Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

W końcu odważyłam się...
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
phyllis
Junior
Junior


Dołączył: 07 Maj 2012
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 11:28 am    Temat postu: W końcu odważyłam się... Odpowiedz z cytatem

... napisać coś o sobie.

Mam 36 lat, dwójkę dzieci, męża. I jeszcze coś, czego nie umiem nazwać; chorobę, o której niewiele wiem, a która, niestety, doprowadziła mnie do nerwicy. Ale zacznę od początku...

W sumie nie wiem sama, kiedy był ten "początek". Chyba gdzieś na początku studiów zaczęłam mieć problemy ze skórą głowy. Łuszczyła mi się, głównie w okolicach uszu. Świąd nie był zbyt dokuczliwy, więc przeszłam nad wszystkim do porządku dziennego. Dokładnie rok po urodzeniu córki (to był rok 2005) zaczęłam miewać problemy skórne na twarzy: silny trądzik, zaczerwienienia, głównie w okolicach nosa, ale nie tylko, łuszczenie się skóry. Wkrótce pojawiły się też zmiany na paznokciach. Posiew zrobiony przez dermatologa wykluczył grzybicę, ale zmiany mam po dziś dzień. Dermatolog nie pomógł mi z moimi problemami i to był kolejny raz, kiedy dałam sobie spokój.

Pod koniec 2010 roku skończyła mi się ważność badań lekarskich, więc pracodawca skierował mnie na badania. Morfologia wykazała małopłytkowość. Pomyślałam, że to błąd laboratorium, więc ponawiałam co jakiś czas badania - małopłytkowość była cały czas. Wtedy trafiłam do hematologa, który kazał zrobić przeróżne badania, m.in. na przeciwciała przeciwjądrowe. Zrobiłam ANA, wyszły dodatnie, następnie badanie ANA2. Wynik: 1:160, typ świecenia jąderkowy, przeciwciała anty-Ro 52.
Na wyniku była informacja, że wynik jest słabo dodatni, zależny od objawów klinicznych. Hematolog stwierdził, że miano graniczne i na razie nic z tym nie robimy i na chwilę bieżącą co pół roku mam sprawdzać wysokość ANA. Na razie wysokość jest bez zmian.

Zmiany skórne nadal są, małopłytkowość również, przez chwilę pojawiła się również leukopenia. Mam też różnego rodzaju dolegliwości stawowe i mieśniowe, ale te wiążę raczej z moją nerwicą, której nabawiłam się na drodze ku diagnozie.

I wiem, że nic nie wiem. Czytałam w internecie o chorobach autoimmunologicznych, ale dla mnie to temat-rzeka. Nie wiem, co mi dolega, jakie badania mogę jeszcze zrobić?

Właśnie spadł mi kamień z serca po napisaniu tego wszystkiego. Więc warto było!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1996

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 11:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sro Lis 20, 2013 7:54 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
phyllis
Junior
Junior


Dołączył: 07 Maj 2012
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 12:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile

Nie, nie byłam jeszcze.

Tylko u hematologa, a ten kazał kontrolować poziom przeciwciał. Hematologowi nie powiedziałam o problemach skórnych, gdyż to był czas, kiedy zupełnie nie łączyłam problemów skórnych z obecnością przeciwciał. Dopiero od niedawno wszystko zaczęło mi układać w jedną całość.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7064
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 12:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Phylis - witaj na forum Smile
Miło, że napisałaś Smile Jak widzisz, forum jest skarbnicą wiedzy i doświadczeń użytkowników, więc śmiało pytaj jak czegoś nie wiesz.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 12:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Phylis...dopóki nie masz pewności ,nie zrzucaj winy na nerwice,to zgubna droga...postaraj sie o wizyte u reumatologa a pózniej ewentualnie u endokrynologa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
phyllis
Junior
Junior


Dołączył: 07 Maj 2012
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 12:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie Smile

Tak, wybiorę się do reumatologa w najbliższym czasie.

Dziękuję Smile

Cieszę się, że tu trafiłam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 12:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miło Cię poznać Smile
Reumatolog to świetne rozwiązanie bo od jakiegoś czasu odnoszę wrażenie, że większość lekarzy innych specjalności, do których trafiamy, w dzieciństwie puzzli ani klocków nie miało Wink
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6539
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 12:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam
życzę szybkiej diagnozy!
Zdrówka !
Buziak
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1996

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 1:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Sro Lis 20, 2013 7:51 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 1:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie!! Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17278

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 3:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
najpierw wizyta u reumatologa on juz pokieruje cię na kolejne badania masz dodatnie ANA z typem swiecenia jąderkowym anty Ro 52
Cytat:
- jąderkowe – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Reynauda
Anty Ro (= anty SSA) - Przeciwciała przeciw antygenowi Rose (pierwsza pacjentka);
Wynik pozytywny jest częsty w toczniu – u około 25-30 %,


masz sporo objawow tocznia , wiec nie mysl o nerwicy tylko szukaj lekarza ,
trzymam kciuki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
phyllis
Junior
Junior


Dołączył: 07 Maj 2012
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam Smile

Reumatologa już znalazłam, jutro zamierzam umówić się na wizytę. Dam znać po wizycie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 10:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2290
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 3:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
phyllis
Junior
Junior


Dołączył: 07 Maj 2012
Posty: 16
Skąd: Poznań

PostWysłany: Pon Lut 09, 2015 5:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie. Aż trudno mi w to uwierzyć, ale minęły prawie 3 lata od mojego pierwszego wpisu na forum. Diagnozowałam się wtedy, ale diagnoza nigdy się nie pojawiła, gdyż moje objawy wycofały się. Hematolog stwierdził wtedy, że tli się u mnie jakiś proces autoimmunologiczny. Kolejne badania ANA pokazywały wynik ujemny, a ostatnio od kilku miesięcy mam wartość ANA 1:80. Poza tym żadnych zmian w morfologii. I czuję się dobrze. Jednak nie wszystko układa się tak, jakbym chciała - w październiku 2014 obumarła mi ciąża w 8 tygodniu Sad Odebrałam ostatnie wyniki badań i przedstawiają się następująco:

ANA 1:80, typ świecenia jąderkowy
ANA 2 ujemny, antygen docelowy nieznany
p/c antyfosfolipidowe IgM 2,3 MPL-U/ml (0,0-10,00)
p/c antyfosfolipidowe IgG 1,6 GPL-U/ml (0,0-10,0)

czekam jeszcze na wyniki p/c antykardiolipinowych IgM, IgG

Mam problem, gdyż wizytę u hematologa, który mnie prowadzi, mam dopiero za 5 tygodni. Znalazłam w necie 2 różne sprzeczne informacja - jedna wskazuje, że wynik 1:80 jest ujemny, inne, że słabo dodatni.

Może ktoś mi pomoże zinterpretować ten wynik?


Ostatnio zmieniony przez phyllis dnia Nie Sty 24, 2016 3:06 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group