonować w społeczeństwie- tą szansę jednak
brutalnie Nam się odbiera!.

Reasumując, uważam iż Państwo przy decyzji o likwidacji Poradni Konsultacyjnej Chorób Wewnętrznych i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej
w Akademickim Centrum Klinicznym w Gdańsku nie braliście pod uwagę najważniejszego czynnika : dobra pacjenta.
Wierzę, że sprzeciw nie tylko z mojej strony, ale również ze strony pozostałych chorych, oraz osób sympatyzujących z naszą pomorską grupą przekona Państwo do utrzymania Poradni i zmiany decyzji.

Z poważaniem,

[ludmila_07]

no to mamy kilka wzorów do wysłania, poproszę swoja rodzinkę by również podesłała swój protest
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Łukasz F.]

Zalogowałem się już- teraz czekam na wiadomość mailową z potwierdzeniem rejestracji i linkiem do wpisania treści petycji. Mam nadzieję, że admin strony szybko zareaguje i nie będziemy musieli zbyt długo czekać...
Dorcia R- Twoja wersja jest bardziej rozbudowana, ale za to bardziej dramatyczna- więc chyba tę wersję wykorzystam...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ludmila_07]

ja też już napisałam, wykrzystałam obie wersje, dorzuciłam jeszcze zdanie o ważnej współpracy pacjenta z lekarzem i że nie wszyscy są przygotowani do naszego leczenia, i że nie zawsze podejmują takie wyzwanie
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[DorciaR]

Łukasz myślę, że wersja dramatyczna i bardziej w groźnym sformułowaniu lepiej zadziała na czytającego. Ja pisząc odwołania chociażby do ZUS-u zawsze ich stawiam jak to się mówi na baczność. Nawet moja mama sie dziwi że takim tonem piszę, ale moim zdaniem trzeba napisać rzeczowo ale dosadnie i przede wszystkim przytoczyć argumenty nie do zbicia. Oczywiście ten tekst nie jest dopracowany, bo pisałam go późno ale jak pisze Ludmila ważnym zdaniem też jest współpraca pacjenta z lekarzem i że nie każdy lekarz podejmuje się takiego wyzwania i leczenia. Można by było gdzieś to zdanie wtrącić, bo to istotne. Dobrze by było gdyby chociażby jakiś lekarz poparł nasz wysiłek utrzymania Poradni, bo przecież to lekarze będą leczyć w tej Poradni a bez nich Poradnia nie ma bytu.
Czekamy Łukasz cierpliwie i aż się nie chce wierzyć co z tymi pacjentami wyprawiają....trzeba walczyć, tylko czasem ta walka jest ciężka i długa, ale WARTO!.

[Ewelina]

Wlaśnie dzwoniłam do dk z poradni i dowiedziałam się nowych rzeczy.
Otóż winę za cały bałagan nie ponosi NFZ tylko kto? Tylko Administrator Akademickiego Centrum Klinicznego
Wspominałam, że piszemy sprzeciw, powiedzieła, ze dobrze, ale doradziła także abyśmy pisali właśnie bezpośrednio do Administratora Akademi. To on jest odpowiedzialny za to wszystko, bo nie dopełnił swoich obowiązków. Ręce opadają
Także spróbujmy jeszcze tam uderzyć i może poczekajmy jeszcze na Łukasza, może będzie miał jeszcze jakieś info.
Pozdrawiam
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[ludmila_07]

dobrze Ewelina że się dowiedziałaś a masz adres tego administartora akademickiego?
zobaczymy jakie newsy dostarczy Łukasz?
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[DorciaR]

tu jest strona ACK w Gdańsku - kontakty
http://www.ack.gdansk.pl/content/section/7/138/
tylko gdzie uderzyć? Ja narazie nie otrzymałam żadnej informacji od tej koleżanki, więc dalej czekam na nią.
A może gdyby nie wyszło z tym portalem "petycje" to jedna osoba by napisała e-meila i rozesłała by go. Każda z osób napisała by że popiera sprzeciw i odesłała by do adresata. Tym sposobem pod jednym e-meilem mielibyśmy podpisy w formie elektronicznej, coś w rodzaju łańcuszka. Ten e-meil by się przesłało potem do ACK. Mam jednak nadzieję, że z tym portalem wyjdzie, bo ten wcześniejszy pomysł może być czasochłonny.

[ludmila_07]

ja jutro się zwijam , wolałabym uderzać dziś
może ktoś napisze ...
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Ewelina]

no właśnie byłam na tej stronie DorciaR i moze poczekamy na reszte, razem cos ustalimy, żeby to miało ręce i nogi...
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[Gosia260372]

Witam wszystkich serdecznie,

dziś otrzymałam dodatkowe informacje od dr Czuszyńskiej, przesyłam fragment listu "Myślę, że ten sprzeciw i list powinien trafić także do dyrektora ACK - Akademickie Centrum Kliniczne, z uwagi na to że brak kontraktu z NFZ jest spowodowany żle przygotowaną ofertą ! " - jednocześnie zwracam się z prośbą o dalsze wsparcie w walce o przetrwanie Poradni.

Pozdrawiam
_________________
MR

[Łukasz F.]

Na dzień dzisiejszy z tym portalem wyszło, bez obrazy nenya, bo pomysł był super, tylko realizacja się przeciąga, do bani- jeszcze nie dostałem żadnej odpowiedzi co dalej, a mieli mi przesłać mailem link administratorski do naszej petycji, żebym mógł wpisać jej treść. A czas ucieka...
Póki co zatem byłbym za łańcuszkiem- trzeba się łapać wszystkich możliwych środków. Z tymże zamiast zbierać podpisy elektroniczne można było by z naszych wzorów sklecić głoś poparcia- np. coś takiego:

Szanowna Pani,

W związku z planowaną likwidacją Poradni Konsultacyjnej Chorób Wewnętrznych
i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej w Akademickim Centrum Klinicznym w Gdańsku,
Pragnę złożyć swój sprzeciw wobec likwidacji wyżej wymienionej Poradni.

Poradnia Konsultacyjna Chorób Wewnętrznych i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej specjalizuje się w leczeniu: toczeń rumieniowaty układowy,
twardzina układowa, zespół Sjögrena, mieszana choroba tkanki łącznej, zapalenie mięśni i naczyń.

Choroby Tkanki łącznej według Dr Roberta G. Lahita i Dr Roberta H. Philipsa autorów książki „Toczeń choroba podstępna”
jest to poprzednia nazwa tocznia i innych pokrewnych mu chorób. Choroby autoimmunizacyjne układowe do których m.in. zaliczamy w/w są to choroby przewlekłe
i wymagają stałej kontroli lekarza specjalisty. Dr Lahita i Dr Philips w książce piszą także, iż żadna dolegliwość nie powinna być w toczniu przeoczona lub zignorowana ani przez pacjenta, ani przez lekarza.
W Poradni Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej przyjmują lekarze, którzy są jednymi specjalistami w województwie pomorskim z tego zakresu medycyny.
Do takich lekarzy należy między innymi Doktor Zenobia Czuszyńska powszechnie uznawana za autorytet w tej dziedzinie, ze względu nie tylko na godną szacunku wiedzę medyczną, ale również doskonałą umiejętność współpracy z pacjentem.

Likwidując Poradnię skazuje Pani na zmianę lub brak lekarza specjalisty grupę przynajmniej kilkuset pacjentów z całego województwa pomorskiego.
Taka zmiana może wiązać się także w większości przypadków ze zmianą leczenia, co w niektórych przypadkach może okazać się niesłuszną a w
konsekwencji może przyczynić się do zaostrzenia choroby lub w jakikolwiek sposób może okazać się szkodliwa dla pacjenta.
Większość z nich leczy się w tej Poradni od lat i zmiana lekarza wiąże się dla większości z nich z utratą nadziei i oparcia jakie dla chorego jest najważniejszym czynnikiem, aby żyć.

Jako jedna z nielicznych grup pacjentów chorzy na choroby tkanki łącznej
mają szansę, by normalnie funkcjonować w społeczeństwie- tą szansę jednak brutalnie im się odbiera!

Reasumując, uważam iż przy decyzji o likwidacji Poradni Konsultacyjnej Chorób Wewnętrznych i Układowych Schorzeń Tkanki Łącznej
w Akademickim Centrum Klinicznym w Gdańsku nie wzięto pod uwagę najważniejszego czynnika : dobra pacjenta.

Wierzę, że sprzeciw z mojej strony, jako chorego / rodziny chorej osoby / zwolennika / sympatyka osób chorujących na schorzenia tkanki łącznej/ przekona Panią do sporządzenia właściwej treści oferty współpracy z Pomorskim Oddziałem NFZ i w konsekwencji utrzymania Poradni.

Z poważaniem,
...

Potrzebne zmiany (Dorcia, 90% pisma jest Twojego autorstwa, ja wprowadziłem jedynie niewielkie korekty) zapisałem na niebiesko. Taką treść kopiujemy do pliku w Wordzie i wysyłamy w załączniku maila jako gotowy wzór pod wyrażenie sprzeciwu wobec likwidacji i sympatii dla nas.
A w treści prosimy o jak najszybszą reakcję- w końcu każdy dzień jest na wagę złota... i odesłanie przepisanego tekstu pod adres mailowy ekbator@ack.gdansk.pl (dyrektor ACK).

Kto jest za, kto przeciw, kto ma jakieś propozycje zmian??
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ewelina]

Taka treść jest jak najbardziej ok
Biorę się za pisanie i wysyłanie
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak