Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Wto Cze 04, 2019 9:16 am    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Jestem Renia i prawdopodobnie mam tocznia z zajęciem nerek. Gorsza sprawa ,że nie jestem już pierwszej młodości, mam 57 lat i jestem po menopauzie. Do tego od pół pokopało mi się ciśnienie i jak zawsze miałam niskie to teraz mi skacze. Już wiem ,że rokowania w chorobie nerek po 50 są nie najlepsze i to mnie najbardziej zdołowało, hm 5 lat i koniec? Ogólnie czuje się dobrze, nic mnie nie boli. Nie mam jeszcze pełnej diagnostyki.Nie byłam u żadnego nefrologa. Zresztą nie wiem nawet gdzie go szukać, bo mieszkam w zachodniopomorskiem na totalnym zadupiu.
Pozdrawiam
_________________
Sosna
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17246

PostWysłany: Sro Cze 05, 2019 6:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie czegoś takiego jak 5 lat i koniec. Ja choruję ponad 30 lat i jestem jeszcze starsza od Ciebie . No może niewiele ale jednak .
Nie czytaj informacji z netu tam są bzdury . Poczytaj nasze historie i przekonaj się że z tym można żyć długo , bardzo długo .

Spokojnie organizm nie zniszczony przez lata leczenia będzie funkcjonował sto lat.Tylko musisz brać leki . Na ciśnienie także .

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Czw Cze 06, 2019 10:35 am    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Bardzo dziękuję Moniko za słowa otuchy. Naczytałam się po prostu, że u osób starczych nefropatia toczniowa, jeśli mi się to przydarzy (?) żle rokuje. Chyba też coś mi się dzieje z obwodowym układem nerwowym ale to jeszcze nie potwierdzone. Jestem na początku diagnostyki.Mimo wszystko staram się pozytywnie na to patrzeć chociaż mam silna nerwicę lękowa i i już dwa razy w ciągu ostatnich dwóch lat miałam ciężkie epizody. No i wtedy gorzej się czułam.
pozdrawiam
_________________
Sosna
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17246

PostWysłany: Czw Cze 06, 2019 5:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Postaraj się leczyć nerwicę bo nerwy to najgorszy doradca i sprawca naszych kłopotow chorobowych . Myśl pozytywnie a przynajmniej próbuj , Nie warto myśleć o tym co będzie za kilka lat , bo zwyczajnie jutro , za tydzien może nas nie być . Może skończyć się świat .Nie mamy wpływu na przyszłośc ale mamy wpływ na terażniejszość . Zyj i nie myśl co przyniesie jutro , nie warto .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Nie Cze 09, 2019 3:22 pm    Temat postu: Witam Odpowiedz z cytatem

Tak jak wcześniej pisałem jestem w trakcie diagnostyki. Obawiam się o moje nerki. Przesledziłam na forum już chyba wszystkie wątki. Z reguły nerki to młodzi ludzie. Poczytałem już sporo i nie najlepsze są rokowania w nefropati toczniowej po 50 . Czy ktoś z ,nerkowców,, na forum zna osoby starsze, które chorują na tocznia i nerki. Czy da się w tym wieku jeszcze trochę pożycz
Pozdrawiam
_________________
Sosna
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sro Lut 05, 2020 10:06 am    Temat postu: Koniec Odpowiedz z cytatem

Witam ponownie
po pół roku doszły mi kolejne objawy. Mam straszne problemy ze spaniem, pogorszył się wzrok i pojawiły się męty w oku. Na nosie i wokół niego lekkie zaczerwienienie. Bolą mięśnie i trochę stawy.
Boję się robić badań morfologi bo lekocyty w ciagu tych dwoch lat spadały i pewnie są teraz poza normą. W sierpniu spadłam z roweru i złamałam nadgarstek. Pechowo bo musiałam mieć operację i wstawianą płytkę. Ta płytka ma być w marcu wyjmowana ale nie wiem czy
przy obniżonych leukocytach to mi zrobią. Sprawdzilam gęstość kosci i niestety osteopenia, szczególnie w kręgosłupie. Jestem w bardzo złym stanie psychicznym, biorę antydepresanty. Pocieszam się tym że juz trochę pożyłam na tym świecie. Nie chodzi mi o to ile pożyje tylko jak. Nie ma co sie oszukiwać i łudzić że jakoś to będzie. Toczeń to koniec wszystkiego.
Wiem że nie lubicie takich postów ale nie mam z kim o tym rozmawiac. W domu nie moge.
Sorry jeszcze raz i pozdrawiam
_________________
Sosna
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 133

PostWysłany: Sro Lut 05, 2020 11:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sosna, rozumiem Cie doskonale. Nie ukrywam, ze sama jestem w kiepskiej formie psychicznej. Staram sie żyć normalnie, prawie jak inni zdrowi ludzie. Logika mi podpowiada, ze to nie jest koniec wszystkiego. Ale psychika z kolei podupadla i wiem, ze wiele spraw jest juz dla mnie przegranych Crying or Very sad Żałuję, że nie dopadło mnie to w późniejszym wieku, chcialabym miec poczucie, ze pozylam, poznalam zycie i swiat od lepszej strony. A mnie to dopadlo tak naprawdę na starcie zycia...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sro Lut 05, 2020 3:39 pm    Temat postu: Słaba psychika Odpowiedz z cytatem

Doktorowa, jak śledzę to forum to widzę ludzi o naprawdę silnej psychice. Podziwiam. Ja niestety zawsze się wszystkim przejmowałam. Ale zawsze powtarzałam, że wszystko jest do przejścia tylko żeby było zdrowie. Teraz tego zdrowia zaczyna brakować i jak huknęło to od razu z grubej rury.
I to nie ważne, czy ma się 15, 30 czy 50 lat. Strach przed tak nieobliczalną chorobą i ograniczenia które ona niesie poraża. Mnie to zalamalo i odebrał i sens życia.
Buziaczki dla Ciebie.
_________________
Sosna
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6517
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Lut 05, 2020 5:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sosna doktrowa nie ma tego zlego co by na dobre nie wyszło.
Powiem ze mnie choroba dala wiele do myślenia ale patrzac na inne choroby to my mamy farta☺
Choruje juz dlugo bo od 89 r to troszku lat minęło może to przyzwyczajenie nie wiem
Teraz przez ten półpasiec dopadla mnie niemoc ale jak tylko przejdzie od razu czas na cos dobrego.
Ściskam Was mocno¡¡¡¡!!!!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Pią Lut 07, 2020 3:24 pm    Temat postu: Siadla mi psychika Odpowiedz z cytatem

Cześć wam, nie wiem już jak sobie poradzić. Nie daje rady psychicznie. Fizycznie nie jest tragicznie. Diagnozy nie mam i właściwie to za nią nie tęsknię bo i tak wiem co będzie. Nie jestem w stanie przeskoczyc tej mysli że mogę być chora na toczeń. Zawsze myślałam jak coś będzie to RZS tak jak moja mama. To byłabym w stanie udźwignąć. Do tego dochodzi strach o moją siostrę,która też ma podwyższoną ANA problemy z jelitami i od czasu do czasu podwyzszone ciśnienie i bóle stawów. Chyba bardziej się o nią boję niż o siebie. Ona ma jeszcze chorego Meża na SM. Ja po śmierci rodziców zawsze się wszystkimi opiekowałam.A jeśli się teraz rozjade to kto to wszystko ogarnie. To mnie najbardziej przeraża i ten strach o siostrę.
Musiałam to z siebie wyrzucić. Nie rozmawiam o tym w domu bo nie chce siać paniki i ich przestraszyć.
No to pa
_________________
Sosna
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
doktorowa
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 21 Sty 2017
Posty: 133

PostWysłany: Pią Lut 07, 2020 6:26 pm    Temat postu: Re: Siadla mi psychika Odpowiedz z cytatem

SOSNA62* napisał:
Cześć wam, nie wiem już jak sobie poradzić. Nie daje rady psychicznie. Fizycznie nie jest tragicznie. Diagnozy nie mam i właściwie to za nią nie tęsknię bo i tak wiem co będzie. Nie jestem w stanie przeskoczyc tej mysli że mogę być chora na toczeń. Zawsze myślałam jak coś będzie to RZS tak jak moja mama. To byłabym w stanie udźwignąć. Do tego dochodzi strach o moją siostrę,która też ma podwyższoną ANA problemy z jelitami i od czasu do czasu podwyzszone ciśnienie i bóle stawów. Chyba bardziej się o nią boję niż o siebie. Ona ma jeszcze chorego Meża na SM. Ja po śmierci rodziców zawsze się wszystkimi opiekowałam.A jeśli się teraz rozjade to kto to wszystko ogarnie. To mnie najbardziej przeraża i ten strach o siostrę.
Musiałam to z siebie wyrzucić. Nie rozmawiam o tym w domu bo nie chce siać paniki i ich przestraszyć.
No to pa

Napisałam do Ciebie wiadomość prywatną.
Dobrze, ze z siebie to wyrzucilas, lepiej sie wygadać, a my jesteśmy w podobnej sytuacji. Najgorzej to tłumic w sobie taki stres, żal.
Agnieszka, dziekuje Ci bardzo. Wiem, ze masz rację...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7067

PostWysłany: Pią Lut 07, 2020 6:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Droga Sosenko, rozumień Cie doskonale..
Strach przed nieznanym jest najgorszy, i tak piszesz, wiek nie ma znaczenia. Młodym, jakowoż, jest trudniej-wyjaśnię później.
Wiele z nas/wielu z nas było w podobnej sytuacji.. Pomagało, ogarniało wszystkich, wszystko. Nie uwolnisz, się od tego, będzie ciężko powiedzieć "nie".. No bo jak? Tyś zdrowa, po Tobie nie widać.. (i tu młodzi mają gorzej..)
Nauczysz się, tak jak nauczyłaś się chodzić, korzystać z toalety itp. Najważniejsze, to oswoić się z chorobą. To potrwa. Norma, każdy z nas to przechodził a z niektórymi rzeczami ciężko się pogodzić nawet z długim stażem. Dasz radę! Nie spiesz, się, nie stresuj.
Choroba dużo też daje, uwierz. Wiele rzeczy umknęło by mi w życiu, gdyby nie fakt, żem chora. Na swój sposób, jestem losowi wdzięczna.
Poza tym, nie taki diabeł straszny, jak go malują. 😉

Trzymam kciuki!
Daj sobie czas. Dużo czasu, tyle i Tobie go potrzeba. 😊
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Pią Lut 07, 2020 9:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszka, Ewela i Doktorowa,
Dzięki dziewczyny, że mi odpowiadacie. Ja zwyczajnie się strasznie boję, chociaż stara baba jestem. Już dwa razy mnie reumatolog odeslal ze stwierdzeniem że wszystko ok. A leukocyty lecą od dwoch lat z 6,5 tys. do 4,7 tys( czerwiec 2019). Boję się robić dalej badań A miałam już chyba wszystkie. Mam uszkodzoną wątrobę. Hepatolog nie wie od czego. Alat, Aspat jest ok ale GGTP i ALP ciągle podwyzszone. No i te pozostałe objawy. Trochę tego dużo. A szum w głowie, który mam od 3 lat jest naprawdę wkurzajacy. Od tygodnia doszły mięty w oczach. Po prostu się sypie na potęge.
Na razie,pa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17246

PostWysłany: Pią Lut 07, 2020 10:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sosna leukocyty masz w normie .Norma z zasady jest od do i wszystko co się dzieje w tej skali jest w porządku .
Naprawdę niczego nie osiągniesz grzebiąc z wynikach , ktore są w normie . Same leukocyty nawet dużo poniżej normy nie są niczym szczególnym .No chyba że spadną poniżej 2 tyś .Wredy lekarz musi się temu przyjrzeć . Na razie masz super leukocyty i tego się trzymaj
Kobieto nie warto szukać czegoś czego nie ma . Być może nigdy nie będzie .
Był czas że miałam leukocyty poniżej 1 tyś a w badaniach z tego tygodnia mam ich blisko 30 tyś .Jakoś nie wpadłam w histerię chociaż moja babcia zmarła na białaczkę .

Czy nie szkoda Ci życia na zamartwianie się ? Czekanie na coś co być może się nigdy nie wydarzy ?
Zyjesz tu i teraz a jutra może nie być i nie dlatego że zachorujesz i umrzesz ale może stać się wszystko . Urwie się winda w której będziesz , potrąci Cię rowerzysta, uderzysz głową w krawężnik i już się nie podniesiesz .Ja mogę wymyślać scenariusze długo , bardzo długo , tylko po co ?

Ty własnie to robisz nakręcasz się czymś co być może nigdy się nie spełni . Jesteś nieszczęśliwa bo głowa tworzy scenariusze jak moje przykłady.

Jeszcze słówko o siostrze . Z tych objawów ktore ma siostra ( o ktorą się martwisz)na raze ZADEN nie jest charakterystyczny w toczniu . Nawet dodatnie ANA miewają ludzie zdrowi , ale też dodatnie ANA występuje w setkach różnych chorob .Bole stawow też mogą występować w innych chorobach a nawet bez chorowania. Wystarczy być meteopatą i już . Tyle albo aż tyle.
Nie umiem i nie chcę Cię pocieszać bo na razie nie ma do tego powodu. Nie ma sensu się użalać nad sobą . Tworzyć wizji chorób i nieszczęść.
Zadbaj o swoje przyjemności , zacznij zyć cieszyć się kazdym dniem .Poszukaj sobie hobby które skieruje myśli na inne tory .

Choruję jak AGA od 1989 roku . Rożnie bywa ale powtórzę za Agnieszką , są gorsze choroby .Z toczniem da się żyć . Zyć wiele lat ,raz lepiej raz gorzej ale żyć . Sama mam tych chorob bardzo dlugą listę i każda może być śmiertelna . Tylko co z tego ? zwykła grypa może zabić nie trzeba tocznia czy innych chorob .

Mam nadzieję że Cię nie uraziłam ale z doświadczenia wiem że czasem trzeba bardziej obrazowo . Warto czasem ciut kimś potrząsnąć ( na mnie tylko to działa ) Delikatna w formie uwaga mnie rozczula i nigdy nie daje efektu. Taka bardziej bezpośrednia mnie stawia do pionu .
Wszystko będzie dobrze a nawet jesli nie będzie, dasz sobie radę tak jak my wszyscy .Choroba to nie koniec świata . Z tym da się żyć i być szczęsliwym .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
SOSNA62*
Junior
Junior


Dołączył: 18 Cze 2018
Posty: 8
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sob Lut 08, 2020 9:28 am    Temat postu: Biorę się do pionu Odpowiedz z cytatem

Moniko,
Dziękuję bardzo za odpowiedź. Bardzo mi pomoglaś. Wczoraj dużo o tym myślałam i sobie powiedziałam co ma być to będzie. Nie będę się umartwiać. Hobby mam wiele i zajęć też. Pracuje zawodowo. Ale przez tą durną moją psychikę to wszystko się rozwala.
Dzięki jeszcze raz wam dziewczyny i biorę się do kupy. Dam znać jak mi to idzie.
Miłej soboty. Pa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group