|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
bigjack Junior
Dołączył: 06 Paź 2016 Posty: 5
|
Wysłany: Pią Paź 07, 2016 1:29 pm Temat postu: Czy to wygląda na toczeń? |
|
|
Witajcie,
mam wielką prośbę, abyście wypowiedzieli się czy to według Was wygląda na toczeń, czy ktoś miał podobne objawy.
Mam 25 lat. Dostałem skierowanie do dermatologa z podejrzeniem tocznia. I nie wiem co robić, czy może szukać lekarza innej specjalności do oceny mojego stanu zdrowia.
Zacznę od ANA: 1:640, opis: gruboziarnisty, jąderka częściowo oszczędzone, fluorescencja chromosomów
Mam podwyższoną temperaturę przeciętnie do 37,4 wieczorem codziennie od minimum półtora roku (po przebudzeniu mam 36,6 i zaczyna powoli rosnąć cały dzień). Mam też małe powiększone węzły chłonne przy szyi od minimum roku. Pojawił się niedawno nowy mały powiększony węzeł poniżej ucha przy szczęce.
Ob, crp, próby wątrobowe, nerki, zęby, USG brzucha są ok. Mam małopłytkowość (115-140tys), ale dotarłem do badania sprzed 10 lat i miałem też podobnie. Toksoplazmoza wykluczona.
Parę miesięcy temu miałem zapalenie kaletki łokciowej, choć nie uderzyłem się w łokieć, a nie wykonuję żadnych prac obciążających.
Ze wzrokiem nic się nie dzieje. Na spojówce jednego oka mam melanozę od jakiś 5 lat. Zmian skórnych brak. Czy dermatolog jest w stanie stwierdzić czy to toczeń skoro skóra jest ok?
Alkohol toleruję, nie bolą mnie podczas picia węzły. No i mam nadmierną potliwość od jakiś może 3 lat, wystarczy, że w pomieszczeniu jest trochę cieplej, bądź na sekundę wyjdę na słońce to od razu lecą mi kropelki po plecach.
Sporą część badań robię na własny koszt, dlatego prosiłbym Was o jakieś sugestie jakie badania byście zrobili i co sądzicie o tym wszystkim? Co oznacza ten opis badania ANA? Czy z takim wynikiem ANA na pewno mam jakąś trudniejszą chorobę? |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 3:03 pm Temat postu: |
|
|
cześć
od kogo dostałeś skierowanie do dermatologa i na jakiej podstawie podejrzewał ten ktoś tocznia?
bo masz bardzo mało "objawów"
temperatura ciała człowieka zmienia się w ciągu dnia, nie każdy ma 36,6...niektórzy mają naturalnie wyższą bądź niższą
problemy z łokciem? do tego wystarczy częste siedzenie przy komputerze, trzymanie telefonu itp. Sami sobie gotujemy ten los _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
bigjack Junior
Dołączył: 06 Paź 2016 Posty: 5
|
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 8:21 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki za odpowiedź, jestem dość mocno przestraszony tym wszystkim.
Skierowanie dostałem od jednego z lepszych hematologów, który wskazywał, że może to być początkowy stan chłoniaka (choć nie musi), ale po wyniku ANA od razu skierował mnie na rozpoznanie/wykluczenie tocznia.
Czy mając taki wynik ANA jest opcja, że mogę nie być chory na nic poważnego? Co oznacza jego opis? Czytałem listę chorób na forum z wysokim ANA, ale żadna raczej nie pasuje na pierwszy rzut oka do mnie.
A temperatura jest prawdopodobnie od około półtora roku, ponieważ wcześniej nie miałem temperatur w granicach 37,5.
Co do łokcia to mnóstwo czasu spędzam przy komputerze. Mam też trzaskające biodro i małe problemy z kręgosłupem, ale to większość ludzi pewnie ma podobnie, więc akurat tym się nie przejmuję. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 8:33 pm Temat postu: |
|
|
Twoje ANA nie jest aż tak duże
Za pewnym rozpoznaniem przemawia spełnienie co najmniej 4 spośród 11 niżej wymienionych kryteriów. Spełnienie jedynie 3 kryteriów pozwala na rozpoznanie zespołu toczniopodobnego.
Kryteria rozpoznania SLE/TRU:
1. rumień na twarzy (różnie nasilony - łagodny lub bardzo ciężki)
2. rumień krążkowy
3. nadwrażliwość na światło
4. owrzodzenia jamy ustnej
5. zapalenie stawów
6. zapalenie opłucnej lub osierdzia
7. zmiany w nerkach:
■ utrzymujący się białkomocz > 0,5 g/dobę lub na > 3+,
■ obecność komórkowych wałeczków w moczu;
8. zmiany w układzie nerwowym:
■ napady drgawkowe,
■ zaburzenia psychiczne;
9. zaburzenia hematologiczne:
■ niedokrwistość hemolityczna z retikulocytozą,
■ leukopenia < 4000/μl stwierdzana co najmniej dwukrotnie,
■ limfopenia < 1500/μl stwierdzana co najmniej dwukrotnie,
■ małopłytkowość < 100 000 μl;
10. zaburzenia immunologiczne:
■ nieprawidłowe miano przeciwciał reagujących z natywnym DNA (anty-dsDNA),
■ obecność przeciwciał reagujących z antygenem jądrowym Sm (anty-Sm),
■ obecność przeciwciał antyfosfolipidowych stwierdzana na podstawie:
– przeciwciał antykardiolipinowych w klasie IgM lub IgG (aPL),
– antykoagulantu toczniowego,
– fałszywie dodatniego wyniku testu kiłowego, utrzymującego się co najmniej 6 miesięcy;
11. nieprawidłowe miana przeciwciał przeciwjądrowych (ANA).
źródło: http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/12/rzadkie-postacie-tocznia-rumieniowatego.html
o przeciwciałach poczytaj sobie tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0 _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 8:56 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
Jak napisała Kinga. Mam nadzieję że trafisz na dobrego lekarza, który rozwikła Twoją zagadkę.
Trzymaj się. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
bigjack Junior
Dołączył: 06 Paź 2016 Posty: 5
|
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 9:19 pm Temat postu: |
|
|
skorzystałem z powyższego linku o przeciwciałach i skoro w wyniku ANA mam:
- "gruboziarnisty", czyli to podchodzi pod 'ziarnisty', a więc mogę mieć: zespół Sjogrena, MCTD, RZS, twardzinia, SLE, lub jestem zdrowy, czy dobrze to rozumiem?
- "jąderka częściowo oszczędzone", czy zdrowy człowiek może mieć częściowo oszczędzone? czy to oznacza, że część z jąderek jest uszkodzonych przez jakąś chorobę?
- "fluorescencja chromosomów", co to znaczy?
i do jakiego lekarza powinienem iść? reumatologa, dermatologa, immunologa? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Paź 08, 2016 9:31 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
ANA 1:640, jest w sumie niskie .
Cytat: |
Miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
* Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby |
myslę że to wytłumaczenie pozwoli Ci zrozumieć temat.
małopłytkowośc też jest bardzo nieznaczna
dodatnie ANA występuje także w nowotworach i wielu innych chorobach.Samo w sobie nie jest więc wskażnikiem do diagnozy .
Kinga podała Ci kryteria które trzeba spełnić żeby móc postawić diagnozę . Jak na razie masz zbyt mało objawów oraz badań żeby myśleć o tej chorobie .
pamiętaj ze my nie jesteśmy lekarzami , jesteśmy pacjentami więc fachowo raczej nie pomożemy .Takie szczególowe pytania zadaj lekarzowi .Bo medycyna to nie matematyka gdzie 2+2 =4 .To byłoby zbyt proste , nie zawsze to co jest logicznie jest w medycynie faktem .
Diagnostyka to także szczegółowy wywiad lekarski . Dopiero całość składa się na diagnozę lub jej brak . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lis 09, 2016 9:25 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum.
Czy byles juz u specjalisty? Cis sie wyjasnilo?
Jesli chcesz wykluczyc/potwierdzic tocznia, to najlepszy bedzie reumatolog ale tak jak dziewczyny napisaly- spelniasz zbyt malo kryteriow. Jakowoz, to lekarz jest jedyna, kompetentna osoba aby rozwiac wątpliwości.
Czekam na wiesci i pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
bigjack Junior
Dołączył: 06 Paź 2016 Posty: 5
|
Wysłany: Pią Lis 18, 2016 3:18 pm Temat postu: |
|
|
Jest trochę nowych wiadomości, podaję tylko złe wyniki:
ANA Profile3 w którym wyszło:
PCNA - 11 - pozytywny
Nukleosomy (NUC) - 6 - graniczne
DFS70 - 138 - silnie pozytywny
ANA Profile5 w którym wyszło:
RNP A (A) - 12 - pozytywny
PCNA - 12 - pozytywny
Morfologia ostatnia to:
płytki krwi - 140 - (150-400)
PDW - 24,9 - (9,8 - 16,1)
MPV - 14,7 - (9,4 - 12,6)
P-LCR - 60,3% - (19,2 - 47)
Liczba nimfocytów - 1,32 - (1,40 - 3,70)
Liczba eozynocytów - 0,04 - (0,05 - 0,50)
Byłem u reumatologa, który stwierdził, że na ten moment nie wiadomo co to jest, nie jest to toczeń, i może to być jakaś choroba w początkowej fazie. Byłem u onkologa, ale nie zlecił nawet biopsji węzła. Ten system leczenia mnie trochę osłabia.
|
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Lis 25, 2016 12:01 pm Temat postu: |
|
|
Mam nadzieje, ze szybko cos sie wyjasni.
Jakie plany? _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Nie Lut 24, 2019 7:36 am Temat postu: |
|
|
Spełniam Twoja prośbę i ten wątek zamykam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|