Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

STRONA I FORUM PRZENIOSIONE
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Sob Sty 15, 2005 10:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No niestety obrady sie nie odbyly. Pani Agnieszka sie ze mna nie skontaktowala. Czekalem cala sobote, dzwonielem, nagralem sie na sekretarke i nic. Moze ma jakies klopoty albo dalej jest w szpitalu.

Narazie strona w starym miejscu cos sie chrzani, a forum dziala w nowym wilczym wygladzie Wink

Tylko kurcze gdzie wszystkich wywialo?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sob Sty 15, 2005 11:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Strona fajna!
Tylko właśnie gdzie wszystkich wywiało??????
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 9:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Narazie strona w starym miejscu cos sie chrzani


no właśnie, ale o tym jak pisałam, powiadomił mnie webmaster - myślałam, że wszyscy dostali taką wiadomość, jeśli nie to pozwole sobie wkleić:

Cytat:
Szanowni Państwo!
W związku z przeprowadzaną konserwacją serwerów, na których znajdują się strony fundacji „Toczeń” w dniach 15-16 stycznia 2005 wystąpią problemy z dostępem do strony www.
Za wszelkie niedogodności najmocniej przepraszamy!
Pozdrawiam
Webmaster


A wywiało wszystkich bo pewnie nie potrafią wejść bez pośrednictwa strony, albo tak jak ja wstrzymują się w oczekiwaniu na załatwienie formalności - co liczyłam że stanie się w sobotę...

Trudno, poczekamy jeszcze a tymczasem wkleję nowy wątek o zaburzeniach pamięci przy toczniu - żeby nie było że całkiem nic się nie dzieje...oczywiście w odpowiednim dziale tematycznym Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 11:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam,
zauważyłam zmiany w nagłówku forum. Czy oznacza to, że chcecie zawęzić krąg osób do chorych na toczeń? Wiem, że tych było dotychczas najwięcej, ale byli też ludzie z innymi chrobami autoimmunologicznymi. Jestem chora na sklerodermę i chetnie tu zaglądałam i byłoby mi b. przykro, gdyby rzeczywiście taki był zamiar. Nas (skleroderma) jest mniej, a przecież w jedności siła. Jako większa grupa mamy potencjalnie większą możliwość nacisku. Co o tym myślicie?

Pozdrawiam

Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 1:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jakis czas mnie nie bylo i tyle sie pozmienialo...

sądzilam, ze ta sprawa zostala juz wyjasniona i ze wymaga jedynie dopelnienia formalnosci,

mam jednak nadzieje,ze forum pozostanie
w Twojej gestii i dyspozycji, Piotrze
i wtedy wszystkie niepewnosci zostana raz na zawsze rozwiane,

czego zycze Wam i sobie oczywiscie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 1:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Czy oznacza to, że chcecie zawęzić krąg osób do chorych na toczeń?


no mam nadzieję, że nie! Shocked
zresztą taki pomysł jeszcze chyba nikomu do głowy nie przyszedł, w każdym razie nie zauważyłam tu takich głosów.

jak tylko toczeń to ja sobie odpuszczam...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 1:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja też mam taką nadzieję, ale nazwa forum sugeruje coś zupełnie innego i wobec tego może być myląca (jeżli zamiary są inne...).

Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 4:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pewnie ze nic nikt nie ma zamiaru zawezac.

Super by bylo gdybyscie wymyslili jak maja brzmiec nazwy poszczegolnych grup na naszym forum i podgrup. Powiem szczerze ze jezeli chodzi o wymyslanie tekstow na strony www to mnie szlag trafia na sama mysl o tym Wink

Takze zapraszam do dyskusji. Co wspolnie ustalimy to ja wprowadze w zycie w mgnieniu oka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 6:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie wiem czy warto dzielić forum na podgrupy odpowiadające jednostkom chorobowym. Zauważyła, ze najwięcej uczestników forum jest chora na toczeń, niewiele na pozostałe choroby autoimmunologiczne. Nie wiem dlaczego. Być może szukając w internecie informacji z trudem docierali do Fundacji. Teraz też, jezeli zostaniemy przy nazwie WWW.TOCZEŃ.PL, nie bedzie łatwiej. Może rzeczywiście jest nas mniej? Jednocześnie pomimo różnic łączy nas wiele. Podobny sposób leczenia, te same leki, podobne problemy. Więc może nie dzielić? Co o tym sadzicie?

Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 6:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie dzielić!
Wyodrębnianie jednostek chorobowych jest niepotrzebne, bo zresztą często nawet naszym lekarzom się to jednoznacznie i szybko nie udaje Wink

Osoby szukające informacji o swoich dolegliwościach i tak przeszukują net wedle różnych kluczy, nie zawsze po nazwie choroby, czesto wpadają tu osoby zaniepokojone wynikami badań np. przeciwciał ANA, czy swoimi objawami np. siniejącymi palcami i dopiero później dowiadują się że może chodzić o Reynauda, prawda?
Różnie bywa...

Zatem ja mam wstępną propozycję co do ogólnego zarysu forum. Podzieliłam całe forum na 3 duże działy, każdy składa się z z kilku poddziałów, a w nich będą poszczególne wątki (istniejące należy poprzesuwać do odpowiednich miejsc - podaje przykładowe już istniejące u nas wątki), obejrzyjcie i skorygujcie co potrzeba:

Medycyna i zdrowie: dział I
Info o chorobach: objawy, diagnostyka, leczenie, leki, suplementy, diety:
• Przeciwciała ANA
• Sklerodermia
• Leki - co wam podają
• Syndrom Sjogrena
• Jakie badania?
Porady i Doświadczenia: co zrobić gdy, jak sobie radzić z..., szukam lekarza, oddam/kupię lek:
• Uporczywe wymioty
• Częste krwawienia z nosa
• Okazyjnie
• Poszukiwania Motylkowego Ginekologa
Nowości – medyczne i paramedyczne: doniesienia o nowych terapiach, odkryciach, badaniach:
• Antykoncepcja
• Rituximab
• Nadzieja LDN
• NIEKONWENCJONALNE METODY -CZY KORZYSTALISCIE Z BIOTERAPI ?
Problemy prawne i inne: refundacja leków, renty, orzeczenia o niepełnosprawności, recepty:
• Orzeczenie o niepełnosprawności
• Renta w toczniu
• Stworzenie listy...
• Nowa lista leków

Fundacja i Forum: dział II
Sprawy Organizacyjne: ogłoszenia, info o spotkaniach, działaniach fundacji, apele:
• Telefon do fundacji
• Zlot motylków
Problemy Techniczne: problemy ze stroną, forum, pocztą, postami, emblematami, czatem:
• Nasz chat
• Strona nie działa

Hyde Park: dział III
Rozmowy Różne: pozachorobowe, co lubimy czytać, oglądać, co nas poruszyło ostatnio, miejsce do narzekania i pochwalenia się, coś o sobie samych i o świecie - wszystko co jest Off Topic czyli nie na temat – chorób, szukanie przyjaciół, wymiana zdjęć i nr gg:
• Życzenia noworoczne
• Szukam przyjaciół z toczniem
Humor: rozrywka, chwila relaxu
• Trochę śmiesznych tekstów
• Fotohumory

------------

A teraz wasze opinie i propozycje! Raz, raz do roboty Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 7:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jestem za Nenya. Podział na choroby znacznie ogranicza, a tak np. doświadczenia w stosowaniu tych samych leków możemy wykorzystać także przy innej jednostce chorobowej, prawda? Propozycja podziału forum podoba mi się, jest bardzo logiczna. Tylko co sądzą inni?!

Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 8:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nenya,
jestes niezastapiona Very Happy
Twoj pomysl bardzo przypadl mi do gustu,
pozdro
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Piotrek
Site Admin
Site Admin


Dołączył: 20 Maj 2004
Posty: 243
Skąd: Katowice

PostWysłany: Nie Sty 16, 2005 8:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mnie tez pomysl Nenya przypadl do gustu tylko nie da sie umiescic tulu informacji w opisach. musialoby to wygladac tak:

Medycyna i zdrowie - dzial glowny ktory teraz nazywa sie "Choroba toczen""
Opis: Nie da sie zrobic w grupach glownych opisu.

1. Porady i Doświadczenia - pierwszy z dzialow ktory teraz nazywa sie "Porady czytelnikow"

Opis: czy ma to byc: "co zrobić gdy, jak sobie radzić z..., szukam lekarza, oddam/kupię lek"

czy

"• Uporczywe wymioty
• Częste krwawienia z nosa
• Okazyjnie
• Poszukiwania Motylkowego Ginekologa "?

Opis nie moze byc zbyt duzy.

2. Nowości – medyczne i paramedyczne - ten dzial nazywa sie w chwili obecnej "Najnowsze zdobycze nauki"

Opis: czy ma to byc: "doniesienia o nowych terapiach, odkryciach, badaniach"

czy

"• Antykoncepcja
• Rituximab
• Nadzieja LDN
• NIEKONWENCJONALNE METODY -CZY KORZYSTALISCIE Z BIOTERAPI ?
Problemy prawne i inne: refundacja leków, renty, orzeczenia o niepełnosprawności, recepty:
• Orzeczenie o niepełnosprawności
• Renta w toczniu
• Stworzenie listy...
• Nowa lista leków "?

jezeli ten drugi to zdecydowanie za dlugi.


Fundacja i Forum - dzial drugi ktory teraz nazywa sie "Inne choroby z rodziny kolagenoz"
Opisu jak w poprzednim zrobic sie nie da.

1. Sprawy Organizacyjne - ten dzial obecnie nazywa sie "Wymiana doświadczeń"

Opis: podobnie jak poprzednio musiscie sprecyzowac czy ma to byc: "ogłoszenia, info o spotkaniach, działaniach fundacji, apele"

czy

"• Telefon do fundacji
• Zlot motylków "

2. Problemy Techniczne - przeniesiony z obecnego "Forum dyskusyjne"

Z opisem analogicznie prosze o sprecyzowanie.

problemy ze stroną, forum, pocztą, postami, emblematami, czatem:

• Nasz chat
• Strona nie działa "

Hyde Park

1. Rozmowy Różne: obecne "nowosci w farmakologii" z dzialu "Inne choroby z rodziny kolagenoz"

Opis jak poprzednio prosze o doprecyzowanie.

pozachorobowe, co lubimy czytać, oglądać, co nas poruszyło ostatnio, miejsce do narzekania i pochwalenia się, coś o sobie samych i o świecie - wszystko co jest Off Topic czyli nie na temat – chorób, szukanie przyjaciół, wymiana zdjęć i nr gg:
• Życzenia noworoczne
• Szukam przyjaciół z toczniem

2. Humor: - pozostaje bez zmian

Opis

rozrywka, chwila relaxu
• Trochę śmiesznych tekstów
• Fotohumory
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Sty 17, 2005 7:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ej no, te opisy do poddziałów to było tłumaczenie o co chodzi, czego się można spodziewać i czego gdzie szukać głównie na mój użytek, żeby mi się nie popierniczyło Laughing - to mogłoby być ewentualnie ostateczne opisy umieszczone pod nazwą poddziału (oczywiście można je zmienić)

natomiast punkty pod proponowanymi poddziałami to przykładowe wątki już istniejące na forum, które trzeba będzie posegregować, chodziło mi o po prostu o pokazanie jaki mniej więcej charakter będą miały wątki pasujące do proponowanych rozdziałów!
punkty to nie opis, punkty to tylko przykłady!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
laleczka
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 19 Lis 2003
Posty: 108
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Sty 17, 2005 11:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

piękny wilczek- jestem zachwycona!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Sprawy Techniczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 3 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group