|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 11:10 pm Temat postu: |
|
|
Nie chodzi o żadne zadowolenie, tylko o rozwikłanie problemu. Chętnie bym zrezygnowała z maziania sie kremem w domu i dlatego temat mnie zainteresował. Nic poza tym. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 11:21 pm Temat postu: |
|
|
Pociągnęla temat koca w szybie i z kocem Ania ma racje,a z filtrem w domu, racje maja dermatolodzy.
Nie potrafisz sie jednak do błędu przyznać i szkodzisz tym innym. Szare, burę dni sa dla nas wystarczająca ochrona? Moniko, nawet ludzie bez fotodermatoz powinni sie zima, w pochmurne dni smarować małym filtrem, nie mówiąc o toczniowcach z problemem rumienia. Wprowadzasz ludzi świadomie w blad i ci to nie przeszkadza. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 11:30 pm Temat postu: |
|
|
alva_alva napisał: |
Pociągnęla temat koca w szybie i z kocem Ania ma racje,a z filtrem w domu, racje maja dermatolodzy.
Nie potrafisz sie jednak do błędu przyznać i szkodzisz tym innym. Szare, burę dni sa dla nas wystarczająca ochrona? Moniko, nawet ludzie bez fotodermatoz powinni sie zima, w pochmurne dni smarować małym filtrem, nie mówiąc o toczniowcach z problemem rumienia. Wprowadzasz ludzi świadomie w blad i ci to nie przeszkadza. |
wyobraż sobie ze mi nie przeszkadza. lepiej z lekka pewne rzeczy olac niż stac się niewolnikiem choroby .
przeszkadzają mi histeryczne zachowania ludzi , ktorzy wszystko podporządkowali chorobie .
Z tą chorobą zyje się niezle, pod warunkiem że to my mamy chorobę a nie choroba nas .
Zapamiętaj alva . bo takie podchodzenie do tego że jest się chorym konczy się zle .
no ale ja się w koncu nie znam.
linki warto przeczytać _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Sro Lip 23, 2014 11:36 pm Temat postu: |
|
|
alvo czy mamy wyrzucic z domu dzieci bo moga przynosic z przedszkola rozne infekcje?a moze nie posylajmy dzieci do przedszkola,do szkol bo moga nas zarazic a to moze pociagnac konsekwencje typu rzut choroby i pulsy z solu _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 12:08 am Temat postu: |
|
|
Jakby każdy stosował się do wszystkich zaleceń co nam wolno a co nie tylko zamknąć się w domu położyć do łóżka i czekać ... na śmierć Dzieci chore też trzeba byłoby pozamykać i najlepiej z łóżka nie wychodziłby ) Wiem co mówię sama nie tylko jestem chora ale też mam chore dziecko , o które stoczyłam walkę aby normalnie chodziło do szkoły.
(Abisynko nie wychwalam się i nie licytuje w tym momencie)
Alvo Dziewczyno opamiętaj się. Dla mnie Twoim tokiem rozumowania szybko wykończysz się. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 12:04 pm Temat postu: |
|
|
Najlepiej przestanę słuchać dermatologa, reumatologa ( w końcu oni sami na tocznia nie chorują, tylko uczyli sie o nim z książek i obserwowali chorych, a sami doświadczenia na sobie w temacie nie maja) i przestanę nosić kapelusz, smarować sie filtrem, a do objawow sie przyzwyczaje z biegiem czasu, bo mozna sie do wszystkiego przyzwyczaić. Tysiące ludzi nosi kspelusz, smaruje sie filtrem, bez zadnych chorób skory, tysiące ludzi bez chorób skory zakłada sobie rolety zewnętrzne na okna, bo slonce im przeszkadza i jakos sie od tego nie wykańczają. Dajcie żyć innym tak jak jest dla nich wygodniej i lepiej. Nie chce sie ktoś stosować do porad lekarza, to niech sie nie stosuje. Czy to mi przeszkadza? Nie. Tak samo innym nie powinno przeszkadzać, ze ja sie do nich stosuje i ze wychodzi mi to w moim odczuciu na dobre. To jest każdego osobista sprawa.
zawsze i wszedzie musisz miec ostatnie zdanie czy tylko tu pozujesz na experta ?
Moniko, daj juz spokój, ok? Nie prowokuj mnie , bo to temat o promieniach i słońcu,a nie jakieś osobiste przepychanki.
Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Czw Lip 24, 2014 4:42 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 1:21 pm Temat postu: |
|
|
alvo czy lekarz ci nie mowil ze infekcje powoduja ciezkie rzuty tocznia? _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 4:28 pm Temat postu: |
|
|
Nie obawiam sie zadnych bakterii. Pracuje w szkole, gdzie ciagle ktoś kicha, kaszle i nie pamietam kiedy ostatni raz byłam przeziębiona. Nie pcham sie pod czyjś zakatarzony nos. Wietrze często sale i tyle. Po wycięciu migdałów skończyły sie tego typu problemy. W szpitalach tez jakos nic mnie nie bierze, a przeszłam ich sporo ostatnio, w tym dwa razy szpital Zakazny z clostridium na sali i innymi tego typu przyjemnościami.Jakos do mnie sie nie dobiera nic, wiec nie zastanawiam sie nad tym zbyt intensywnie. Nie biorę teraz zadnej silnej immunosupresji, wiec nie widze przyczyny, aby ten temat w ogóle roztrząsać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 7:32 pm Temat postu: |
|
|
Droga alvo bardzo cie przepraszam ze roztrzasalam problem infekcji,poczytalam twoje wpisy na roznych forach i juz wiem ze jestes bardzo,bardzo chora..... _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 7:41 pm Temat postu: |
|
|
To nie jest wątek o moich chorobach.Jak chcesz cos dopisać w temacie innych moich chorób , to załóż sobie konto na innych forach, ktore tak dokładnie z mojego powodu zaczęłaś czytać i tam zabierz głos. Na forum np.celiakii przydałby sie gastroenterolog. Na pewno wszyscy by sie bardzo ucieszyli z Twojego udziału na forum.
Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Czw Lip 24, 2014 7:45 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 7:45 pm Temat postu: |
|
|
oczywiscie alvo,jak zwykle masz racje,uprzejmie prosze o wybaczenie tego nietaktu.. _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 7:58 pm Temat postu: |
|
|
Ależ nie musisz przepraszać! Wybaczam wszystko co było i co bedzie, żebyś kolejny raz nie musiała prosić o wybaczenie w razie czego jak Cie najdzie ochota do wycieczek osobistych i nie na temat. |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 8:25 pm Temat postu: |
|
|
alva nie chce mi się prawić, jak dla mnie przepychasz się słownie.
Dermatolog radzi, pomaga, a życia za Ciebie nie przeżyje. Co do promieni poniekąd masz rację, ale już np szyby w samochodzie mają dobre filtry, i jeśli się nosi fotochromy nie sciemnią się tak jak byśmy tego chcieli.
Dostosować zycie do choroby zgadza się, ale podchodzic pod paranoje, jaką piszesz na temat promieniowania itd, to ile można.
Sprzeczasz się z ludzmi chorymi od lat, którzy nie tylko czytają, ale mają SWOJE doświadczenia, a nie książkowe.
Ludzie z pergaminową skórą też żyją, starają się funkcjonować. I funkcjonują. Natomiast Ty jak czytam to bo pan/i dermatolog powiedziała, bo wyczytałaś itd. Ksiązki swoje, a życie i własne przejścia swoje.
Aha - jak lekarz każe Ci skoczyć w ogień tez wskoczysz???
Nie popadajmy w paranoję.
A Monika ma rację w bezsłoneczne dni łatwiej się żyje ludziom ze światłowstrętem i róznego rodzaju uczuleniami i dermatozami, bo intensywnośc promieni jest dużo mniejsza. Jeśli twierdzisz sobie inaczej, może sobie bunkier z ledami wybuduj , bo jak czytam Twoje rady to odnoszę wrażenie, że życie z chorobą to już dosłownie kopanie dołka pod trumnę, jak po pierwszym moim przeczytaniu jak padlo w moim kierunku podejrzenie tocznia, że bedę żyła całe 5 no może 10 lat więc muszę zacząć kopać, bo przecież w necie napisali
Kończę dyskusję, bo Ciebie i tak nikt do swoich racji nie przekona. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 8:48 pm Temat postu: |
|
|
Renia jak mozesz????? _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 24, 2014 8:51 pm Temat postu: |
|
|
Reniu, nie ma sensu rzeczywiście gadac w kółko o tym samym. Monika napisała, ze " zima slonce nie swieci ani przez minutę i ze chmury wystarczająco chronią nas przed UV". Rozumiem , ze stoicie za sobą, bo znacie sie z forum albo z reala od lat i próbujesz Monike wytłumaczyć, ale nie wypisyjcie takich bajek i nie wciskajcie ich ludziom, bo to nie jest prawda. To, ze lepiej sie czujemy w pochmurne dni, to i owszem, ale to nie oznacza, ze szkodliwego promieniowania nie ma, bo jest pochmurny dzień i slonce niby nie swieci. To jest nieprawda i kazdy ogarnięty człowiek dbający o skore raczej o tym wie. Doświadczenie w chorobie nie na nic do promieni uv występujących każdego dnia w roku. To fakt. Jesli sie mylę, to mnie popraw, bo głupie przytyki Aniu nie zmienia faktów potwierdzonych nauka. Jesli stać Cie Aniu tylko na przytyki to trudno. Mnie to rybka. Potrzebujesz mi powrzucac, to śmiało. Mnie to nie zaszkodzi, a Tobie moze pomoże. Nie mam nic przeciwko. Nie umiecie sie do błędu przyznać, tylko próbujecie spacyfikowac kogos z pozycji siły przytykami pisząc nie na temat.Kazdy sie myli, czegoś nie wie. Dlatego w sumie zapytałam o te szyby i pech chciał, ze uzyskałam inna odpowiedz na forum niz w gabinecie lekarskim. Do kogo kierować pretensje z tego powodu? Strach o cos zapytać , a nie daj Boże poddać w wątpliwość to co napisze ktos doświadczony,". Tylko , ze czasem tak jest, ze mamy sprzeczne opinie, nawet lekarskie i chyba po to tutaj jesteśmy żeby o tym rozmawiać, a nie wrzucać sobie jak sie okaże, ze ktos akurat racji nie miał. Wszyscy jej mieć nie moga, a ja zapytałam o szybę, bo nie wiedziałam. Żałuje , ze temat poruszyłam, bo szkoda czasu na te przepychanki
Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Czw Lip 24, 2014 9:18 pm, w całości zmieniany 5 razy |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|