Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Vasculitis

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
bachud
Gość





PostWysłany: Pią Wrz 03, 2004 7:36 am    Temat postu: Vasculitis Odpowiedz z cytatem

Od kilku lat choruję na autoimmunologiczne zapalenie naczyń i poszukuję lekarza który naprawdę zna się na tego typu chorobach i nie będzie mi kazał pisać w szybkim tempie testamentu.
Mieszkam w woj. pomorskim i trafiałam już do wielu uznanych specjalistów ale wszystko sprowadzało się do wysyłania mnie do Akademii albo każda wizyta kończyła się nieopanowanym rykiem (oczywiście w moim wykonaniu).
Ja naprawdę wiem co to za choroba ale każdy ma jakąś odporność na dołowanie. Szukam lekarza który będzie mnie w nawrotach choroby leczył a nie "kopał" psychicznie. Mam 29 lat, rodzinę, małe dziecko i tak sobie postanowiłam, że jeszcze całe życie przed sobą.
Może ktoś zna takiego specjalistę?
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Pią Wrz 03, 2004 10:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Embarassed JA TEŻ MAM VASCULITIS. MIESZKAM W WOJ. MAZOWIECKIM, A LECZĘ SIE W SZCZECINIE.
Powrót do góry
deimosek
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Kwi 2004
Posty: 85
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pią Wrz 03, 2004 12:15 pm    Temat postu: Witamy. Odpowiedz z cytatem

Witamy w klubie. Tez mam zapalenie naczyn.
Lecze sie w Tychach prywatnie. To troche daleko dla Ciebie, ale sluze pomoca i informacjami jak cos.
Olo
_________________
GG: 1708749
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bachud
Gość





PostWysłany: Pią Wrz 03, 2004 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo Wam wspolczuje ale nie ukrywam ze trochę mi raźniej że nie tylko ja z tym walczę.
Próbowaliście czegoś poza standardowym leczeniem? Mam znajomą z vasculitem która testowała nawet homeopatię.
Od kiedy chorujecie? "Rozłazi" się po Was choróbsko czy narazie tylko owrzodzenia?
Szarpię się z tym od 3 - 4 lat i zapieram się nogami przed leżeniem w akademii w nawrotach (mam rodzinę, dom i plany na przyszłość). Chwilami mam ochotę popróbować czegoś innego niż sterydy...
Powrót do góry
deimosek
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Kwi 2004
Posty: 85
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pią Wrz 03, 2004 2:52 pm    Temat postu: Cerebrii. Odpowiedz z cytatem

Ja mam zajete naczynia miesni glownie i naczynia glowy, co powoduje okropne bóle głowy i lewego oczodołu. Własnie jak to pisze, to czuje ze znowu bede musial wziasc tramal - tylko to poki co pomaga.
No i sinieja mi palce - pod paznokciami zwlascza. O pieknych siniakach nie mowiac Wink.
Szczerze powiem, dzis akurat mam juz dosc choroby.
Podrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bachud
Gość





PostWysłany: Pon Wrz 06, 2004 6:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w jaki sposób Ci stwierdzili że masz zajęte naczynia głowy? Ja też często mam bole głowy i nigdy nie wiadomo z jakiego powodu a żaden lekarz mnie w tym kierunku nie badał?
Ja plamy typu "pojawiam się i znikam" mam już na brzuchu, rękach o nogach już nie wspomnę!!! Trochę się obawiam bo teraz została mi już tylko twarz. Embarassed
Powrót do góry
deimosek
Super senior
Super senior


Dołączył: 13 Kwi 2004
Posty: 85
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Wrz 06, 2004 7:41 am    Temat postu: Vasculitis cerebra. Odpowiedz z cytatem

No tak stwierdzila moja reumatolog. Ze zawroty glowy, bole glowy uporczywe i problemy z widzeniem to efekt zajecia naczyn glowy.
Co nie znaczy, ze inne tez nie sa zajete. Bole stawowo-miesniowe tez mam. I siniejace palce.
Stosuje betaserc i nawet nieco pomaga.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
bachud
Gość





PostWysłany: Wto Wrz 21, 2004 10:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A może ktoś z Was starał sie o rentę na vasculitis? Czy sa na to jakieś szanse? Kiedyś jeden z profesorów powiedział mi że jak najbardziej. Ale wiadomo że co innego profesor a co innego nasz kochany ZUS
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Wto Wrz 21, 2004 11:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

JAKA MASZ CHOROBĘ? BO JEST WIELE CHORÓB Z KRĘGU UKŁADOWEGO ZAPALENIA NACZYŃ.
Powrót do góry
bachud
Gość





PostWysłany: Wto Wrz 21, 2004 11:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Najczęściej lekarze twierdzą że martwicze vasculitis necroticans, niektórzy uważają że livedo vasculitis. Ale napewno zmiany martwicze mam. Wiadomo tylko ze to na tle autoimmunologicznym. I tyle mądrzy wymyślili.
Powrót do góry
kubamr
Junior
Junior


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 26
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pią Sty 09, 2009 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dopiero teraz znalazlam Twoj wpis na temat marwiczego zapalenia naczyn. Trudno jest mi uwierzyc ,ze nie sprecyzowali dokladnie jej (sa takie mozliwowsci.) W ostatnio otryymanym biuletynie z USA doczytalam sie istnienia 15 ich rodzajow. Pewnie lekarze nie przejmuja sie zbytnio tym , bo prawie wszystkie leczy sie taka sama metoda-STERYDY I CHEMIOTERAPIA
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group