Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

czy jest sens w ogóle się leczyć ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5 ... 12, 13, 14  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 4:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja nie muszę nic powtarzać, bo mam średnie tylko nie mam matury.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 4:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ciocia zmarła na toczen czy na toczen chorowała, bo na toczen się nie umiera , umiera się na cos innego cos co moze byc zwiazne z toczniem ale wcale nie musi
zle leczona kazda choroba doprawadza do smierci a wiec grypa czy angina tez moze cie zabic,
poczytaj troche dokładniej , umiera się nie na toczen ale na przykład na serce ktore zostalo uszkodzone w wyniku choroby albo zwyczajnie nie leczone bo lekarz nie mial ochoty zabrac sie dokładniej za diagnostyke czy chora nie stosowała się do zalecen
i na pewno byl to toczen czy tylko przypuszczenie ze chorowala na toczen?
tu na forum sa ludzie ktorzy choruja 2 razy dłuzej niz ty zyjesz, znam kilka osob po 70 chorych na toczen od wielu wielu lat , nikt z lekarzy nie powie ci ze toczen to choroba smiertelna bo to totalne nieporozumienie

umieralo się na toczen jakies 30 lat temu ,jesli byl bardzo agresywny a nie bylo wtedy immunosupresji nie bylo chemii nie było leczenia boligicznego nie było do wyboru tyle rodzajow sterydow nie bylo puslow ze sterydow ,
gdybys naprawde miala bardzo ciezki przebieg choroby byłabys w szpitalu na chemii a potem przy odpowiednim ustawienu lekow wrociłabys w miare do zdrowia jak wraca wiekszosc z nas, jesli wystarczy manipulacja imuranem to nie jest tak zle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 4:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja bardziej bym się bał np choroby Takayasu.
Moja dalsza sąsiadka ma toczeń, była w ciąży, i coś się z nią porobiło, w końcu wylądowała w stanie krytycznym w szpitalu, kilka miesięcy była nieprzytomna, dziecko urodziło się przez cesarkę, obydwoje mieli sepsę, w dodatku dziecko miało stomię, ale przeżyli.
Teraz sąsiadka jest jak gruba.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 4:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czytałem kiedyś o kobiecie, której jak była mała to spuchły jej stawy, i coś się z porobiło, była prawie rok w szpitalu na toczeń, jakoś ją podleczyli, i pisze że udało się jej wyrwać chorobie 20 lat nie brała leków.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 5:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak tez się zdarza ze choroba milknie na wiele lat i nawet lekow nie trzeba brac,
moj rekord pobytu w szpitalu to 6 miesiecy a razem uzbierałoby się ładnych kilka lat ,
lata wyrawane z zycia rodziny lata w ktorych przegapiłam wazne wydarzenia z zycia moich synow . ich sukcesy i porazki od małego pozniej koniec podstawowki egzaminy do szkoly sredniej mature ich urodziny , ich 18- tki pobyty synów w szpitalu jeden z diagnoza tetniaka aorty brzusznej trudne chwile -ale tez były inne piekne
toczen to nie wyrok , to troche inne zycie i trzeba miec nadzieje na lepsze jutro i wierzyc w to wtedy wszystko sie udaje
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 5:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cicoia chorowała na Toczen, byl rozpoznany w Warszawie.
po za tym miała nadciśnienie, ale wszyscy mówią,ze zmarła na toczeń.

Nawet w encyklpedii jest informacja że umiera się po około 10latach od rozpoznania choroby...
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 5:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to dlaczego my zyjemy 20 lat od rozpoznania i wiecej ??
ja sama znam osoby ktore choruja i lecza sie od 35 lat
wiedza w encyklopedii jest nieaktualna wiec nie szykuj sie na umieranie bo zyc bedziesz długo jesli bedziesz się leczyc, dozyjesz starosci doczekasz się wnukow, myslisz ze malo tutaj babc? matek?
ludzie chorzy na toczen koncza studia pracuja zawieraja zwiazki małzenskie rodza dzieci wychowuja i prowadza bardzo aktywne zycie

a nadcisnienie moglo spowodowac wylew , albo zawał i na to własnie mogla umrzec twoja ciocia , nie wierze zeby zrobili sekcje i podali konkretny powod ale to nie jest temat do spekulacji bo teraz sie tego juz nie dowiemy
moja siostra choruje na twardzine juz 29 lat i ma się dobrze a to choroba z autoagresji a tez przeczytasz w ecyklopedii ze zyje sie z nia kilka lat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 6:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a jak rozwali neryb ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1162
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Litości.
Ja znalazłam też dla was diagnozę.
Cyberchondria
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
paproshka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lis 2008
Posty: 6425

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 7:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Iwona rządzi Exclamation Laughing
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 7:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

po prostu jak coś kogoś boli, nie mówię tam 1 dzień, bo są tacy ludzie co w dupę kolnie to do doktora,ale powiedzmy miesiąc, to trzeba iść
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a kto z was jest w remisji
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 11:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kazurkazur - co do podejścia Twojej rodziny rozumiem doskonale rozgoryczenie. Mnie też, na samym początku, podejrzewali, że udaję, czy przesadzam.
Jednak później wyszedł z tego ponad miesiąc w szpitalu i... lekka "zgacha".
Określenie z tą fabryką jest chyba zbytnim uproszczeniem sprawy - tak naprawdę w coraz mniejszym stopniu w gospodarce dominuje produkcja, a w coraz większym - sektor usług, handlu i technologii. W większości tych zawodów jedyne, czym trzeba się napracować to głową, więc nie ma nic niemożliwego z robotą dla chorego.
Ewentualnie możesz pójść w ślady np. Piotrka (administratora), czy moje i... sam się zatrudnić (najlepiej jest być samemu sobie szefem) - ale to wyższa szkoła jazdy.
Ogółem pomęcz lekarzy o ciśnienie (a zdanie wujków, którzy mieli ciśnienie pow. 200 i po 2 wylewy bo sobie olali temat, zwyczajnie... pomiń) i (jak już ustabilizujesz swoją sytuację zdrowotną) trochę pokombinuj. Naprawdę nic trudnego.

Natala-figlara: to, że gdzieś jest napisane to czy owo nie znaczy, że tak jest naprawdę. Encyklopedia mogła być z lat 80-tych albo coś koło tego, więc dane, które przytoczyłaś są, delikatnie rzecz ujmując, nieaktualne. Przed Tobą jeszcze wiele, wiele lat, z czego większość upłynie pozytywnie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kazurkazur
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 308

PostWysłany: Czw Kwi 15, 2010 11:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja w sumie również byłem ponad miesiąc,ale w różnych szpitalach, i uznali że z tego wynika że skoro byłem po 5 dni w każdym to nic mi nie jest.
Najpierw byłem na zwykłej internie, podstawowe badania, z których wtedy oprócz ciśnienia to jeszcze nic nie wynikało.
Ostatnim razem byłem na endokrynologi, ale tam w moim przypadku robili tak, że pozbierali próbki do badań, wypisali jakieś leki, dali wstępną kartę wypisową i do domu, bo na wyniki trzeba było czekać ok 1,5 miesiąca.
W dodatku kilka interwencji pogotowia, na co ktoś mi powiedział:
"A co ty k..wa myślisz, że pogotowie się nie boi i temu odwożą cię do szpitala,tyle teraz afer".
Z resztą ja kiedyś, kiedy nie znałem kilku chorób, to jak bym spotkał takiego człowieka jak ja teraz to też bym sobie tak pomyślał.
Co do pracy to u mnie w mieście na śląsku,to za jakiś czas to nic nie będzie dominować, większość dużych zakładów już upadła, lub chyli się ku upadkowi,są chyba tylko dwa zagraniczne zakłady motoryzacyjne, notabene w jendym z nich pracowałem (zapieprz 3 zmiany przeważnie 7 dni,[np z nocki w niedziele bezpośrednio na 14 w poniedziałek], a przeważnie b
A co ty robisz że mogę się zapytać ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
natala-figlara
Senior
Senior


Dołączył: 26 Sie 2008
Posty: 70
Skąd: Grudziądz

PostWysłany: Pią Kwi 16, 2010 8:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje za wsparcie. Zaczęłam tu pisać, bo chciałam się podizelić z kimś moimi problemammi, może ktoś zna jeszcze jakieś sposoby na polepszenie mojego stanu...nie idzie jak na razie doprowadzić mojego Tocznia do remisji, ciągle bóle stawów, gorąckzi....

Ale żyje nadzieją i staram sie wyciągnać z zycia tyle ile jest możlwe. Przeciez ktos musi zająć sie storczykami.

p.S. tak dla informacji- encyklopedia to całkeim nowe wydanie- 2000 rok ;]
_________________

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora Numer GG Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5 ... 12, 13, 14  Następny
Strona 4 z 14

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group