WWW.TOCZEN.PL

[sawona]

Znalazłam na tym forum wiele cennych informacji, wśród nich też tych pochodzących z doświadczenia poszczególnych osób. Już od jakiegoś czasu czułam silną potrzebę podzielenia się również moim nietypowym doświadzeniem, mając świadomość, że komuś może pomóc. Cieszę się więc, że istnieje to forum, gdzie możemy się wzajemnie wspierać i ubogacać.

Od około 9 lat choruję na sklerodermię uogólnioną. Jak już napisałam w powitaniu najbardziej dotkliwy dla mnie do niedawna był objaw Raynaud. Ze wzgędu na brak powikłań narządowych do tej pory byłam leczona Polfilinem (lek rozszerzający naczynia i poprawiający utlenowanie tkanek) oraz witaminą E w dużych dawkach (1200mg/dobę). Niemniej jednak od 2 lat istnieje u mnie podejrzenie rozpoczynającego się włóknienia płuc (umiarkowana duszność wysiłkowa, nieprawidłowe wyniki badań czynnościowych płuc: zmniejszona podatność, obniżona pojemność dyfuzyjna oraz nieprawidłowe wyniki bodypletyzmografii). Jestem pod kontrolą poradni pulmonologicznej i w razie pogarszających się wyników wskazujących na postęp włóknienia płuc miałam mieć włączone leczenie cytostatykiem. Na początku tego roku nastąpiła jednak niespodziewana poprawa.
Otóż od listopada zeszłego roku zaczęłam zażywać leki ziołowe: Padmę 28 (o której była już na tym forum mowa) oraz Biogal (olej z nasion ogórecznika zawierający kwas gamma linolenowy) Oba leki w dawce 3x2. Taką kurację zaleciła mi pewna zakonnica, która kiedyś zajmowała się ziołolecznictwem. Leki te są dostępne w aptece bez recepty i wg ulotek są bardzo bezpieczne. Szczerze mówiąc nie spodziewałam się jakiejś niezwykłej poprawy, ale liczyłam na łagodniejsze przeżycie zimy. Na początku zażywania ich nie dostrzegałam żadnych zmian, ale po około 6 tygodniach zaczęłam odczuwać dyskretne, ale wyraźne pulsowanie w palcach rąk i stóp. Potem mniej dotkliwie odczuwałam wyjście na mróz. Kończyny szybciej się rozgrzewały i zaczęły mieć delikatny różowy kolor. Czasem wręcz odczuwałam uczucie gorąca w okolicach stóp i dłoni, było to tym bardziej niespodziewane, iż stopy zawsze miałam zimne.

Przy kolejnej wizycie kontrolnej w poradni pulmonologicznej w lutym, opowiedziałam Pani doktor (wspaniały człowiek, nie tylko inteligentna ,ale i mądra) o moich subiektywnych odczuciach. Oprócz zaplanowanych badań czynnościowych płuc poprosiłam o powtórzenie kapilaroskopii, którą miałam wykonaną po raz ostatni 3 lata wcześniej. Myślę, że ani ona, ani ja nie spodziewałyśmy się aż takich zmian w wynikach.
Nie tylko pojemność dyfuzyjna się nie pogorszyła, ale znacząco się poprawiła (TLCO/VA z 81,9 na 93,3 oraz TLCOc/VA z 79,6 na 90,2). Największym zaskoczeniem był wynik kapilaroskopii. Sam lekarz wykonujący to badanie wyraził zaskoczenie w jakim dobrym są stanie moje ręce. Najpierw wykonał badanie i je opisał, poczym porównał z opisem z przed 3 lat, który on sam zrobił. W obecnym badaniu w przeciwieństwie do poprzedniego nie stwierdzono obecności pól ubogokapilarnych oraz obrzęku okołokapilarnego. We wnioskach angiolog napisał: Stwierdzono cechy regresji zmian kapilarnych wzgledem badania w 2003 r. Powiedziałam mu o tych lekach, które wówczas zażywałam zaledwie 4 miesiąc. On odpowiedział, iż mój organizm zaczął się sam regenerować, choć w przypadku mojego schorzenia zdarza się to niezwykle rzadko.
Leki te zażywałam przez 4 miesiące zimowe (od grudnia do marca), teraz od września ponownie zaczęłam je zażywać i zima przestaje być dla mnie tak trudna do przeżycia, chyba coraz bardziej ją lubię
Może tyle na dzisiaj, bo mój wolny czas się kończy. Pozdrawiam.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[nenya]

bardzo się cieszę, że doświadczasz prawdziwej poprawy - to chyba ewenemnet w naszych chorobach.
spontaniczne remisje są "normalne", ale o cofaniu się zmian raczej nie czyta się często.
czy to zasługa "wspomagaczy"? trudno powiedzieć, bo właśnie czytałam kilka niepochlebnych opinii o Padmie, więc pewnie jak zwykle - dla każdego co innego
fajnie, że twój organizm się zmobilizował - jak i dlaczego zapewne zostanie zagadką
pozdrawiam.

[Robert]

Faktycznie ciekawa sprawa. Jedyne co słyszałem i o czym czytałem to to, iż zmiany typu Morphea, czy też w ogóle twardziny ograniczonej po jakimś czasie (jak wspominałem po 2-3 latach) mogą się "cofnąć". To znaczy - zaniknąć. Rzadko wprawdzie, ale jednak. Pojęcia nie mam od czego to zależy. To raczej byłoby związane z czynnikiem, który mógł wyzwolić chorobę. Miło się czyta optymistyczne wieści.

Jeśli można (o ile jeszcze pamiętasz) - z ciekawości - poproszę o parę informacji w ogóle o poczatkach choroby. Jak się cała przygoda z twardziną zaczęła. Rozpoczęłaś od Raynauda, potem pojawiły się problemy płucne. Dzięki, choć to nie przymus

[Monika B]

noja siostra ma a raczej miała twardzinę ale jakiego typu? nie wiem poniewaz choroba po kilku latach się cofnęla, dlaczgo ? nikt nie wie, pamietam ze przez jakis czas była nawet włóczona po zjazdach naukowych jako przypadek cudownego cofnięcia się choroby, ,miała zaatakowaną całą rekę, nie miała w niej czucia, skóra wyglądała obrzydliwie, brała tez z tego co pamietam, penicyline tego było setki sztuk potem przez jakis czas miała spowadzane leki z niemiec, ale co to było? nie mam pojęcia, na pewno nie brała żadych leków innych niz te przepisane przez lekarza, zadych ziól Padmy czy czegokolwiek a w tej chwili jest zdrowai to trwa juz przeszło 10 lat, a była to twardzina na pewno, zdiagnozawna była w klinice dermatologii , póżniej potwierdzono diagnożę w klinice na odziale neurologii, czyli zdarzają się takie przypadki i niekoniecznie to musi być Padma czy cos takiego choroba cofnela się i do tej pory nie ma sladu, jedynym sladem po chorobie są dwie blizny po wycinku skóry na ręce , moze tez i u was nastąpi coś takiego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Monika, to możliwe! Jestem pewien, że gdzieś o tym czytałem. Źródło wiarygodne. Jak mi się przypomni dam znać. Najczęściej (choć to przypadki tak czy siak rzadkie) cofa się twardzina ograniczona, chociaż reguły tu pewnie nie ma. Jakieś przebarwienia chyba jednak zostają, jeśli mamy do czynienia z postacią skórną. Wspominałem, że u mnie sprawa wygląda b. ładnie. Widać inną barwę, tzn. ciemniejszą, ale wszystko się pięknie wygładziło. Całe szczęście, że nie doszło do mięśni. Ludzki organizm to dziwny twór. W trakcie diagnozowania wyniki miałem idealne i nic nie wskazywało na jakiekolwiek zmiany, które widoczne były! Przeciwciała w normie, zero jakichkolwiek intruzów typu borrelia. Nic. Mam jeszcze wszystkie papiery i OB nawet 1. Powaznie! A choroba postępowała dość szybko. Nie wiem, czy to cuda czy nie. Napewno natura. To nie ulega wątpliwości.

[Monika B]

wiesz ręka mojej siostry wyglądała obrzydliwe, i były zaniki nie tylko skóry ale i mięśni, siostra chodziła tylko w długich rekawach bo zwracała powszechną uwagę nie mogla nawet związac włosów , ponieśc czegokolwiek ona byla zupełnie niesprawna ,najprawdopodobniej była to ograniczona twardzina, bo obejmowała tylko rekę ,w pewnym okresie wydawało sie nam ze ta ręka usycha, zostały tylko kości powleczone tą obrzydliwą skórą, a teraz jest normalna, jest tylko słabsza , a reszta jest zupełnie w porządku
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Hmm, no to raczej ośmielę się zauważyć - trwała remisja niż cofnięcie. Tak mi się wydaje. Zależy co rozumiemy przez cofnięcie. Przydałaby się tu Ola z Francji. O ile pamiętam, ona miała postać skórną i zmiany wykazały tendencję zanikową. Tu chyba można mówić o cofnięciu. Ja mam remisję bez dwóch zdań. Chyba trwałą. Oby. Lekarz opowiadał mi o podobnym przypadku do tego, jaki opisujesz tylko zmiany zlokalizowane były na kończynie dolnej. Pozdrowienia dla siostry przy okazji.

Nie wiem czy już wspominałem - zarobiłem kolejne 40 dni przygody z doksycykliną, choć tylko 50mg (pół tabletki/dzień) Potem dopiero przerwa. Są pozytywne efekty i z tego się cieszę. Ciśnienie też udało się wyregulować, ale jeszcze pół roku z Metocardem czeka. To tak obok. Wszak doświadczenie własne, no nie?

[Monika B]

być może to trwała remisja , ważne ze jest dobrze czego i Tobie zyczę, mam nadzieję że także doczekasz trwałej remisji tak jak moja siostra i zapomnisz o chorobie , jesteś na najlepszej drodze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

czy to był "spontan" czy Iwona wypracowała to sobie Padmą czy silną wolą mniejsza o to, najwazniejsze, że ma jakieś podparcie mentalne w tym schemacie, a skoro nie szkodzi to nawet jeśli działa w trybie "placebo" ważne że w ogóle działa!
a jak widać takie zdarzenia nie są wcale tak rzadkie jak mi się wydawało

[Robert]

Widzisz, jest jeszcze coś, co może zaskoczyć. Oczywiście mówiąc o "rzadkim" zjawisku należy mieć na uwadze częstość występowania twardziny w ogóle. Wydaje się i chyba tak jest występować rzadziej niż toczeń. A może to tylko moje domysły wynikające ze statystyk. Mniejsza o to. Na www.sclero.org wzmiankowane jest zatrzymanie choroby po 3-4 latach, ale wszystko odnosi się do dzieci. Tu potrafią mieć miejsce tzw. stany rzekomotwardzniowe i in. wprowadzające w błąd podczas diagnozowania. Po tym okresie czasu najczęściej choroba ulega zatrzymaniu i nie ma nawrotów. Być może w jakiś sposób dotyczy to całości przypadków. Na forum scleroderma.org gruntowne zmiany, więc nie mam jak sprawdzić starszych postów. Ktoś jednak wspominał o cofnięciu się zmian. Mimo to, po w/w okresie należy kontrolować stan rzeczy, bo zdażają się również przypadki przejścia tw. ograniczonej w układową. Wiadomo, sprawa podstępna tak czy siak. Tu nie ma żartów. To są ciekawe informacje, dlatego zależy mi bardzo na podzieleniu się doświadczeniami. Szczególnie właśnie o początkach.

[Monika B]

moja siostra miała 17 lat jak zaczęły się zniamy, byla leczona przez okres chyba 6 lub 8 lat, i badania powtarzano , to na pewno była tawrdzina, jak zczęło się poprawiać to była juz dorosła kobieta ,wiec myslę ze u niej to była jdnak dobrze zdiagnozowana choroba, pamietam jescze ze w ciąży byla pod specjanym nadzorem, na początku jak urodziła córkę jeszcze niewiele potrafiła zrobić ale szybko potem to poszło ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[barbara]

kurcze bylam dzis w aptece i zakupilam sobie padme 28,. Strasznie droga!! 2 blistry trzydziesci pare zeta. no zobaczymy aptekarka mowila ponoc ze dobre i ze mze wspomagac terapie. ja tez mam,,rejmonta' heheh. Pozdrowionka

[sawona]

Wykorzystując chwilę czasu chciałabym dodać kilka konkretnych informacji dotyczących kuracji Padmą 28 i Biogalem, którą stosuję. Przedstawię je w punktach, będzie krócej i czytelniej.

-Padmę 28 wraz z Biogalem stosowałam od 12.2005 - 3.2006 (przez 4 miesiące).

-Od kwietnia tego roku do sierpnia miałam przerwę w tej kuracji

-Przed kuracją : Scl-70 w mianie: 5120 (ANA +++), nasilający się zespół Raynauda z dość znacznym obrzękiem palców, nieprawidłowe wyniki badań czynnościowych płuc i kapilaroskopii (o tym już pisałam), dodatkowo podwyższony poziom cholesterolu całk. i LDL, przy niskim HDL, powolna progresja dyskretnych zmian na twarzy (żwężenie i zwiotczenie ust, zanik czerwieni wargowej, uczucie dyskretnego napiecia wokół ust, zwężenie nosa)

- Po kuracji (wyniki z marca): ANA ++, poprawa krążenia rąk i stóp potwierdzona w badaniu kapilaroskopowym, poprawa pojemności dyfuzyjnej płuc, obniżenie cholesterolu całk. i LDL (tzw. złego cholesterolu), a podwyższenie HDL (tzw. dobrego cholesterolu), zwiększenie elastyczności skóry w obrębie całego ciała ( przestałam odczuwać napięcie wokół ust, promieniste zmarszczki wokół ust delikatnie złagodniały), skóra na nosie przestała być lekko lśniąca i napięta, a sam nos jakby się rozluźnił - poszerzył się. Paznokcie też zrobiły się mniej łamliwe i zaczęły szybciej rosnąć. Saturacja (wysycenie hemoglobiny tlenem) oznaczana pulsoksymetrem przezskórnym zakładanym na palec znacznie poprawiła się 97-100%, wcześniej w sytuacji zimnych dłoni była nieoznaczalna, do chwili ich rozgrzania.

-Kończąc kurację chciałam się przekonać, czy te leki działają podobnie, podawane oddzielnie. Zażywałam, więc najpierw przez kilka dni samą Padmę 28, potem odwrotnie sam Biogal. Zauważyłam, że wówczas ukrwienie i ocieplenie kończyn ponownie pogorszyło się. Warto więc brać je razem.

- Już po kilku dniach odstawienia obu tych leków zespół Raydauda nasilił się, mimo że zaczęła się wiosna

-Po 5 miesiącach przerwy, przed kolejną kuracją wykonałam badania kontrolne: ANA ponownie +++, podwyższenie poziomu cholesterolu całk. też LDL. Przy zimnych dłoniach trudna do oznaczenia saturacja.

Obecnie od września przyjmuję oba leki i ponownie odczuwam znaczne złagodzenie zespołu Raynauda. Inne badania będę miała wykonane prawdopodobnie w lutym lub marcu.

Co do cen Padmy 28 są one bardzo zróżnicowane w zależności od apteki. Wiem też, iż można ją zakupić taniej przez internet (nie wiem jednak czy jest to bezpieczny sposób). Ja kupuję Padmę 28 (100 tabletek) w cenie 66,45 zł. Natomiast Biogal (60 kapsułek) jest znacznie tańszy, płacę za niego 6,99zł (w innych aptekach drożej).

Kończę, bo za chwilę idę do pracy. Następnym razem, jeśli ktoś jest zainteresowany mogę przepisać ulotkę dotyczącą Biogalu. Wspomnę teraz tylko najistotniejsze informacje: dotychczas przeciwskazań do jego stosowania nie stwierdzono. Przy dłuższym stosowaniu może obniżać CTK i może działać przeczyszczająco. W interakcji z innymi lekami: nasila działanie niesterydowych leków przeciwzapalnych (pozwala to na zmniejszenie ich dawki) , wydłuża czas krzepniecia krwi (obniża lepkość krwi).

Pozdrawiam wszystkich i życzę nie tylko ciepłych rąk, ale przede wszystkim gorących serc
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Robert]

No i proszę... czy można tu coś jeszcze dodać? Potwierdza to tylko wyjątkowość każdego przypadku. I różnice. Byłoby miło a propos tej ulotki. Jednak wciąż czekam na to co było przed Łatwiej będzie prześledzić cały przebieg choroby - od pierwszych objawów, diagnostyki, leczenia i efektów. Zaczęłaś od końca, ale nie dziwię się skoro w sumie są to pozytywy

A teraz dla porównania, przykładu i przypomnienia inny wątek: Padma28/suplementacja

[barbara]

to co stosowac padme na wlasna reke czy najpierw skonsultowac sie z lekarzem jak myslicie?