WWW.TOCZEN.PL

[grzesiek80]

Nie wiem od czego zaczac ... choruje juz dosc dawno chyba z 12 lat, wydawac by sie moglo ze juz mialem czas sie z toczniem pogodzic i oswoic go, jednak nie udalo mi sie ... Ciagle zadaje sobie pytanie dlaczego ja ?
Mam postac skorna i ukladowa z zajeciem nerek.
Nawet trudno mi powiedziec czy jestem w remisji czy nie, ogolnie raz jest lepiej raz gorzej.


pzdr
Grzesiek

[Monika B]

Witaj Grzesiek , poczytaj forum , znajdziesz tutaj wiele osob podobnych do ciebie,
my także jesteśmy chorzy wiec rozumiemy twoje rozsterki ,
jestes w dobrym miejscu , piszesz bo chcesz , bo wysłuchamy ,

wiesz wydaje mi sie ze przesadzasz z tym że żadana dziewczyna cię nie zechce, nie wierzę w to , liczy się nie tylko wygląd zewnetrzny , liczy się wnetrze,
jak poczytasz uwazne to znajdziesz tutaj ludzi z podobnymi problemami , niektórzy maja rodziny , niektórzy przez chorobę stracili wiele ,
pisz o sobie , pisz o swoich problemach , smutkach i radościach , w miarę możliwości pomożemy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[didulka]

czesc

przez ten troche ponad rok jakos zaczynam sie oswajac z choroba... przyzwyczailam sie do niej ale nigdy sie z tym nie pogodze ze jestem inna niz reszta moich znajomych.... staram sie o tym nie myslec dlatego wszedzie mnie pelno a co do dziewczyn i chlopakow ja wiem ze bede sama przez glupia chorobe ale cos mozna zastapic czyms zupelnie innym

a wiec jeszcze raz witam i czuj sie tu jak u siebie... tutaj mozna pisac o wszystkim i nikt na pewno cie nie zlekcewazy i nie wysmieje... my poprostu jestesmy rodzina

[nenya]

Grzesiu!
Witaj i przede wszystkim nie przepraszaj bo nie ma za co, masz sporego doła, a to nic niezwykłego u nas, nawet optymizm i normalne życie nie chronią przed takimi kryzysami, nie ma cudów...
Nie ma też odpowiedzi na pytanie Dlaczego, to znaczy każdy ma swoją, moja np. brzmi A Dlaczego NIE?
Wiem, że nie jest ci łatwo, a ostatnia rzeczą jaką chcesz usłyszeć to pocieszenia i współczucie oraz farmazony o pozytywnym nastawieniu...

Mdli mnie czasami od takich mądrości, mogę jedynie mieć nadzieję, że choć trochę ci ulży, czasami dobrze się wygadać, niby przed obcymi ludźmi, a jednak bliskimi bo rozumieją lepiej niż własna żona czy matka a propos twojego ostatniego, chyba retorycznego pytania - otóż jak zauważyłeś wielu z nas ma rodziny i partnerów, więc jednak udało się Kogoś znaleść mimo choroby, tyle że nie wiem czy to zawsze jest Ktoś Normalny

Ja też nie wiem po co to piszę, chyba żeby cię przywitać i zachęcić do brania udziału w naszych pogawędkach, w kupie zawsze raźniej!
pozdrawiam.

PS. Dagmara, jak to "wiesz że będziesz sama..." poczułaś powołanie czy co? Klasztor? niby czym można TO zastąpić
tak z ciekowości pytam 8)

[Robert]

Hmmm, po pierwsze nie bardzo rozumiem czego się wstydzisz. To, że chorujesz, to nie jest Twoja wina. Po prostu natura działa. Nic na to nie poradzisz. Z tym jednak można żyć. Z tym i wieloma innymi przypadłościami. Ja na przykład w ogóle nie przejmuję się tym, co inni powiedzą. Bo i po co?
Pytasz, czy ktoś normalny zechce kiedykolwiek się z Tobą związać... Powiem Ci, że NORMALNY (przy zdrowych zmysłach ) owszem, tak! Zależy jednak co miałeś dokładnie na myśli. Nie łam się, bo wpędzisz się jeszcze w depresję. Masz przed sobą całe życie. Korzystaj z niego. Pozdrawiam.

[grzesiek80]

Tu był mój post ale go skasowałem, ponieważ uznałem że za bardzo sie otworzyłem, a jak sie później okazało zostałem źle zrozumiany ... Przepraszam

[Monika B]

Grzesiek , skąd mozesz to wiedziec , jestes sam , ale czy będziesz sam? przed toba całe życie, nikt nie zagwarantuje tym co są raze ze zawsze razem zostaną
popatrz na płec przeciwną lie dziewczyn , i każda inna , nigdy nie wiesz czy bedziesz się komus podobal , jesli zamkniesz sie w skorupce to na pewno nie bedzie kolorowo ,
wyluzuj , masz czas
Dagmara a ty nie pleć bzdur ,,, piekna dziewczyna , pełna zycia , możesz sartować na wyborach miss Polski a że chora , no cóz nie mozna miec wszystkiego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

[nenya]

Grzesiu, a teraz to mnie już zmarwiłeś, bo to nie wygląda na dół tylko na reguralną depresję! Sporo osób korzysta z pomocy psychologów, wiele z nas jest lub było na antyderpesantach, to żaden wstyd i problem, bo przy chorobach przewlekłych to czasami jedyna metoda by się pozbierać!
Proszę cię, wybierz się do specjalisty, bo to poważna sprawa, ktoś musi pomóc ci spojrzeć na siebie w inny sposób, może trudno ci w to uwierzyć w tej chwili, ale w takim stanie i z taką samooceną trudno ci będzie przekonać kogoś że jesteś wartościowym i fajnym gościem - bo sam w to teraz nie wierzysz!
Tkwisz w zaklętym kręgu, i teraz jeden z tych farmazonów których nieznosze - nikt cię nie pokocha dopóki sam nie pokochasz siebie!
TY to nie tylko choroba, choroba nie może decydować o twoim życiu i determinować twojej osobowości, teraz jesteś całkowicie pogrązony w chorobie, toczeń to tylko jeden aspekt, nie cały TY!
Mówię ci, musisz pogadać z fachowcem, bo nie wiem czy nasze zaklecia na ciebie podziałają.
Trzymaj się z całych sił i nidgy nie trać nadziei (jeszcze jeden oklepany frazes, sorry...)

PS. nie nadążam trochę, widocznie twój psycholog to kiepski specjalista, który nie zna się na chorobach przewlekłych. skoro ci nie pomaga to wal do innego! nie ma na co czekać, nie ma sie co szarpać!

[moaz]

Cześć Grzesiek. Też jestem chory na toczeń układowy, mam też chore nerki i jeszcze - zakrzepice i nadczynność tarczycy i mimo że czuje się w miare dobrze ( z porównaaniem do tego co było kiedyś) to nadal jem proszki antydepresyjne. Każdemu z nas cięzko pogodzić się z chorobą ja poprostu staram się o tym nie myśleć i w sumie to się już do niej przyzwyczaiłem. Grześ a może poznasz jakąś fajną dziewczynę na naszym forum:) W rozmowach niekontrolowanych jest mapka z naszym rozmieszczeniem. Wydaje mi się że jest ktoś nawet z twojego miasta!
Gdybyś chciał pogadać to zapraszam komnikatory GG i Skype są włączone u mnie przez 24 g/h.

[nenya]

Krzysiu byłeś blisko, Mapka jest teraz w tym dziale przyklejona na samej górze:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1652
ale to dobry pomysł, i może z Grzesiem trzeba pogadac jak facet z facetem. a tych ci u nas nie-dostatek. toteż cenimy każdy nowy egzemplarz dlatego Grzesiu jesteś dla nas bardzo ważny!

[Lidia]

Witaj Grześ.
Jak wszyscy tu też jestem chora .Dorwał mnie toczeń układowy z zespołem abtyfosfolipidoeym. Żyję całkiem normalnie.Mam wspaniałe dzieci,juz dorosle. Rozglądam się wśród naszych chorych i tez prowadzą normalne życie uczą się ,pracują ,kochają pewnie i kłócą,mają dzieci a choroba to paskudne utrudnienie życi które się uczymy przy pomocy lekarzy i forumowiczów pokonywać.Ja tez miewam doły i jestem na antydepresantach ale nie uważam się za gorsza od innych i jestem bardzo dumna z siebie jak mi się coś uda.Wymaga to w moim wypadku sporo pracy i samozaparcia.
Jeśli chodzi o samotność to znajdziesię ktoś komu takie drobiazgi jak motylek itp nie bedą przeszkadzały.Nie ukrywaj swojwj choroby ludzie nie wiedzą co to toczeń i się boją.Napewno opowiadanie o swojej chorobie nie jest przyjemne ale konieczne bo ktoś się moze poczuć oszukany jeśli zbyt długo się zwleka.Sam sie przekonasz że cierpliwość i dobry humor zaowocują.Tak dlugo jest bardzo dobrze jak długo potrafimy się smiać z samych siebie.Czyli szbciutko wygramol się z dolka i zabarw swoje życie odrobiną humoru.
Tu można znależć przwdziwych przyjaciół na dobre i na złe.Żaden twoj post nie zostanie przemilczany.Zawsze się ktoś odezwie pomoże zrozumieć i postara się rozwiać wątpliwości.
Szukaj w GG tam znajdziesz numery komunikatora i zawsze kogoś chetnego do pogawędki.
pozdrawiam bardzo serdecznie
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[nenya]

[Robert]

[aneta]

heja Grześ,
Jeżeli nie miałeś przyjaciół, to już wiesz że to nie prawda. Już masz ich pare osób, tu na forum. Możesz sie u nas wypłakac, poskarzyć ale też podzielic sie radościami. Mam nadzieję, że tych ostatnich będzie najwiecej.
Pisz o wszystkim, co cie gryzie, zawsze wygadanie sie przed kims przynosi ulgę.
Co do wyglądu, chlopie liczy sie charakter nie wygląd. Jestes jeszcze młody wiec spokojnie, masz jeszcze tyyyle czasu i tysiące ludzi do poznania.

Pozdrawiam serdecznie i sciskam mocno
Aneta (szczesciara)
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi