WWW.TOCZEN.PL

[gevalia]

hmm...no to nadeszła godzina "x" ruszam zaraz do Łodzi na rezonans głowy...Mam nadzieję, że oprócz mózgu nic innego mi w tej głowie nie znajdą. O ile znajdą mózg Buziaki i miłego dnia

[OLESIA]

czytam już chyba ze trzeci raz ten wątek i za każdym razem zastanawiam sie do czego mogą doprowadzić moje zmiany w ,,główce"-padaczki nie mam chociaż zdarzały mi się zasłabnięcia połączone z drgawkami. w rezonansie wyszedł mi zanik móżdżku a w scyntografi mam ogniska deficytu perfuzji korowej w szczytowej części lewego płata ciemieniowego. Śmieje sie że mam dziurę w głowie i dla tego czasami gadam głupoty.

[gevalia]

wróciłam cała i zdrowa poniekąd na szczęście guza żadnego nie mam ani jakichś znaczących zmian też nie. Właściwy wynik z opisem odbieram w piątek. No! trochę jestem spokojniejsza
Olesia spróbuj może pomęczyć lekarzy o jakieś dodatkowe badania.

[OLESIA]

Moja pani dr jest bardzo dokładna miałam zrobjone chyba wszystko: tomograf, rezonans,eeg , scyntografie. Kiedyś jeden lekarz mi powiedział że dawno nie widział tak dokładnie przebadanej pacjętki
Cieszę sie że ,,z głowa wporzątku"

[Lilu]

[gevalia]

Olesia co do "w porządku" z tą moją głową to nie byłabym tego taka pewna, bo ja chyba też mam czasami dziurę w mózgu no chyba, że to moje roztrzepanie to z innego powodu chyba mi juz tak zostanie

a tak w ogóle to jeszcze tylko zostało odebranie wyniku i wizyta u speca od padaczki...we wtorek. Mam nadzieję, że już nic nowego mi nie wymyślą Narazie ze szpitalami koniec! i tej wersji będę się trzymać

[Wiktoria]

No więc trafiłam, ponieważ, czułam,że mam dziwne objawy pieczenia i swędzenia z lewej stronyw okolicy czołowo-skroniowej, poza tym te objawy nie były stałe, tylko raz się pojawiały, po czym pózniej ustępowały...Gdy miałam te objawy, często mi było niedobrze(mdłości) , a także w zależności od umiejscowienia zawroty głowy, bądz nawet problemy z mówieniem, koncentracją. Po sterydach całkowicie ustępowały. W danej chwili dostałam skierowanie do szpitala reumatologicznego w Sopocie i wybieram się tam w przyszłym tygodniu na dokładne przebadanie, będzie trochę ciężko, bo muszę pisać magisterkę i pewnie znowu się to znacznie opózni ale cieszę się,że może w końcu dowiedzą się co mi jest. Aha, badanie przepływu krwi też miałąm w normie i MRI jak już wcześniej wspomniałam. Pozdrawiam:)
_________________
Wiktoria

[gevalia]

chyba powinnam skakać z radości albo gdyby nie leki to chociaż się upić...
odebrałam wyniki rezonansu głowy i..."brak objawów wskazujących na obecność tocznia w mózgu" jeszcze tylko jutro specjalista od padaczki ma się wypowiedzieć skąd to draństwo wyszło w wynikach. Mam nadzieję, że to może aparat do EEG był zepsuty

[Monika B]

jak juz pisałam padaczka nie wyjdzie ci na wyniku w rezonansie , wiec na razie nie skacz, wiem ze to zimny prysznic, ale niestety tak jest, zniany padaczkowe pokazuje EEG a nie rezonans, ich brak w rezonansie to jest prawidłowość , moj post z 6 listopada, parę postów wyżej )
nie masz wiec zadnego potwierdzenia ze nie masz padaczki w rezonansie mogą wyjśc jeszcze inne zmiany( np. guz) wtedy to on jest odpowiedzialny za zmaniny w EEG, z dwoja złego wolę padaczkę niż guz mózgu ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[gevalia]

Monika, ja wiem że tak jest i uważnie czytałam twój post. To tylko takie mamienie własnego mózgu (mojego), że jest chociaż trochę lepiej Łatwiej mi się jakoś wtedy egzystuje

A co do guza...wolę o tym nie myśleć,ale dobrze że go nie ma. Padaczka jest lepsza też od zajęcia układu nerwowego przez toczeń a to akurat mam wykluczone i z tego ciesze się najbardziej

poza tym przecież sama pisałaś że z padaczką da się żyć, więc może ona jakoś ze mną wytrzyma zawarłam z nią kompromis: ja biorę leki, ona się nie odzywa i nie przeszkadza

hmmm..po prostu nowy przyjaciel oprócz motylka

[Monika B]

i tak będie, nie będzie ci sprawiała zadnego klopotu, a zwyczajnie o niej zapominsz, tylko leki bedą ci przypominały, będzie dobrze zobaczysz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[gevalia]

oto jestem z powrotem Okazało się, że lekarz który mi przepisał kurację kwasem walproinowym to po prostu konował! A właściwie konowalica, biorąc pod uwagę płeć...
Konsultowałam wszystkie dotychczas wykonane wyniki badań ze specjalistą neurologiem zajmującym się właśnie głównie padaczką i... na podstawie jednego, nie powtórzonego zapisu EEG nie można jednoznacznie stwierdzić padaczki(!!!!) Szkoda tylko, że teraz niestety przez następny rok muszę brać tą Depakinę,bo kuracji nie można przerwać. Mam ochotę udusić tą lekarkę gołymi rękami!

[Randalena]

Witam,
jestem tu nowa, ale na SLE choruje od prawie 8 lat (od 12 roku zycia)-zajecie OUN wlasnie. Czytam wlanie o tym EEG i w ogole. Powiem tak-mam rozpoznanie tocznia z zajetym ukladem nerwowym osrodkowym, poczatkowo rzut na uklad nerwowy obajwil sie plasawica, jakies pol roku pozniej-drzeniem reki i kacika ust. Badanie EEG wyszlo patologiczne, i stwierdzono padaczke Bylo to jakies 6-7 lat temu. Wykonano rowniez kilka razy MR glowy i nie wykazal on zadnych zmian w mozgu. Nie mialam wiecej zadnych epizodow ogniskowych od tamtego czasu. Bralam przez ok. 3 lata tegretol, po czym odstawiono mi. Zadnych napadow nie mialam w dalszym ciagu. No po prostu nic. Pytalam sie potem neurologa czy nie trzeba zrobic znow EEG albo cos w tym stylu, bo zapis byl patologiczny, na co on mi odpowiedzial, ze bardzo duzo zdrowych ludzi ma nieprawidlowy zapis EEG. Samego zapisu nie mozna leczyc, leczenia podejmuje sie w wypadku jakichs objawow. Uszy do gory apropo tego:

[Robert]

Witaj na forum! Mam nadzieję, że jeszcze usłyszymy od Ciebie co nieco z doświadczeń własnych.

Gratuluję zatem remisji, bo jest to znak, że dyscyplina, regularne leczenie pod kontrolą lekarza (oczywiście trzeba na doświadczonego trafić) przynosi pozytywne efekty. Trochę optymizmu wniosłaś dla toczniowców (ja nim nie jestem wprawdzie, ale też remisja) na koniec roku, a może też i na nowy rok.
Dzięki!


PS. Nie muszę przypominać - jako nowej forumowiczce - o Netykiecie i Wątku Specjalnym? Taka moja robota tutaj.

[Monika B]

hm , widze ze zaczła ci choroba ustępowac w okresie dorastania, jesli tak jest to masz duże szanse na remisje trwającą lata całe
co do EEG ja miałam całkowity pełny atak padaczkowy, a po czasie EEG wykazywało że wszytko jest ok odstawino mi leki , wtedy także tak jak ty brałam tegretol, bez leków byłam przez 5 lat i znowu do nich wróciłam, EEG wykazała zmniany ale przed zrobieniem badnia były juz objawy,
watro także zaznaczyć, ze padaczka to tylko w 10% atak jaki znamy padczka ma rózne oblicza, nie trzeba padac na ziemie i toczyć piany, ja teraz własnie mam tzw. padaczke ukrytą, w wyłaczaniem swiadomości, z drzeniami, rąk i nie tylko, z chiwlowymi przerwami z zyciorycie, czasami to parę sekund, czasmi parę minut ,
tak wiec, lepeij zaufać lekarzowi, i brać to co przepisze , to dranstwo w ynikach wychodzi wtedy jak cos się dzieje, cos czego czasmi nie jestesmy w pełni świadomi , tak wiec nie wyrokujmy skąd sie bierze, i takze to że ni mielismy ataku, bo wystarczy nieprawdłowy zapis EEG. plus drobny incydent i to jest to., dobry lekarz po takim zpisie, bedzie robil dodatkowe bania , a tomograf głowy ani rezonans nie wykazuje padaczki, robi sie go tylko aby wykluczyc guzy mózgu, poieważ wtedy także EEg jest dodatnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal