WWW.TOCZEN.PL

[anka]

Cześć! od czterech lat choruje na nawracajace zapalenie chrzęstek[kolagenoza] szukam ludzi chorujących na chrzastki. Jest to bardzo rzadko wystepujaca choroba.Proszę o kontakt.anka

[nenya]

Witaj Aniu
Nie znam nikogo z tego forum, kto określałby swoją chorobę jako zapalenie chrząstek, szczerze mówiąc nie wiedziałam nawet że występuje taka osobna jednostka chorobowa
Niszczenie chrząstek statwowych kojarzyłam tylko z procesami zapalnymi w rzs, zzsk, czy łuszczycowym zapaleniu stawów...

Niczego też konkretnego nie znalazłam w necie, tylko:
Chrząstka stawowa - perspektywy naprawy
Regeneracja chrząstki stawowej

i chyba nie bardzo na temat:
Zapalenie chrząstek żebrowych

Jeśli szybko nikt się nie odezwie, to zawsze możesz spróbować znaleśc wspólny język z osobami chorymi na rzs, czy zzsk, namiary znajdziesz tutaj:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

No i oczywiście zapraszamy do wymiany dośiwadczeń w naszym gronie, przeważają toczniowcy, a więc sprawy stawów i bóli z tym związanych nie są nam obce...
Ale nie wiem właściwie jak objawia się twoja choroba i jak jesteś leczona...
pozdrawiam!

[anka]

Cześć nenya!!! bardzo dziękuję za zainteresowanie się moim tematem.Nie dziwi mnie,że nikt się nie zgłosił na forum z tą chorobą,bo jest bardzo rzadko występującą[myślę że w Polsce choruje nie więcej niż 10 osób]. Więc dotarcie do nich jest bardzo trudne , jedyna moja nadzieja że tu na forum uda mi sie nawiązać kontakt z 'chrząstkami'. objawem mojej choroby jest ostry ból, zaczerwienienie i obrzęk małzowin usznych,zapalenie chrząstek nosa,krtani,tchawicy, stawów, serca.W wyniku stanu zapalnego straciłam prawie całkowicie słuch, mam zaburzenia równowagi,bóle żeber,zapalenie twardówki[oczy], ogromną astmę. Leczona jestem :medrol 6 mg [na początku 60 mg] i imuran 75 mg. Dodatkowo leki osłonowe, na astmę i krople do oczu [jaskra]. W wielkim skrócie opisałam nawracające zapalenie chrząstek. Pozdrawiam :D

[nenya]

zatem rzeczywiście "chrząstki" mogą być trudne do odnalezienia, za to masz tu całą masę osób (prawie wszystkich chyba ), które są na sterydach i immunosupresantach - encorton, metypred, imuran i endoxan to chyba najczęściej przyjmowne leki.

co więcej inne problemy też nie są nam obce - astma, jaskra, inne problemy z oczami - od suchości po zapalenia twardówki, tęczówki, zapalenia stawów, zaburzenia neurologiczne - z tym wszystkim borykają się także toczniowcy, no i oczywiście walka z bólem!
więc jeśli masz potrzebę podzieleia się swoimi doświadczeniami, szukasz rad innych, albo po prostu chcesz pogadać, ponarzekać i pośmiać się - to myślę że już nalazłaś odpowiednie miejsce
trzymaj się.

[didulka]

serdecznie witam w naszej rodzinie

[gośka81]

[BenOn]

czesc Goska, przez 10 lat nie bylo nowego posta w tym temacie, wiec nie ma pewnosci czy szybko otrzymasz odpowiedz. Znalazlem cos takiego w google http://www.przegladreumatologiczny.pl/nawracajce_zapalenie_chrzstek moze sie przyda? Mam nadzieje ze twoje leczenie bedzie skuteczne.

[gośka81]

jest "nas" podobno bardzo malo , wieć spodziewam się odpowiedzi w latach
wszelkie opracowania medyczne już chyba znam, szukam jednak namacalnej historii, doświadczeń, swiatełka w tunelu, że wcale nie musze się tym martwić

toczen a nzc to niby dwie rózne choroby, jednak obie z tej samej dziedziny.
Czy po rozpoczęciu leczenia, w Twoim przypadku chorobo się posunęła? czy leczenie skutecznie zatrzymuje jej rozwój ?
_________________
Nawracające zapalenie chrząstek

[Rosiczka]

Jestem świeżo po zdiagnozowaniu. Bardzo wczesna faza. Czekam na ustawienie leczenia