WWW.TOCZEN.PL

[lena_89]

Witam,
Jakis czas temu pisalam na forum pierwsze kroki.

"Czesc, mam na imie Magda i mam 18 lat. Wlasnie dzisiaj znalazlam Wasza strone i musze przyznac, ze jest bardzo ciekawa . Moja historia jest troche skomplikowana . W zasadzie nie wiem dokladnie co mi jest. Kiedy mialam 2 lata mama zaywazyla na moich plecach cos co wygladalo jak blizna. Pediatra nie bardzo wiedzial co to moze byc. W wieku moze 7 lat dostalam skierowanie do dermatologa i wtedy zaczelo sie stosowanie 1000 roznych masci ktore nie pomagaly. W wieku 10 lat dostalam skierowanie do szpitala dermatologicznego. Tam podawali mi penicyline po ktorej bylo troche lepiej, jednak po zakonczeniu 21 dniowej kuracji wszystko wrocilo do poprzednieego stanu. Na wypisie w rozpoznaniu napisane mam: obserwacja w kierunku twardziny ograniczonej, oraz zalecenie wykonania badania IgG. Moja mama jednak przestala interesowac sie tym tematem, i tak zyje sobie z tym do dzisiaj"
"Lekarz POZ dal mi skierowanie do neurologa, ktory stwierdzil, ze pod wzgledem neurologicznym nic mi nie dolega. Jednak kiedy lekarz (neurolog) zobaczyl moje sine dlonie oraz nogi dal mi skierowanie do chirurga naczyniowego, z podejrzeniem zespołu Raynauda"
"W sumie to nie wiem czy jakikolwiek lekarz bedzie mial ochote mnie leczyc, bo ta twardzina nie jest duza (ok 5 cm x 12) i nie powodowala dotychczas zadnych problemow. Zainteresowalam sie nia przez przypadek, kiedy przeczytalam, ze moze byc przyczyna zespolu Raynauda."

Pisze znow poniewaz mam pewien problem i nie wiem jak go rozwiazac
W kwietniu mialam kapilaroskopie i dostalam taki opis:
"tlo:blado-rozowe ; liczba petli: prawidlowa , okolo 35-45/ mm2 ; petle patologiczne: agrafki, srobowate, poskrecane i krzaczaste ; gestosc: rownomierny rozklad petli; ksztalt i kaliber petli: waskie, krotkie, cienkie; napiecie: prawidlowe; wybroczyny: brak, pola beznaczyniowe: nieobecne; czesc tetnicza; cienka; czesc zylna: poszerzona od szczytu; przeplyw: wybitnie zwolniony, granularny, siniczy.
WNIOSKI:
Obraz kapilaroskopowy niecharakterystyczny moze odpowiadac zapaleniu naczyn krwionosnych.
W przychodni chirurgii naczyniowej do ktorej chodzilam nie ma jednego lekarza prowadzacego, wiec przyjmuje ten ktory zejdzie z oddzialu. Tak wiec bylam u 6 lekarzy lacznie z ordynatorem i kazdy mial inna teorie dotyczaca mojego leczenia: pierwszy dal mi skierowanie na kapilaroskopie z podejrzeniem zespolu Raynauda, drugi ( wykonujacy kapilaroskopie)stwierdzil, ze to moze byc vasculitis, trzeci nic nie wiedzial (byl w trakcie specjalizacji z chirurgii) wiec poszedl do innego na konsultacje, przepisal Nilogrin i powiedzial, ze jak sie nie poprawi to dostane skierowanie do reumatologa (brak poprawy), czwarty przepisal Agapurin 600(tu rowniez brak poprawy), piaty zapisal mnie na konsultacje do ordynatora, a ordynator stwierdzil, ze to bedzie prawdopodobnie zespol Raynauda i mam brac dalej Agapurin (ale przeciez nie bede go brala do konca zycia)i unikac zimna oraz wilgoci, czym dal mi do zrozumienia, zebym sie nie zapisywala na kolejna wizyte . Wiec po 6 wizytach jestem w punkcie wyjscia:(. Czy ktos moze mi doradzic, co mam w tej sytuacji zrobic? Ostatnim rozwiazaniem ktore biore pod uwage jest wizyta w Katowicach w SLAMie w przychodni reumatologicznej ( i tu nasuwa mi sie pytanie czy ma to jeszcze jakis sens).
lena

[Robert]

Według mnie ma sens, jeśli o własne zdrowie chodzi. Zgodzisz się? Po co ograniczać się do jednej placówki, w której jak widać nie bardzo wiedzą jak "ugryźć" problem. Przejrzyj jeszcze wątek z namiarami na specjalistów: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 Może tutaj kogoś znajdziesz.

[lena_89]

Na wtorek jestem zarejestrowana do reumatologa w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Katowicach, wiec moze cos sie wyjasni :)

[Monika B]

jak rozumiem masz wizyte w CSK w Katowicach Ligocie jesli tak to bardzo dobrze trafiłas
jesli trafisz do prof. Hrycka trafisz tam gdzie powinnas , prof powinien pomoc a przynajmniej zajmie się tobą na pewno nie zostawi cie bez pomocy to super człowiek i co najwazniejsze profesjonalista ktory podchodzi do pacjenta z uwaga i nigdy nikogo nie zbywa - powodzenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[lena_89]

Tak, w Katowicach Ligocie, czytalam twoje wypowiedzi na jego temat, i musze przyznac, ze chcialabym miec w koncu troche szczescia i trafic na kogos kompetentnego.
Dzieki za posta
lena

[kasiakuc]

witaj Lena i trzymaj się dzielnie gdy trafisz tam gdzie Cię fachowo zdiagnozują bedzie już lepiej bo zostanie zastosowane odpowiednie leczenie tak więc myśl już tylko optymistycznie powodzenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Monika B]

lena trafisz na pewno , dobra rada - pospisuj sobie na karteczce to co chcesz powiedziec moze byc w pukntach - od razu zaznacz ze przygotowałas sie do rozmowy i chcesz wspierac się siagą - to ułatwia masz pewnosc ze niczego nie pominiesz a rzeczy mało istotnie nie będa tematem rozmowy , trzymam kciuki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[lena_89]

Hmm... trudno jest myslec optymistycznie komus kto w ciagu roku byl u tylu lekarzy u ilu nie jeden czlowiek nie bedzie przez cale zycie i dalej nie wie co mu jest.
Kiedy zaczely marznac mi rece poszlam do lekarza rodzinnego, a on kazal mi wlozyc reke do zimnej wody( ktora byla cieplejsza od moich dloni), stwierdzil, ze nic mi nie dolega i kazal przyjmowac Persen (gdyby potraktowal mnie powaznie to moze obecnie wiedzialabym juz co mi jest). Po pewnym czasie zaczely robic mi sie "siniaki", wiec zmienlam przychodnie. Lekarka dala mi skierowanie na badania, po czym dostalam skierowanie do hematologa. Hematolog stwierdzil, ze pod wzgledem hematologicznym nic mi nie dolega poza podwyzszonym OB (27) i Fibrynogenem 482 (n:169-392). Mialam przyjsc za 2 miesiace, ale zlikwidowali przychodnie (jedyna w moim miescie). Tak wiec chyba nie dane jest mi dowiedziec sie co mi jest.
W wizycie w Katowicach pokladam swoje ostatnie nadzieje na diagnoze .
Moniczko dziekuje za rade,mysle ze sie przyda, bo juz sie gubie w tych moich wszystkich dolegliwosciach
Pozdrawiam wszystkich
lena

[Monika B]

lena spokojnie kazdy z nas zna takie wedrowki od jednego lekarza do drugiego od przychodni do przychodni ja sama czekałam na diagnoze 7 lat sa tu osoby ktore od lat nie mają diagnozy a wszystkich nas poderzewano i o hipohondrie i inne dolegliwosci psychiocznie a jednk po czasie kazdy trafi tam gdzie mu pomoga
, nie wolno ci patrzec ze sie nie uda bo z takim podejsciem i odrzucaniem pomocy rzeczywiscie sie nie uda , ty masz powiedziec lekarzowi wszystko do tego miala ci byc pomocna kartka , bez niej powiesz wszystko co tobie wydaje sie wazne a niekoniecznie wazne będzie przy diagnozie dlatego proponuje pozytywne nastawienie i ciut spokoju

ostatnio w szpitalu poznałam super dziewczyne ma 22 lata od 7 l;at wloczy się po szpitalach z odziału na odzdzial dopiero w maju postawiono diagnoze toczen układowy - dziewczyna jest naprawde zmeczona badaniami , eksperymentowaniem , złymi diagnozami wedrowka po lekrzach i lezeniem w szpitalach a podchodzi bardziej optymistycznie do leczenie i choroby dlaczego o tym mowie w klinice dopiero postawiono jej diagnoże teraz - daj sobie pomoc - od ciebie zalezy czy lekarze będe w stanie pomoc, od twojego nastawienia oraz spokoju
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[didulka]

mnie sie wydaje, ze Lena nie zapisala sie do profesora bo przeciez do niego sa dlugie terminy chyba, ze cos sie zmienilo albo sama juz nie wiem

[lena_89]

No wlasnie ja tez nie wiem, bo w tym czasie chodzilam do szkoly i rejestrowala mnie mama, a ona nie pamieta. Na termin czekalam od 19 maja. W poniedzialek tam zadzwonie (o ile ktos pofatyguje sie odebrac), bo musze sie upewnic czy nic sie nie zmienilo, to sie dowiem.

[Monika B]

nawet jesli nie do prof. to w przychodni trafisz na dobrego lekarza , mylse ze ci się uda załatwic wszystko dobrze i trzymam kciuki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[didulka]

a to moze do profesora bo w sumie dlugo czekasz, tylko nie wiem czy on w poniedzialki przyjmuje, gdyby byla na dole rozpiska to bym zeszla na dol zobaczyc

[lena_89]

Mama znalazla kartke na ktorej zapisywala i okazalo sie ze jestem zarejestrowana do profesora , tylko teraz jest okres urlopowy, wiec moze byc na urlopie (a wizyte mam we wtorek). A swoja droga to wcale nie jest dlugo u mnie w poradni chirurgii naczyniowej ne rejestruja juz na ten rok

[didulka]

jakby wizyty byly odwolane to powinni cie o tym telefonicznie powiadomic.
jesli chcesz to mozesz napisac jak wygladasz albo jak bedziesz ubrana to jak mnie na badania nie wezma to zejde na dol