WWW.TOCZEN.PL

[sweetheart]

Chcialabym serdecznie przywitac sie z wszystki uzytkownikami forum.

Moim problemem jest borelioza z koinfekcjami (bartonella, mykoplazma oraz chlamydioza pneumoniae). Wszystko potwierdzone szerokim panelem badan.
Od wielu, wielu lat dreczy mnie przewlekle wrecz nie do opisania zmeczenie. Mam 30 lat, a czuje sie, jakbym miala ze 100... Do tego dochodzi bol stawow (nadgarstki i palce u rak oraz kostki u nog) i miesni. Rano nie jestem w stanie funkcjonowac, musze to wszystko przez pare godzin "rozchodzic". Boli mnie cale cialo, czuje sie, jakbym ciagle miala grype. Po cwiczeniach czuje sie jeszcze gorzej, zatem nie robie juz nic w tym kierunku, co mi przeszkadza, gdyz chcialabym wygladac "jako tako". Gdy pare miesiecy temu zagryzlam zeby i cwiczylam na steperze i z hantelkami (po 1 kg na reke), to pozniej wszystko zaczelo mnie wrecz palic. W stawy w barkach, to jakby ktos goracej smoly nalal... Przestalam zatem, gdyz oprocz bolu, jaki czulam, nie mialam tez zwyczajnie sil na to, by cwiczyc...
Jest tez depresja, ktora stwierdzono, gdy ok. 8 lat temu poszlam do psychiatry. Zglosilam sie z potworna agorafobia, ktora lecze do dzis. Przyjmuje antydepresant (velaxin), ktory pozwala mi jako tako funkcjonowac...

Ostatnio diagnozowalam tez tarczyce. Rozwinelam ten temat i wzielam sie tez za przysadke i nadnercza. Na razie nadnerczy nie sprawdzalam, ale zrobilam rezonans przysadki i wyszlo, iz byc moze mam mikrogruczolaka przysadki (2 mm). Nie sa pewni, wiec lekarz zdecyduje, czy dalej to diagnozowac...
Teraz bede miala rezonans glowy, aby sprawdzic, jakie borelioza poczynila spustoszenia w moim mozgu...

Dodam, ze moje objawy zaczely sie pojawiac, gdy bylam nastolatka. To sie zgadza, gdyz pamietam, ze pogryzly mnie kleszcze, gdy mialam ok. 14, 15 lat. I tak od tamtej pory moje zycie zmienilo sie w koszmar...

I poradzcie teraz, prosze, jakie badania powinnam zrobic, by stwierdzic, iz np. nie mam np. tocznia lub jakiejs choroby stawow. Objawy tych chorob sie pokrywaja i chcialabym wszystko zbadac. Tzn. to, ze mam cos ze stawami to jest pewne.
Pozwole sobie na wypunktowanie moich pytan, aby bylo Wam wygodnie udzielic mi ew. odpowiedzi.

1. Czy badania w kierunku chorob stawow (te z krwi) oraz tarczycy i chorob autoimmunologicznych powinnam robic, gdyz gorzej sie czuje, czy nie ma to znaczenia? Tzn. czy w przypadku, gdy akurat czuje sie lepiej, te wyniki nie beda w pewien sposob "zafalszowane"?

2. Mam tyle objawow, juz nie wiem, do jakiego specjalisty zglosic sie najpierw. Jestem pod opieka neurologa, ale mysle o polozenie sie na oddzial do szpitala reumatologicznego. Tam tez diagnozuja tocznia. Bede miala zalatwione stawy i ew. kolagenozy. To dobry pomysl z tym szpitalem reumatycznym?

3. Czy choroby stawow sa odrebna jednostka i moge je leczyc osobno (nawet, jesli owa choroba wynika z boreliozy), czy musze leczyc borelioze, gdyz to ona powoduje bol stawow.

4. Ten mikrogruczolak przysadki moze ponoc powodowac zmiany w nadnerczach oraz niedoczynnosc przysadki. Dlatego tez bede teraz badac ACTH i kortyzol w dobowej zbiorce moczu. Czy czekac na pogorszenie samopoczucia jak wyzej, czy nie musze z tym zwlekac z tego powodu. Tzn. i tak czuje sie zle, jak zawsze. Bywaja jednak okresy o wiele gorsze i nie wiem teraz, czy na nie "polowac".
Boje sie sterydow, ktore w tym przypadku zleca sie w leczeniu tych schorzen. Czy nie powoduja one tycia i nie koliduja z ew. kolagenozami, ktore tez diagnozuje?

5. Za jakakolwiek inna porade na pytanie, na ktore nie wpadlam bede ogromnie wdzieczna.
Dziekuje za przeczytanie mojego dlugiego i dosc pokreconego watku, ale zwyczajnie musialam sie wygadac. Licze, iz ktos z Was mi pomoze. Z gory bardzo dziekuje

Posty polaczone przez moda. (ewela.)
Bede jeszcze wdzieczna za polecenie mi dobrego szpitala diagnozujacego choroby stawow oraz kolagenozy.
Jak dlugo trzeba przecietnie czekac i co zrobic, by w ogole sie dostac? Od jakiego specjalisty przyjmowane sa skierowania? Czy moze to byc neurolog?

[aklepka]

witaj,
a czym i jak długo leczysz boreliozę i koinfekcje, czy leczysz się metodą ILADS?

[ewela.t]

Witam cieplutko.

Proponuje abys zapoznala sie z tym watkiem:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1740
Ulatwi Ci poruszanie sie po forum, zapoznanie z "tubylczymi" obyczajami oraz otworzy droge do odnajdywania interesujacych Ci zagadnien. (Wyszukiwarka).


Pobuszuj, poczytaj-mam nadzieje, ze, choc poczesci, forum bedzie pomocne.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[sweetheart]

Leczylam sie metoda ILADS przez ok. dwa miesiace. Wiem, ze to niedlugo i przy przewleklej boreliozie trzeba byc nastawionym nawet na kilkunastomiesieczna terapie. Ja to jednak przerwalam, gdyz nie dalismy rady finansowo. Poza tym w zaden sposob nie reagowalam na leczenie. Zadnych herxow ani poprawy samopoczucia po antybiotykach nie bylo. Czyli ani w ta, ani w ta strone... Ponoc trzeba najpierw uderzyc w bartonelle, a pozniej w borelizoe. Jak juz uporzadkuje sprawy z tymi stawami, przysadkami, nadnerczami itd. wezme sie za borelioze. To jest potezny wysilek finansowy wiec tak to odwlekam... No i chce byc tez zdiagnozowana w reszcie chorob.

[aklepka]

Ale to borelioza i bartonella może być przyczyną bóli stawowych, a lecenie 2 miesięczne jest zdecydowanie za krótkie. Skoro masz potwierdzone wynikami, to wg mnie powinnaś leczyć bartonellę , boreliozę a w międzyczasie robić badania na dodatkowe choroby, które łatwo i szybko się nie diagnozują. Niestety te choroby odkleszczowe szybko i łatwo się nie leczą.

[kinga]

cześć

właściwy kierunek to dobry reumatolog

wyniki i samopoczucie nie idą w parze - można mieć bdb wyniki i czuć się tragicznie; można mieć złe i czuć się dobrze
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[sweetheart]

Robilam jeszcze badanie w kierunku niedoborow wit. D3 i B12. W obydwoch wyszly niedobory. I teraz nie wiem, czy to suplementowac, gdyz boje sie, ze zafalszuje to wyniki przyszlych badan...

[aklepka]

wg mnie , ale nie jestem lekarzem jeśli masz niedobór wit. d i b to możesz je suplementować. Przy niedoborach tych witamin występują bóle kości, stawów, mięśni.
Ja mam tężyczkę utajoną i cały czas biorę magneb6 , wit. d3, pomimo, że ich poziomy mam w normie.
Ponieważ mam dodatnie ANA 2 i bóle nadgarstka, ramienia i pięty to próbuję znaleźć przyczynę dolegliwości i póki co reumatolog odsyła mnie do ortopedy, ortopeda do neurologa, neurolog do reumatologa itp.
A jaki masz poziom wit. d3? Ja mam 31,4

[dorotanka]

Witaj na forum!

Ja wciąż czekam na diagnozę i latam od specjalisty do specjalisty, robię też dodatkowe badania krwi i pani reumatolog widząc mój niedobór witaminy D3 zaordynowała picie tranu. Powiedziała, że nie ma co się nim faszerować końskimi dawkami, ale brać regularną dawkę, która jest zalecana na opakowaniu.

Zdrówka!

dorota

[sweetheart]

U mnie wyglada to tak:
Witamina B12 (O83): 270 pg/ml normy: 211 — 911
Moj wynik d3 to 23 ng/ml.
Poziom niewystarczajacy 10-30
Poziom wystarczajacy 30-100
Toksycznosc > 100

Czy jeszcze ktos moglby wypowiedziec sie na temat brania tych witamin i ich ewentualnego wplywu na miarodajnosc badan?

[kinga]

niedobory wit D3 posiada bardzo dużo ludzi
sorry - taka strefa klimatyczna

tak zacytuję swój wpis z lutego tego roku

[sweetheart]

Tak, tak, wiem, ze musze to suplementowac Zanim jednak zaczne, chce sie upewnic, czy ta suplementacja nie zafalszuje w jakis sposob innych badan. Np. czy badania w kierunku chorob reumatycznych lub hormonalnych beda podczas suplementacji wiarygodne?

[Łukasz F.]

Witaj.

Nie ukrywam, że trochę pogubiłem się w zestawie pytań (osobiście jestem klasycznym "zadaniowcem"), jednak powtórzę za poprzedniczkami: bez dobrego lekarza na pewno się nie obejdzie.

Jedno z pytań, które zapamiętałem, dotyczy sterydów. Muszę powiedzieć, że nie ma reguły. Owszem, wzrost masy ciała może być jednym z objawów ubocznych, jednak nie zawsze występuje, a rzadko bywa "monstrualny".

Owocnego zdobywania wiedzy i odpowiedzi na wszelkie wątpliwości.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[sweetheart]

A czy mozecie polecic mi dobry szpital reumatologiczny, gdzie bada sie rowniez pod katem kolagenoz itp?
Moge przejechac cala Polske, byle specjalisci byli dobrzy

Czy ktos wie, jak dlugo czeka sie na przyjecie i czy moga odrzucic skierowanie? Chce o nie prosic mojego neurologa.

[Łukasz F.]

Odrzucić skierowania raczej nigdzie nie powinni, inna sprawa to termin przyjęcia: tu bywa różnie.

Jeśli chodzi o podpowiedź, znacznym ułatwieniem będzie podanie informacji skąd jesteś: podświadomie łatwiej podpowiedzieć coś krajance, niż osobie z drugiego końca Polski.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.