Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Dzień Chorób Rzadkich

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Lut 19, 2011 12:24 pm    Temat postu: Dzień Chorób Rzadkich Odpowiedz z cytatem

Może ktoś zajrzy do Pałacu na Wodzie?
Przydaloby się trochę świeżych wiadomości ...
Ja b.chętnie,ale mam zwyczajnie za daleko Wink

DZIEŃ CHORÓB RZADKICH
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Mar 14, 2011 9:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kolejny plan Ministerstwa Zdrowia.

Minister zdrowia Ewa Kopacz na konferencji zwołanej z okazji krajowego Dnia Chorób Rzadkich zapowiedziała, że Ministerstwo Zdrowia w najbliższym czasie zajmie się opracowaniem planu w tym zakresie. Lista planów do realizacji coraz dłuższa a czasu coraz mniej.

Pani Minister Kopacz podkreśla, że jest jeszcze wiele do zrobienia ale Polska w ostatnim czasie poczyniła poważne kroki. W ciągu trzech lat rządów nowego ministra zwiększono wydatki na refundacje leków co oznacza, że lista leków z przyjazną dla pacjentów ceną jest coraz większa. Kwota na refundację leków stosowanych w przypadkach rzadkich chorób również wzrosła i to aż trzykrotnie.

W ostatnim czasie do leków refundowanych dołączyły preparaty na mukowiscydoze (CF), hemofilie, zespół Pradera-Williego oraz chorobę Pompego.
Szacuje się że w Polsce na rzadkie choroby cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób.

http://www.pharmapoland.com/index.php?com=news&aid=99975&source=headlines
Oprac.:Agata Bednarek
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie,

Dzien Chorob Rzadkich przypadający na 29 lutego 2012 r. zostal opisany w dzisiejszym numerze SE. Co więcej, opisano w nim kilka rzadkich, a jednoczesnie dosc popularnych chorob, m.in. tocznia rumieniowatego.
Niestety, na www.se.pl nie znajduję artykułu.

Wyczytalam także w periodyku, ze leki przeciwkrzepliwe w zastrzykach (bez wskazania nazwy medykamentu, ale domniemuje, że Clexane) od 1 marca mają kosztowac 51 zł. Autor nie precyzuje czy mowi o opakowaniach, czy o sztukach, bo mnie Clexane juz sprzedają na sztuki własnie.
Niestety nie wiem, ile na dzien dzisiejszy kosztuje Clexane, nie znam zatem różnicy i nie wiem czy trzeba się spieszyć.
Tak czy siak, rząd pierniczy, że robi nam lepiej, a okazuje się, że wlasnie dzieje się na odwrót.

http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/nowa-lista-lekow-refundowanych-od-marca-nowe-ceny-lekow-jakie-zmiany-na-liscie-lekarstw-refundowanyc_229884.html
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 9:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

podaję linkdo art. na tenat - Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

http://www.poradnikzdrowie.pl/strona-glowna/dzien-chorob-rzadkich-razem-jestesmy-silni_38906.html
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Czw Mar 08, 2012 3:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czytam to wszystko i włos mi się jeży. Zgroza to za mało powiedziane. Już mi lekarka zapowiedziała że powinnam znów się pokłóć wiec ile zapłsę za serię przeciwzakrzepowych Surprised Shocked
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17282

PostWysłany: Czw Mar 08, 2012 4:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lidia rozszerzona lista lekow sporo dodała
wykupywałam dzisiaj leki
byłam zaskoczona ile zapłaciłam zaskoczona na plus

wszystko zalezy od spojrzenia lekarza, sama wyszukałam swoje leki wpisałam przy kazdym odpowiedni czy to 30% 50% czy R
wszystko się zgadzało, nawet steryd dostałam na R oraz Imuran
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
martynaW.
Junior
Junior


Dołączył: 06 Wrz 2013
Posty: 2
Skąd: rzeszów

PostWysłany: Wto Wrz 10, 2013 2:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szkoda, że dopiero teraz usłyszałam o takim dniu. Sama mam znajomą, której dziecko choruje na dziwną przypadłość. Najpierw myślano, że to autyzm, później że szereg innych schodzeń. 100 proc. diagnozy nadal nie ma, choć mały ma już 5 lat...
_________________
Pozdrawiam!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> O Nas, dla Nas, z Nami Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group