Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam wszystkich :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
yasm
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lis 2013
Posty: 4

PostWysłany: Pon Lis 04, 2013 3:40 pm    Temat postu: Witam wszystkich :) Odpowiedz z cytatem

Witam Was Smile
Nie choruję na toczeń, jednak chciałabym z waszą pomocą rozwiać kilka wątpliwości Wink
Choruję na Hashimoto, widziałam wątek o tej chorobie na forum i szczęśliwi posiadacze wiedzą jaki wachlarz objawów ma ta choroba Smile Od jakiegoś czasu nasiliły mi się pewne objawy, które zawsze zwalałam na japończyka, ale jakoś nie daje mi to spokoju.
Zaczęło się od wędrujących bóli stawów, raz kolanko raz paluszek, nadgarstki, bark. Ani razu nie miałam żadnego obrzęku ani nic. Ból utrzymywał się do kilku godzin, czasem kilka stawów jednocześnie. Wiem, że przy hashimoto mogą boleć stawy, ale wcześniej nie bolały mnie tak często i tak mocno.
Do tego doszły bóle mięśni, w zasadzie takie otępienie albo ciężkość, nie wiem jak to opisać. Po prostu czuję, że je mam. Po szybkim marszu nogi mam jak kołki i mam wrażenie, że zaraz gdzieś z tyłu zostaną. To samo jest rano, jestem cała sztywna, wszystkie ruchy wykonuję powoli tak jakoś mimowolnie.
Bóle głowy, średnio 3 razy w tyg. silne.
Problemy z koordynacją ruchów, wszystko strącam, tłukę, uderzam się o byle co, co chwilę zaliczam jakąś futrynę. Chcę się podrapać, a zdzieram sobie skórę...
I co najbardziej mnie martwi, "wieczorne odpadanie", zaczynam się czuć jakbym miała grypę, boli mnie dosłownie każdy cm ciała, parzą mnie dłonie, jest mi okropnie zimno, czuje się otępiała i jakby lekko pijana Wink i meeega wielkie zmęczenie. Jedynym wyjściem jest pójście spać. Na drugi dzień jest ok. zostaje tylko bol stawow.
Temp. cały czas mam ok 37,5
Zero energii i siły na cokolwiek. Psychicznie wysiadam, łapię doły bez powodu, jestem nerwowa, szybko się wściekam, unikam kontaktu z ludźmi, byle pierdoła potrafi mnie wyprowadzić z równowagi. Nie umiem rozwiązać żadnego problemu, wszystko spycham na bok. Każdą decyzję muszę skonsultować... A nigdy taka nie byłam.
W zasadzie każdy z tych objawów mogę podciągnąć pod hashimoto, tylko problem w tym, że leczę się, wyniki mam super a objawy nasilają się. U endo przy każdym objawie słyszę hashimoto! czyli chyba do końca życia nie zachoruję na nic, bo wszystko będzie hashimoto! Wink
Chcę się wybrać do internistki, znając ją wyjdę z kompletem badań do zrobienia, ale nie chcę się wygłupiać i przesadzać.
Macie jakies sugestie? Moje objawy nie są koszmarne, nie umieram z bólu a mimo to czuję duży dyskomfort przez to wszystko. Nie mam żadnych "widocznych" objawów jak obrzęki czy wysypki.
Nie doszukuję się w sobie choroby, ale uwierzcie mi już samej siebie nie chce mi się słuchać jak ciągle mówię, że mnie boli wszystko po kolei.
Proszę o jakieś sugestie, nawet jeśli powiecie że mam iść do lekarza bo i tak mi bez wynikow niewiele powiecie, również się ucieszę bo może wreszcie ruszę te 4 litery, potrzebuję jakiegoś impulsu Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Pon Lis 04, 2013 3:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Proponowałabym Ci wizytę u reumatologa
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Pon Lis 04, 2013 3:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Pon Lis 18, 2013 8:49 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
yasm
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lis 2013
Posty: 4

PostWysłany: Pon Lis 04, 2013 4:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zastanawia mnie tylko czy jak powiem lekarzowi ze bola stawy ale nie mam obrzekow, nie kaze mi sie isc leczyc, ale do psychiatry Wink
Czy rumien na twarzy jest wrazliwy na dotyk? Np po potarciu staje sie bardziej intensywny? Tak z innej beczki Wink
Dziekuje za szybkie odp. Chyba po prostu potrzebuje grupy wsparcia Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lis 04, 2013 4:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Lis 04, 2013 11:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy

Na wsparcie tutaj mozesz liczyc a nawet, jak trzeba, to na baty lub kopa na rozped Wink
Konsultacja z reumatologiem nie zaszkodzi i mam nadzieje, ze bedzie potrafil poskladac wszystko do "kupy" ,wpadnie na jakis trop lub pomysl. Very Happy

Powodzenia i trzymam kciuki. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 10:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I ja witam na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 11:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Na japonczyku nie znam się wcale ale.. dobrze by chyba bylo jednak zrobić jakieś badania. Spróbować podrążyć temat. Mozna zwalac wszystko na japonczyka ale niech w takim razie zrobią coś z tymw ramach japonczyka.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 11:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile

Też mam Hashi (i celiakię) masa objawów u mnie jest taka sama:

wędrujące bóle stawów - ustąpiły po wprowadzeniu diety bezglutenowej

Ból utrzymywał się do kilku godzin, czasem kilka stawów jednocześnie - dokładnie tak samo miałam

Do tego doszły bóle mięśni, w zasadzie takie otępienie albo ciężkość, nie wiem jak to opisać. Po prostu czuję, że je mam - dokładnie tak samo

Bóle głowy, średnio 3 razy w tyg. silne. - u mnie bóle głowy wystepowały codziennie, przeszły na diecie bezglutenowej


Problemy z koordynacją ruchów, wszystko strącam, tłukę, uderzam się o byle co, co chwilę zaliczam jakąś futrynę. - mam tak przed okresem na co dzień nawet nie bardzo

I co najbardziej mnie martwi, "wieczorne odpadanie", zaczynam się czuć jakbym miała grypę, boli mnie dosłownie każdy cm ciała, parzą mnie dłonie, jest mi okropnie zimno, czuje się otępiała i jakby lekko pijana Wink i meeega wielkie zmęczenie. Jedynym wyjściem jest pójście spać.

DOKŁADNIE IDENTYCZNE OBJAWY Shocked jak u mnie

Na drugi dzień jest ok. nawet całkiem w porządku Smile
Temp. cały czas mam ok 37,5, miałam tak prze miesiąc obecnie jest w porządku

Zero energii i siły na cokolwiek - u mnie minęło na diecie BG

Psychicznie wysiadam, łapię doły bez powodu, jestem nerwowa, szybko się wściekam, unikam kontaktu z ludźmi, byle pierdoła potrafi mnie wyprowadzić z równowagi. Nie umiem rozwiązać żadnego problemu, wszystko spycham na bok. Każdą decyzję muszę skonsultować... A nigdy taka nie byłam - aaa to witaj w klubie Wink ja dziś beczałam przez cały ranek Wink później wyrzuciłam komórkę przez okno Smile


Cytat:
tylko problem w tym, że leczę się, wyniki mam super a objawy nasilają się


wiesz co n a sobie nauczyłam się, że wyniki w normie nie oznaczają wcale, że jest dobrze napisz jakie masz obecnie poziomy TSH, FT3, FT4 i przeciwciał

jeśli masz wysokie przeciwciała można się od nich samych bardzo źle cczuć

mój wujaszek ma Hashi przeciwciała atpo i atg > 3000 hormony w normie, wykluczone inne choroby a chłopina czuje się tragicznie zwłaszcza psychicznie Sad

warto zrobić ANA oraz może OB, CRP, RF, ASO poziomy wapnia, magnezu, sodu, potasu,D3, B12, parathormonu może kortyzol (ale tutaj dobrze żeby coś zalecił lekarz bo samemu to ciężko się diagnozować i przede wszystkim to nie są takie tanie badania)

no i koniecznie skonsultować się z reumatologiem

ja mam skierowanie do immunologa i reumatologa może uda mi się wcisnąć w tym miesiącu prywatnie bo na ubezpieczenie terminy na przyszły rok :/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
yasm
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lis 2013
Posty: 4

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 1:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeszcze raz dziękuję wszystkim za miłe powitanie Smile
Christiane obawiam się, że możesz mieć racje z celiakią Smile
Od dziecka choruję za zespół drażliwego jelita (uperdliwa choroba ale nauczyłam się z nią żyć) a w tym roku w styczniu wszystko mi się z jelitami popitoliło i właśnie m.in. dla tego poszłam do lekarza na spowiedź i wyszedł mi japończyk. Gastroenterolog zasugerował dietę bezlaktozową. W życiu bym się nie spodziewała, ale pomogło Smile Z tym, że na wizycie powiedział że najpierw zaczniemy od laktozy, a jak nie pomoże to spr. gluten. No ale pomogło częściowo więc odpuścił gluten.
A teraz czytam, że celiakia lubi się z hashimoto iii z moim zespołem Wink

TSH obecnie ok 1,25 ATPO powyżej 700 ft3 i ft4 bede robic dopiero w grudniu, sama dla siebie, bo moja Szanowna Pani Endo się nimi nie interesuje Wink

Potasem się dokarmiam w tabletkach, bo go ledwo co miałam. W WC się z niego wypłukałam Smile

No nic, już zdziałaliście cuda, muszę coś z tym ruszyć. Zwłaszcza że planuję potomka w przyszłym roku Wink

Pluskotka i Christiane, mam was na oku Wink Jeśli nie będzie to dla was problem, chwalcie mi się swoimi wynikami i osiągnięciami Smile ze wzgl. na hashi jesteście dla mnie bardzo interesujące, jakkolwiek to zabrzmi Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 1:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Pon Lis 18, 2013 8:49 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 7:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Od dziecka choruję za zespół drażliwego jelita (uperdliwa choroba ale nauczyłam się z nią żyć) a w tym roku w styczniu wszystko mi się z jelitami popitoliło i właśnie m.in. dla tego poszłam do lekarza na spowiedź i wyszedł mi japończyk. Gastroenterolog zasugerował dietę bezlaktozową. W życiu bym się nie spodziewała, ale pomogło Smile Z tym, że na wizycie powiedział że najpierw zaczniemy od laktozy, a jak nie pomoże to spr. gluten. No ale pomogło częściowo więc odpuścił gluten.
A teraz czytam, że celiakia lubi się z hashimoto iii z moim zespołem Wink


niestety czasem lekarze uparcie diagnozują ZJD tymczasem to nietolerancja lub nadwrażliwość na gluten i np. nietolerancja laktozy

a jak długo byłas na diecie BG? czasem trzeba nawet 3-9 miesięcy aby objawy całkowicie ustapiły

Celikaia lubi się z Hashimoto Wink to prawda Very Happy

Cytat:
TSH obecnie ok 1,25 ATPO powyżej 700 ft3 i ft4 bede robic dopiero w grudniu, sama dla siebie, bo moja Szanowna Pani Endo się nimi nie interesuje Wink


to troszkę nieodpowiedzialna lekarka ft3 i ft4 są przecież bardzo ważne :/

aby poczuć się lepiej przy Hashi warto zażywać omega3 w większych dawkach, selen, D3, C, olej lniany
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
yasm
Junior
Junior


Dołączył: 04 Lis 2013
Posty: 4

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 8:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na BG nie byłam, jedynie na bezlaktozowej. O celiakii tylko wspomniał, że może być przyczyną moich dolegliwości. Nie orientujesz się może, czy od rodzinnej dostanę skierowanie na badania na gluten? czy raczej tylko od specjalisty?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
iza.b
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Sie 2013
Posty: 707
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Wto Lis 05, 2013 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i ja Very Happy
Skierowanie na przeciwciała na gluten, to tylko od specjalisty, ja 3 lata temu płaciłam. Confused Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
christiane
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa

PostWysłany: Sro Lis 06, 2013 10:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Na BG nie byłam, jedynie na bezlaktozowej. O celiakii tylko wspomniał, że może być przyczyną moich dolegliwości. Nie orientujesz się może, czy od rodzinnej dostanę skierowanie na badania na gluten? czy raczej tylko od specjalisty?


niestety jak już wspomniała Izka, skierowanie na przeciwciała może wyspisać tylko specjalista, ale np. na gastroskopię juz może rodzinny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group