WWW.TOCZEN.PL

[marzenkat33]

Witam Was serdecznie, dopiero niedawno trafiłam na Waszą stronę, Wasze doświadczenia i porady to skarbnica wiedzy. Dlatego też postanowiłam się przywitać i powiedzieć parę słów o sobie.
Mam na imię Marzena, 38lat i mieszkam w Konstancinie. Choruję od jakiś 20 lat. Z tym że moja choroba nadal nie jest jednoznacznie zdiagnozowana. Wszyscy lekarze u których byłam, najpierw patrzą na mnie jak na ufoludka, a potem pada stwierdzenie "to bardzo dziwne"...
Może ktoś z Was słyszał o podobnych objawach i może się ze mną podzielić swym doświadczeniem. Najdziwniejszym objawem jest regularność puchnięcia dużych (tylko) dużych stawów. Tj. puchną mi łokcie, kolana, biodra, stawy skokowe co 13 dni. Tak właśnie; dokładnie co 13 dni. Na dokładkę, każdy staw ma swój 13 dniowy cykl, tzn ze jeśli prawe kolano spuchnie mi np 01 listopada jest spuchnięte (bardzo mocno, tak że prawie nie mogę chodzić) jakieś 4-5 dni to kolejne spuchnięcie tego kolana wypadnie dokładnie na 13 listopada. W międzyczasie np 05 listopada puchnie łokieć, puszcza po 4 dniach i znów puchnie 25 listopada, potem biodra, drugi łokieć i znów kolana i tak w kółko...
Dwukrotnie leżałam w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej. Pierwszy raz w 1996r, przeleżałam 3 m-ce i zostałam wypisana z diagnnozą RZS ze znakiem zapytania... Niestety podane wtedy leki nie bardzo pomagały. Trafiłam do dr. Gietki, który robił mi blokady i podał Metotrexat, który brałam przez rok, to trochę pomogło tzn puchnięcia nie były już tak regularne i tak częste. Potem w 2006 choroba znów się nasiliła i znów pobyt na Spartańskiej. Diagnoza gościec palindromiczny znów ze znakiem zapytania. Dostawałam Metotrexat i Metypred. Niestety mimo roku brania tych leków nic się nie poprawiało. W końcu ktroś wpadł na pomysł Arechiny. To był strzał w 10 pomogło. Niestety gdzieś we wrześniu 2009 Arechina przestała pomagać. Znów wszystko wróciło do "normy" czyli każdy staw żyje swoim życiem-13 dniowym cyklem.
Przebadano mnie na wszystkie strony i reumatolodzy stwierdzili, że w badaniach jestem reumatoidalnie zdrowa Fajnie, tylko co ja mam ze sobą zrobić...? Dodam, że mam zdiagnozowane Hashimoto i prolaktynemię, które są pod kontrolą Endokrynologa. Zawsze byłam pełną energii roześmianą kobietą. Teraz czuję się jakbym miała 80lat.
Dzięki Waszemu Forum, uchwyciłam się myśli, że może w Klinice chorób tkanki łącznej ktoś mi pomoże. Uzyskałam skierowanie i dwa dni temu zostałam zakwalifikowana na ten oddział.
Kochani, czy znacie może jakiegoś dociekliwego lekarza który sobie "nie odpuszcza"? Bo ja przeszłam już gabinety reumatologów wszerz i wzdłuż. Wszyscy rozłożyli ręce...
Będę bardzo wdzięczna za jakąkolwiek informację.
Pozdrawiam Was cieplutko
_________________
Marzenka

[Margaret74]

witam serdecznie

no fakt,że mają lekarze niezły orzech do zgryzienia-ta cykliczność jest powalająca wręcz
samo Hashimoto sporo miesza,a i b.często współistnieje z chorobą tk.łacznej-myślę,ze niedługo awania się tu wypowie
z tego co zrumiałam jesteś seronegatywna-ANA ujemne,tak?

co do lekarza,któremu sie chce drążyć...No ,my akurat z awanią trafiłyśmy do prf.Hrycaja w Poznaniu,który w końcu jakąś diagnozę po ponad 20 latach mi postawił i włączył agresywniejsze leczenie-ona zdaje się tez jest zadowolona,ale próbuj pierw w tej poradni chorób tkanki łącznej...

powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[marzenkat33]

Margaret, bardzo dziękuję za tak szybką reakcję Tak dobrze zrozumiałaś ANA ujemne, Chlamydia, Yersinia, Bolerioza itp też negatywne. Co dziwniejsze przy tak obfitych wysiękach stawowych OB poniżej 10 RCP też w normie. Jednak po Waszych wypowiedziach stwierdziłam, że to co uznawałam za nieistotne może do czegoś doprowadzić. Otóż nie rozstaję się ze "sztucznymi łzami" i butelką wody. Mam ciągle wyschnięte oczy i sucho w buzi... Gdy o tym powiedziałam przy klasyfikowaniu mnie na oddział Istytutu okazało się to być istotne. Zostałam zakwalifikowana do położenia w trybie pilnym, czyli w ciągu 4-5 tygodni. Jeśli mogę Cię prosić o namiary na tego lekarza z Poznania, czy on przyjmuje tylko prywatnie czy też w jakimś szpitalu?
_________________
Marzenka

[monia85]

Marzenka, witaj na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Margaret74]

[marzenkat33]

Witam Basiulę i Monię, dziewczyny, nawet nie wiecie jak mi miło, że tak szybko się odezwałyście.
Jeśli pozwolicie, ponowię moją prośbę o namiary na jakiegokolwiek dr Hausa Bo jak trafię na kolejnego "geniusza" który rozmowę rozpocznie od blokad, Metotrexatu lub Metypredu to nie ręczę za siebie
Pozdrowionka
_________________
Marzenka

[marzenkat33]

Mararet, dzięki jak niewiem co
Z pewnością się tam udam.
_________________
Marzenka

[Margaret74]

Marzenko,ale nie dziw się z drugiej strony lekarzom,bo przy tak ostrej reakcji,a seronegatywności-zawsze bierze się pod uwage stan kliniczny pacjenta-gdybym jaj miala czekac na p.ciała te 20 lat z hakiem-byłoby po mnie zwyczajnie

co do profesora-jest dobry i zwyczajnie mu się "chce",ale miej do tego dystans-bo czasem tkwi się w takim zawieszeniu niestety ,zreszta M35,czyli niezróżnicowana choroba tkanki łącznej ,pretenduje do odrębnej jednostki chorobowej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[marzenkat33]

Margaret, zapewne masz rację. Tylko to okropnie frustrujące, gdy udajesz się do lekarza, który ma tytuł profesorski, a on wciska Ci leki, które wiesz, że Ci nie pomagają, a gdy go o tym informujesz, zleca badania i stwierdza, że ta choroba to nie jego "działka".
Dzięki za kontakt do Poznania. Wlałaś w moje serce nadzieję ten Pan Profesor nie będzie postępował sztampowo Może uda mi się do niego pojechać jeszcze przed położeniem się w Instytucie.

A z innej beczki, czy dobrze zrozumiałam, że u Ciebie ANA też jest ujemne?
_________________
Marzenka

[Iwonkahaha]

Witaj
Marzenko prof.którego poleciła ci Margaret jest młody wiekowo i zwyczajnie interesują go nie szablonowi pacjenci

Zadziwił mnie twój cykl 13 dniowy (bez obrazy ale to jak przy jajeczkowaniu).
Czy może ma z tym związek?
Wybacz Hausa się naoglądałam
Tam coś podobnego było,endometrium czy coś
Spróbuj może też udać się do specjalisty ginekologa-endokrynologa(są tacy bo tam byłam) i niech w tym kierunku zbada ci może hormony.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Przez lata było ujemne-raz pojawiły się Scl70,czynnik reumatoidalny był +/-,a ANA z reguły max w mianie 1:80 ,nawet kiedy mnie na maksa powaliło i większość płuc zabrało-p.ciała wszelkkiego rodzaju były ujemne,no,ale tutaj trzeba by poprawkę na to brać,bo wtedy wtłaczano we mni ei chemię i ogromne dawki sterydów,a to ponoc może zafałszować wyniki badań
Iwonka endometrioza w stawach?ona raczej do organów wewnetrznych sie "przyczepia',ale fakt,ta cykliczność jest kurcze b.oryginalna
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[marzenkat33]

Hej Iwonko
Miło mi Cię poznać.
Wszystko by się zgadzało, z tym że te 13 dni to cykl dla każdego stawu inny, tzn że np w miesiącu październiku były tylko dwa dni (niestety tylko dwa) gdy nie miałam nic spuchniętego. Dziś na ten przykład kończy mi się opuchlizna prawego kolana (juto już będzie ok) a wczoraj zaczęło puchnąć lewe i tak mnie potrzyma pewnie do środy, potem kolej na lewe biodro i prawy łokieć.... I tak ta karuzela się kręci..
Natomiast jeśli chodzi o hormony, to mam od 5 lat Hashimoto i niedawno stwierdzoną prolaktynemię, która jest jakaś ciężka do okiełznania, bo prolaktyna mimo przyjmowania Norprolacu skacze mi od 35 do 1280 bez obciążenia. No i przy tym TSH też wariuje.
Co do ginekologa, poza tym, że nie mogę mieć dzieci (kilkukrotne in vitro bez efektu) to wszystko wyggląda na ok.
_________________
Marzenka

[Iwonkahaha]

Zapewne jesteś już solidnie przebadana w tym kierunku.
Myślałam tylko że właśnie ta cholerka umiejscowiła się w stawach i se cykle robi raz w jednym a potem w drugim.Ja na poważnie tu szukała bym przyczyny.

Margaret stawy też są wewnątrz a bywają objawy czasami bardzo oryginalne i nie książkowe jak to powiedziała ostatnio moja docent.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[alawa]

Witam sąsiadkę(Powsin). Ja na Spartańskiej wylądowałam na 1 p. i zostałam.
Nie wiem nic o IIIp.-(tkanka łączna), ale ponoć "zdziadzieli". Spróbuj zaleceń Margo.