Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

słonce i problemy z nim- dyskusja
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 11:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie chodzi o żadne zadowolenie, tylko o rozwikłanie problemu. Chętnie bym zrezygnowała z maziania sie kremem w domu i dlatego temat mnie zainteresował. Nic poza tym.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 11:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pociągnęla temat koca w szybie i z kocem Ania ma racje,a z filtrem w domu, racje maja dermatolodzy.


Nie potrafisz sie jednak do błędu przyznać i szkodzisz tym innym. Szare, burę dni sa dla nas wystarczająca ochrona? Moniko, nawet ludzie bez fotodermatoz powinni sie zima, w pochmurne dni smarować małym filtrem, nie mówiąc o toczniowcach z problemem rumienia. Wprowadzasz ludzi świadomie w blad i ci to nie przeszkadza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 11:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva_alva napisał:
Pociągnęla temat koca w szybie i z kocem Ania ma racje,a z filtrem w domu, racje maja dermatolodzy.


Nie potrafisz sie jednak do błędu przyznać i szkodzisz tym innym. Szare, burę dni sa dla nas wystarczająca ochrona? Moniko, nawet ludzie bez fotodermatoz powinni sie zima, w pochmurne dni smarować małym filtrem, nie mówiąc o toczniowcach z problemem rumienia. Wprowadzasz ludzi świadomie w blad i ci to nie przeszkadza.


wyobraż sobie ze mi nie przeszkadza. lepiej z lekka pewne rzeczy olac niż stac się niewolnikiem choroby .

przeszkadzają mi histeryczne zachowania ludzi , ktorzy wszystko podporządkowali chorobie .
Z tą chorobą zyje się niezle, pod warunkiem że to my mamy chorobę a nie choroba nas .

Zapamiętaj alva . bo takie podchodzenie do tego że jest się chorym konczy się zle .

no ale ja się w koncu nie znam.
linki warto przeczytać
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Sro Lip 23, 2014 11:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alvo czy mamy wyrzucic z domu dzieci bo moga przynosic z przedszkola rozne infekcje?a moze nie posylajmy dzieci do przedszkola,do szkol bo moga nas zarazic a to moze pociagnac konsekwencje typu rzut choroby i pulsy z solu
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Małgosia1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Mar 2008
Posty: 1600
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 12:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jakby każdy stosował się do wszystkich zaleceń co nam wolno a co nie tylko zamknąć się w domu położyć do łóżka i czekać ... na śmierć Sad Dzieci chore też trzeba byłoby pozamykać i najlepiej z łóżka nie wychodziłby ) Wiem co mówię sama nie tylko jestem chora ale też mam chore dziecko , o które stoczyłam walkę aby normalnie chodziło do szkoły.
(Abisynko nie wychwalam się i nie licytuje w tym momencie)
Alvo Dziewczyno opamiętaj się. Dla mnie Twoim tokiem rozumowania szybko wykończysz się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 12:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Najlepiej przestanę słuchać dermatologa, reumatologa ( w końcu oni sami na tocznia nie chorują, tylko uczyli sie o nim z książek i obserwowali chorych, a sami doświadczenia na sobie w temacie nie maja) i przestanę nosić kapelusz, smarować sie filtrem, a do objawow sie przyzwyczaje z biegiem czasu, bo mozna sie do wszystkiego przyzwyczaić. Tysiące ludzi nosi kspelusz, smaruje sie filtrem, bez zadnych chorób skory, tysiące ludzi bez chorób skory zakłada sobie rolety zewnętrzne na okna, bo slonce im przeszkadza i jakos sie od tego nie wykańczają. Dajcie żyć innym tak jak jest dla nich wygodniej i lepiej. Nie chce sie ktoś stosować do porad lekarza, to niech sie nie stosuje. Czy to mi przeszkadza? Nie. Tak samo innym nie powinno przeszkadzać, ze ja sie do nich stosuje i ze wychodzi mi to w moim odczuciu na dobre. To jest każdego osobista sprawa.
zawsze i wszedzie musisz miec ostatnie zdanie czy tylko tu pozujesz na experta ?

Moniko, daj juz spokój, ok? Nie prowokuj mnie , bo to temat o promieniach i słońcu,a nie jakieś osobiste przepychanki.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Czw Lip 24, 2014 4:42 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 1:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alvo czy lekarz ci nie mowil ze infekcje powoduja ciezkie rzuty tocznia?
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 4:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie obawiam sie zadnych bakterii. Pracuje w szkole, gdzie ciagle ktoś kicha, kaszle i nie pamietam kiedy ostatni raz byłam przeziębiona. Nie pcham sie pod czyjś zakatarzony nos. Wietrze często sale i tyle. Po wycięciu migdałów skończyły sie tego typu problemy. W szpitalach tez jakos nic mnie nie bierze, a przeszłam ich sporo ostatnio, w tym dwa razy szpital Zakazny z clostridium na sali i innymi tego typu przyjemnościami.Jakos do mnie sie nie dobiera nic, wiec nie zastanawiam sie nad tym zbyt intensywnie. Nie biorę teraz zadnej silnej immunosupresji, wiec nie widze przyczyny, aby ten temat w ogóle roztrząsać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Droga alvo bardzo cie przepraszam ze roztrzasalam problem infekcji,poczytalam twoje wpisy na roznych forach i juz wiem ze jestes bardzo,bardzo chora.....
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 7:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To nie jest wątek o moich chorobach.Jak chcesz cos dopisać w temacie innych moich chorób , to załóż sobie konto na innych forach, ktore tak dokładnie z mojego powodu zaczęłaś czytać i tam zabierz głos. Na forum np.celiakii przydałby sie gastroenterolog. Na pewno wszyscy by sie bardzo ucieszyli z Twojego udziału na forum.

Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Czw Lip 24, 2014 7:45 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

oczywiscie alvo,jak zwykle masz racje,uprzejmie prosze o wybaczenie tego nietaktu..
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 7:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ależ nie musisz przepraszać! Wybaczam wszystko co było i co bedzie, żebyś kolejny raz nie musiała prosić o wybaczenie w razie czego jak Cie najdzie ochota do wycieczek osobistych i nie na temat.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 8:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva nie chce mi się prawić, jak dla mnie przepychasz się słownie.
Dermatolog radzi, pomaga, a życia za Ciebie nie przeżyje. Co do promieni poniekąd masz rację, ale już np szyby w samochodzie mają dobre filtry, i jeśli się nosi fotochromy nie sciemnią się tak jak byśmy tego chcieli.
Dostosować zycie do choroby zgadza się, ale podchodzic pod paranoje, jaką piszesz na temat promieniowania itd, to ile można.
Sprzeczasz się z ludzmi chorymi od lat, którzy nie tylko czytają, ale mają SWOJE doświadczenia, a nie książkowe.
Ludzie z pergaminową skórą też żyją, starają się funkcjonować. I funkcjonują. Natomiast Ty jak czytam to bo pan/i dermatolog powiedziała, bo wyczytałaś itd. Ksiązki swoje, a życie i własne przejścia swoje.
Aha - jak lekarz każe Ci skoczyć w ogień tez wskoczysz???
Nie popadajmy w paranoję.

A Monika ma rację w bezsłoneczne dni łatwiej się żyje ludziom ze światłowstrętem i róznego rodzaju uczuleniami i dermatozami, bo intensywnośc promieni jest dużo mniejsza. Jeśli twierdzisz sobie inaczej, może sobie bunkier z ledami wybuduj Laughing , bo jak czytam Twoje rady to odnoszę wrażenie, że życie z chorobą to już dosłownie kopanie dołka pod trumnę, jak po pierwszym moim przeczytaniu jak padlo w moim kierunku podejrzenie tocznia, że bedę żyła całe 5 no może 10 lat Laughing Laughing więc muszę zacząć kopać, bo przecież w necie napisali Wink

Kończę dyskusję, bo Ciebie i tak nikt do swoich racji nie przekona.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 8:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Renia jak mozesz????? Very Happy
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Czw Lip 24, 2014 8:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Reniu, nie ma sensu rzeczywiście gadac w kółko o tym samym. Monika napisała, ze " zima slonce nie swieci ani przez minutę i ze chmury wystarczająco chronią nas przed UV". Rozumiem , ze stoicie za sobą, bo znacie sie z forum albo z reala od lat i próbujesz Monike wytłumaczyć, ale nie wypisyjcie takich bajek i nie wciskajcie ich ludziom, bo to nie jest prawda. To, ze lepiej sie czujemy w pochmurne dni, to i owszem, ale to nie oznacza, ze szkodliwego promieniowania nie ma, bo jest pochmurny dzień i slonce niby nie swieci. To jest nieprawda i kazdy ogarnięty człowiek dbający o skore raczej o tym wie. Doświadczenie w chorobie nie na nic do promieni uv występujących każdego dnia w roku. To fakt. Jesli sie mylę, to mnie popraw, bo głupie przytyki Aniu nie zmienia faktów potwierdzonych nauka. Jesli stać Cie Aniu tylko na przytyki to trudno. Mnie to rybka. Potrzebujesz mi powrzucac, to śmiało. Mnie to nie zaszkodzi, a Tobie moze pomoże. Nie mam nic przeciwko. Nie umiecie sie do błędu przyznać, tylko próbujecie spacyfikowac kogos z pozycji siły przytykami pisząc nie na temat.Kazdy sie myli, czegoś nie wie. Dlatego w sumie zapytałam o te szyby i pech chciał, ze uzyskałam inna odpowiedz na forum niz w gabinecie lekarskim. Do kogo kierować pretensje z tego powodu? Strach o cos zapytać , a nie daj Boże poddać w wątpliwość to co napisze ktos doświadczony,". Tylko , ze czasem tak jest, ze mamy sprzeczne opinie, nawet lekarskie i chyba po to tutaj jesteśmy żeby o tym rozmawiać, a nie wrzucać sobie jak sie okaże, ze ktos akurat racji nie miał. Wszyscy jej mieć nie moga, a ja zapytałam o szybę, bo nie wiedziałam. Żałuje , ze temat poruszyłam, bo szkoda czasu na te przepychanki

Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Czw Lip 24, 2014 9:18 pm, w całości zmieniany 5 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 5 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group