WWW.TOCZEN.PL

[eseista]

witam wszystkich na forum!! mam 25 lat i choruję na LED oraz kilka wątków pobocznych. Choroba została zdiagnozowana w roku 2002, wcześniej leczony byłem na mononukleozę, alergię itd. itp. sami pewnie wiecie jak trudno czasem wykryć toczeń...a jeśli dodam że jestem mężczyzną to chyba jasne, iż nikt nawet nie brał tego pod uwagę...

na początku objawy - wysokie gorączki, połamanie, brak możliwości poruszania właściwie, straszne bóle i opuchnięcia stawów, mięśni...na to zastosowano endoxan+solumedrol+encorton...na tym ostatnim jestem do dziś...dwa pierwsze są "uderzeniowe"w czasie ataku choroby...

po 3 latach pojawiły się objawy skórne - straciłem koło 50% włosów, kilkumiesięczne "wysypki" na ciele - ja nazywam je plamami...pojawiające się na całym ciele...brzydkie jakby "rany" na uszach, opuszkach palców i palcach u nogi...na to otrzymałem lek przeciwmalaryczny - Plaquenil...niestety reakcja może i była na włosy, reszta się nie poprawiła zanadto...

ataki mam okresowo, nie ze wszystkimi idę do szpitala...ataki skórne (jak jestem cały obsypany plamami) leczę w domu i u dermatologa, który już przyzwyczaił się do wypisywania mi maści chłodzących i kojących...nie wychodzę wtedy zbyt często z domu...

zdarzają się również tygodniowe, czasem dłuższe ataki fatalnego samopoczucia i "umierania" na żywo...wydaje mi się, iż akurat teraz następuje jeden z silniejszych i zastanawiam się nad położeniem się do szpitala...(no i cóż pomogą?? endoxan i inne świństwa i znów to samo??)


mieszkam w katowicach oraz danii gdzie pracuję...jestem już teraz można powiedzieć "multitoczniowcem"...biorę oczywiście sterydy itd....

pamiętam że po pierwszej "kuracji" przytyłem chyba z 20 kg....hehe dzięki pracy nad tym i samozaparciu, sam bez pomocy diet ani cudów wagę całą zrzuciłem i dziś wyglądam szczupło...najgorsze są dla mnie również ataki skórne i nieodwracalne zmiany w wyglądzie - miałem krioterapię na nosie i policzku...no i plamy na głowie...obecnie używam pudru na twarz ze względu na wygląd tych zmian...więc trochę jak kobieta...

ostatnimi czasy (gdy czasu wolnego więcej) interesuję się wszelkimi nowinkami z dziedziny naszej choroby...w tym tygodniu posłałem kilka maili do instytucji zajmujących się toczniem (min: London College)...kupiłem kilka nowych publikacji...do forum przyłączyłem się właśnie dla uzyskania informacji o najnowszych metodach leczenia, poradach i przede wszystkim by samemu również służyć informacją i radą...być może jako meżczyzna z kilkoma rodzajami tocznia mogę być dla Was również źródłem informacji i porady...przeszedłem ataki skórne, mięśniowe, stawowe, włosowe...i wiele wiele innych problemów związanych z chorobą (wątroba, serce, ciśnienie itd.)...

jeszcze raz witam wszystkich...jak tylko będę miał nowe informacje oczywiście opublikuję na forum...jak na razie będę się dzielił tym co już wiem i co mam sprawdzone, wypróbowane, ewentualnie co nigdy nie działało!!

[Ziarenko]

Witam eseisto
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

Wiatj eseisto miło Cię widzieć jako mężczyznę choc szkoda że z taka choroba nie mniej jednak jesteś już w naszej rodzinie i zaglądaj jak najczęściej panów u nas niewielu co się dłużej utrzymali korzystaj z forum i dziel sie doświadczeniem pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[basiula]

Witaj...
jakaś pokrewna dusza, z toczniem skórnym- ja mam SCLE...też jestem trochę poplamiona, ale mój toczeń się ostatnio uspokoił i nic nie łykam...
pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[paproshka]

Witam serdecznie nowego kolegę i równolatka
_________________

[Lidia]

Witam cieplutko przedstawiciela płci przeciwnej. Ja mam tocznia ale układowy. Buszuj po forum zapoznawaj się z tym co tu napisane i dorzuc od siebie ile możesz,
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Łukasz F.]

Witaj,
Każdy przypadek choroby tkanki łącznej jest inny, więc każdy opis przebiegu choroby jak najbardziej się przyda.
Zachęcam do dzielenia się posiadanymi informacjami i długich dyskusji.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

Ja również witam Cię bardzo serdecznie!
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Aga L]

Witam serdecznie i ja
_________________
Aga

[jagula]

Witam serdecznie kolejnego mężczyznę na forum.
Proporcje są akurat rozłożone w taki sposób jak pod uwagę wzięli Twoi lekarze...więc możesz się czuć jak rodzynek
Znam z praktyki nomadyczny tryb życia choć przemieszczam się miedzy dwoma "zagranicami" . W którym kraju się leczysz?
Pozdrawiam
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Karii]

Witaj na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[aniusia]

i ja przyłączam się do tych wszystkich powitań. Eseisto witaj w forumowej rodzince
_________________

[eseista]

dziękuję za powitania...

leczę się w Polsce, w Danii korzystam z porad zaprzyjaźnionego lekarza, który w razie czego zapewnia mi opiekę medyczną (pracuję legalnie, także z ubezpieczeniem itd. nie ma problemu)...niestety ostatnio mało czasu na leczenie...

pozdrawiam!!

[kasiakuc]

Eseisto dobrze że masz zaprzyjaźnionego lekarza który ma Cię pod opieką odpowiednie leczenie jest badzo ważne trzymaj sie ciepło i obyś jak naj mniej korzystał z opieki medycznej dobrej długiej remisji...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest