Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

słonce i problemy z nim- dyskusja
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jedynie szklo kwarcowe przepuszcza promienie UV wiec nie ma potrzeby zaciemnienia okien bo zwykla szyba promieni nie przepuszcza....
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ankanow62 napisał:
jedynie szklo kwarcowe przepuszcza promienie UV wiec nie ma potrzeby zaciemnienia okien bo zwykla szyba promieni nie przepuszcza....


UVA przepuszczają, a to tez szkodzi, ale tutaj chyba trudno zapobiegać. Jedynie chyba kremy?Jak posiedze w samochodzie nasłonecznionym mam takze jazdy na skórze, to samo w nasłonecznionym pokoju. Niby sa szyby, a rumien na wieczór jest. Dermatolog kazał mi sie smarować kremem z filtrem w domu, bo przez szyby tez wpada. Takiej rady udzielił nie tylko mnie, bo wyczytałam , ze inni tez takie porady u dermatologa otrzymali. Jest to zasadne, bo mimo szyby rumien wychodzi. Wiec jak to jest w końcu?


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Lip 20, 2014 9:42 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zaprzeczasz teoriom naukowym gratuluje.....rumien wychodzi rowniez od przegrzania i od stresu....promienie uVA maja swoja intesywnosc taka sama w dzien jak i w nocy
_________________
Animus aeger semper errat


Ostatnio zmieniony przez Ankanow62 dnia Nie Lip 20, 2014 9:54 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
te objawy nie pasuja mi do reakcji pouczuleniowej


zgadzam się z Anką, mnie też one nie pasują do uczulenia, może dlatego że ja nigdy w ten sposób nie reagowałam, a uczuleń na leki zaliczyłam już dziesiątki. Szukaj przyczyny

edit:

Alava może ty masz uczulenie na światło, niezależnie jakie ono jest albo na ciepło? słońce przez szybę mocno grzeje, nawet zimą. Nie znam się na promieniach i szybach, ale moja buzia nie reaguje na słonko wpadające przez szybę, nawet moja skóra na raminach nie reaguje a mam uczulenie na słońce w postaci zwędzącej wysypki a czasem sączących się bąbli - jak za dłogu na słoncu. A przez szybę zero reakcji, reaguję na wszelkie żarówki, niezależnie czy zwykłe, białe, żólte, halogeny, itd, każda mnie daje czadu, nawet pół godz przebywania w łazience przy mocniejszym świetle, więc siedzę w pokoju ledwo oświetlonym co pewnie przyczynia się do moich problemów ze wzrokiem.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"


Ostatnio zmieniony przez abisynka dnia Nie Lip 20, 2014 9:51 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ankanow62 napisał:
zaprzeczasz teoriom naukowym gratuluje.....


Nie zaprzeczam, tylko pytam po co w takim razie chorym na tocznia udziela sie porad aby sie filtrami smarowali w domu? Doświadczenie pokazuje, przynajmniej moje, ze jest to zasadna rada. Pytam czy moze znasz mechanizm tego?

Od przegrzania i stresu owszem, ale trudno wmawiać sobie stres jak go akurat nie ma. Na przegrzanie nie mozna tego zwalać. Owszem pojawia sie rumien tez z przegrzania, ale przy nim nie ma objawów ogólnych i przy wejściu fo chlodniejszego pomieszczenia ustępuje. Natomiast jak posiedze w nasłonecznionym pokoju to dostaje mdlosci, duszności, głowa zaczyna bolec itd.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Lip 20, 2014 9:49 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moge wypowiedziec tylko swoje zdanie,,,,,moze lekarz ktory daje takie zalecenie liczy sie z tym ze rzadko kto z domu w ogole nie wychodzi,kazdy ma jakies zajecia i prowadzi jakis w miare normalny tryb zycia bo nie mozna zyc jak kret,wychodzimy po zakupy,wywiesic pranie czy podlac kwiaty przed dom czy na balkon,stad moze te zabezpieczenia.....po prostu profilaktyka daleko idaca...wiesz co to jest nerwica wegetatywna?
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 9:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Być moze profilaktyka, ale wiem jak sie czuje w nadlonecznionych pomieszczeniach. Tak samo jak w słoneczny dzień na chodniku mimo filtru 50 na całym ciele i kapelusza czy parasola. Normalnie robi mi sie słabo, duszno itd. To nie jest od ciepła, tylko od słońca. To samo mam po kilkunastu minutach wycieczki do hipermarketu z jarzeniowkami. Światłowstręt mam np. nawet jak patrzę na TV albo w kinie jak jest biały ekran przez chwile.Podejrzewam, ze nakładają sie na siebie rożne rzeczy.Nie chodzi tylko o promieniowanie samo, ale o nadwrażliwość na światło, która wywołuje wiele innych objawów ogólnych poza swiatlowstretem.

Poszukalam na forum info i znalazłam taki urywek:

"7. Promieniowanie UV - B jest blokowane prawie zupełnie przez pojedynczą szybę szkła okiennego, ale UV - A przechodzi łatwo nawet przez zabarwione szkło okienne. Pacjentom, którzy są wrażliwi do światło UV czasami pomaga zainstalowanie w oknach specjalnie zabarwionego plastikowego filtra, który blokuje światło UV. W dodatku oprócz wywoływania uszkodzeń skórnych promienie UV pochodzące od słońca albo z sztucznych źródeł mogą powiększyć ryzyko raka skóry, który rozwinąć się może w skórnych uszkodzeniach towarzyszących toczniowi. "

Czyli jednak UVA przechodzi i pomoc moze filtr na szybę albo ... krem z filtrem. Dlatego dermatolodzy każda sie smarować filtrami nawet w domu. Toczniowcom szkodzą oba rodzaje promieniowania.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Lip 20, 2014 10:07 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva myslę ze tu nie trzeba choroby by czuć się zle w taką pogodę
ja narzekam jak jasna chol...
bo zwyczajnie zle się wtedy czuję i wisi mi czy od słonca to jest czy z innego powodu.
Nie noszę kapelusza, w zyciu bym nie wyszła z parasolką.
staram się zyć , tylko w takie dni jak dzisiaj umieram,
ale slonce jest i jak temp wynosi 20 stopni , wtedy mi nie przeszkadza słonce na tyle żeby normalnie zyć . Nawet je lubię, ale nie wystawiam się celowo na jego promienie.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva a wychodzisz wogole z domu?te promienie moglyby ci zaszkodzic gdybys godzinami eksopnowala cialo na ich dzialanie a chyba celowo tego nie robisz
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:

Nie noszę kapelusza, w zyciu bym nie wyszła z parasolką.


Moniko, ty akurat znosisz w miare slonce, ale jest grono osób, ktore pada po 15 minutach wizyty w hipermarkecie i to jest fakt. Mam pecha, bo tez tak mam i mam wybór albo wychodzić z parasolka lub w kapeluszu albo nabawic sie rzutu i trafić do szpitala, potem pulsy solumedrolu itd. Taka jest rzeczywistość niektórych z nas. Kilka dni temu lezalam na korytarzu w szpitalu, pod jarzeniowka i spałam pod parasolem.Po szpitalu chodziłam w kapeluszu.Nie mam wyboru.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ankanow62 napisał:
alva a wychodzisz wogole z domu?te promienie moglyby ci zaszkodzic gdybys godzinami eksopnowala cialo na ich dzialanie a chyba celowo tego nie robisz


Staram sie w ogóle z domu nie wychodzić, bo mam serio totalna masakrę od słońca i jarzeniówek. W szpitalu mnie wystawili na slonce na parkingu , jak jeszcze nie miałam diagnozy, żeby zobaczyć czy rumien sie nasili. Wytrzymalm 15 minut i ledwo doszłam na oddział. Zwymiotowalam , puls kosmos, ciśnienie 150/ 114. Dostałam propranolol i hydroksyzyne.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Paź 19, 2014 5:32 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja znosze słonce zle , do hipermarketow nie chodzę wcale .
Nie trzeba mdleć zeby zle znosić slonce .
wystarczy ze umieram z bolu . Nie potrafię funkcjonowac jak jest taka pogoda.
miałaś pulsy z Solumedrolu ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:

miałaś pulsy z Solumedrolu ?


Na wielkie szczęście jeszcze nie, ale wisi to nade mną, bo łykam Metypredu od 16 do 20 mg ciagle, czasem nawet 24 mg i reumatolog uważa, ze jak na przewlekłe lykanie, to za duzo i kombinuje mnie upchnąć na pulsy. Poki co jakos na tej dawce sie trzymam i mam schize słoneczna, bo wiem , ze slonce powoduje rzuty i pogorszenie u mnie.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Paź 19, 2014 5:33 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A z jakiego powodu podawano ci hydroxyzinum?
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lip 20, 2014 10:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ankanow62 napisał:
A z jakiego powodu podawano ci hydroxyzinum?


Na te mdlosci i zawroty głowy. Ja przez to w ogóle spac nie mogę po słonecznym dniu. Jak zamykam oczy to jak bym sie pod łóżko zapadała i leciała w przepaść. Do tego światłowstręt, oczy mi wypycha z orbit, ścisk w gardle,poty, serce mi lata, dochodzą jakieś napady leku. Porażka totalna. Widziałam juz te objawy kilka lat temu po dłuższej pracy przy kompie, tyle, ze nie tak mocno nasilone. Teraz dopiero jak wyszedł toczen to odkryłam skąd to mam. Musze mieć monitor podświetlany ledami.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 1 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group