WWW.TOCZEN.PL

[IrenaJ]

Witam
Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie toczeń układowy ,a konkretnie mam zaatakowane nerki.Jestem pod stałą opieka lekarzy we Wrocławiu,którym jestem wdzięczna za prawidłowe leczenie i opiekę.W tej chwili jest remisja i czuję się dobrze ,ale metypred biorę w dalszym ciągu już 5 rok. Wszystko było by w porządku gdyby nie objawy uboczne po sterydowe,ale nikt nie mówił ze tak nie będzie,trzeba było być przygotowanym na taki przebieg zdarzeń .Proszę o kontakt z osobami w podobnej sytuacji.

[alawa]

Witaj na naszym forum.
Ja akurat mam nieco inne schorzenie, ale na pewno odezwą się osoby chorujące tj.Ty.
Przy stałym zażywaniu sterydów mnie "poleciały" kości- obecnie mam osteopenię , dzięki profilaktyce,bo było gorzej,wiem również o problemach z żołądkiem(konieczna osłona) i ew. problemach depresyjnych.
Życzę oby choroba jak najdłużej dała Ci spokój .

[Monika B]

witaj
mamy tu osoby z Wrocławia i okolić odezwą się , a na razie czytaj sobie bo znajdziesz tu sporo informacji i mozesz wtedy porównać do tego co u ciebie sie dzieje
nasza wyszukiwarka sprawnie znajdzie ci wszystko co chcesz wiedzieć
w grupie zawsze razniej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Witaj
ja też mam toczeń układowy z zajęciem nerek. Jestem obecnie na Encortonie i Arechinie.
Niestety, od sterydów również nabyłam osteoporozy. Cóż, bywa.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[kinga]

witaj na forum

jakie masz skutki uboczne sterydów?
a tak na marginesie też korzystam z wrocławskiej kliniki

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

witam serdecznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[IrenaJ]

Życie straciłoby coś ze swojej wynagradzającej radości, gdyby nie było w nim żadnych trudności do pokonania "
/ Helen Keller/

[ewelina266]

Witaj na forum.
Ja leczę córkę we wrocławskim szpitalu, ale jednocześnie w Instytucie Reumatologii w Warszawie.

Napisz coś więcej o sobie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[cyryliaa]

Witaj,
Ja również mam toczeń układowy od 15 lat z nefropatia toczniowa 4 stopnia, jestem na encortonie i imuranie, na szczescie skutki uboczne strydow juz dawno daly sobie spokoj z atakowaniem mnie chyba mialy dosc nie mam remisji i nigdy nie mialam, ale jakos sie zyje powolutku
pozdrawaim i witam serdecznie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[klima245]

Witam, ja tez mam toczen ukladowy z zajeciem nerek, biorę calcort, wcześniej metypred, ostatnio wyniki pogorszyly mi sie i niedlugo zaczną mnie przygotowywać do dializ a potem przeszczepu:(, Zastanawiam sie czy zmiana sterydow nie przyczynila sie do pogorszenia wynikow? Oprocz tego mam osteoporozę i początki zaćmy posterydowej, wszystko przez te sterydy, niby na jedno pomagaja a na drugie niestety szkodzą...
_________________
agatka

[kina]

Witam!!
Niestety sterydy mają dużo działań niepożądanych, ale można je zminimalizować stosując leki osłonowe na żołądek, suplementację wapnia z wit D3 (wapń najlepiej w postaci chelatu), warto też monitorować stężenie potasu.

[Mel-ania]

...

[kiniamil]

Witaj,
Ja również choruję na nefropatię toczniową. Aktualnie zażywam encorton, imuran i plaquenil. Niestety po roku sterydoterapii wykryto u mnie zaćmę posterydową Okulistka powiedziała,że może zmniejszanie dawki kortykosteroidów spowoduje jej zahamowanie, a wizytę w poradniach: nefrologicznej i reumatologicznej mam dopiero w kwietniu.
Pozdrawiam i trzymaj się.

[Zolwik323]

Witam bratnią duszę,
Nefropatię toczniową zdiagnozowali mi 2 lipcu 2010 roku. Od tego czasu jestem na sterydach, immunosupresji (cellcept), lekach na nadciśnienie i kilku dodatkach typu osłonowego (prasol, calperos, alfadiol).
Miałem już jedną remisję w styczniu/lutym 2011 roku, ale trwała zaledwie jeden miesiąc (wszystkie wyniki w normie, dobowa utrata biała tylko 0,25g).
Remisję krótką, bo krótką ale wykorzystałem bardzo dobrze - bo w październiku 2011 urodziła mi córka Izabela.
Zaostrzenie choroby, które przyszło po remisji, spowodowało u mnie bardzo wysoki białkomocz ponad 9g, wylądowałem na pulsach w szpitalu. Dodatkowo doszły objawy ze strony stawów, których wcześniej nie miałem - makabryczna sztywność stawów w dłoniach, łokciach, kolanach. Nie byłem w stanie odkręcić butelki z wodą mineralną, albo ukroić kromki chleba. Na szczęście problemy ze stawami trwały dosyć krótko, bo ledwie 3-4 tygodnie, skończyły się i na razie nie mają ochoty wracać.
Obecnie jestem blisko uzyskania kolejne remisji (obecnie tylko białko powyżej normy: 0,60-1,00g). Mam nadzieję nie zepsuć tego jak poprzednio, więc bardzo uważam na siebie głównie w kwestii przeziębień.

ale się rozpisałem..

Pozdrawiam