WWW.TOCZEN.PL

[madziary]

Witam serdecznie.
Długo zastanawiałam się co napisać jak już zdecyduję się zarejestrować. W końcu zebrałam się w sobie i założyłam swój profil.
Mam na imię Magda, 25 lat, męża i 4-letnią córeczkę - Justynkę. Niestety albo stety chyba dołączę w Wasze zacne grono... Nie postawiono jeszcze diagnozy, ale dużo na to wskazuje. Od 2,5 lat bolą mnie stawy, jest to ból wędrujący, najbardziej bolą kończyny górne (nadgarstki, palce, łokcie, ramiona), ale też kolana, kostki, najmniejsze stawy w stopach, żuchwa, kręgosłup... na tym ta wyliczankę skończę....
Mój pierwszy reumatolog dał mi skierowanie do laryngologa, a ten kazał wyciąć migdałki - tak też zrobiłam. Bo to niby przez gronkowca który się tam umiejscowił ( ASO miałam ponad 400, gdzie norma jest do 200). Miało przestać boleć po miesiącu od zabiegu i oczywiście nie przestało w ręcz przeciwnie, bolało coraz bardziej. "Olałam" więc laryngologa i poszłam do innego reumatologa, dał mi skierowania na różne badania. Sama zrobiłam bolleriozę i antyCCp (nic nie wyszło)- bo za drogie.... Zrobiłam zdjęcie dłoni i kręgosłupa - brak zmian kostnych, a patrząc na moje ręce trudno powiedzieć,że brak zmian... OB 27, morfologia w normie, mocz w normie, ANA2 dodatnie miano 1:2560 i przeciwciała dsdna w minie 1:160. To sprawiło,że dał mi skierowanie do szpitala w Ustroniu, by tam postawili diagnozę (czekam na list od nich z terminem przyjęcia). Powiedział mi, ze to choroba tkanki łącznej a dokładniej to szpital zdiagnozuje bo na tym etapie jego możliwości finansowe się kończą. Na wyniku testu ANA2 napisano,że przeciw ciała przeciwjądrowe typu anty dsdna są markerem tocznia układowego - stąd moja obecność na tym forum.
Innych objawów nie mam tak bardzo wyraźnych np motyla. Robią mi się często rumieńce, takie wypieki,ale nie wysypka. Jest mi zimno zwłaszcza w dłonie i stopy i nos, ale nie ma tak jak w tym syndromie R... (nie pamiętam), wieczne zmęczenie i senność.
Od 1,5miesiaca biorę Metypred, najpierw 2mg , a od 10.09 4mg. I powiem Wam,że lepiej się czuję, nawet nie biorę nic przeciwbólowego a mniej więcej od stycznia brałam coś non stop, bo nie mogłam w ogóle funkcjonować. To chyba tyle jeśli chodzi o chorobę.

Dużo już dzięki temu forum się dowiedziałam i przede wszystkim uspokoiłam, choć dziwne myśli dalej mi chodzą po głowie...
Już teraz dziękuję,ze jesteście
A dział z humorem mnie po prostu rozbawił dziś do łez
Jeśli złamie zasady forum proszę mnie upomnieć a na pewno się poprawię

pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i życzę duuużo wewnętrznego słoneczka

[agatka03]

Cześć Magdo - serdecznie Cie witam:)

Jak zapewne zdążyłaś zauwazyć - wszyscy mamy się tutaj całkiem dobrze - choroba nie jest więc taka zła, jak to sugeruja niektóre dane...

Życzę doskonałych specjalistów i szybkiego postawienia diagnozy:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[dorka1]

Witaj Magda
Dobrze że postanowiłaś do nas dołączyć,już wiesz,że nie jesteś sama,najważniejsze,że teraz dobrze się czujesz
Kłopoty z diagnozą mają wszyscy,niektórzy czekają parę lat,ale napewno niebawem się wszystko wyjaśni.
życzę zdrówka Tobie i córeczce

[paproshka]

Witaj Magdo
_________________

[lena_89]

Witam kolejna osóbke z Bielska
_________________

[basiula]

Witam cieplutko na forum...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[locman]

_________________
locman[a]wp.pl

[kinga]

witaj na forum

super, że bierzesz tak małą dawkę sterydów i czujesz poprawę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwonkahaha]

Witaj.Czekających na diagnozę jest nas wielu.
Widzę ,że potrafisz już poruszać się po naszym forum tak więc z upominaniem nie będzie tak żle,też jestem tu dopiero od miesiąca czyli nowa i to ja upomniałam Admina
Rozgość się a na lużne pogaduchy zapraszam do kawiarenki
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Cześć Magda

gratuluje Rodzinki i bardzo sie cieszę,ze do nas dołączyłaś,bo w grupie siła wielka
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kasiakuc]

witaj Magdo w naszej rodzince toczniowców miło że zdecydowałąś się napisać zatem jeszcze raz witam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Lidia]

Witaj Magda. Mnie zdiagnozowano właśnie w szpitalu w Ustroniu. Wcześniej byłam leczona na rzs. Po diagnozie moja ówczesna lekarka stwierdziła że no tak powinna była sama na to wpaść bo te dziwne uczulenia i inne objawy oraz brak zmian charakterystycznych dla rzs. Spotkałam na swej drodze "reumatologa" który kazał mi porobić zdjęcia różnych bolących stawów i na ich podstawie stwierdził ze on naprawdę nie wie co tu może boleć, tu nic się nie dzieje no i oczywiście "0" dodatkowych badań. Tak że jesteś na dobrej drodze. Ustroń bardzo się stara. Na wypisie od nich to mam dwie strony wyników. Bardzo dokładni. jako że to szpital reumatologiczny to nie mieli dermatologa na etacie więc mi go sprowadzili.
Powodzenia jak najmniej bólu i szybkiej diagnozy.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Ziarenko]

Magdo,

Witam na forum.
Życzę wszystkiego dobrego dla Ciebie i Twojej Rodziny.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kacha]

Witaj Magda. Wszyscy prawie przesto przechodzili więc głowa do góry. Dziel się z nami swoimi radościami i smutkami. Może wspólnie razem coś wymyślimy?
_________________
...moim największym bogactwem jest głęboki spokój, z jakim podejmuję wysiłek i zdobywam to...

[Łukasz F.]

Witaj,
jak sama widzisz raz lepiej raz gorzej, ale bardzo duża część z nas funkcjonuje w życiu normalnie, jak gdyby nigdy nic. Z drugiej strony - czy zdrowi mają życie usłane różami? Na pewno nie... Wniosek: dziwne myśli mogą iść precz
Forumowa lektura też widzę, nie jest Ci obca, jednak im więcej czytasz tym więcej sie dowiadujesz - to miejsce przeżyło już kilka "zmian wart", więc na każdym etapie znajdziesz mnóstwo ciekawych informacji.
Udanego pogłębiania wiedzy i szybkiej aklimatyzacji.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.