WWW.TOCZEN.PL

[awi66]

Witam.Moj przyjaciel ma podejrzenie kolagenozy.Przez ostatni miesiac mial robione komleksowe badania w szpitalu.Zostal wypisany tydzien temu.Na piatek ma dopiero wizyte u reumatologa,ale bardzo zle sie czuje.Zazywa Enkorton betalok polokart ale coraz gorzej sie czuje.Stracil glos czyli mowi szeptem czy to moze byc skutek uboczny tych lekow?Mowi ze bola go oczodoly i zaczyna bolec go szczeka.Nie wspomne o kolanach stopach i rekach.Nie wiem co mam robic czy czekac do piatku czy jechac do szpitala z nim.Jest w bardzo zlej formie psychicznej i fizycznej.Doradzcie mi cos.Ratunku.Z gory dziekuje za odpowiedzi.

[Margaret74]

witaj,
czasem na początku leczenia zdarzają się zaostrzenia ,ale w tym wypadku może lepiej skonsultować się prędzej z lekarzem prowadzącym;ja bynajmniej tak bym zrobiła ;
przyjaciel poczuje się lepiej fizycznie ,to i psychicznie się podbuje,spokojnie;zresztą ,często się zdarza ,ze sterydy mają zły wpływ na naszą psychikę

daj znać jak sytuacja się rozwinie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Witaj.
Margaret ma rację - termin piątkowy to jedno, ale nie warto niczego lekceważyć. Zwłaszcza, że z tego co wnioskuję, Twój przyjaciel jest dopiero na początku walki z choróbskiem. Przeciwnik jest oczywiście do ujarzmienia, ale z początku warto zachować podwójną ostrożność.
Powodzenia w walce - aby wynik wyszedl taki, jak powinien.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[agnieszka29]

Witam Życzę dużo zdrówka dla przyjaciela
Nic innego nie zostaje jak uzbroić się w cierpliwość .
Powodzenia!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[awi66]

Dziekuje za pozdrowienia.Mam jedno pytanie.Czy mial ktos problemy z mowieniem.A pozatym moj przyjaciel jest od dzis w innym szpitalu.Pani reumatolog po odczytaniu wynikow badan stwierdzila ze moze to byc cos innego niz kolagenoza.Wspomniala cos ze maze miec to zwiazek z hormonami.Znow robia mu badania a ja nie wiem co myslec.Pozdrawiam wszystkich.

[Margaret74]

wiesz,my tez nie jesteśmy lekarzami więc nie ma co dywagować ,trzeba zwyczajnie czekać-to najtrudniejszy etap diagnostyczny dla pacjenta i rodziny; na razie więc nie myśl,scenariusz jeszcze niejednokrotnie może się zmienić ; skup się na tzw."dobrej energii"-przyjacielowi potrzebne to jest bardzo teraz
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[basiula]

Witam cieplutko na forum i życzę duzo cierpliwości
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[awi66]

Moj przyjaciel jest w szpitalu i nadal go diagnozujaa on czuje sie coraz gorzej.Obecnie ma opuchnieta twarz kolana rece i jakby tego bylo malo to laryngolog znalazl guzek w okolicach strun glosowych i maja go operowac.Nie wiem co robic moze poszukac innego lekarza innego szpitala a moze tak ma byc na poczatku leczenia.Boje sie bardzo o niego bo jest coraz slabszy.Co wy byscie zrobili na moim miejscu.Z gory dziekuje za jakies sugestie.

[Margaret74]

Ale czym jest leczony,nie wiesz?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

moze tak byc na poczatku , czasem długo to trwa zanim leki zadziałaja i ogolny stan się poprawi
często tak bywa ze na poczatku moze sie tez pogorszyć
za utratę głosu moze byc odpowiedzialny guzek , wiec to jedno sie wyjasniło chociaz tu tez trzeba diagnostyki
a to ze puchnie to wina sterydow , one często zatrzymuja wode w organiżmie,
z czasem jego stan powinien sie poprawiac,
zmiana szpitala moze być duzo gorsza opcja, bo stawianie diagnozy zacznie się od nowa co moze jeszcze pogorszyc jego stan pamietaj tym
duzo cierpliwosci bo ona jest bardzo potrzebna
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[awi66]

Wlasnie wrocilam ze szpitala.Wydaje mi sie ze jest troszke lepiej.Nie wiem jakie leki dostaje.Napewno sterydy i antybiotyki.Guzek ma miec usuniety w przyszlym tygodniu.Robia mu wiele roznych badan.Trudno powiedziec kiedy bedzie diagnoza.Ja poznaje dopiero te chorobe o ile to jest ta choroba.On jest narazie rozbity psychicznie ale mysle ze to wina sterydow.Staram sie go podtrzymywac na duchu.Niepokoi mnie ten motylek na twarzy bo z tego co wiem to jest jeden z pierwszych objawow tej choroby chyba ze sie myle.Motylek pokazal sie gdzies w lipcu a potem nastepowaly kolejne objawy.Wkazdym razie podtrzymalyscie mnie troche na duchu za co wam dziekuje.

[Monika B]

tu trzeba duzo spokoju i cierpliwosci
na poczatku moze to przerazić ale po czasie sama zobaczysz czasem będziesz zapominac ze on jest chory
i tego ci zyczę
głowa do gory , będzie dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[awi66]

Jest juz diagnoza.Mój przyjaciel ma zapalenie skóro- miesniowe.Czuje sie duzo lepiej chociaz jest bardzo oslabiony.Jutro wychodzi ze szpitala.Podczas leczenia mial kilkaktotnie problemy z sercem.To ze stracil glos to prawdopodobnie z powodu lekow,ale juz go odzyskuje.Mam pytanie,czy przy tej chorobie jest mozliwosc leczenia biologicznego bo slyszalam ze tylko przy luszczycowym zapaleniu stawow NFZ refunduje takie leczenie.Pozdrawiam wszystkich forumowiczow.

[Monika B]

widzisz jak jest diagnoza to niedługo pozniej sie poprawia
i oby na długo

trochę tych informacji jest o leczeniu biolgicznym jednak tylko wybrane osrodki to prowadzą nie jest to leczenie standardowe trzeba spełnic pewne kryteria , na razie jesli choroba ustępuje trzeba się cieszyć
poczytaj trochę w dziale Doniesienia Medyczne jest tam kilka nowych terapii
np http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=499
czy tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3209
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj!
Najważniejsze,że jest diagnoza. Ja choruję na zapalenie wielomięśniowe, z moich pobytów w szpitalu nie słyszałam o leczeniu biologicznym.
Przeważnie proponowano je pacjentom z RZS- oczywiście najpierw spełniającym kryteria do leczenia. Ale sama o to nie pytałam,więc trudno mówić. Na ogół lekarze w przypadku naszych chorób obiecują szybka poprawę. Przeważnie się to sprawdza, ja byłam wyjątkiem. A przyjaciel słabł, bo pewnie miał dużo enzymów w mięśniach. Już samo podanie sterydów robi swoje,więc szybko powinno być lepiej.