WWW.TOCZEN.PL

[jelonka4]

[list=] Witam wszystkich bardzo serdecznie. Na toczen ukladowy choruje ponad połowę swego życia. Mam 33 lata a choroba rozpoznana jest ze mną od 17 lat. Moja choroba dawała o sobie znać bólami i puchnieciami stawów. W wieku 16 lat moje ciało zachowywalo się jakbym była starym człowiekiem min problem z chodzeniem, wyprostowaniem się. Po paru latach leczenia sterydami nastąpiła rremisja która trwała ok 10 lat. W 2013 roku urodziłam długo wyczekiwanego synusia. Praktycznie dwa miesiące po porodzie zaczęłam zauważać ze z moim ciałem dzieje się coś dziwnego. Zaczęłam mieć problemy z widzeniem( podwojne widzenie jakbym była w stanie upojenia alkoholowego😄.- zamykam jedno oko i obraz był ok) Następnie doszło ogólne osłabienie ciała, bóle i miałam wrażenie ze vcoś z moim sercem jest nie tak. Byłam odsyłana od lekarza z zapewnieniem ze to przemeczenie- przecież jestem młodą mama, a mój synuś był takim aniołkiem ze naprawdę przy nim nie było mowy o przemeczenie niewyspaniu. Dopiero gdy na twarzy zaczęłam mieć ropne zmiany które nie goily się dostałam skierowanie do szpitala. Zaznaczę ze podczas ciąży byłam uprzedzana ze może nastąpić nawrót choroby tak po porodzie zostawiono mnie samej sobie. Szukając po mocy chodząc od lekarza do lekarza z zapewnieniem ze wszystko jest ok wkoncu trafiłam na oddział dermatologiczny. Po podstawowych badaniach moczu i morfologii okazało się ze wcale nie jest tak dobrze jak mi mówiono min białko w moczu którego wcześniej nie miałam. Przeniesiono mnie na oddział chorób wewnętrznych zrobiono echo niby ok. Następnie przeniesiono na oddział nefrologii- na biopsje nerki miałam 3/4. Wypisano mi gigantyczne dawki sterydów i do domku pozostawiona znowu sama sobie. Po około 4 miesiącach zaczęłam mieć duszność problemy z chodzeniem nieustające poty, później gorączkę, zapalenie pluc. Tak trafiłam w lipcu 2015 r do szpitala stanie ciężkim. Po dobie w szpitalu objawy nasiliły się doszło Krwioplucie - krwawienie z pecherzykow plucnym. Echo wykazało niewydolnosc serca nadcisnienie plucne niedomykalnosc zastawek.Musialo minąć 2 lata aby stan zagroził mojemu życiu abym znalazła fachową pomoc. Dzieki Bogu żyję bo rodzina juz ze mną się żegnala. Od roku jestem pod stała opieka kardiologa nefrologa i reumatologa. Dzieki tym ludziom żyję i powoli dochodzę do siebie chociaż nie ukrywam ze czeka na mnie operacja zastawek która też nie daje dużoszans przez komplikacje operacyjne i pooperacyjne ale jestem dobrej mmyśli bo mam ukochanego 3,5 latka dla którego musze żyć a w swoi krótkim czasie już dużo przeżył. Pozdrawiam wszystkich Ilona z Białegostoku [/list]

[renia79]

Witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[iwus]

Witaj serdecznie i rozgość się u nas

[agnieszka29]

Witaj głowa do góry wszystko dobrze się skończy.

Dużo zdrówka dla Ciebie, optymizm to już połowa sukcesu.
Trzymaj się.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[meguchna]

Witaj Trzymaj się dzielna kobietko !
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[alawa]

Witaj!

[ewela.t]

Witam ciepkutko na forum, Ilonko!

Po pierwsze gratuluje Skarbeczka.
Trzymam kciuki aby szybko lekarze postawili Cie na nogi!
Odezwij sie jak sprawy sie maja.

Moce sle!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..