|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Fundacja Motyl Gość
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 10:13 pm Temat postu: Jestem teraz na czacie |
|
|
zapraszam na czat
Agnieszka |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwona Junior
Dołączył: 06 Lis 2003 Posty: 27 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 10:15 pm Temat postu: |
|
|
Szanowna Pani Prezes,
to wszystko, o czym Pani pisze to prawda. Zapomina Pani jednak o jednej istotnej sprawie, że powołując Fundację bierze Pani na siebie pewną odpowiedzialność, stawia okreslone cele i je realizuje. W tym przypadku Fundacja ma służyć ludziom chorym(Statut par.5 "Celem Fundacji jest ochrona zdrowia i rehabilitacja osób dotkniętych chorobami tkanki łącznej, w szczególności toczniem oraz opieka i wsparcie dla chorych i ich rodzin"). Fundacja to nie tylko Fundator (którym zresztą Pani nie jest), ale także zarząd i rada fundacji. I to Ci ludzie powinni coś robić, aby realizować cele statytowe (patrz statut fundacji). Podejmując pewne działania trzeba być konsekwentnym. Ja rozumiem, że ma Pani chore dziecko, ale wobec tego powinni Pani pomóc inni członkowie zarządu czy rady, ale obserwując to co sie dzieje na stronie Fundacji ich pomoc jest bardzo mizerna. Nie może Pani teraz przerzucić odpowiedzialnosci na chorych, którymi miała się opiekować Fundacja. Bez nas rzeczywiście nie można zrealizować celów statutowych, ale za całokształt odpowiada Pani jako prezes (proszę pamiętać o sprawozdaniach rocznych do ministerstwa!). Możemy pomóc, chcemy pomóc, ale nie mozemy robic wszystkiego. A jeden z głównych celów, który miał być realizowany przez fundacje "wsparcie chorych i ich rodzin" jest ralizowany w chwili obecnej przez samych chorych. Proszę się więc nie dziwić, że inicjatywa Piotra, zapał Nenya są dla nas tak ważne i będziemy ich wspierać!
Pozdrawiam
Iwona |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pon Sty 03, 2005 10:17 pm Temat postu: |
|
|
Pani Agnieszko - Pani forum i strona jest na swoim miejscu bo ja nie mam do niej dostepu. Tutaj jest tylko kopia ktora zabezpieczylismy jak strona byla shakowana. To forum to jest zupelnie juz cos innego - jak Pani nie zyczy sobie tutaj fundacji Motyl to tez tak sie stanie. Pani forum jest pod adresem www.fundacja.inweb.pl ale niestety tam sie pisac nie da. Pewne rzeczy zwiazane z internetem wymagaja glebszego zrozumienia. Cala historia i forum jest tam gdzie byla i dostep do tego ma tylko Pan Webmaster. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 10:13 am Temat postu: |
|
|
widzę, że mnie wczoraj ominęła wieczorna sesja dyskusyjna...
no i na czym w końcu stanęło? chyba na najgorszym z możliwych rozwiązań czyli na w pewnym sensie rozłamie.
strona i fundacja zostają po staremu, a my tu będziemy rzeźbić coś od początku, tak?
no to chyba trzeba usunąć wszystkie stare wątki i posty a zostawić te po przenosinach i te ważniejsze np. zapoczątkowane przeze nas lub z naszym dużym wkładem, a ze starego swoje usunę - taki mam dziś pomysł.
to co czyścić nasze nowe podwórko ze starych śmieci - choć to żal i od początku chodziło tylko o to by to ocalało, ach cholera nie wiem...
ale za złodzieja i włamywacza robić to nie mam ochoty - nawet jeśli tylko w oczach "webmastera" |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 11:43 am Temat postu: |
|
|
nenya,
wstrzymaj sie jeszcze chwile,
teraz ruch nalezy do Pani Agnieszki,
pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 12:01 pm Temat postu: |
|
|
no ale przecież to miejsce nie ma juz nic wspólnego ze starym forum, tamto pozostanie nietknięte, nie ucierpi w żaden sposób, nie zrobilismy nic i nie zrobimy by celowo wyrządzić tam jakąś szkodę.
od początku chodziło o ratowanie naszego wspólnego dorobku.
tutaj jesteśmy tylko na kopii tamtego forum i chyba wypadałoby w związku z tym jednak wszystko wyczyścić...
tak mi sie wydaje |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 12:16 pm Temat postu: |
|
|
Rozmowa była burzliwa.
Szkoda teraz niszczyć .
Należy poczekać.
Może będą lepsze pomysły?
Może odezwie się P.Agnieszka
Pozdrawiam _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 12:17 pm Temat postu: |
|
|
Mam pytanie .....jezeli to forum funkcjonowalo jak nalezy........
DLACZEGO.....pozwolono .nieproszonym gosciom wypisywac bzdury.......
obrazac nas chorych...wptowadzac zamet...
pozwalac na klotnie i niepotrzebny stres...
przeciez administrawor .....od czegos jest......prawda.....
jakos na forum psychika czuje sie bezpiecznie.......moze ktos wie dlaczego
...Piotr zrobil to o co go prosilismy.....uporzadkowal balagan... stworzyl porzadek i wprowadzil jakis lad ..przy wspolpracy Nenya......przeciez nikt nie chcial zlikwidowac fundacjii..... tylko zabezpieczyc to forum......kopalnie wiedzy i naszych wypowiedzi......
...ja utrate strony przezylam bardzo mocno ......do tego stopnia ze ......znowu musialam dolozyc leki......ale to nieistotne......na stronach Piotra jestem bezpieczna.....a na tamtych niestety nie.....naprawde to niewiele .....napisac jedno......jedno.....zdanie ...ze sa klopoty.......zrozumielibysmy.........a tak ja tego nie rozumiem
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 3:53 pm Temat postu: |
|
|
Tak jak juz napisalem w innym poscie Pani Agnieszka dzwonila dzisiaj rano do mnie. Mamy sie spotkac 15 stycznia i dogadac szczegoly. Mysle ze caly problem powstal z tego ze Pani Agnieszka nie zna sie na informatyce, a my strasznie emocjonalnie podchodzimy do tego forum. Do tego jeszcze jeden osobnik zrobil z nas w oczach pani Agnieszki wlamywaczy i zlodziei co tez dolalo oliwy do ognia.
Narazie musimy starac sie pisac tylko na jednym forum zeby nie bylo zamieszania, a pozniej zobaczymy co dalej.
Ja ze swojej strony oferuje pelna pomoc informatyczna dla fundacji i mysle ze to jest najlepsze rozwiazanie ze strona bedzie w firmie internetowej z "toczniowcem" na czele pzrez to nigdy ta strona nie bedzie mi obojetna... |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Sty 04, 2005 4:00 pm Temat postu: |
|
|
Mam nadzieje .....ze znajde was gdzies .....jak wroce ze szpitala.......ide 10 stycznia i naprawde chcialabym rozwiazania tego problemu.........nie ukrywam ze rozwiazania po mojej mysli...
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Fundacja Motyl Gość
|
Wysłany: Sro Sty 05, 2005 4:19 pm Temat postu: Spokojnie |
|
|
Kochani , Piotr ma pelną zgodę na modernizao się stało.
cje wszystkiego . Po naszym spotkaniu w przyszła sobotę podejmiemy następne decyzje.
Pani Iwono , nie wszystko jest takie proste jak się
Nie mniej prosze mi wierzyć robie co mogę , bardzo cenne jest Wasze wsparcie bo wg mnie działa to w dwie strony , jednak nigdy nie zrzucalam ani pracy fundacji ani odpowiedzialności na Was.
Rozumiem Wasze rozgoryczenie , nie da sie wszystkiego opisać bo to
tylko literki.
Nie mam sobie nic do zarzucenia , bo moja praca to nie tylko internet choc jest wiem bardzo wazny. Tutaj potrzebna jest osoba ktora pomoze bo ja wiem jak jak wciskać klawiature nic wiecej i dziekuje ze jest Piotr ktory zajmie sie tym.
Strona do miesiąca lipca na bizaco aktualizowana przeze mnie bo mam dojscie do panela , tylko takie aby wpisac nowosci .Robiłam to.
Przed chwilą przeglądnęlam całą stronę. Otóż zniknęła strona główna i wszystkie informacje wprowadzone od poczatku dzialania do lipca 2004
Przegladając stronę z menu w zasadzie jest wszystko do maja.
W zasadzie mogę powiedzieć ze tam jest wszystko , bo każdę nową rzecz wpisywałam w informacje które są na stronie głównej.
Co do maili , przychodza mi same spamy i wirusy , mam parę listów i na nie wszystkie odpowiedziałam.
Myślę ze to wszystko co chciałam powiedzieć.
Jeszcze nie wiem jak zrobić ze stroną tzn na pewno razem z Piotrem to zrobimy , ale porozmawiamy i zadecydujemy razem w jaki sposób aby było z jak najmniejszym uszczerbkiem dla nas wszystkich.
Pozdrawiam
Agnieszka Gronert |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Sty 06, 2005 11:53 am Temat postu: |
|
|
Pani Agnieszko
dziekuję...za szybką reakcje,,, bardzo się cieszę..że to Piotr najprawdopodobniej bedzie czuwal nad naszym forum.....jezeli mogę coś podsunąc to Nenya bardzo jest potrzebna także..
Dzięki ich wspólnemu zaangażowaniu wszystko zostało uporządkowane.Oni si,e na tym znają i wiem.ze jeżeli tak będzie już nikt mnie nie obrazi ......nikt sie nie zabawi moim kosztem oraz kosztem innych chorych .Bo takie sytuacje si,e zdarzaly, żadn gość nie podpisze się cudzym imieniem bo po prostu forum jest teraz bezpieczne...Moje niektóre posty także zostały usuniete .....ale to nie jest aż tak istotne.
WaZne jest .ze Fundacja działa a fotum naprawdę będzie miało dobrego fachowca.......któremu nieobce są sprawy chorych.......bedzie ład i porządek
Zyczę zdrowia dla córki.....Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Czw Sty 06, 2005 12:29 pm Temat postu: |
|
|
Monika ja zaczynam sie naprawde rumienic i to nie od mojego tocznia Dziekuje bardzo za slowa uznania to jest naprawde mile - zrobie wszystko co moge zeby ta strona i forum dzialaly jak najlepiej. Zalezy mi na niej i na Was. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Sty 06, 2005 1:00 pm Temat postu: |
|
|
Piszę co myślę......a jest to także w moim interesie.......
lubię porządek i profesjonalizm......widzę jak to teraz działa .....
więc ne bądz taki skromny...Nenya zresztą także bardzo solidnie się dokłada do pracy.....moje uznanie......
To nie są hymny pochwalne .....tylko stwierdzenie faktu......
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Sty 15, 2005 4:31 pm Temat postu: |
|
|
znów wszystko zawisło w chwilowym (nadzieja) niebycie - strona padła chyba wczoraj, a może to Piotr wziął się do roboty?
bo wilk w emblemacie jest piękny
w każdym razie czekam na wieści z "obrad na szczycie" i daję znak życia, bo jakos tu za cicho ostatnio...
-------
aa, juz jasne, to nie Piotr jeszcze, to konsertwacja serwerów!
przez weekend strony funadcji nie będą działac normalnie, ale b.miło że zostaliśmy powiadomieni o tym przez webmastera.
dziekujemy. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|