Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Hej witajcie
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ss88
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2015
Posty: 22

PostWysłany: Pią Cze 26, 2015 11:45 am    Temat postu: Hej witajcie Odpowiedz z cytatem

Moi drodzy opiszę swoją historię. Mam 27 lat od 3 lat choruje na aitimunologiczne zapalenie tarczycy. Przeciwciala anty TP anty tg powyżej 1200. Ogólnie tsh nigdy nie było w normie. Ciągle albo nadczynnosc albo niedoczynność. Ale jakoś z tym żyłam. W między czasie choroba wątroby wyniki alat i aspat w granicach 600 pobyt w szpitalu odtruwanie wszystko wróciło do normy. Dalej w związku z tym ze byłam pod opieką hematologa co pół roku badania raz ok raz nie lekarka zleciła badania na autoimun logiczna chorobę wątroby i nic na szczęście nie wyszło. Później zapomniałam o wątrobie leczył tylko tarczyce. Zaszłam w ciążę udało się po wyrównaniu tsh. Ciąża przebiegała super do 7 msc. Nagle wymioty. Okazało się ze wątroba daje znać wyszła cholestaza ciężarnych pobyt w szpitalu do końca ciąży z małymi przerwami. Poród szybki bo pojawił się stan rzucawkowy. Wszystko ok. Jestem 4 mac po porodzie. Tarczyca szaleje tsh 100 nowy lek niby ma pomóc od 2 msc bolą mnie stawy są spuchniete oczywiście wina pani doktor tarczyce ale ze pojawił się motyl na twarzy to dala skierowane do reumatolog i on dalej na badania tęsknię ANA 1:320 plus ob 30 piasek pod oczami ból mięśni i stawów nie do wytrzymania ale najgorsze sa objawt ze strony glowy tzn czesto zapominanie nawet kilka razy zdarzylo mi sie zguhic droge myslalam ze juz zwariowalam diagnoza CHOROBA
TKANKI LACZNEJ leki metypred i arechin plus novothyral na tarczyce i trosicam na ból. Oczywiście skierowanie do neurologa. I teraz pytanie moi drodzy na czym polega ta choroba? Wiem że jest nie uleczalna ze organizm atakuje siebie. Ale jak sobie radzić z tymi objawami głównie chodzi mi o głowę. Ogólnie jestem zagubiona i czuje się bezradna nie mogę się pogodzić ze jestem taka młoda a to wszystko się dzieje tak szybko. Nie mam z kim pogadać b9 wydaje mi się ze wszyscy wezmą mnie za hipohondryczke i wg czuje się winna ze czasami nie domagam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Cze 26, 2015 12:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy

Przede wszystkim należy zachować spokój i nie dać się zwariować.
Odpowiednio wdrożone leczenie pomaga zwalczać chorobę i wyciszyć na tyle,że można żyć w miarę normalnie.
Z pewnością wizyta u neurologa będzie pomocna i pomoże Ci rozwiać wątpliwości związane z problemami z głową.
Masz postawiona diagnozę a to już sukces przynajmniej wiesz z czym masz do czynienia.
Poczytaj informacje na forum."Porady i doświadczenia " to ciekawa lektura,która jest bardzo pomocna nie tylko na początku tej drogi Wink
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ss88
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2015
Posty: 22

PostWysłany: Pią Cze 26, 2015 10:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Słuchajcie, nie bradzi rozumiem bo większość z was ma tocznia lub inne choroby jakos nazwane wiem ze wchodzą one w skład chorób tkanki łącznej. Mi lekarz powiedział ze występują przeciwciala ale nie są przypisane konkretnie do jakiej choroby jak spytałam czy ma to związek z tarczyca to powiedział ze nie. Ze Jest to choroba autoimmunologiczna tynki łącznej. Czyli ze mam te wszystkie choroby naraz? Wynik mi zabrał robiłam ana profil i ccp. Ccp w granicach normy powiedział ze na jednym wyszła choroba a na drugim nie. Wiec może ja nie jestem chora i nie potrzebnie leki? Z tego co pamiętam ana profil na końcu było takie oznaczenie ws i tam w tej tabelce były trzy plusy co oznaczało wynik silnie pozytywny. Również w tej tabelce były jakieś skróty i przapisane cyferki w jednych 0 w innych 1 i 2. Przepraszam ze tak do pytaj ale jestem na początku drogi i nie bardzo pewne rzeczy rozumiem a lekarz minie chętnie tłumaczy.

Ostatnio zmieniony przez ss88 dnia Pią Cze 26, 2015 10:28 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ss88
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2015
Posty: 22

PostWysłany: Pią Cze 26, 2015 10:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A jeszcze pamiętam typ swiecenia homogenno plamkowy wyniki robiłam w klinice reumatologii w szczecinie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta84
Senior
Senior


Dołączył: 11 Lip 2014
Posty: 63

PostWysłany: Sob Cze 27, 2015 7:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mieszana choroba tkanki łącznej czy niezróżnicowana choroba tkanki łącznej oznacza mniej więcej tyle, że masz trochę objawów tej, a trochę tamtej choroby.
Możesz mieć np. zmiany skorne jak przy toczniu i osłabienie miesni jak przy zapaleniu wielomiesniowym, ale np. zaden z objawow nie jest dominujacy badz brakuje pozostałych do kompletu, zeby przypisac cie do konkretnej jednostki.

Z chorob reumatycznych nie jest to najgorsza karta jaką mogłas wyciagnac.

A wynikami ANA sie nie przejmuj. W ANA2 wyszło mi, ze nie mam zadnych przeciwciał. Jak przebadali krew (z tej samej fiolki) pod kątem ANA3, to mało nie padłam z wrażenia, tyle tam plusów było Smile

A leki bierz. Pewne jest jedno - choroby reumatyczne szybko leczone czesciej i szybciej wchodzą w remisje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Cze 27, 2015 9:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Ja też MCTD u mnie jest to SLE ,zapalenie wielomięśniowe i RZS. Czyli każdego po troszeczku .
Odpowiednie leczenie , postawiło mnie na nogi od dłuższego czasu czuję się dobrze i żyję jak każdy. No może po za tym że łykam grzecznie pigułki;)
Dużo zdrowia życzę i mało stresu . trzymaj się!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Sob Cze 27, 2015 10:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Po raz kolejny przeczytałam Twój post bo wcześniej nie miałam bardzo czasu żeby coś napisać. Lekarz postawił Ci diagnozę : choroba tkanki łącznej ? Tylko jaka ? Tu masz rację , nie masz nazwy choroby. Być może jest to niezróżnicowana choroba tkanki łącznej i to jest diagnoza a raczej wstęp do niej. Myślę, że powinnaś przejść się z powrotem do tego lekarza lub iść do innego. Właśnie po to, żeby sprecyzował co to jest. Jakie masz dawki leków ?
Dodatnie ANA występuje też w autoimmunologicznym zapaleniu tarczycy tak jak zmęczenie, problemy z koncentracją, pamięcią.
Przeanalizuj na spokojnie co powiedział lekarz i odpisz. Nie dał Ci zaświadczenia do lekarza kierującego albo neurologa - tam powinien być kod choroby.
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Cze 27, 2015 9:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Objawy, o których piszesz, absolutnie nie sugerują hipochondrii: ewidentnie coś jest na rzeczy, więc powinnaś drążyć temat.

Możliwe, że póki co nieskonkretyzowana choroba to właśnie mieszana choroba tkanki łącznej. Czym by jednak się ona nie okazała, musisz pamiętać, że nasze choroby potrafią ulec głębokiemu uśpieniu. I oby taki wariant wystąpił również u Ciebie.

Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 8:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Smile

Troche paniki i strach przed nieznanym "na poczatku drogi" (jak to ladnie ujelas) -to stan nadzwyczaj normalny! Very Happy Kazdy z nas to przechodzil.Wink
Choroby auto czesto aktywuja sie w okresie pojawienia sie potomka-u mnie po porodzie choc i w cuazy pojawialy sie juz problemy.
Co do nazw to juz troszke przedmowcy Ci wyjasnili. Choroby te leczy sie podobnie ale dobrze znac imie przeciwnika. Wink

Glowa do gory!
Mam nadzieje, ze najgorsze juz za Toba. Leki zaczna dzialac a Ty, z czasem, oswoisz sie z "przyjacielem" i nauczysz sie z nim zyc.

Pozdrawiam i duzo zdrówka. Very Happy

Ps. Jak Skarb ma na imie?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ri
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014
Posty: 251

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj ss88!

Przede wszystkim postaraj się nie panikować. Wiem, że to trudne, ale nic nie zmienisz, a stresem możesz sobie wyłącznie zaszkodzić.
Jak rozumiem nie miałaś dotąd robionego żadnego rezonansu itp. badania?
Objawy, które opisujesz wcale nie muszą być związane z zajęciem OUN. Dopóki lekarze tego nie potwierdzą nie ma sensu zbyt poważnie o tym myśleć w ten sposób.
Weź pod uwagę, że jesteś świeżo po porodzie, przy maluszku na pewno masz masę zajęć, oprócz tego słabo się czujesz z powodu wspomnianych chorób. Ja bym pewnie padała na twarz ze zmęczenia Smile Pomyśl, że to wszystko może się kumulować i powodować takie a nie inne objawy.
Ja mam zmiany w OUN i mam m.in. problemy z koncentracją, czasem mylę słowa, zapominam o czymś. Ale psycholog, który robił testy stwierdził, że to prawdopodobnie zbyt duża ilość bodźców, która do mnie dociera jest temu winna, a nie zmiany w OUN.
Nawet gdyby - można z tym, żyć. Po prostu człowiek uczy się z tym funkcjonować na codzień. Mając świadomość swoich problemów wypracowuje sobie sposoby na ich rozwiązanie tak, żeby dla innych było to niedostrzegalne. Jeden z neurologów był bardzo zaskoczony tym, że mimo tego, że mam liczne zmiany w głowie to kompletnie tego po mnie nie widać. Jeszcze tego by brakowało, żeby było po mnie widać Smile Wiele to kwestia determinacji, ćwiczeń i walki z samym sobą. Mózg jest "narzędziem", które potrafi sobie świetnie radzić i jedne ośrodki potrafią przejąć funkcje innych "popsutych" Smile
Nie jest łatwo, nie będę ściemniać, ale z drugiej strony myślę, że nie mogę narzekać - mam pracę, w której kieruję zespołem ludzi, mam rodzinę i planuję dzieci. Przecież nie można się załamać. Czasem trzeba ponarzekać, może i popłakać, za bardzo poprzejmować się niektórymi rzeczami, ale później otrzepać z tego kurzu i iść dalej Smile Jeszcze w piątek po wizycie u mojego doktora po jego jękach i stękach narzekałam na forum na swoje wyniki, a później zdałam sobie sprawę, że facet przesadza Smile A ja za nim Smile Głowa do góry i uwierz, że sobie poradzisz.
Przede wszystkim problem z zapominaniem może być bardziej błahy (w sensie jego przyczyny) niż Ci się wydaje. A nawet jeśli nie to nie jest to koniec świata. Podejrzewam, że może to potwierdzić jeszcze kilka osób z problemami neurologicznymi z tego forum Smile
LUBIĘ TO/ Monika
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ss88
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2015
Posty: 22

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 8:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo dziękuję wszystkim za odp i wsparcie. W sobotę miałam chrzciny bąbelka Kornelci. Napisze wieczorem więcej. Oozdrawiam

xxxxxxxxxxxxx

Marta84 napisał:
Mieszana choroba tkanki łącznej czy niezróżnicowana choroba tkanki łącznej oznacza mniej więcej tyle, że masz trochę objawów tej, a trochę tamtej choroby.
Możesz mieć np. zmiany skorne jak przy toczniu i osłabienie miesni jak przy zapaleniu wielomiesniowym, ale np. zaden z objawow nie jest dominujacy badz brakuje pozostałych do kompletu, zeby przypisac cie do konkretnej jednostki.

Z chorob reumatycznych nie jest to najgorsza karta jaką mogłas wyciagnac.

A wynikami ANA sie nie przejmuj. W ANA2 wyszło mi, ze nie mam zadnych przeciwciał. Jak przebadali krew (z tej samej fiolki) pod kątem ANA3, to mało nie padłam z wrażenia, tyle tam plusów było Smile

A leki bierz. Pewne jest jedno - choroby reumatyczne szybko leczone czesciej i szybciej wchodzą w remisje.


Ana wyszło 1:160 typ homogenno plamisty w laboratorium alab z tym wynikiem do reumatologa sprawa była nie jasna kazał zrobić ccp wyszło ok ana3 1:320 2 tyg później robione typ swiecenia ten sam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ss88
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2015
Posty: 22

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 9:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

agnieszka29 napisał:
Witaj.

Ja też MCTD u mnie jest to SLE ,zapalenie wielomięśniowe i RZS. Czyli każdego po troszeczku .
Odpowiednie leczenie , postawiło mnie na nogi od dłuższego czasu czuję się dobrze i żyję jak każdy. No może po za tym że łykam grzecznie pigułki;)
Dużo zdrowia życzę i mało stresu . trzymaj się!


A skąd wiesz ze to akurat te choroby? Po wynikach?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 9:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak wyniki badań i wywiad lekarski stwierdził akurat te choroby. Diagnozowana byłam w Instytucie reumatologi w warszawie .
Aczkolwiek od niedawna moje wyniki zmieniają się i coś z Twardziny zaczynam mieć .

pamiętaj że możesz edytowacwoje wpisy . Nie piszemy posta pod postem w krótkim odstępie czasu.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 9:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Smile

Przed chwilka polaczylam Twoje dwa poprzednie posty-nie piszemy posta pod wlasnym w tak krotkim odstepie czasu. Nie cytujemy rowniez wypowiedzi do ktorej sie odnosimy (opcjonalnie tylko fragment). Wink

Przeczytaj prosze regulamin forum oraz watek specjalny-ulatwi to poruszanie sie wedlug naszych zasad. Smile

Dziekuje.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ss88
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2015
Posty: 22

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 9:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

katarzynadudek7 napisał:
Witaj Smile
Po raz kolejny przeczytałam Twój post bo wcześniej nie miałam bardzo czasu żeby coś napisać. Lekarz postawił Ci diagnozę : choroba tkanki łącznej ? Tylko jaka ? Tu masz rację , nie masz nazwy choroby. Być może jest to niezróżnicowana choroba tkanki łącznej i to jest diagnoza a raczej wstęp do niej. Myślę, że powinnaś przejść się z powrotem do tego lekarza lub iść do innego. Właśnie po to, żeby sprecyzował co to jest. Jakie masz dawki leków ?
Dodatnie ANA występuje też w autoimmunologicznym zapaleniu tarczycy tak jak zmęczenie, problemy z koncentracją, pamięcią.
Przeanalizuj na spokojnie co powiedział lekarz i odpisz. Nie dał Ci zaświadczenia do lekarza kierującego albo neurologa - tam powinien być kod choroby.
Pozdrawiam


Leki auechin 250 mg metypred (zamiennik innego leku bo tego właściwego nie mieli w aptece ale nie wiem jaki tamten byl) 4 mg. Novothyral 75 na tarczycy i euthyrox 100. On właśnie mówił ze z jednego wyniku wyszło a z drugiego nie. Ale jak spytałam czy to od tarczycy powiedzieć ze nie bo tam są inne przeciwciala. Ze ogólnie choroba tkanki łącznej no ze te stawy takie opuchnięte i z tą głową to ewidentnie coś się dzieje i do neurologa. Niestety do lekarza prowadzącego nie dał nic a skierowane musiałam oddać do neurologa bo teraz przy rejestracji zabierają bo inaczej cie wypisują z listy ale myślę że z głową jest lepiej tylko te stawy bolą jak diabli.
ewela.t napisał:
Hej Smile

Przed chwilka polaczylam Twoje dwa poprzednie posty-nie piszemy posta pod wlasnym w tak krotkim odstepie czasu. Nie cytujemy rowniez wypowiedzi do ktorej sie odnosimy (opcjonalnie tylko fragment). Wink

Przeczytaj prosze regulamin forum oraz watek specjalny-ulatwi to poruszanie sie wedlug naszych zasad. Smile

Dziekuje.


Przepraszam bardzo juz to ogarniam pierwszy raz jestem zapisana na forum☺.

Ri bardzo dziękuję pocieszylas mnie bo bardzo się obawiałam co będzie po powrocie do pracy bo ja również kieruje ludźmi i obracam kasa😉 a ostatnio nawet miałam problem z liczenieem w pamięci.
U mnie to jest tak ze ja raczej staram się wyprzeć chorobę niż wierzyć że mnie dopadło.
A powiedzcie mi odczuwam taka suchość w gardle ze czasami głos tracę i mam taki suchy katar i oczy pieką czy to tez może mieć związek ? Bo wydaje mi się ze może jakaś alergia.
Aga a jakie wyniki trzeba zrobić żeby się dowiedzieć co konkretnie nas do padło. ?
a i dlaczego ccp wyszło negatywne a ana profil pozytywne? I czemu w lab alab wyszło 1:160 a w klinice reumatologii w szczecinie 1:320 2tyg później. ? czy możliwe ze tak urosła. ?
ewela bardzo dziękuję u Ciebie co wyszło konkretnie po porodzie?skarb to Kornelia ☺ w niedziele skończyła 4 msc. W ciąży cholestaza czyli choroba wątroby skąd nie wiadomo czy wróciło niby mówią ze od tarczycy przez to długo byłam w szpitalu przed porodem.
Monika b bardzo przepraszam ale nie zdążyłam przeczytać i juz poszło ale już się staram nie zasmiecac☺


Ostatnio zmieniony przez ss88 dnia Pon Cze 29, 2015 9:37 pm, w całości zmieniany 4 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group