WWW.TOCZEN.PL

[karolajna]

Witam.Nie dawno sie tutaj zapisalam Potrzebuje pomocy.Mieszkam w Londynie.Od listopada raz w miesiacy(zawsze gdy pojawia sie miesiaczka) mam potezne bole kosci i stawow.do tego wysoka goraczka ponad 40*C,wymoty,biegunka,utaty przytomnosci,odwodnienie,ognisto-czerwone oczy,dlonie i stopy sa opuchniete.trwa to okolo 4 dni-przechodzi po naproxynie.zwykle te 4 dni spedzam na oddziale w szpitalu.dodam ze mam wysypke na calym ciele(bable jak po ukaszeniu komara-cholernie swedza).I tu zaczyna sie problem.Zrobiono cala morfologie.Ob 180,anemia,ale zadnych zmian reumatologicznych.Kazano mi brac naproxyn,nie dano nic na skore.Skierowano do reumatologa,ktory wzrusza ramionami i mowi ze jetsem zagadka.Polscy internisci twierdza ze to toczen,ale nie podejmuja sie leczenia bo nie sa specjalistami.Polskiego reumatologa w Londynie brak.Angole wykluczaja tocznia bo na wynikach go nie widac.A ze mna coraz gorzej.Nawet kiedy okropny bol mija jetsem caly czas oslabiona,mam zawroty glowy,nudnosci.Od czasu do czasu lekki bol stawow.Poszukuje kogos kto choruje na tocznia i mieszka w Ladynie,albo kogos kto ma podobne doswiadczenia.Dziekuje

[Margaret74]

Witaj

Powinnaś jeszcze zrobić profil ANA-ten wynik dużo jest w stanie powiedzieć. OB masz znacznie podwyższone,niedokrwistość.zaniżone leukocyty-często są własnie tylko lekkim "wahnięciem" w morfologii-na podstawie której nie wolno orzekać cz to toczeń,czy nie.Mamy naprawdę dobrych polskich specjalistów.Pytałaś w innym wątku(zablokowałam go ,gdyż tu możesz drążyć swój temat,bez konieczności otwierania nowych -pogubimy się w ten sposób...) o specjalistów w Trójmieście-dobrze się składa,bo przy Akademii Medycznej istnieje Poradnia Chorób Tkanki Łącznej -tak więc "namiar masz"
Obserwuj się pilnie-czy wysypka nasila się pod wpływem ekspozycji na słońce? Czy może włosy ci wypadają-masz anemię więc pewnie tak...Charakterystycznie jest tez chroniczne zmęczenie...Koniecznie zrób ANA.

Polecam przydatny link :INSTRUKCJA OBSŁUGI FORUM
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[karolajna]

Dzieki wielkie za odpowiedz.Ana zrobiono mi w styczniu-wynik negatywny.Badanie powtorzono i za pare dni bede miala wyniki.jesli chodzi o wysypke to wystepuje bez znaczenia czy jestem na sloncu czy nie.Mam wizyte u dermatologa za jakis czas.Denerwuje mnie to wszystko strasznie bo mam wraznenie ze walcze z wiatrakami.Strasznie zrelaksowani ci lekarze tutaj.Pewnie skonczy sie to na dlugim urolpie w Akademii w gdansku. jeszcze raz dziekuje.

[Łukasz F.]

Witaj,
przy chorobach tkanki łącznej taki "urlop" czasami jest konieczny. Jednak w przypadku występowania objawów, jakie podałaś, nie powinnaś ich lekceważyć. Dodatnie przeciwciała to tylko jeden z objawów - a wymagane 4 łatwo mogą się uzbierać z pozostałych 10.
Trzymam kciuki za poprawę stanu zdrowia i powrót do pełni sił (przy jak najkrótszej "przerwie w życiorysie" ).
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwonkahaha]

Witaj na forum pełnym wiadomości i rad
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[DorciaR]

Hej karolajna,
Ja także mieszkam w Londynie i też wywnioskowałam, że co do diagnostyki, leczenia to lekarze tutaj tak jak piszesz podchodzą na luzie. Ja wpierw zanim wyjechałam do Anglii to diagnozowałam się w Akademii Medycznej w Gdańsku w Poradnii Imunnologii Klinicznej. To ta pani doktor z tej poradnii jako pierwsza podeszła do mnie jak do osoby chorej a nie hipochondryka. Tam miałam wykonanych mnóstwo badań, nie tylko ANA. Nasze przypadki są różne i skomplikowane i dopiero za którymś razem może wyjść że masz przeciwciała (ja tylko mam przeciwciała przeciwpłytkowe). Trzeba spełniać kryteria spośród listy, ale często po paru latach wszystko układa się jedną całość, po jakimś czasie lekarz dopiero może podjąć diagnozę i podjąć leczenie. Wszystko zależy na jakiego lekarza trafisz. Ja mam podejrzenie tocznia, CVID i Di George syndrom. Diagnozy jeszcze nie mam, a badam się już 4lata, mam stwierdzoną małopłytkowość samoistną i inne wspóistniejące choroby. Ostatnio trafiłam na dobrego lekarza właśnie w Anglli w Londynie który "postawił diagnozę" połączył wszystko w jedną całość. Nie wiem co mam Ci poradzić, jeżeli chciałabyś sie diagnozować w Polsce musisz leżeć w szpitalu, bo ambulatoryjnie to trwa trochę czasu i od razu wyników nie ma. Każda wizyta to dodatkowy plik ze skierowaniem na badanie. Może powinnaś skorzystać z innej opcji diagnostyki w szpitalu w innej miejscowości. Jest taki szpital, tam wykonują diagnostykę (zapomniałam miejscowości) osoby z forum polecają ten szpital, więc gdzieś się przewija jego nazwa.
Trzymaj się.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[karolajna]

Hej.dzieki za odp.Mozna wiedziec gdzie leczysz sie w Londynie?Ja w Hammersmith Hospital.Zostalam tam niedawno skierowana po tym jak w innym szpitalu zgubili informacje o mnie.Dziki zachod normalnie.Co do leczenia w Polsce to bedzie to ostatnia ewentualnosc.W czwartek dostaje wszystkie wyniki i wtedy moze sytuacja sie troche wyjasni.Pozdrawiam i trzymaj sie.

[DorciaR]

W sumie jestem pod opieką dwóch szpitali:
1. QEII Hospital Welwyn Garden City
2. Royal Brompton Hospital http://www.rbht.nhs.uk/

No jestem ciekawa wyników
Co do gubienia dokumentacji lub zawirowań w badaniach to nawet w Polsce chyba się zdarza. Może poproś specjaliste lub GP aby skierowała Cię do właśnie tego szpitala w RBH. Ja tam się leczę u kardiologa. Może odezwie się Uzumaki, która także leczy się w Anglii u rematologa.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[karolajna]

Jutro szpital i wyniki.Boje sie cholernie.Dorcia dzieki wielkie za rady i odezwe sie w sprawie wynikiow.Milego dnia.

[basiula]

Witam cieplutko na forum trzymam kciuki za dobre wyniki...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Lidia]

Witam bardzo serdecznie i życzę poprawy zdrowia i samopoczucia.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[karolajna]

Witam.Dziekuje za serdeczne przywitanie i slowa otuchy.Dostalam wyniki.Profil ANA jest znowu negatywny wiec lekarz powiedzial ze z jego punktu widzenia jestem zdrowa i powinnam cieszyc sie zyciem.Dalszych badan nie bedzie robic.Zakazal brac lekow przeciw zapalnych.Problem tylko w tym ze ja nie czuje sie dobrze i bol wraca:( Nie wiem co robic.Wysypka sie rozprzstrzenia. Musze zaczac wszystko od poczatku...

[ludmila_07]

witaj na forum
zdrowia życzę
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[teresa środa]

Witam cieplutko
_________________
roza
Razem-lecz osobno....