WWW.TOCZEN.PL

[ZDoris]

Witam u mojej 8letniej córeczki zdiagnozowano toczeń rumieniowaty podostry skórny. jestem załamana boję się czytać netu wszystko brzmi strasznie a żaden z lekarzy nie chce mi powiedzieć jak jej dalsze życie będzie wyglądało, w jakim tempie się choroba może rozwijać...milion pytań a jak co do czego to pustka. Rok chodziłam od lekarza do lekarza zaczęło się od wyprysków w okolicy kostek w kółko maści a my smarowałyśmy smarowałyśmy i było coraz gorzej.nie wiem jakie wy macie odczucia ale mnie lekarze nie słuchali mówili że brakuje mi cierpliwości ...dopiero jak zajęło praktycznie całą skórę to stwierdzili że to atopowe zapalenie skóry znów szpital, diety...aż w końcu wzięli wycinek skóry i jest diagnoza:( nie wiem jak jej to powiedzieć jak z nią o tym rozmawiać...widzi że coś jest nie tak 3 szpitale za nami...bierze sterydy apetyt ma straszny. chaotyczne to co piszę ale tak się czuję.Pozdrawiam Was

[Agnieszka2211]

czulam sie tak samo 2 miesiace temu jak zdiagnozowali tocznia u mnie. Mam male dzieci, mnostwo pytan bez odpowiedzi.

Wiesz, kazdy przypadek jest inny wiec chyba nikt nie da CI odpowiedzi chyba.
Niestety tylko czas pokazuje co dalej.
Miala corka robone badania ANA?

Ja po 2,5 mies. leczenia mam dobre wyniki i sterydy zmniejszane.
a dalej? Mam zyc normalnie, cieszyc sie zyciem, znalezc pasje, ktora bedzie dawala radosc i chec do zycia.

Ja juz przywyklam do tej mysli, ze jestem chora, ale z poczatku ciezko bylo

[bellybelly]

Witam
Toczeń skórny nie jest moją mocną stroną. Moja mama miała stwierdzony po badaniu wycinka ale ponieważ wyniki ANA miała ujemne to...stwierdzono, że to jednak nie jest toczeń
Poczytaj forumowe porady i doświadczenia oraz doniesienia medyczne.

Buziaki dla córki
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[ewelina266]

Witaj Doris.
Jestem mamą 6 latki u której "przygoda" z chorobą zaczeła się w wieku 3 lat. Początki były bardzo ciężkie zarówno dla córki jak i dla nas, rodziców. Byłam załamana. Szukałam informacji w internecie, dużo czytałam, chciałam wiedzieć jak najwięcej. Konsultowałam przypadek z kilkoma lekarzami. Szukałam pomocy wszędzie gdzie się dało.
Teraz patrząc po tym czasie na to, wiem, ze ta moja determinacja dużo mi dała, ale... teraz jestem już spokojna (w miarę). Robimy kontrolne badania, jeździmy na oddział na wizyty, bierzemy leki i jest naprawdę wszystko dobrze. Są nie ukrywam chwile lęku, bezsilności, ale musimy cieszyć się tym, że nasze dzieci są z nami. Dawać im mnóstwo miłości.
Pamiętaj aby traktować córkę jak normalne zdrowe dziecko. Ona może naprawdę robić wszystko to co inne dzieci. Możesz też jej powiedzieć o chorobie (to już kwestia dziecka), ale nie robić z tego tragedii.
Jeżeli masz jakiekolwiek pytania, wątpliwości albo po prostu chcesz pogadać-pisz!
Trzymaj się.

P.S. Jaki ma córka wynik ANA?
_________________
Zbieram siły do walki.

[cyryliaa]

Witaj,
chyba rozumiem jak się czuje Twoja córka...sama mialam zdjagnozowanego tocznia w wieku 9 lat - teraz mam 25
bedzie wszystko dobrze, musisz byc dla niej wsparciem, choc gwarantuję Ci że córka szybko dorośnie...
pozdrawiam
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[monia85]

Witaj na forum
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

Witaj na forum i życzę zdrowia dla córki!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ZDoris]

wczoraj jak czytałam wiadomości od WAS łzy płynęły mi jak grochy...dziękuję.
tak mamy wyniki ANA profil1:nRNP/Sm, Sm,SS-A, RO-52, SS-B,Scl-70, Jo-1, CENP, dsDNA, Nukleosomy, Histony, Rybosomalne białko P-ujemny, DsDNA-dodatni no i część w toku PANCA, cANCA Krioglobuliny i poziom dsDNA. do tego badanie histopatologiczne wycinka skórnego: obraz mikroskopowy przemawia za:Erthematodes. byłysmy na dermatologii w Katowicach u dr.Barbary Szpyrki najpierw stwierdziła że to atopowe zapalenie skóry wykluczyła chorobą pęcherzową ale potem stwierdziła że nie może nam pomóc że rozkłada ręce że potrzebna szersza diagnostyka i poleciła Chorzów oddział Alergologii i Immunologii dr Magdalena Sąda - Cieślar jak tylko ją zobaczyła to stwierdziła że to nie żadne atopowe zapalenie skóry ani alergia i zleciła szerszy zakres badań i w końcu wycinki skórne. Po wycinkach skórnych skierowała nas do Sosnowca na oddział Reumatologii do dr.Anny Greuenpeter tam na nowo chcieli zobaczyć wycinki skórne i po swojemu badania wykonali ale badania zaczęły spływać to podtrzymali diagnozę praktycznie od września jest na sterydach. teraz 10mg Encortonu i Arechin apetyt ma straszny przez sterydy. 3 grudnia mamy wizytę jestem pełna obaw bo chciałabym żeby dobry lekarz ją prowadził. doradźcie coś kochani...pozdrawiam[/u]

[renia79]

Witam cieplutko i zdrówka dla córci, a dla Ciebie wytrwałości

[ewelina266]

A jakie ma miano przeciwciał?

Jeżeli chodzi o dobrych lekarzy to sama musisz znaleźć takiego, któremu zaufasz. Pisze to po swoich własnych doświadczeniach. Ja również jeździła, szukałam, konsultowałam. I dopiero miesiąc temu postanowiłam, ze pozostane pod opieką lekarzy, którzy są najbliżej miejsca naszego zamieszkania, którze zdiagnozowali córkę. Każdą zmianę powinno się pokazać lekarzowi i dlatego powinien być "pod ręką". Ostatnio byłam na konsultacji w Bydgoszczy a z Legnicy jest to ok. 430 km. Przez dwa lata jeździłam do Instytutu Reumatologii w Warszawie, z którego zrezygnowałam. Teraz pozostajemy we Wrocławiu.
_________________
Zbieram siły do walki.

[kinga]

witaj na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[maglia]

Witaj
I dużo zdrówka dla córki, z czasem wszystko się poukłada. Leki zaczną działać i córcia się lepiej poczuje - tego Wam życzę
_________________
Sprzątanie w domu, w którym dorastają dzieci, jest jak odśnieżanie chodnika zanim przestanie padać.
Phyllis Diller

[bellybelly]

Polecam za Eweliną lekarkę z Bydgoszczy przynajmniej zanim diagnoza będzie pewna. Troszkę info o niej pozbierałam...polecają ją pacjenci i koledzy po fachu.
Co do apetytu córci to poczytaj trochę o sterydach...może zmiana encortonu na medrol byłaby wskazana. Każdy inaczej reaguje na te leki. Ja po encortonie puchłam i tyłam masakrycznie (brałam go 2 lata) a na medrolu (6 lat) jest rewelacja. Może Twoja córcia też należy do tej grupy, której encorton nie służy.
Trzymajcie się ciepło [/b]
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[ewela.t]

Witam na forum.. dobrego lekarza.. i duuuuuzo zdrowka dla corci..

[Agnieszka2211]

ja bralam encorton jako dziecko (czesto chorowalam na pluca i krtan) i tylam. Teraz przy toczniu mam metypred i jest ok.