Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Meine storY - Motylek ?!

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Niu_Nia113
Kadet
Kadet


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 37

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 8:28 pm    Temat postu: Meine storY - Motylek ?! Odpowiedz z cytatem

Zaczely mnie lokcie swedziec, myslalam ze to przez sweter ale jak podnioslam rekaw kumple sie przerazili.. okropna wysypka...
Kilka dni pozniej piatek, mama wyjezdzala weekend sama w domu wiec nie mowilam jej ze sie gozej czuje i wysypka pojawila sie na udach kolanach stopach, dlonie tez przed mama chowalam.

Wyjechala a ja zostalam sama, chodzilam tylko po kocach inaczej za bardzo bolalo, nie mialam nawet ochoty ogladac tego co zawsze uwielbialam, lezalam i prubowalam zasnac ale nie moglam, oczy bolaly za bardzo.. W niedziele bylo jusz na tyle tragicznie ze zadzwonilam do mamy jak wrocila wezwala lekarza wiedziala ze cos ok, bo bylam na tyle nie przytomna ze jak weszla to siadlam na ziemi i zaczelam sie uczyc!? Nie widzialam za dobrze ksiazke trzymalam otwarta na stronie tytulowej i niby sie uczylam?!

Przyjechala lekarka koszmarem bylo odslonienie okien (siedzialam w ciemnicy - oczy) stwierdzila ze zatrulam sie hemikaliami albo kwasem! Tylko jak jak ja lezalam kilka dni w domu! Kazala mi jesc jak najwiecej slodyczy (dobry lekarz to podstawa)

Na nastepny dzien goraczka z 38* podskoczyla na 40,4*, lekarz musialam jechac do wojskowego na koszarach tylko tam byl jakis dostepny, wyrzucil mnie z gabinetu jak tylko zobaczyl moje uda, ale moja mama wyplakala zeby mnie przyjal, i zolnieze troche pomogli...

Skierowanie szpital, okazalo sie ze mam tez zapalenie spojowek (chyba niepamietam dokladnie) i cos stawy sie psuja powoli. Zaczela sie sterydoterapia, pozniej wywiezienie do krakowa.

Stwierdzili Tocznia (bez badan specjalistycznych)
W koncu skonczyl sie szpital sterydy jeszcze trwaly miesiac zrobilam 1 badania okazalo sie ze wynik negatywny(2 dni po calkowitym odstawienu sterydow), potem po 8 miesiacach drugie tym razem pozytywny. Ale lekarz powiedzial "zeby mnie nie meczyc" wiec skonczyly sie wizyty,
czasem tylko nerki cos pobolewaly... to trwalo do 2005 roku gdzies prawie, teraz nerki pobolewaja mnie tak co 2 miechy, do szkoly jak ide to mnie za reke prowadza bo nic nie widze, za bardzo razi, nie mam sily chodzic zalozyc noge na noge, czuje sie jakby mi uda skamienialy, bola mnie kosci i stawy.

Mialam OB, morfologie skierowanie do nefrologa (tylko czemu jak mnie kosci i stawy bola?!) i zobaczymy co bedzie dalej, no nefrologa ide za tydzien...
Myslicie ze da mi skierowanie na badania?!
Ja niewiem, niewiem jusz kompletnie nic!



P.S.
Sorry ze tak sie rozpisalam ale musialam to napisac w koncu.
Zreszta i tak nikt nie przeczyta..

_________________
.: so i take out a blade,
.: & run it along my warm white skin..
.: wishin for the strength to push it deeper in,
.: im 2 weak..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 10:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj .Ja przeczytałam i przeczytają inni.Wytrwaj .Jest Ci trudno i każde słowo brzmi jak banał.Wiedz ,że kazdy Motylek wiele przeszedł i trwa.Ty też przetrwasz nie jesteś sama tylko wśród innych.Odezwą się inni i powiedzą
to samo.Tu możesz powiedzieć o wszystkim i szukać rady.
Pozdrawiam Cię serdecznie
Lidia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Niu_Nia113
Kadet
Kadet


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 37

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 11:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

:* Lidia!
Narazie czekam na wizyte u lekarza... ehh...
"kazdy Motylek wiele przeszedł i trwa" piekna prawda,
sama nazwa "nas" = motylki jest optymistyczna.

_________________
.: so i take out a blade,
.: & run it along my warm white skin..
.: wishin for the strength to push it deeper in,
.: im 2 weak..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Dorotka82
Junior
Junior


Dołączył: 01 Mar 2005
Posty: 4
Skąd: lubuskie

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 11:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam
Ja też przeczytałam... i na pewno nie jestem ostatnią która to zrobi... Moja "przygoda" z Toczniem a właściwie z mieszaną chorobą tkanki łącznej rozpoczęła się 3 lata temu...Od kiedy pamiętam nie było takiego czasu kiedy by mnie nie bolały stawy...były też infekcje... ale dopiero ta poważna doprowadziła do wykrycia choroby... To był chyba najgorszy okres w moim życiu.. gorączka która nie dało się zbić, potworne mięśniobóle, strasznie osłabienie.... co tydzień chodziłam do lekarza rodzinnego i zmieniano mi antybiotyki i im dalej tym było gorzej. Zaraz po świętach Bożego Narodzenia - bo to był ten okres- moja mama nie wytrzymała.. poszła ze mną do lekarza...i tam zemdlałam.. dzięki mamie żyję- jej reakcja była natychmiastowa- zabrała mnie na swój oddział (mama pracuje w szpitalu) tam zrobiono mi podstawowe badania (OB trzy-cyfrowe, woda w płucach, skrajne wyczerpanie )- lekarze w szpitalu zastanawiali się jak można było doprowadzić do takiego stanu.. no ale właśnie tak leczą lekarze rodzinni... tak oto trafiłam do szpitala i tam spędziłam następne tygodnie życia....Sylwester był bardzo udany Smile ... Gdy stwierdzono u mnie tą chorobę poczułam się jak to by był już koniec... ale teraz wiem że wcale tak nie jest.... do wszystkiego można mieć dobre nastawienie.... przez to że się rozchorowałam nie podeszłam do swojej pierwszej sesji- wcale tego nie żałuje chociaż wtedy przerwanie studiów wydawało mi się końcem świata....studiuje sobie teraz w większym mieście i czuję się w tej szkole świetnie Smile.... poza tym korzystam z życia ile się da (oczywiście z pewnym umiarem) moja mama często mi mówi że igram z ogniem...pewnie ma racje.. od czasu szpitala chyba chce przeżyć dwa życia w jednym życiu... ale się rozpisałam........ życzę Wam wszystkie Motyli Dużoooo zdrówka i zdrówka oraz zdrówka i zdrówka i jeszcze raz zdrówka Smile pozdrawiam wszystkich Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 10:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przeczytalam...i powiem jedno ......tu trzeba duuuuuzo cierpliwosci....
To trwa zanim trafi sie na odpowiedniego lekarza w odpowiednim miejscu.
Mysle ze teraz juz nareszcie ktos sie toba zajmie ...po badaniach dostaniesz leki i poczujesz sie troche lepiej.....Mozliwe ze trafisz do szpitala......ale nie przerazaj sie...bedzie dobrze.Jak wiekszosc z nas przeszlas juz wiele i chyba nareszcie czas na leczenie.....Szkoda ze ktos pochopnie odstawil sterydy...
bo widocznie pomagaly.Zdrugiej strony bez pelnych badan nie powinno sie ich wdrazac na czas nieokreslony.
Musisz byc cierpliwa......wszystko bedzie dobrze....trzymamy za ciebie kciuki...
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 11:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam

Co tu duzo mowic no niestety tak to jzu z nami lupusami jest ale nie martw sie wkoncu bedzie remisja choroby a wowczas bedzie bosko:)) - ja tez czekam na ta remisje i uwierz mi, ze bylam juz na samym dnie emocjonalnie ale tutaj wsrod lupusow, wsrod takich jak TY i ja odnalazlam nadzieje, a to jest najwazniejsze Smile - bedzie dobrze zobaczysz tylko trzeba troche poczekac.
I pamietaj - nikt Cie nei zrozumie lepiej niz drugi lupus Smile tak wiec pisz do woli co Cie boli, marwi itd - gwarantuje, ze znajdziej tu odzew i wsparcie - tak jak ja znalazlam Smile

Pozdrawiam
slodka;)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Niu_Nia113
Kadet
Kadet


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 37

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 3:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dotrotka ciesze sie ze napisalas tez wiecej o sobie jak to z toba bylo Smile
Slodka_istotko i Moniczko tez dziekuje za odzew. Zobaczymy jak to bedzie, w pszyszlym tygodniu do lekarza Smile

Nawet niew iecie jak sie ciesze ze znalazlam to forum Smile
Jak wyszlam ze szpitalka te kilka lat temu to nigdzie nic nie moglam znales na temat tej choroby, a teraz znalazlam nawet miejsce gdzie moge powiedziec wszystko, zapytac jak czegos niewiem Wink

PS. uwazacie ze szpital moze byc konieczny?! A co jak sie nie zgodze?!

_________________
.: so i take out a blade,
.: & run it along my warm white skin..
.: wishin for the strength to push it deeper in,
.: im 2 weak..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 3:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gdyby zaproponowano ci szpital lepiej sie zgodz...to bedzie z korzyscia dla ciebie....mozna zrobic wiecej badan od razu i na podstawie tego postawic diagnoze...lepiej jak grono lekarzy sie zastanowi jak cie leczyc niz tylko jeden....chyba ze trafisz na super dokladnego i madrego lekarza...
Jeszcze jeden plus szpitala ..nie musisz biegac po laboratoriach i przychodniach.....masz zrobione badania za jednym zamachem...
Ja tez szukalam wiadomosci na temat tocznia.....niewiele tego bylo.....ja mialam jednak szczescie bo w klinice do ktorej trafilam lecza tocznia wiec moglam porozmawiac z pacjentami....ale wiekszosc wiadomosci przekazala mi moja lekarka prowadzaca......bez straszenia ...zle wiesci oraz deklaracja pomocy z jej strony..BEZINTERESOWNA...zlagodzily pierwszy szok i strach...
..moze trafisz na kogos takiego.....tego ci zycze
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Niu_Nia113
Kadet
Kadet


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 37

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 4:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem


ja ide do lekarza 8-9-10 marzec a miesiac pozniej zaczyna sie juz matura i trwa do polowy czerwca.... w sumie moglabym sobie po przychodniach pochodzic tylko chyba nie zrobili by mi badan niektorych jak EMG (tak to sie chyba nazywa) bo niewiem czy tutaj moga takie zrobic. To sie jeszcze zreszta wszystko okaze..

Tam gdzie trafilam do szpitala w 2000 roku tez byla dziewczyna z toczniem to troche sie dowiedzialam, jak pytal;am lekarzy to nic, nawet ksizek nie pozwolili mi wypozyczyc w bibliotece (w szpitalu byla medyczna) - a inni mogli. powiedzieli ze nie powinnam sie tym interesowac

_________________
.: so i take out a blade,
.: & run it along my warm white skin..
.: wishin for the strength to push it deeper in,
.: im 2 weak..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Mar 05, 2005 7:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Do lekarz juz blisko ...mysle ze jak powiesz ze masz mature to skieruje cie na badania bez szpitala....albo odlazy to na pozniej,.....
EMG..... nie jest badaniem glownym.....robi sie go jako uzupelnienie badan
wie z tym nie ma problemu..Wazniejsz sa wszystkie z krwi...przeciwciala i inne.....ktore mozna zrobic...dochodzac.....nie przejmuj sie ...wszystko sie wyjasni......Jak pojdziesz do lekarza najlepiej pospisuj sobie na kartce po kolei co ci dolega co bralas jak dlugo ...w ten sposob nie przeoczysz czegos waznego.....i bedzie to na spokojnie.....
Odezwj sie jak poszlo......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
dominika
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2005
Posty: 224
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Sob Mar 05, 2005 9:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja bym Ci radziła zostać w szpitalu, bo faktycznie wszystko zrobią Ci na miejscu. Na pewno nie jest to najradośniejsze miejsce na świecie, ale da się wytrzymać, a lekarze bardziej są w stanie monitorować przebieg choroby. Ja musiałam zostać w szpitalu dwa tygodnie przed moim ślubem! Na początku pobytu to mówili nawet, że trzeba ślub odwołać, ale na szczęście mój stan był dobry i poszli mi na rękę, dali przepustkę na zamążpójście Smile . Także myślę, że w razie Twoich egzaminów nie powinni stać na przeszkodzie. A powiem Ci, że ciągłe chodzenie do przychodni bywa męczące i zajmuje dużo czasu. Ja też leżałam w Krakowie (na Skawińskiej) i najwięcej o chorobie też dowiedziałam się od samych chorych! Pozdrawiam bardzo gorąco i trzymaj się dzielnie Niu_Nia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sob Mar 05, 2005 11:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! Ja też radzę Ci pobyt w szpitalu. Tam zrobią Ci komplet badań bezpłatnie. Musisz wytrzymać i nie ma innej rady. Laboratoryjnie nie uda Ci sie zrobic specjalistycznych badań no i czeka cię nezła sumka do zapłaty. A dlaczego masz płacic?? Jeszcze pieniązki Ci się przydadzą.
Przeczytałam ostatnio , że do matury można przystępować nawet 10 razy. Akurat Tobie tego nie życzę. Myślę , że dostaniesz przepustkę na egzaminy i zdasz. Trzymam kciuki. Jest to ważny egzamin a Ty jesteś mądra i dokonasz właściwego wyboru.
Serdecznie Cie pozdrawiamy razem z Martusia!!!!!!

Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Niu_Nia113
Kadet
Kadet


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 37

PostWysłany: Nie Mar 06, 2005 12:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki kobitki! :* Kocham was :*

No kasy to ja niewiem skad mialabym wziasc na jakiekolwiek badania Sad
Narazie musze jakos skolowac na okulary bo coraz slabiej widze Sad

dominika ja tyz bylam na skawinskiej ;PP

Ja dla przykladu podalam EMG, w sumie jak wyladowalam w szpitalu to
tylko takie badania mialam antycial
(i innych specjalistycznych nie zrobili mi - sama prywatnie robilam)

Jesli chodzi z tym co mi dolegalo i co bralam?!
chodzi w czasie od szpitala jak wyszlam?!
HeH bedzie problem, znienawidzilam lekarzy i nie chodzilam do nich,
jak mnie pobolewaly nerki to domowymi sposobami sie leczeylam,
jak stawy po prostu oklady i smarowanie mascia,
kosci to kosci "po prostu bola, przeboleje"


_________________
.: so i take out a blade,
.: & run it along my warm white skin..
.: wishin for the strength to push it deeper in,
.: im 2 weak..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Mar 06, 2005 9:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sspisz sobie wszystko co bralas po szpitalu...bez przesady witamin nie musisz.....wez wypis ze szpitala...Nasza choroba opiera sie glownie na badaniach z krwi.......dziwne ze na podstawie EMG ktos wydal diagnoze......no ale coz .....moze mieli wiecej danych wiec nie bede sie wypowiadac ......Co do wzroku wstrzymaj sie jeszcze z okularami jak bedziesz miala diagnoze powiedz okulistce na co chorujesz bo czesto sa zmiany w oczach .....wtedy dobierz okulary......
Trzymaj sie Very Happy.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Niu_Nia113
Kadet
Kadet


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 37

PostWysłany: Nie Mar 06, 2005 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No mam wszystkie karty ze szpitala i wyniki badan po szpitalu.
Nie mialam tylko EMG, ale i inne badania. Wtedy robili mi EMG zeby sprawdzic czy nie zaczyna mi sie cos w miesniach robic i wyniki byly dobre, ale teraz caly czas bola mnie miesnie i czuje jakbym miala zakwasy?! takie jakby narosle na udach i lydkach czuje caly czas. Nie mam sily chodzic wogule strasznie ciezko mi sie chodzi i sprawia okropny wysilek.

PS. EMG wymienilam jako przykladowe badanie.

Najlepsze bylo usg nerek Very Happy Poweidzieli mi ze w ciazy jestem Very Happy A wspolzyc zaczelam jakies 3 latat poznie dopiero Very Happy

_________________
.: so i take out a blade,
.: & run it along my warm white skin..
.: wishin for the strength to push it deeper in,
.: im 2 weak..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group