WWW.TOCZEN.PL

[patrisz1990]

Witam wszystkich! Jestem tutaj nowa i proszę o poradę lub doświadczenia innych uzytkowników.
Czy wiecie może o jakichś przeciwskazaniach co do uprawiania sportu lub ćwiczeń fizycznych przy toczniu układowym?
Ja mam 21 lat, tocznia od ponad 4 lat (tak myślę), ale rozpoznanego 2,5 roku temu. Na razie jest to (w porównaniu do innych) w miarę łagodna postać. Biorę:
>5-10mg Encortonu
>Vitrum Calcium bodajże 800
>potas Kaldyum
>w razie bólu Dicloratio Uno
>do tego Harmonet - na problemy hormonalne
>Polocard 75 (konieczny w moim przypadku przy sterydach i hormonach)
>wit. B6
>Neurotop 300 retard (z powodu kilku ataków padaczki kilka lat temu)

A tak wracając do tematu. Od roku (z przerwami) trenuję capoeirę i nie dawno zaczęłam chodzić na siłownię. Na siłowni staram się raczej ćwiczyć w normie tzn. nie do upadłego. Zawsze robię rozgrzewkę. Wieczorem zdarza się, że bardzo bolą mnie stawy, a już najbardziej to kolana, koszmar! Ale na drugi dzień, żeby się zregenerować potrzebowałabym chyba z 15 godzin snu. Po 7-8 h snu wstaję i czuję się jakby mnie pociąg potrącił.
I teraz nie wiem, czy brakuje mi jakiegoś leku, pierwiastka, czegoś w diecie, że moje stawy dość szybko się męczą? Nie chciałabym dokładać kolejnego leku, bo przy taki "wesołym" składzie jak powyżej za parę lat wysiądzie mi żołądek. Może trzeba zrobić jakieś badania?

Proszę o pomoc!
_________________
"O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda."
~~Władysław Grzeszczyk

Od 15.10.2011 - szczęśliwa mężatka

[kinga]

witaj

poczytaj to:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=35887#35887
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2428
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[awania]

(Korzystając z chwilowego uchylenia drzwi;)))) (buziak Kinga;)

Cześć, też kiedyś trenowałam capoeirę I karate i aikido;)
Rok temu, gdy miałam słabo nasilone objawy choroby a po lekach przestały mnie totalnie i non stop boleć stawy - dość dużo biegałam. Też odczuwałam wieczorem dyskomfort w kolanach, ale bez szału
Potem pływałam - nie było problemu. Teraz się lenię od pół roku, ale już zamierzam to zmienić! Stale chodzę po górach i to nie na spacerki, tylko dość poważne wyjścia (np. Babia Góra w śniegu po kolana i zamieci śnieżnej;) albo 14 dni po 20-30km dziennie z pełnym plecakiem;).
Myślę sobie, że jeżeli tak reaguje Twój organizm na ilość sportu - po prostu chyba warto poeksperymentować z jego ilością/natężeniem. Zgadzam się, że nie można wrzucać w siebie tony leków, tym bardziej, że pamiętaj - tocznia się nie leczy przyczynowo jako tako, leki mają masę skutków ubocznych a z racji wieku - masz z nim żyć jeszcze baaaaardzo długo (mam nadzieję i tego Ci życzę;P) Sprawdź po jakiej ilości aktywności ruchowej nie czujesz się następnego dnia jak przejechana walcem;) tylko ew. lekko zmęczona;) A raz na jakiś czas całkiem się zregeneruj, nawet jeżli miałoby to oznaczać 15 godzin snu:)
Ja tak robiłam w górach. Jak zmęczenie było już znaczne - dzień przerwy, dużo snu, spacerek po okolicy ewentualnie, gra w karty w schronisku;), piwko, ognisko i gitara;) A jak organizm odpoczął - w drogę

[patrisz1990]

Ja dawniej miałam tyle energii i mocy;) a teraz mam tak słabe recę i ogólnie mięśnie, że normalnie płakać mi się chce.
Dzięki kinga za podesłanie tematów. Zastanawiam się nad zrobieniem badań w kierunku przeciwciał atakujących mięśnie.
Naprawdę po porządnych rozgrzewkach ja i tak dwa dni później mam praktycznie zawsze zakwasy i coraz częściej skurcze w nogach. Poza tym praktycznie cały czas jestem zmęczona, a wstając rano po 8 godzinach snu, czuje się czasem jakbym w ogóle nie spała. Wkurza mnie to strasznie, bo jestem osoba, która oprócz pracy, studiów i męża trochę zajęć dodatkowych, więc akurat power jest mi bardzo potrzebny!!!
Martwiłam się, że okaże się, iż przy toczniu nie moge ćwiczyć.
Ale pamiętam, że gdy wychodziłam ze szpitala po atakach padaczki (6 lat) wykryto u mnie hiperwentylację i lekarz absolutnie odradzał mi granie na instrumentach dętych, śpiew i przemęczanie się. Ja oczywiście powiedziałam, że choćby co się miało stać nie zrezygnuję! I tak właśnie przez to że śpiewam, gram na wielu instrumentach w tym na flecie poprzecznym, hiperwentylacja przestała mi tak dokuczać.
Może z ćwiczeniami i toczniem będzie podobnie, chociaż w niewielkim stopniu. Ale pierwsze chciałabym sie pozbyć tego zmęczenia, bo oszaleje!!! Myślę, że potrzebne są mi wakacje, ale to dopiero w lipcu
_________________
"O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda."
~~Władysław Grzeszczyk

Od 15.10.2011 - szczęśliwa mężatka

[awania]

[patrisz1990]

Obawiam sie też o swoje kości. Pomimo iż przyjmuje wapń z wit. D w tabletkach (jesień-zima więcej, wiosna-lato mniej), oraz często jem nabiał to często bolą mnie kolana.
Właśnie w tym jest problem, że biorę sporą ilość leków. Jeden na coś pomaga, ale coś innego psuje, a ten drugi, który ma to naprawić, w połączeniu z innym, wymaga kolejnego, bo coś ta, cos tam.
Powoli rozgladam się za jakimiś alternatywnymi "dodatkowymi" metodami leczenia, które sprawią, że będą mogła odłożyć choć część z leków.
_________________
"O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda."
~~Władysław Grzeszczyk

Od 15.10.2011 - szczęśliwa mężatka

[Zolwik323]

Co do ćwiczeń/ruchu to sport jest jak najbardziej wskazany. Konsultowałem to ze swoim lekarzem, który zalecił mi jednak unikać ćwiczeń siłowych/statycznych - czyli na siłowni (trenażerki, rowerki i inne lekkie jak najbardziej). Bardzo zalecał mi pływanie (najmniej obciąża stawy), jazdę na rowerze, bieganie, spacery... Wszystko oczywiście bez zbytniego forsowania się i bez wyczynówki.

PS. Co do stawów, to ostatnio zafundowałem sobie kurację FLEXUSem, dosyć drogi preparat ale opróczn glukozaminy ma tyeż kolagen. Wcześniej brałem Artresan One-a-Day. U mnie pomogło, bo jak zawsze miałem strzelające kostki przy chodzeniu/bieganiu, to teraz nie mam takiego efektu.
Sądzę, że warto wspomóc stawy jakimś suplementem.

pozdro

[awania]

[Deimos]

Cześć dziewczyny,
ja też uwielbiam sport i zawsze sporo się ruszałem. W młodości biegałem na długie dystanse (przełaje + biegi na orientację) plus sporo gry w piłkę.
Generalnie to jestem osobą zdiagnozowaną w zeszłym roku i powoli wracam do sportu. Na szczęście cały czas się dobrze czuję (lekarze uważają, że jestem lekkim przypadkiem) i poziom energii mam taki, że obdzieliłbym paru moich kolegów - oni podobnie jak ja mają pracę na pełny etat, żonę, dziecko i narzekają, że nie mają czasu na własne zainteresowania Ja sobie wydłużam dobę chodząc później spać i mam czas na wszystko, a przy tym nie jestem zmęczony - zaczynam także w swoim harmonogramie uwzględniać czas na sport.
Jak zacząłem 2-3 lata temu szukać choroby to odpuściłem sobie sport - zamiast sportu zamartwiałem się. Teraz jak zacząłem leczenie i widzę, że przynosi ono powoli poprawę wyników to wracam do sportu Gram regularnie w piłkę i zapisałem się nawet do amatorskiej ligii piłki nożnej. Po wysiłku kompletnie zapominam o chorobie... Docelowo chciałbym wrócić do biegania i przebiec maraton - wiem, że fizycznie nie byłoby z tym problemu jeśli potrenuję trochę, ale muszę właściwie się do tego pod kątem mentalnym nastawić tj. muszę całkowicie zamknąć kwestię diagnostyki.
Jak kompletnie skończę się diagnozować, poukładam sobie wszystko w głowie to chciałbym zacząć robić chorobie na złość i przygotować się do maratonu.
Mój hepatolog mi powiedział, że skoro wątróbka zdrowieje to mam się nie ograniczać w sporcie i mogę biegać tyle "ile fabryka dała" Zobaczymy jeszcze co powie reumatolog

Poza tym jestem przecież na dopingu, bo wcinam sterydy , więc szkoda byłoby tego nie wykorzystać w sporcie

PS. Co prawda nie mam tocznia, ale SjS jest określany jako braciszek tocznia i też często odbiera chorym spooooro sił
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte

[patrisz1990]

[magdalena laura]

Hej
Powiem Ci, że od 3 lat jestem na wysokich dawkach sterydów 30 mg metypred, immunosupresji – imuran itp.-mam również zaawansowana osteoporozę i biegam codziennie po 7-10 km ( wstaję o 4 rano), dużo spaceruję , mam w domu orbitrek, pływam.
Nawet w klinice lekarze byli zdumieni kiedy po 2 dniach zabrakło mi sportu to biegałam po schodach, nawet po biopsji wątroby gdzie miesiąc nie wolno nic robić ja śmigałam po paru dniach już powoli- był ochrzanik ale ja inaczej nie umię.
Sport mam we krwi po rodzicach;)
Myślę że każdy organizm inaczej reaguje i każdy musi sprawdzić to na własnej skórze wg mnie ruch to zdrowie tym bardziej na układ kostny.
Powodzenia.

[patrisz1990]

[Deimos]

Madalena_laura - Ty ciągle mimo tych wszystkich komplikacji wstajesz rano i biegasz 7-10 km? Jestem i w szoku i pełen podziwu - respect!!!
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte

[magdalena laura]

Jasne wstaję i daję jestem pozytywnie szurnięta heh
ale dzięki temu nie dostałam do głowy pomimo wielu chorób w tym 2 samej wątroby AIH i najprawdopodobniej Wilsona - powiem Ci że to daje mi siłę - pomimo że czasem mi jej brak - paradoks co

[kinga]

w 2000 diagnoza SLE
biegałam przełaje do 2004
potem musiałam przestać

ale rower, basen, taniec, rolki, narty biegowe, hulajnoga...od czasu do czasu w góry

bez tego bym chyba umarła
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.