|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Ewa1986 Junior
Dołączył: 12 Paź 2016 Posty: 12 Skąd: Kraków, Małopolskie
|
Wysłany: Sro Paź 12, 2016 10:07 am Temat postu: Witam :) |
|
|
Witam serdecznie,
długo się zastanawiałam czy dołączyć do forum, ale przedwczoraj dowiedziałam się jakie mam wyniki i nie mogę sobie dać rady. Mam 29 lat od 8 lat jestem diagnozowana, zawsze podwyższone przeciwciała przeciwjądrowe 1:1280, ziarniste świecące homogenne, czasem 1:640, ale zawsze bez cech identyfikacji, bez stanu zapalnego, bez dodatniego ANA.
Zawsze mam leukopenie i małopłytkowość, bolą mnie stawy rąk i stóp, ostatnio zaczęło się dziwne kłucie z tyłu głowy no i zawsze jestem zmęczona. Rok temu wyszło mi jeden raz, że mam antygen SSA. Teraz kiedy planowaliśmy z mężem drugie dziecko okazało się, że mam antygen anty Ro-52, za około 5 miesięcy będę w szpitalu na szczegółowej diagnostyce, od 4 lat przyjmuje plaquenil (to samo co arechin z tego co wiem). Cały czas mam w papierach "niespecyficzna choroba tkanki łącznej, co myślicie czy mam się czym przejmować? Czy taka moja uroda z tymi przeciwciałami... A i jeszcze w MRI wyszło w niektórych małych stawach rąk i stóp, że są nadżerki... teraz lekarka podejrzewa co to może być, ale nie chcę sugerować, chciałabym poznać Waszą opinię i doświadczenia,
serdecznie pozdrawiam
i czekam z niecierpliwością na odpowiedź |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Paź 12, 2016 3:36 pm Temat postu: |
|
|
witaj
Masz trochę róznych p/ ciał , które ktoś musi zebrać w całość. Tym kimś jest lekarz a nie chorzy .Nasze choroby nie są schematyczne . Każdy z nas chorouje inaczej . Ma inne p/ciała a ich miano się zmienia .
Masz leczenie , myślę że po pobycie w szpitalu , gdzie tych badań będzie duzo , lekarze zbiorą wszystko w jedną całość i pomogą .
Nasze choroby nie są proste w diagnostyce, często potrzeba długiego okresu czasu żeby diagnoza była pewna .
Cytat: |
co myślicie czy mam się czym przejmować? Czy taka moja uroda z tymi przeciwciałami. |
Czy taka uroda ? Przeciwciała nie wychodzą same z siebie dodatnie . Dodatnie czasem jest samo ANA ale już inne wychodzą tylko w konkretnych chorobach .
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Paź 12, 2016 8:05 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum tak jak napisała Monika. Oby lekarz postawił odpowiednią diagnozę odpowiednie leczenie i można żyć normalnie.
Dużo zdrówka życzę. Miłego buszowania po forum.Również pozdrawiam _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ewa1986 Junior
Dołączył: 12 Paź 2016 Posty: 12 Skąd: Kraków, Małopolskie
|
Wysłany: Czw Paź 13, 2016 8:09 am Temat postu: |
|
|
Witam
dziękuję za odpowiedź. Wiem, że lekarz powinien zdiagnozować i reumatolog uważa na dzień dzisiejszy, że to zespół Sjogrena. Jednak ja nie mam żadnych objawów tej choroby (poza Ro-52). Rok temu wyszły jeden raz Anty SSA, ale potem zniknęły. W sumie mam nadzieję, że w szpitalu mi w końcu powiedzą co to, bo od 8 lat cały czas nie wiadomo co mi jest. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Paź 13, 2016 8:22 am Temat postu: |
|
|
Oby jak najszybciej udało się doktorce ustalić co to daj znać jak po szpitalu.
Powodzenia i trzymaj się ciepło Ewo. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ewa1986 Junior
Dołączył: 12 Paź 2016 Posty: 12 Skąd: Kraków, Małopolskie
|
Wysłany: Czw Paź 13, 2016 10:58 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za ciepłe słowa tak dam znać na bank, ale to jeszcze 5 miesięcy niepewności no i w styczniu wizyta u hematologa zobaczymy co on powie |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Paź 13, 2016 12:03 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lis 09, 2016 9:19 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko i ja.
Zaciskam kciuki za diagnoze i czekam na dobre wiesci. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|