WWW.TOCZEN.PL

[Mania]

Mam pytanie. Czy ktoś spotkał się z lekiem "Maptera", jeśli tak to z jakim skutkiem. Ma być prawdopodobnie na przedłużenie remisji. Pozdrawiam.

[nenya]

Witaj Mania
Jak się czujesz? To nie Tobie przypadkiem kibicowaliśmy jakiś czas temu przy przeszczepie?!
Jeśli pokręciłam to sorry...

Teraz o leku - otóż z tego co zrozumiałam, Maptera to francuska wersja leku o nazwie Rituximab zwanego też Rituxanem.
To lek będący dopiero w fazie badań i przystosowywania do terapii tocznia, choć stosowany juz także poza badaniami klinicznymi, z tego co czytałam jest bardzo skuteczny, szczególnie przy ciężkich i powikłanych postaciach tocznia, wyjątkowo pozytywnie wypowiadała się o nim jedna pacjentka z Angli, której post w skrócie przytaczałm tutaj kiedyś. Słowem kobieta przeżywa coś w formie cudownego ozdrowienia.
Minusem są wysokie koszty leczenia, ale jeśli masz szanse żeby ci jakaś klinika to załatwiła to super! Żaden forumowicz dotychczas nie miał takiej okazji, nie mam pojęcia czy w ogóle i jeśłi tak to ile osób w kraju są leczone tym preparatem.
Fajnie by było gdybyś była pierwsza, mielibyśmy wiesci z pierwszej ręki!
Życzę powodzenia a wszystkie szczegóły o Rituximabie znajdziesz tutaj:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=499

[Mania]

Dobrze myślałam, że Nenya się odezwie, dziękuję. Tak to ja byłam "królikiem" w przeszczepie szpiku przy toczniu w Polsce prawdopodobnie pierwsza, (dwa dni temu koleżanka też miała przeszczep przy toczniu, zobaczymy jakie będą wyniki u niej). Po przeszczepie przez trzy miesiące było dobrze, dopóki nie złapałam w szpitalu gronkowca złocistego (szpitalnego) i przeziębienia też w szpitalu. Po tych infekcjach coś się rozregulowało, ale można wytrzymać. Co do Maptery (Pcytoxan?) to jest "przymiarka" żebym dostawała, tylko sprawa finansowania, poszło pismo do NFZ na razie nie ma odpowiedzi, zajmuje się wszystkim Klinika. Myślę, że wszystko będzie dobrze, przynajmniej trzeba mieć taką nadzieję. Odezwę się jak coś będę wiedziała.

[nenya]

och, przykro że się trochę porypało, szpital leczy i zaraża, obłęd
teraz też będziemy trzymać kciuki, bo wydaje się że warto spróbować z rituxanem, byle się udało kasę z NFZ'etu wyszarpnąć!
juz chyba masz takiego farta, że przecierasz szlaki w toczniowej terapii.
a jak mawia niejaki Henryk - Będzie Dobrze
trzymajcie się

[Monika B]

ja tez zostalam zarazona w szpitalu gronkowcem zlocistym typ szpitalny wyjatkowo upierdliwy , siedzi sobie we krwi i kazdy pobyt w szpitalu . każde osłabienie to sie ocknie i zaczyna szaleć , siedzi drań we krwi i częstp powoduje u mnie sepse , wiec nie wiem , czy szpital czy leczy czy zaraza ? leczy na pewno ale przy okazji szkoda mówić brrr
Monika

[didulka]

heh i ja sie przylacze do zarazonych w szpitalu gronkowcem zlocistym

[joanna72]

Hej, hej, Maniu, życzę Ci żebyś też przeżyła cudowne ozdrowienie, bo zdaje się, że dosyć już przeszłaś. Ale przypomnij, w jakiej klinice tak walczą o leki dla pacjenta?
Trzymam za Ciebie kciuki,
Aśka

[Mania]

Po długim oczekiwaniu lek został podany. Lek juz był przed świętami, ale były przeszkody żeby go podać, różne infekcje sie czepiały. Wczoraj była pierwsza dawka, następne mają być co tydzień zależnie od tego jak żona zareaguje na tą podaną. Było pytanie gdzie tak dbają o pacjenta podaję adres www.reumatologia.org.pl Będzie dobrze. Pozdrawiam Henryk

[Lidia]

Ztczę powodzenia w leczeniu i trzymam kciuki.Najtrudniejszy pierwszy krok.....

Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[nenya]

A jednak! to świetnie, to naprawdę bardzo obiecujący lek, mam nadzieję że Mania wreszcie poczuję ulgę i wszystko od teraz pójdzie gładko.
tzymamy kciuki!
Henryku - donoś nam o postępach koniecznie i oczywiście uściskaj żonę

[Itunia]

Przeczytałam wszystkie posty o tym leku, brzmi to wszystko jak bajka! Powodzenia i odwagi, Maniu! Gorący buziak dla Ciebie

[paulina_87]

Trzymam kciuki i życzę duuużo zdrówka

[megi]

trzymam kciuki i życzę aby wszystko było OK

[monika.kala]

Trzyma kciuki
Pozdrawiam Monika Kala

[lubesia]

mam nadzieje ze bedzie ok ..... i moze my wszyscy kiedys tez z tego leku skorzystamy jesli bedzie skuteczny i jak bedzie go mozna bez problemu dostac hmmmmmm pozyjemy zobaczymy
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy