Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Co słychać w Fundacji ?
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Gość






PostWysłany: Pią Maj 14, 2004 2:52 pm    Temat postu: Co słychać w Fundacji ? Odpowiedz z cytatem

Chciałem się dowiedzieć, czy spotkanie Motyli we Wrocławiu dojdzie do skutku i jaka jest konkretna jego data. Jakie są plany Fundacji na przyszłość? Kiedy zajrzałem na stronę tak zatytułowaną ostatnia informacja zamieszczona była z datą lutową, a to już raczej wspomnienia, a nie zamierzenia. Poza tym strony zaczynają przypominać sklep samoobsługowy, tzn. Sami chorzy przesyłają zdobyte informacje i odpowiadają na pytania innych. O poradach lekarzy, prawników nie ma co marzyć i jakoś trudno mi uwierzyć, że jest to jedynie sprawa pieniędzy, a raczej ich braku. Pomocnych informacji, ułatwiających staranie się o rentę też nie widziałem.
Ciekawi mnie w jaki sposób Fundacja wspiera swoich podopiecznych? Nie mam na myśli pomocy finansowej.
Czy największym sukcesem Fundacji będzie strona internetowa? I czym zajmują się tzw. wolontariusze, oprócz informowania na chacie o zgonie w rodzinie, chorej na toczeń kuzynki.
Czy Motyl stanie się jesienią uschniętą efemerydą, czy może jego założyciele rozwiną skrzydła.
Wojciech O.
Powrót do góry
gość
Gość





PostWysłany: Pią Maj 14, 2004 8:19 pm    Temat postu: popieram cie Odpowiedz z cytatem

Dzieki Wojtku ze poruszyles ten temat! To samo zauwazylam.
Powrót do góry
Lukasz
Gość





PostWysłany: Pią Maj 14, 2004 8:49 pm    Temat postu: do pana wojtka Odpowiedz z cytatem

niewiem o co panu tak naprawde chodzi z tym informowanie................. przez wolontariuszy------ prosze o kontakt jutro na czacie o 22
Powrót do góry
laleczka
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 19 Lis 2003
Posty: 108
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 7:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale Łukasz przywaliłes - proponuje jeszcze wziac Wojtka za ucho i wymierzyc mu kilka klapsów! tak sobie mysle, ze nagana wysłana do rodziców równiez byłaby wskazana... Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Gość






PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 7:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A może wyzwiesz Wojtka na pojedynek? Tylko, czy to pomoże coś Ci zrozumieć? Chyba nie Exclamation
Miśka
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 8:28 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wielce szanowny Panie Łukaszu.
Nie mogę stawić się na ubitej ziemi o 22, ponieważ o tej godzinie gawędzę z piękną Dziewczyną, którą dobijał Pan swoimi radosnymi monologami.
Jeżeli nie wie Pan, co było w nich niestosownego……trudno.
Dobrze, że nie jest Pan wolontariuszem w hospicjum, bo pewnie tam by Pan snuł opowieści o obozach koncentracyjnych.
A tak naprawdę nie był Pan adresatem mojego listu.
Życzę wszystkiego dobrego.
Wojtek Orliński
Powrót do góry
Łukasz
Gość





PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 11:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

TO NIE TAK PANIE WOJTKU JAK PAN, MYŚLI NIEZNA PAN CALEJ SPRAWY, NIWIE PAN JAK PRZEBIGAŁA ROZMOWA I KTO WTEDY BYŁ NA CZACIE I POINFORMOWAŁ WIE PAN O CZYM............. TO NIEWYNIKNELO Z MOJEJ WINNY................ MIMO TO PRZEPRASZAM.
Powrót do góry
andzelika
Gość





PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 3:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

chlopcy Laughing spokojnie Wink a tak juz powaznie Wojtek slusznie zauwazyl ze "dzialalnosc" fundacji stanela w miejscu gdyby nie to ze od czasu do czasu napiszemy jakiegos posta nie byloby tutaj nic..przeciez to mialo byc dla nas..zadnego zainteresowania..wydaje mi sie ze tak zalozyciele fundacji jak i wolontariusze powinni znac kazdego podopiecznego a przynajmniej wiedziec o nim podstawowe informacje..wydaje mi sie takze ze gdybym teraz umarla nikt by nie wiedzial.. Laughing miejmy ze soba kontakt..pomagajmy sobie..spotkanie..przeciez to zaden wyczyn zorganizowac jedno spotkanie na rok..wkoncu na to czekamy..nazywa sie to fundacja niech wiec Nia bedzie!
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 4:02 pm    Temat postu: do Łukasza Odpowiedz z cytatem

moim zdaniem Łukasz nie nadajesz sie musisz sie zajac czyms innym to jest dobra rada dla Ciebie Laughing a Wojtek ma racje w 100 %
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Sob Maj 15, 2004 6:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Fakt jest faktem.Od dłuższego czasu nic się ciekwego nie dzieje. Wojtek ma 100% rację!
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Czw Gru 23, 2004 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Czy Motyl stanie się jesienią uschniętą efemerydą


NO i stało się!!
Powrót do góry
andzia
Gość





PostWysłany: Pon Gru 27, 2004 9:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Też zastanawiałam się co dzieje się z Fundacją. Pisałam dwukrotnie do pani prezes, chodziło mi o poradę na temat założenia subkonta (znalazłam sponsora chętnego do finansowania leków z importu docelowego dla mojej córki ) i nic. Nie dostałam żadnej odpowiedzi. Czytam codziennie wszystkie wiadomości, jestem Wam kochane Motylki ogromnie wdzięczna, bo codziennie dowiaduję się czegoś nowego, a sama Fundacja ma chyba Motylki w nosie
Powrót do góry
Gość






PostWysłany: Pon Gru 27, 2004 2:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Te motylki w nosie fundacja miała od dawna. Ignorowała zawsze uwagi i wnioski osób chorych. Prawdziwy cel powstania fundacji był delikatnie mówiąc niejasny. Często zmieniano adresy telefony itd. Niestety, ale założyciele okazali się ludżmi nieodpowiedzialnymi!!!!
Anka
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Lut 22, 2005 3:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zagladam czasem na stare strony fundacji.....i nie ukrywam staram sie podawac adres naszej strony ...chcialabym zeby ludzie mieli mozliwosc wyboru ......a tym samym wiecej informacji ....na temat swoich dolegliwosci.
Chyba nie jest w interesie fundacji blokowac dostep do porad i innych ciekawych wiadomosci na temat tocznia...Niestety zaraz adres znika ..zostaje zaszyfrowany.....po co..?????
Czy fundacja dziala na korzysc ludzi chorych czy na ilosc zarejestrowanych.....jezeli uniemozliwia sie glebsze wejscie w problem choroby..to po co ona wogole istnieje.
Wyglada na to ze tylko po to aby byla sama dla siebie ..Nie dla Chorych..jak dlugo to moze trwac...zreszta co by robino to i tak ruch malutki ...sprawy w kolko te same.....bez odzewu Pani Prezes......zyje sobie fundacja i sluzy sobie a muzom.......przeciez blokowanie dostepu do wiedzy w takim miejscu jak Forum Fundacji Tocznia......to nie fair......chyba powinno sie pomagac chorym ........tak mi sie wydaje......
a moze nie ......moze chory to DODATEK do fundacjii...oswieccie mnie
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Wto Lut 22, 2005 5:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniko,
po ostatnim zawodzie, ktorego sprawczynia okazala sie byc Pani Agnieszka jakos przestalo mi zalezec by Fundacja byla prężnie rozwijającą się instytucją...
zreszta forum Fundacji, na ktorym ruch jest prawie zaden, powoli przypominac zaczyna skansen
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group