|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Olivia Junior
Dołączył: 23 Sty 2007 Posty: 16 Skąd: Amsterdam
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 1:33 pm Temat postu: my first step...Olivia |
|
|
Witam.. Mam na imie Oliwia i choruje na toczen juz od 2 lat..
Heh.. nigdy jeszcze nie poznalam zadnej osoby ktora by byla w tej samej sytuacji w ktorej jestem ja a tu.. heh tyyyle Was..
Moje choroba zaczela sie w lutym 2005 roku.. rozpoznano u mnie ostra niewydolnosc nerek.. Mialam kreatynine jakies 2,4, gdy norma jest bodajze 1,0..
Moje nerki byly krotko mowiac zmasakrowane..
Na oddziale nefrologii zrobiono mi profilaktyczne badanie na przeciwciala ANA.. miano wyszlo 1:3600.. nie wiedzialam wtedy co to znaczy.. pamietam tylko ze mama bardzo plakala.. wyklada na akademii medycznej wiec wiedziala dobrze co mnie spotkalo..
Natychmiast wlaczono mi encorton a przemian z pulsami z solumedrolem.. gdy to nie dzialao po jakims 1,5 miesiaca w szpitalu.. po bipsji setkach kroplowek sprowadzono mi immunoglobuliny.. to byl koszmar..
na sterydach przytylam w ciagu 3 tygodi 13 kilo.. mozecie sobie wyobrazic ze dla 17-letniej chudej czewczyny to byl koszmar.. nie obylo sie bez rozstepow..
Ze szpitala wyszlam po 5 miesiacach lezenia.. z tego calego czasu gdyby podsumowac moje wizyty w domu.. nie wyszly by nawet 2 tygodnie.. to byl najciezszy czas w moim zyciu.. z ledwoscia zdalam 2 klase liceum..
Przez ten czaly czas zazywam Encorton.. jestem po maturze.. aktualnie przebywam w Holandii ale juz niedlugo chce wrocic..
Wynikow badan nigdy nie maial dobrych
zawsze mam czegos za duzo albo za malo.. ciesze sie ze przynajmniej przeciwciala sie unormowaly i nie przekraczaja normy..
Weszlam dzis na ta strone tylko z ciekawosci.. jednak to co przeczytalam mnie naprawde przeroslo..
Rzeczy z ktorymi zylam juz przez kilka miesiecy, traktowalam je jako cos normalnego okazuja sie objawami choroby, o ktorychnie wiedzialam.. szczerze mowiac ni chcialam wiedziec jakie moga byc dokladne objawy.. staralam sie wyrzucic ja z mojej swiadomosci.. jedynie poranne zazywanie lekow mi o niej przypomina..
Teraz gdy widze ze moje liczne czeste siniaki, wielki problem z wypadaniem wlosow, rumien na twarzy, krwawienia z nosa, bole stawow i kregoslupa, moga byc sygnalami alarmowymi, o ktorych nigdy nie mowilam jakos lekarzowi.. zazwyczaj mowilam ze jest ok..
Moja choroba byla pierwszym przypadkiem tej choroby z takimi pöwiklaniami w calej historii Gornoslaskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka..
zawsze gdy o tym mysle czuje wielki ciezar, bo wiem, ze moj przebieg bedzie zawsze troche odbiegal od innych.. jednak wiem ze z Wami moze byc mi zawsze latwiej i jesli mialo by sie cos powazniejszego dziac to zawsze dzieki temu forum latwiej bedzie mi to zrozumiec czy zauwazyc inne niepokojace rzeczy..
czy mogl by ktorys z moderatorow podrzucic tu jakies linki o tym jak przebiega ta choroba po wyjsciu ze szpitala? Juz po terapi? czego mam sie bac? co moge zaobserwowac ? jestem teraz tak roztrzesiona ze sama nie wiem jak sie za to wziac..
pozdrawiam..
Oliwia
Ostatnio zmieniony przez Olivia dnia Wto Sty 23, 2007 1:52 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 1:49 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Kolejna osoba z Holandii... Miło, że wpadłaś i dzięki za trochę słów o sobie. Aha, czy Twój przypadek został gdzieś opisany? Pytam z ciekawości, bo zdarzają się tzw. opisy przypadków
Jak widzę terapia przebiega wg ogólnego tradycyjnego schematu. Wprawdzie z doświadczenia nie powiem Ci co i jak z toczniem, ale skoro chcesz nieco linków, proszę bardzo: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816 - Przewodnik po naszych chorobach. Główne są zebrane, znajdziesz tam m.in. podręcznik "toczniowy", wątek dot. promieni UV/słońca (tu też należy uważać), diety, zaburzeń psychicznych przy toczniu, i in. Reszta trudna do określenia, bo rozbita na wiele wątków. Jedyne co Ci pozostaje to lektura całości, albo korzystanie z forumowej wyszukiwarki. Interesujące Cię tematy znajdziesz gł. w Poradach i Doświadczeniach, choć przewijało się nieco w działach stricte rozrywkowych (na dole). Nie krępuj się zatem. Pytaj jakby coś.
I spokojnie! Na początek wiedz, że stres działa zdecydowanie negatywnie i może przyczyniać się do zaostrzeń. Jeśli leczenie przynosi rezultaty, to nic innego Ci nie pozostaje, jak cieszyć się z nadchodzącej remisji (czego życzę). Teraz za późno na strach. Musisz sprostać wyzwaniu, ale z toczniem można żyć normalnie. Tak, jak z innymi chorobami z rodziny.
Trudno też powiedzieć, co możesz zaobserwować, bo to z reguły zjawiska indywidualne. Nie zdarzają się bliźniacze lupusy i przypadłości występujące obok
Pozdrawiam, życząc jak najmniej stresu! |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiakuc Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 2:00 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Olivio....w tym wszystkim dobrze że zdalaś maturę bo ja tyle szczęścia nie miałam..
jeśli chodzi o remisję po leczeniu szpitalnym to musisz się stosować do zaleceń lekarza w sprawie brania leków..tak jak pisał Robert unikać słońca i promieni podczerwonych..starać się nie stresować i prowadzić oszczędny tryb życia...dlugość remisji nikt nie jest w stanie przewidzieć trwa bardzo rożnie od kilku miesięcy do kilku lat a czasem zasypia na dłużej...ciesz sie z kazdego dobrego dnia bo może być różnie a wynikami tymi niezbyt prawidłowymi nie przejmuj sie tak bardzo bo w toczniu różne rzeczy są poza nirmą..życzę Ci dużo optymizmu bo jak widzisz jest nas tu bardzo dużo i każdy znalazł jakiś sposób na życie z tym co dostał praktycznie na stałe...nie martw się i nie stresuj daremnnie bo pewnych spraw nie unikniesz ani nie zmienisz .....pozdrawiam _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 2:01 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Olivia,
Przede wszystkim spokojnie, na pewno nie będziemy cię tutaj straszyć i podsyłac ci rzeczy, których masz się bać
W dodatku jak sama napisałaś, nie jesteś "typowym" przypadkiem tocznia, ale głównie dlatego że nie istnieje żaden "typ", to choroba wybitnie osobnicza i przebiega indywidulanie, niezmiernie trudno generalizować i prorokować co się będzie działo u ciebie, czy wejdziesz w remisję już wkrótce czy musisz wypracować ją z większą cierpliwością, nie da się przewidzieć...
ale należy mieć nadzieję, że leczenie i monitoring choroby będą skuteczne i z czasem toczeń odpuści i przycichnie, tego właśnie wszyscy oczekują i ty również powinnaś mieć dobre nastawienie.
to znacznie korzystniejsze dla psyche niż przesadne wsłuchiwanie się w każde "skrzypnięcie" organizmu i drżenie na myśl że COŚ się dzieje i to na pewno wina tocznia. tak się nie da.
to znaczy da się, ale pewnie skończy się depresją...
więc wg mnie dobrze być swiadomym i wiedzieć co-nie-co o chorobie, ale nie podporządkowywać jej całego życia
ponieważ nie mam pojęcia do jakich wątków cię skierować, bo trudno mówić o ogólnym przebiegu tocznia po leczeniu, zatem podrzucę ci kilka miejsc do których warto zajrzeć żeby spróbować ułożyć się jakoś z toczniem i go nie drażnić
Odżywianie - dieta i toczeń - o zaleceniach i wskazówkach przy sterydoterapii i w ogóle przy toczniu, co wybierać, w co wzbogacać dietę, żeby było łatwiej.
Słońce, promienie UV - info o ochronie przecisłonecznej czyli coś co każdy toczniowiec wiedzieć powinien!
jeśli zależy ci na konkretnych informacjach o leczeniu czy objawach tocznia to zapraszam do spisu treści oraz do naszej wyszukiwarki, powinnaś znaleść tam sporo ciekawostek:
Przewodnik po chorobie
Podsumowując, nie spiesz się z czytaniem i nie przerażaj wiadomościami o chorobie, to choroba przewlekła jakich wiele, dla jednych łaskawsza niż dla innych, ale wszyscy na ogół jakoś układają sobie z nią życie, tobie też na pewno się uda!
Trzymaj się i daj znać jak jeszcze możemy pomóc.
pozdro!
PS. a skojarzyłam, że nie jesteś sama, nawet z Holandii, bo mamy tam też inną forumowiczkę może monika.kala się do ciebie odezwie |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 2:54 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Oliwio .Miło Cię poznać.Widzisz w takiej przyjaznej gromadce to nawet choruje się jakoś łatwiej.Każdy się jakoś oswaja i dogaduje ze swoim"stanem posiadania"Fakt każdy przypadek inny ale i każdy człowiek inny a nasze choroby jakby są na miarę swoich hm -właścicieli,nosicieli czy posiadaczy?
W każdym bądź razie pozdrawiam serdecznie i życzę zdrówka i remisji chociaż to chyba równoznaczne.
http://www.superlaugh.com/1/behappy.htm
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
kasia 72 Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 3:42 pm Temat postu: |
|
|
Ja tez Cię witam serdecznie Oliwko! Moja córeczka ma tak na imię.
W gromadce zawsze łatwiej.Wszyscy miewamy dni lepsze i gorsze,upadki i wzloty.
Zagladaj tu ,kiedy tylko czas Ci na to pozwoli.Pozdrawiam Kasia. _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 6:32 pm Temat postu: |
|
|
witam , tak wiec trafiłas tutaj przez przypadek , ale czytając to co tutaj mamy i poznając nas samych , dowiesz sie ,że to chorba nie taka starszna jak się wydaje, ,żyjemy w miare normalnie, każdy przyzywaczil sie do swojego torzaszysza, nietórzy staraja sie zaprzyjaznic, ale ogólem mozna z tym zyc, i czekac na remisje, nie jest tak zle , zle jest na poczatku, kiedy choroba atakuje, a potem jakos to leci , czasmi tylko leki przypomniją co tym ,że coś jet nie tak _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Sty 23, 2007 9:32 pm Temat postu: |
|
|
witam Cię bardzo cieplutko i serdecznie
super, że tutaj trafiłaś w grupie zawsze łatwiej, można się dużo dowiedzieć i podzielić własnymi doświadczeniami
poczytaj sobie powolutku rożne wątki na forum
z toczniem da radę normalnie żyć
pozdrawiam i życzę duuuużooooooo ZDRÓWKA _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 12:20 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię serdecznie. Część z nas również miała/ma problemy z nerkami. Mam nadzieję, że będziemy Ci mogli jakoś pomóc. Możesz na nas liczyć Pozdrawiam! |
|
Powrót do góry |
|
|
mucha Junior
Dołączył: 19 Sty 2007 Posty: 17 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 10:16 am Temat postu: |
|
|
Witaj! mam nadzieje, ze znajdziesz tu duzo informacji i poznasz wspanialych znajomych! sciskam! |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 10:39 am Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie ... grono nam sie powieksza a w "kupie "zawsze raźniej i weselej.. buziaki 3m sie i do sklikania..* _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 11:39 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię Oliwio baardzo serdecznie
U mnie też toczeń "zaczął sie" 6 i półroku temu od ostrej niewydolności nerek. "zaczął" bo wtedy tez bagatelizowałam inne objawy. biposja wykazała IV stopień uszkodzenia wg WHO no i tez sie tym potwornie przeraziłam.... no bo w końcu jest tylko V stponi. na początku to nawet miałam wrażenie że dializy to nic tylko właśnie na mnie czekają... brrrr...
Ale od czasu wyjścia ze szpitala, unormowaniu przeciwciał moje nerki ani razu sie nie zbuntowały. tzn. ani razu nie pojawiło sie białko (no poza jednorazowym epizodem z basenem, po którym pojawił sie ostrzegawszy "ślad". Teraz pilnuje wizyt, robie badania itd. prowadze po prostu w miarę normalne życie, na tyle na ile sie czuje i na ile mogę
Jednym słowem: Nie taki wilk straszny jak go malują
Tak, powikłania, skutki uboczne zdarzają sie ale i z tym da sie żyć. i to całkiem dobrze. Trzeba tylko wiedziec jak...
Jasne, toczeń to choroba i nie da sie jej pozbyć raz na zawsze ale trzeba sie nauczyć nad nią panować. mam nadzieję że i Tobie sie to uda i z całego serca Ci tego życzę
pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Mella Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005 Posty: 996
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 12:44 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Olivia . Przede wszystkim, to bardzo dobrze, że na to forum trafiłaś, no i jakby nie mówić - lepiej być nie mogło (żartuję). Poza tym nie ma przypadków, tak być musiało, znajdziesz tu masę przydatnych informacji. Jak wyżej napisano, każdy z nas jest wyjątkowy i stanowi wyzwanie dla lekarzy. Możesz się cieszyć, że w miarę wcześnie zdiagnozowano chorobę. Z wilczkiem można żyć w zgodzie i daje się oswoić, a stres i panika na pewno nie pomogą – wiem, że łatwo udzielać rad, jak się już przez to samemu przeszło, ale przyzwyczaisz się. Tak więc, do roboty - czytaj, pytaj i zaglądaj na pogaduchy do kawiarenki.
Serdecznie pozdrawiam _________________ "Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
Powrót do góry |
|
|
Ani Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 1:18 pm Temat postu: |
|
|
I ode mnie powitanko się przyturla |
|
Powrót do góry |
|
|
kicia Master butterfly
Dołączył: 23 Lip 2006 Posty: 876 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Sro Sty 24, 2007 10:06 pm Temat postu: |
|
|
Witam i ja serdecznie ...dzielna dziewczyna jesteś, dasz radę spokojnie i powoli oswoisz wilczka...najgorsze masz za sobą teraz może być już tylko lepiej...niebo gwieździste nad Tobą a zasoby forumowego archiwum przed Tobą czerp, korzystaj i nie stresuj się tak bardzo...mi osobiście forum bardzo pomogło trzymać nerwy i paniczny strach na wodzy...pozdo i najlepszego Kicia _________________ De gustibus non est disputandum... |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|