WWW.TOCZEN.PL

[DanuśkaP]

Witam.Cieszę się,że jest takie forum.Zaglądam tu już od roku od kiedy postawiono mi diagnozę -niezróżnicowana choroba tkanki łącznej - toczeń układowy, rzs. I ogólnie mam już dość moich chorób.Nie wiem od czego właściwie zacząć moją historię. Dwa lata temu zaczęłam mieć problemy z nogami i z bielejącym jak u nieboszczyka palcem. Przez przypadek trafiłam na dobrego lekarza który zlecił mi badania. Okazało się,że w rękach mam pętle Raynauda i ana 1 i 2 na plusie. Trafiłam do Kliniki w Katowicach - tam nic szczególnego mi nie wykryto poza boleriozą ( IGg). Przeleczona na początku masakryczną dawką antybiotyków doustnie(styczeń 2011), a następnie ze względu na pogarszające się problemy zdrowotne wylądowałam w szpitalu zakaźnym ( kwiecień-maj 2011) - dwutygodniowe antybiotyki dożylnie. I tu się rozpoczęła moja dalsza męczarnia i walka. Po szpitalu zakaźnym co tydzień coś się pojawiało- na początku siadł mi żołądek, potem zapalenie aftowe jamy ustnej, zapalenie węzłów chłonnych, temp. poniżej 35stopni,ból stawów (nawet wsadzili mi nogę w gips)-mega mocny światłowstret. Wylądowałam w lipcu ponownie w Klinice w Katowicach - i wtedy właśnie mi postawiono diagnozę - toczeń układowy/rzs. Dostałam metypred i arechin.W 2 dniu sterydów myślałam,ze umrę- ciśnienie potwornie mi skoczyło do góry no i puls. Tak tez zażywam leki na nadciśnienie i na puls. Wyszłam z Kliniki i do tej pory się morduje z moją chorobą. W grudniu zaś byłam w Klinice i 8 maja zaś tam idę. Dwukrotna próba zejścia ze sterydów nie powiodła się ( dreszcze, temp.35 i mniej,ropiejące dziąsła, brak siły, leukocytoza itp)). Zamiast arechiny mam Metotreksat. Ciągle mam leukocytozę do 19tys. ob podwyższone - ogólnie białe krwinki mi szaleją. Bolą dziąsła, nogi, ręce, a do tego mam straszne migreny, brak siły (wszystko robię na chamca) i moje oczy (masakra) -okulistka stwierdziła,że mam nadciśnienie śródgałkowe ( oczy mi wysadza i bolą niemiłosiernie). Za godzinę idę do swojej reumatolog, bo wczoraj miałam badania krwi i zaś leukocyty o 2 tys. do góry. Ciągle zastanawiam się czy to ten toczeń, czy może krętki bolerii szaleją w moim ciele. Nikt niestety mi nie może na to odpowiedzieć.
To tak w wielkim skrócie- TAK TEZ WITAM SIĘ Z WAMI WSZYSTKIMI!

[monia85]

Witaj na forum, Danusiu
miło, że do nas dołączyłaś. Już masz diagnozę - to też bardzo ważne.
Jak masz jakieś pytania, pytaj
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[DanuśkaP]

Mam wiele pytań.
Pierwsze to: Czy przy tych chorobach można mieć problemy z pamięcią, koncentracją?
Bardzo często zdarza mi się stawiać rzeczy tam gdzie nie trzeba. Czasami mam tez problem z połączeniem- myśl -mowa np. idę do sklepu wiem co mam powiedzieć,a mówię coś innego (to jest okropne).
Drugie pytanie: Czy ktoś z Was ma leukocytozę? Czytając trochę w internecie zazwyczaj piszą o leukopemi,a ja ciągle walczę z leukocytozą?

[kina]

Witam!!
Jak od roku czytasz forum no to wszystkich już znasz!!
Ja mam niezróżnicowaną układówkę i właśnie od 3 tyg jestem na metotreksacie w zastrzykach-jest duża poprawa ale nie jest jeszcze idealnie.

A które z białych krwinek masz w nadmiarze (w rozmazie)?

[DanuśkaP]

Można powiedzieć,że Was trochę poznałam.
Ja mam Metotreksat w tabletkach i zażywam go do października 2011. Nie wiem czy pomaga -może dłonie po nim mi odpuściły, bo nie bolą ,ale jeszcze puchną.
Natomiast zaczęły mi strasznie wypadać włosy - nie wiem czy to po tym leku czy z innego powodu tj.choroby.

[DanuśkaP]

A które z białych krwinek masz w nadmiarze (w rozmazie)?[/quote]

W rozmazie ciągle limfocyty są ponad normę, a teraz doszły jeszcze eozynofile tylko ,że są poniżej normy. W październiku 2011 miałam leukocyty 19tys.,potem jakoś ładnie mi spadły do 11 tys. w styczniu i od lutego br. co 2 tygodnie (dosłownie) rosną o 2 tys. do góry. Wczoraj 18,5 tys. (bosko). Nie wiem o co chodzi z tymi moimi leukocytami . Teraz nawet nie jestem przeziębiona.

Korzystaj z funkcji EDIT, nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu

[Monika B]

witaj
polecam ci używanie wyszukiwarki pomaga znależć wszystko tu np odpowiedz na problem z włosami http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3326

moze warto powtorzyc badania w kierunku boleriozy , bo byc może to ona szaleje sobie nadal,
leczenie jest długotrwałe i często nie powoduje całkowitego wyleczenia

jesli w toczniu jest zajęty OUN to mozesz miec problemy z koncentracja i golnie zapominać o wiele rzeczach ,
zdarza się to często
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[DanuśkaP]

Dziękuję za stronę o włosach.
Co do boleriozy to w szpitalu zakaźnym i jak i w Klinice w Katowicach powiedzieli mi,że wyniki na boleriozę zawsze będę miała dodatni ,bo mam przeciwciała, a ponieważ miałam ją w klasie IgG i miałam już kurację antybiotykami to mam boleriozę odłożyć na bok. Sama nie wiem co o tym myśleć? W końcu są to lekarze! A po szpitalu zakażnym - jak wyszłam było co raz gorzej. W Klinice powiedzieli mi,ze antybiotyk spowodował produkcję przeciwciał do walki z krętkiem bolerii,a przy okazji pobudzone przeciwciała zaczęły ze mną walczyć i walczą do tej pory.

[Monika B]

z naszego forum http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1560
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj!

[agnieszka29]

Witaj Danuśka zdrówka życzę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[DanuśkaP]

Dziękuję wszystkim za miłe powitanie.
Właśnie dostałam skierowanie do Katowic i idę zaś 8 maja. Zobaczymy co dalej. Obecnie strasznie bolą mnie kostki w nogach i są oczywiście opuchnięte. Jak ręce odpuściły to nogi zaczęły na nowo i tak no około ale, nic to będę dalej walczyć! Pozdrawiam wszystkich.

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[angela]

DanuśkaP

Witaj kochana

[DanuśkaP]

Dziękuję za odpowiedź.
Ja tak sobie myślę,że ogólnie jestem dziwnym przypadkiem. Łykam Metotreksat i metypred , i szereg innych leków (ciśnienie,cholesterol itd). Wydaje mi się,że po Metotreksacie białe krwinki powinny mi spadać,a tu u mnie jakoś jest na odwrót. Mam wrażenie,że u mnie coś innego siedzi,a metypred i metotreksat tylko tuszują sprawę. Nie wiem zapytam sie teraz w Katowicach. Moja Pani reumatolog twierdzi,że są nieliczne przypadki z leukocytozą w toczniu i rzsie. I tak to czuję się wyjątkowa -zawsze się różnię od innych. Po ostatnim pobycie w Katowicach powiedziano mi,że moje przeciwciała moją wyjątkowy obraz ( tysiące świecących kropeczek)-super - mam w sobie gwiazdki . Zobaczymy co dalej będzie z moim przypadkiem! Wczoraj powiedziałam mojej pani doktór,że chciałabym się choć tydzień czuć normalnie tak jak 2 lata temu! Teraz mam tak ,że może 2 dni w tygodniu mam w miarę normalne. Dziś akurat mam ciężki dzień. Czekam na 8 maja na hospitalizację i niech w końcu coś wymyślą w mojej sprawie!
Tak trochę sobie ponarzekałam.