WWW.TOCZEN.PL

Małgorzata P. · Junior Dołączył: 02 Mar 2005 Posty: 1

Witam wszystkie łysiejące motylki. Zaczęło się to dwa lata temu. Placki we włosach. Dermatolog stwierdził łysienie plackowate i katował mnie nieprzemyślanymi lekami , które mało tego, że nie pomagały to jeszcze szkodziły. Zaczęłam leczyć się prywatnie. Prywatny dermatolog pobrał wycinek histopatologiczny , z którego powstała diagnoza - tocznia skórnego. Przypominam sobie wcześniej wysypkę (kaszka) na skórze w okresie letnim, ale do głowy mi nie przyszło, że to może być początek choroby. Oprócz tego po badaniach na przeciwciała wykryto u mnie przeciwciała kardiolipidowe. W tej chwili toczeń skierował się tylko i wyłącznie to skóry głowy. Pojawiają się coraz większe plamy o charakterze zanikowym (zanikają cebulki włosowe). Włosy wypadają systematycznie i w przerażającej ilości. Stosuję Dermovate (płyn sterydowy) i od niedawna arehinę pomijam tonę witamin. Czy jest jakiś sposób lub inne leczenie żeby chociaż zatrzymać to na tym etapie. Zdaję sobie sprawę, że mój problem jest niczym w porównaniu do problemów zaawansowanej choroby tocznia. Czytałam posty i jestem jeszcze bardziej przerażona. Szczerze współczuję wszystkim. Jestem pod stałą kontrolą lekarza gdyż nie wyklucza przerodzenia się tocznia skórnego w układowy. Mam 29 lat - pomóżcie albo chociaż wesprzyjcie. Pozdrawiam

nenya · Wysłany: Czw Mar 03, 2005 8:08 am Temat postu:

Witaj!
Przede wszystkim spokojnie poszperaj na forum a po pierwszym "szoku" szybko zorientujesz się że ta choroba (jak i inne z tej grupy) prawie nigdy nie przebiega tak samo u poszczególnych osób, nie ma dwóch identycznych przypadków. Jest cały zakres zmienności w nasileniu objawów, reakcji na leczenie, itp.
Zatem nie ma pewności że u ciebie jedna forma tocznia przejdzie w inną, to tylko jedna z możliwych dróg, być możę czeka cię remisja i wieloletnie wygaszenie objawów choroby - tego ci życzę!
Masz na to spore szanse, bo stosunkowo szybko postawiono diagnoze (czasami ten etap trwa całymi latami) i już jesteś leczona
Teraz o włosach - to jeden z objawów tocznia, więc pewnie niedługo odezwą się osoby z doświadczeniami w tej sprawie, ja tymczasem podsunę ci stare wątki, gdzie też znajdziesz rady i słowa pocieszenia:

wypadające włosy

Dagmara · Kadet Dołączył: 04 Paź 2004 Posty: 41 Skąd: Gdynia

Nie miałam łysych placków na głowie niemniej jednak włosy wychodziły prawdziwymi garściami i ostał mnie sie jeno chudziutki jak ogon myszki kucyk chlip. Miałam też jakieś dziwne wrzody na głowie i dodatkowo czasem skóra była jakby podrażniona, czułam się jakby mi ktoś przejechał papierem ściernym. Moja Pani Doktor wkroczyła z arechiną i jest lepiej, juz po 3 dniach zauważyłam poprawę. Byc może miało to związek z podwojoną od razu dawką sterydu, ale i tak przyniosło pożądany efekt. Włosy są ekstra bujne, błyszczące i nawet troche urosły. Reszta objawów też ustąpiła. Może ta Twoja rechina w końcu zadziała, ale jak wiadomo niestety na każdego działa coś innego. Pozdrawiam.

nenya · Wysłany: Pią Mar 04, 2005 7:58 am Temat postu:

Znalazłam kilka słów o wypadaniu włosów przy toczniu - pocieszające jest to że to są procesy przejściowe i z tego co zrozumiałam uleczalne (trzeba opanować rzut choroby).

--------

Utrata włosów zdarza się nawet u 50 % pacjentów z toczniem. Jest to jeden z objawów aktywności choroby, a związany jest z zatykaniem się mieszków włosowych. Obserwowana jest cała gama natężenia i sposobów utraty włosów - od form łagodnych (osłabienie włosów które łatwiej się łamią, przeżedzają) przez łysienie plackowate do zupełnej utraty włosów.
Utrata włosów jest uleczalna, stosuje się lokalne iniekcje preparatów steroidowych w skórę główy, a leki antymalaryczne (arechina, plaquenil) i kortykosterydy pobudzaja wzrost włosów.

źródła:

http://www.uklupus.co.uk/hairloss.html
http://www.arthritis-symptom.com/lupus/hair-loss-lupus.htm

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Pamietam gdy myslalam ze zostane zupelnie lysa.....wlosy wychodzily garsciami......staly siie kruche i lamliwe...byl to okres bardzo trudnego
i opornego w leczeniu zaostrzenia choroby. Teraz sa nie najgorsze..i
zauwazylam pewna rzecz.....Przy podawaniu nieduzych dawek Endoxanu
wlosy bardzo szybko rosna i sa mocne i grube.To samo jest u wielu dziewczyn .....kazda zauwazyla ze wlosy rosna o wiele szybciej i sa duzo ladniejsze.Jedyna korzysc uboczna naszego leczenia...Tak wiec nie martwcie
sie wlosy odrosna i beda ladne..... tylko trzeba przetrzymac ten okres...gdy wypadaja. To nie jest na stale ...jeszcze bedziecie miec ladne wlosy.....po leczeniu wszystko wroci do normy.......
Monika

slodka_istota · Wysłany: Pią Mar 04, 2005 11:24 am Temat postu:

Witam
O tak to prawda - jak sie choroba rozbrykuje to wowczas tez garsciami wlosy wypadaja mi - ale najbardziej to mi lecialy po ENDOXAnie (lysienie jak miodzio) Smile

no ale przynajmiej pomoglo w chipoperfuzji -- tak wiec czesto tez sie po prostu lysieje od tych przeroznych lekow ktore tonami lykamy ale pozniej odrastaja - wiec nie jest tak zle Smile

))

Pozdrawiam
slodka Smile

martek · Master butterfly Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552

Witaj Małgosiu! Very Happy

Jeśli masz rozpoznanie tocznia skórnego to powinnas sie cieszyć. Oczywiście problem wypadania włosów dla dziewczyny na pewno może byc dramatem. Musisz po prostu stosowac to co koleżanki Ci radzą. Tylko , który specyfik Ci pomoże?? -musisz eksperymentowac. Na pewno cos zadziała.
Powiem Ci jak bylo z moim dzieckiem.
Po endoxanie włosy bardzo wypadały. Dosłownie garściami zbierałam z poduszki. (jeszcze nie było całkowitej diagnozy).
Był to akurat ten czas , że leżała w klinice z dziećmi z rozpoznaniem białaczki lub nowotworu. Wszystkie dzieci jej przepowiadały , -"Ty też niedługo będziesz łysa". Wiedząc o tym ile pulsów endoxanu przed nami przygotowywałam córkę nawet na to że faktycznie może być całkowicie bez włosów. Włosy miała króciutko obcięte na tzw chłopaka.
Ale w życiu różnie bywa. Nie było efektóe leczenia endoxanu (nastąpiło pogorszenie) i z tego względu juz z rozpoznaniem tocznia wprowadzono neoral(cyklosporyna dla dzieci ). Wiesz jak szybko po neoralu zaczęły odrastać Martusi włosy, a jakie gęste!!!! W tej chwili gdzie sie nie ruszy ciągle słyszy zachwyty ;-"jakie piękne włosy , co trzeba zrobic aby mieć takie włosy!!".
Martusia ma rozpoznanie : nefropatia toczniowa klasy IV i toczeń układowy.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości
_________________
Martek

Dorota Ka · Wysłany: Sro Mar 09, 2005 9:48 pm Temat postu:

Cześ Malgosiu choruję na tocznia juz szosty rok i początek byl rowniez uroczy jak u ciebie kaszka we włoach a pozniej lyse placki we wlosach chociaż placki to malo powiedziane to byly place wielkie lyse miejsca ktore szpecily moja glowę ale nie martw się teraz już o tym prawie zapomnialam mam znowu świetne włosy może w tych miejscach gdzie odrosly trochę grubsze i sztywniejsze ale najważniejsze że są. Jezeli chodzi o leczenie tych zmian to w mim przypadku maści i wszelkie plyny nie bardzo się sprawdzaly napoczątku smarowalam lyse miejsca maścią flucinar 2 x dziennie a po odstawieniu maści zastosowano mrożenie cieklym azotem i wtedy uwieżylam że będzie dobrze codziennie przez 2 tgodnie mialam mrożone łyse miejsca i już po tym krotkim czasie aczely odrastać nowe wlosy po ok.4-5 miesiącach powtozono dwotygodniowe mrożenie i do dzis a to już ok.5 lat mam spokoj z lysieniem. Glowa do gory będzie dobrze może tobie też pomoże mrożenie. Powodzenia .Pozdrawiam Dorota K

jatemi · Junior Dołączył: 09 Mar 2005 Posty: 16

witam - dzisiaj mój pierwszy raz na tym forum i mam nadzieję, że znacie odpowiedź na dręczące mnie od wczoraj pytania. Ad rem: od kilku lat walczę z powracającym łysieniem plackowatym a teraz mam przed sobą wynik badania ANA-HEp-2 z wynikiem (+) miano 1:640 i propozycję dalszej diagnostyki w szpitalu. Lekarz tłumaczył mi jakie są jego podejrzenia w oparciu o ten wynik, ale chcę to skonfrontować z wiedzą tak doświadczonych jak Wy praktyków. Czy powinnam decydować się na te dodatkowe badania, jeżeli tak to jakie badania mogą mi "grozić". Proszę o wyrozumiałość i cierpliwość w zderzeniu z naiwnością nowicjusza.
Pozdrawiam wszystkich i dziękuję, że jesteście

nenya · Wysłany: Czw Mar 10, 2005 8:44 am Temat postu:

Witaj!
Jeśli masz możliwość położenia się do szpitala i pewność że ostro zabiorą się tam do roboty robiąc badania - to nie wahaj się ani chwili.

Pozytywny wynik przeciwciał przeciwjądrowych ANA to zdecydowanie za mało by postawić jakąkolwiek diagnozę, jeśli lekarz podejrzewa chorobę z grupy chorób tkanki łącznej, albo w ogóle autoimmunologiczna to zapewne zacznie od badań immunologicznych (jest cała masa charakterystycznych i specyficznych przeciwciał które przybliżają postawienie prawidłowej diagnozy - a prywatnie są dość kosztowne i długo się czeka na wyniki).
badania immunologiczne to oczywiście proste badanie krwi - oczywiście proste dla pacjenta Smile

sęk w tym że każda z tych chorób ma inne kryteria diagnostyczne, a więc trochę inny zestaw badań, ale na pewno badanie moczu, krwi (OB, CRP, proteinogram - zaburzenia w morfologii typu anemia, leukopenia, zaburzenia krzepliwości)
w razie potrzeby wycinek skórno-mięśniowy i możliwe że jeszcze w celu wykluczenia zmian narządowych cały panel badań specjalistycznych - ale to w przypadku podejrzeń o formę układową choroby np. tocznia czy twardziny, a ty nic nie piszesz o dolegliwościach i problemach innych niż wypadanie włosów.
Już wiesz że to może być objaw aktywnego tocznia, np. skórnego (a więc ograniczonego i nie atakującego narządów wewnętrznych), ale przyczyn łysienie może być wiele, tak jak wiele jest powodów pozytywnych wyników ANA, zatem nie wahaj się przed leżakowaniem w szpitalu - badania są bezbolesne, dokuczliwy będzie tylko czas oczekiwania na wyniki!

a tu jeszcze o przeciwciałach przeciwjądrowych ANA i z czym może wiązać się ich obecność:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=616

trzymaj się!
---------

obszerna publikacja pt. Diagnostyka chorób autoimmunizacyjnych układowych - tam sporo o koniecznych badaniach a na koniec tabela z przeciwciałami występującymi w poszczególnych schorzeniach:
http://www.amp.edu.pl/virtual/immuno/dzien1.htm

jatemi · Junior Dołączył: 09 Mar 2005 Posty: 16

Dzięki za błyskawiczną odpowiedź i wszystkie podpowiedzi. Wszystko to wygląda jak wielka zagadka i to prawie nie do rozwiązania - oczywiście je tego nie rozwiążę i dlatego masz rację wybiorę się do szpitala ale po świętach - jeżeli "mam być chora", to nie chcę popsuć rodzinnego świętowania. raz jeszcze dzięki i pozdrawiam a na koniec głupie pytanie ale cóż jestem tchórzem - na czym polega pobieranie wycinka skóry? - ja wiem, że 99% "forumowiczów" zęby na tym zjadło ale... Embarassed

nenya · Wysłany: Pią Mar 11, 2005 8:00 am Temat postu:

niestety wszystko to wygląda trochę jak układanie puzzli, bardzo dużo rozmaitych czynników musi się zgrać by wreszcie diagnoza była ostateczna - więc bez profesjonalnego koordynatora (czyt. lekarza specjalisty, najlepiej reumatologa lub dermatologa) ani rusz!

wycinek skórny lub skórno-mięśniowy to drobiazg, lekarz prowadzący zleca miejsce pobrania próbki (u mnie z podudzia lewego) a chirurg chlasta skalpelem i już Exclamation

oczywiście w znieczuleniu miejscowym, wycina malutki kilku mm fragment skóry lub skóry i mięśni (czasami konieczne są szwy - u mnie sztuk 4, bo to łydka była czyli miejsce "pracujące" więc żeby się nie rozłaziło), zakłada opatrunek na kilka dni, a za 10 - kilkanaście zdejmuje szwy - jeśli były założone.

zabieg trwa kilkanaście minut, jest naprawdę bezbolesny, pobolewa później jak minie znieczulenie...

wycinek zależnie od potrzeb poddawany jest ocenie histopatologicznej i immunologicznej (złogi immunoglobin, nacieki zapalne - to wszystko umożliwia postawienie dokładniejszej diagnozy)

znalazłam krótki opis biopsji skóry, mniej więcej tak to wygląda:
http://www.zdrowie.med.pl/skora/badania/biopsja.html

brzmi groźnie, ale nie jest źle!
pozdro

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Faktycznie brzmi groznie...........ale to naprawde nic takiego.Ja mialam 2 razy .....raz z uda .....ktory rozwial wszelkie watpliwosci co do diagnozy.....Po raz drugi po 5 latach ktory stwierdzil postepowanie choroby lacznie z zaostrzeniem zaniku miesni.....
Badanie jest bezbolesne...chyba ze ktos boi sie uklucia igly przy znieczuleniu Very Happy

.Faktycznie pozniej troche boli...ale wystarczy tabletka przeciwbolowa i jest ok.Naprawde nie ma sie czego bac..
Monika

jatemi · Junior Dołączył: 09 Mar 2005 Posty: 16

Bardzo, bardzo dziękuję. Jeżeli ogarną mnie jeszcze jakieś wątpliwości będę pytać no i napiszę "sprawozdania" z mojej drogi - przez mękę? - czas pokaże.
Raz jeszcze dziękuję i pozdrawiam

Renusia86 · Wysłany: Sob Lip 16, 2011 7:08 pm Temat postu:

Hej. Jakies 2 miechy temu w ciagu moze tygodnia lub dwoch wysysial mi placek na górze głowy choc raczj po lewej stronie. Dermatolog przepisala smalować płynem na dkóre dermovate, ale zapisała mnie na jakiś zabieg skóry. Z tego co zrozumiałam (mieszkam i lecze sie w uk) jakis zastrzyk sterydowy podskórny. Nie mam pojęcia co jest grane ;( Strasznie się boje.