Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Bez diagnozy i pomocy przez 8 miesięcy
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Dagmara80
Junior
Junior


Dołączył: 19 Kwi 2012
Posty: 10
Skąd: Aberdeen, Szkocja

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 9:47 am    Temat postu: Bez diagnozy i pomocy przez 8 miesięcy Odpowiedz z cytatem

Czesc, pokaz pierwszy do was pisze, spróbuje pisać co sie za mną działo przez ostatnie miesiaće i prosze was o jakieś pomysły co robić dalej. Mieszkam w Szkocji przez piec lat, mam 32 lata, zaczęło sie od problemów ginekologicznycg, torbiel endometrialny, razem z tym silne parcie na mocz, ok dwa miesiace, tragedia ciagle jedzenie na toalecie, nikt mi mi wierzył tu, skardze mówi ze mm nerwice ze chce dziecko bo sie staramy z mężem te, żebym z tym sikaniem poszła do psychologa. Na własna take robiłam badania usg, mocy powiew, Wszystko ok, ob cały czas ok 10, 12, 14, ogromne zmęczenie i słabość, pewnego dnia poszłam do toalety i wysikalam sie krwią. Cystoskopia - nic złego zapalenie trojkata pecherz chyba, nie wiadomo jakipowod bo zero bakteri w moczu od tej pory powtarzające sie epizody krwinkomoczy, leukocyty w moczu, profile nerwowe zawsze ok, potem przychodzea dretwienia palcow w nocy, rak , dretwienia stop w ciagu dnia drgania miesni, bol oczu nagły, mety w oczach, tera mam i ogromna ilosc, wycieczki po okulistach, badania nerwow wzrokowych etc etc niby widza tylko zmetnienie cialka szklistego, ktoś podejrzewają zapalenie blony naczyniowej obu oczu, aleniemoga tego potwierdzić bo w łamie szcelinowej tego nie widac, przychodzą strasznego,w glowy, aż do nosi zebow, szczególnie w skroniach, byłam u dr spełniają trzy razy mri glowy bez zmian, eeg drobne wzmocnienia ale nic strasznego, wszyscy lekarze tu w Szkocji mówili mi ze mamnerwice nie mogłam sie poddać tej durnicie, ostatnie dwa miesiace w Polsce na badaniach od lekarza do lekarza i ktoś wysłał mnie do reumatologa, ana pofil 3 1:1000 typ swiecenia ziarnisty a potem cała lista na te przeciwciala specyficzne nic nie pokazała. Reumatolog mów ze nie wiadomo co to jest ze,ozesiekiedys wyklaruje a teraz by mi dała lekkie sterydki, tak powiedziała. Wróciłam do domu do Szkocji i poszłam do lekarza z tymi wynikami ana i sama mowie lekarze co ma robić bo ona awet nie wiedziała co to za badanie, kazała je tu powtórzyć, czekam na wynik i kanałami jej ślad mnie pilnie do immunology, błagam doradzcie co robić bo jestem u kresu sił a to pewnie początek mojej drogi...prosze o pomoc
_________________
Wszystko ma swój sens.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 10:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Pon Lis 18, 2013 2:33 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dagmara80
Junior
Junior


Dołączył: 19 Kwi 2012
Posty: 10
Skąd: Aberdeen, Szkocja

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Widzę ze jestes z Bełchatowa, ja z piotrkowa pochodzę Smile A rzychodI ci do glowy co ja moge jeszce zrobic , zbadac sama? Bo widzę ze sama z rodzina walczę, lekarze sie nie przejmują. Pozdrawiam
_________________
Wszystko ma swój sens.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 10:14 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Pon Lis 18, 2013 2:32 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 10:54 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
lekkie sterydki ? nie ma czegos takiego , sterydy to sterydy i tyle,
musisz dokonczyć diagnostykę
masz przeciwciala dodatnie typ swiecenia ziarnisty

Cytat:
Przeciwciała atakują pewne obszary jądra, prezentując określone wzory. Generalnie przyjąć można iż świecenie:
ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie.

nie zawsze badania wychodzą od razu dodatnie czasem długo trwa zanim sie pojawia a fizycznie człowiek czuje sie zle

jeszcze jedno moja przyjaciółka mieszkała w Szkocji jakies 5 lat i wrociła bo tam leczyli ja tylko arechina wmawiajac ze nic się nie dzieje
a ma ciężka postac tocznia ,
moze rozwaz jeszcze raz diagnostykę w Polsce
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 1:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dagmaro,
nikt Ci na forum nie powie co to jest po objawach bo wszystkie choroby każdy inaczej przechodzi. Najważniejsza to diagnoza, zresztą każdy tak powie. Ja też nachodziłam się i należałam zanim ktoś postawił w końcu diagnozę TOCZEŃ.
Rób badania jakie się da w końcu coś się rozjaśni. Pozdrawiam Smile
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dagmara80
Junior
Junior


Dołączył: 19 Kwi 2012
Posty: 10
Skąd: Aberdeen, Szkocja

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 2:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki ze sie odzywacie, bo jakoś teraz po tym miesiącach robienia ze mnie wariata i nerwicowca, kiedy dostałam ten wynik ana jakoś sie zalamalam, oslablam z sił, wiem, ze bredze i ze pewnie większość przez to przechodziła ale wydają mi sie juz końiec wszystkiego, chciałam dziecko miec i tyle życzy zrobic, a, teraz doszło do tego ze zwolnilam sie z pracy zeby moc jeździć do Polski na badania i moimi zmartwieniami teraz są moje oczy, żebym widziała i żebym nie umarła szybko, szkoda mi mojej rodziny bardziej mnie mnie samej, zalamalam sie, mam nadzieje ze na chwile.
_________________
Wszystko ma swój sens.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 2:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Załamanie każdemu z nas towarzyszyło nie raz nie dwa. Wszystko przetrwasz zobaczysz. Wiem, że ciężko uwierzyć w to teraz gdy w głowie myśli buzują, gdzie każdy wynik analizujesz i patrzysz co on może oznaczać. Powiem Ci, że w moim przebiegu choroby różnie miałam z ANA ANCA. Raz były one dodatnie i dość wysoko a niekiedy ujemne. To nie jest wyrok, a na pewno nie przekreśla starania się o dzidzię. Oczywiście nie teraz już, ale w remisji jak okiełznasz i przyzwyczaisz się do ,,nowego życia". Z dziecka i wielu rzeczy nie rezygnuj i nie przekreślaj ich już odrazu, ja coś wiem na ten temat Smile
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 2:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dagmara80 - witaj na forum! Rozumiem Cię dobrze - ja również przeżyłam poszukiwania lekarzy, robienie ze mnie wariatki, lekceważenie... Ale to się zmieni! Musisz cierpliwie i konsekwentnie szukać lekarza, który wzbudzi Twoje zaufanie i wyjaśni co i jak dalej robić. A jeśli chodzi o ciążę - to ja zaszłam w ciążę chorując na miastenię (dobrze prowadzoną, prawie w remisji) i mam świetną Córkę Smile Wszystko przed Tobą! Smile
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 3:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Dagmara80
Junior
Junior


Dołączył: 19 Kwi 2012
Posty: 10
Skąd: Aberdeen, Szkocja

PostWysłany: Pią Kwi 20, 2012 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki za przywitania i ciepłe słowa Very Happy Wychodzę teraz z mężem na spacer . Pa
_________________
Wszystko ma swój sens.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
lulu14
Junior
Junior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 8
Skąd: małopolskie

PostWysłany: Sob Kwi 21, 2012 9:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dagmaro! Też jestem nowa na forum, mam trochę podobne objawy do Ciebie i też zupełny brak diagnozy, no i dodatnie ANA!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dagmara80
Junior
Junior


Dołączył: 19 Kwi 2012
Posty: 10
Skąd: Aberdeen, Szkocja

PostWysłany: Sob Kwi 21, 2012 9:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc lulu! Witam, a masz Jackie problemy z oczami?
_________________
Wszystko ma swój sens.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
lulu14
Junior
Junior


Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 8
Skąd: małopolskie

PostWysłany: Sob Kwi 21, 2012 11:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U mnie zaczęło się końcem kwietnia w tamtym roku po opalaniu pojawiły mi się plamy taka mozaika na ciele w miejscach gdzie smarowałam się kremem do opalania ale bardzo szybko zeszły, okazało się że krem był ostro przeterminowany więc pomyślałam że od tego. W tym czasie zażywałam tez wit d3 z wapniem, pomyślałam więc że może też od tego ta nadwrażliwość. Po chyba jakichś 2 tygodniach dopadł mnie świdrujący, przeszywający ból w kręgosłupie poniżej karku i w kręgosłupie lędźwiowym czułam jakby rozchodził sie naczyniami krwionośnymi, bardzo byłam osłabiona, tem 35 - 36 stopni bolały mnie kolana, biodro, ale najbardziej kręgosłup. Dostałam zastrzyki olfen, maść do smarowania. Potem pojawiła się wysypka, w miejscach na kręgosłupie, dermatolog stwierdził zapalenie mieszków włosowych, po odstawieniu maści znikła. Potem pojawiło się najpierw w stopie jakby małym kabelkiem ktoś mi puszczał leciutko prąd w stopie, za kilka dni drgały mi wszystkie mięśnie łącznie z czołem oczami.Badania krwi nic nie wykazały, oprócz lekko obniżonego wapnia zjonizowanego i magnezu w najniższej granicy normy.
Zaczęłam pic wapno i magnez, trochę było poprawy, ale nadal byłam słaba i bolały mnie kolana, drgania minimalnie się zmniejszyły. Stan psychiczny fatalny myśałam SLA koniec ze mną, doprowadziłam się do skrajnego wyczerpania. Neurolodzy mówili że nie ma podstaw by myśleć o tej chorobie a ja wiedziałam swoje. Próba tężyczkowa w związku z wapniem lekko dodatnia. Trafiłam do świetnej Pani neurolog, która powoli postawiła mnie w miare na nogi. Wtedy w związku z tym bólem kolan dostałam skierowanie na ANA wyszły dodatnie. I znów jazda oczywiście przeczytałam najgorszy scenariusz że zostało mi najwyżej 5 lat i koniec. Trafiłam do profesora Hrycka który trochę mnie uspokoił, ale powiedział że trzeba być czujnym i zapisał mydocalm, po nim drgania trochę się zmniejszyły. Kazał powtórzyć Ana za pół roku i zgłosić się. Czasem nachodzą mnie swędzenia w kręgosłupie, bóle takie chodzące, infekcje pęcherza(których nigdy wcześniej nie miałam), problemy z oczami . Zimą miałam taki ból prawego oka przy poruszaniu gałką i miałam wrażenie że piecze mnie ta błona na oku, byłam u okulisty i mówiłam że mam dodatnie Ana, ale nic nie stwierdzono poza dużym astygmatyzmem, który mam od urodzenia,. W tym samym czasie bolały mnie zęby i dziąsła po tej samej stronie, stomatolog wykluczył że jest to od zębów, laryngolog wykluczył że od zatok. Zażywałam środki przeciwbólowe, różne- pomagał tylko zaldiar , ale w końcu zaczął bolec mnie żołądek i tak się męczyłam z miesiąc. Potem brałam antybiotyk ze względu na infekcję pęcherza (miałam dużo bakterii i leukocytów w moczu) antybiotyk nazywał się Proksacim czy coś takiego i o dziwo oko i zęby się uspokoiło, ale nie na długo. Mnie najbardziej przeszkadzają drgania mięśni , mrowienia. Biorę lek przeciwdepresyjny Elicea, bo do tego mnie to wszystko doprowadziło, moje objawy te i inne trwają już rok. Żadne badania mri głowy, emg, biochemiczne krwi nie odbiegają od normy oprócz ANA które są dodatnie o mianie 1:320 typ ziarnisty i homogenny. Zaliczyłam 3 neurologów , reumatologa, immunologa, okulistę , laryngologa, endokrynologa. Masa badań, dużo pieniędzy, i nic. Teraz mam niedługo wizytę u profesora Hrycka w Katowicach. W ogóle od 3 lat miałam szumy uszne takie tętnienie w prawym uchu, tez nikt niw wie od czego, mam małą dyskopatię w kręgosłupie szyjnym i wszyscy mówią że to prawdopodobnie od tego. Moja historia jest bardzo skomplikowana jak większość tutaj. Tak naprawdę to forum dodało mi wiele nadziei, chociaż nie jestem bardzo aktywnym uczestnikiem, czytam posty i wiem że nie jestem teraz sama, tu zawsze znajdzie się ktoś kto pocieszy i przede wszystkim Cię rozumie i nie myśli że jesteś hipochądryczką i twój umysł wymyśla sobie wciąż nowe objawy. Jest mi bardzo ciężko teraz, jestem zdołowana, bez chęci do życia. Drgania mnie wykańczają przez nie nie moge zapomnieć ani na chwilę o chorobie. Starałam się to w miarę opisać, ale tego jest tak dużo na przestrzeni roku, że naprawdę ciężko to zebrać w jakąś całość. Strasznie się rozpisałam. A u Ciebie jak to przebiegało od początku, też miałaś problem ze słońcem? Ja nie mam rumienia na twarzy, ani później nie miałam już żadnych plam. Pozdrawiam Cię! Mam nadzieję że z Tobą nie jest tak źle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dagmara80
Junior
Junior


Dołączył: 19 Kwi 2012
Posty: 10
Skąd: Aberdeen, Szkocja

PostWysłany: Sob Kwi 21, 2012 12:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak czytam to co piszesz to tak jakbym siebie widziała, ja nawet jestem pewna ze te miesiace chodzienia od lekarza do lekarza, sprawdzania, czytania, doprowadziły mnie do skrajnego wyczerpania. Jedyna różnica, ja nigdy nie miałam objawów skornych, tez mam bol w okolicach ledzwiowych, powoływanie ucha, szum w uszach, byl taki okres ze mnie tak oczy bolaly ze mi sie zyc odechciewalo, aż sama jestem przerażona jak o tym pisze. W poniedziałek znów zaczynam chodzenie po lekarzach, o 9 mam okuliste, powiem o dodatnim ana i jak mi sie pogarsza w oczach, potem lekarz ogólny, zobaczę ze wróciły wyniki moczy krwi i powtórne ana. Tak sie boje ze znów mam krwinki i leukocyty w moczu...., boje sie o nerki.., no i mowie ci wczoraj mńie nawet serce bolało tak, ze mi ręka lewa zdretwiala, czy to od nerwow, czy mi sie coś dzieje znowu..., wiesz, czasem myśle ze to sen, pozdrawiam Cie serdecznie. Dagmara
_________________
Wszystko ma swój sens.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group