WWW.TOCZEN.PL

[Mika665]

Witam jestem mamą 17 letniej dziewczynki . Ok 7 lat temu u córki zdiagnozowano zapalna układową chorobe tkanki łacznej. 3 lata temu sprecyzowano że jest to toczeń rumieniowaty. Córka bierze sterydy plus arechinę. Czuje się dobrze tylko mamy w tej chwili duży problem z wypadaniem włosów oraz trądzikiem którego w żaden sposób nie udaje się nam podleczyć. Leczymy się w Sopocie oraz Gdańsku. To moje pierwsze forum o toczniu więc troche was poczytam.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Mika665]

Mam nadzieje ze poszerzę tutaj swoja wiedzę na temat choroby dziecka. Nigdy nie sięgałam do internetu jako zródła wiedzy, ale teraz postanowiłam to zmienić. Jesteście grupa osób mających podobne problemy do moich , moze czegoś sie dowiem , czegoś nauczę.

[monia85]

Witam na forum i zapraszam do czytania, udzielania się. Pytaj jak czegoś nie wiesz
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[agnieszka29]

Witaj!!
przede wszystkim życzę córce zdrowia.
Ja byłam młodsza jak mnie zdiagnozowano bo miałam 16 lat .Zaczęłam chorować w weku 13lat.
Jak widać można żyć z chorobą wiele latek....bo mnie w tym roku 37 stuknęło

Tutaj masz coś o wypadaniu włosów
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5017&highlight=wypadanie+w%B3os%F3w
Ja osobiście nie miałam takowych problemów.
Czasem wypadały włosy ,ale odżywki pomagały.


Tu niezawodna Wyszukiwarka


Dowiesz się dużo....
To forum ma wiele cennych informacji.

A na luźne pogawędki zapraszam do naszej wspaniałej

Kawiarenki


rozgość się !!![/url]
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
Czytaj, pytaj i pisz...pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[ewela.t]

Witam i ja

Rozgosc sie u nas, rozejrzyj.. ( moze troche poczekaj a wszystkie "mamuski" sie odezwa . Bez obaw. )

Mysle, ze te dwa tematy moga Cie zainteresowac.

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4947


Pozdrawiam i zdrowka dla Was .
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ewelina266]

Witaj serdecznie.
_________________
Zbieram siły do walki.

[cyryliaa]

Witaj serdecznie
_________________
Tym daję radę cho­robie, że nic z niej so­bie nie robię

Wolę kulejąc iść naprzód, niż stać wciąż w miejscu z gracją

[Justka223]

Witaj cieplutko. Wsparcie? Mur beton

[Mika665]

Czytam Was i załuje że wcześniej się tutaj nie zalogowałam. Strach chyba mną kierował. Dziś mieliśmy USG stawów biodrowych i okazało się że są wysięki. Córka troszkę uskarżała się na bóle w pachwinach no i pani doktor zleciła usg. Miała sie połozyć na 2 tyg żeby troszke sie podreperować ale odmówiła. 17 lat to trudny czas dla dziecka. Juz nie wiem czy spokojne mówienie wystarcza , czasem mam ochotę nakrzyczeć.

[ewela.t]

Nie ma co plakac nad rozlanym mlekiem, nie? Wazne, ze juz jestes.
Co do młodzieży. ?
Jestem szczesliwa posiadaczka uroczej 15 -latki-cos o tym wiem ..
Nic nie pomaga, trzeba przetrwac.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Mel-ania]

Witaj, Mika Na forum jest więcej mam (niestety). Znajdziesz tu prawie wszystko, co potrzebne nie tylko do przetrwania, ale i do życia w całej jego pełni, a przynajmniej znacznej części. Czasem dość dużej, czasem mniejszej. Albo zupełnie malutkiej Mamy też wątek depresyjny. Tam, zwłaszcza w wykuszu za purpurową kotarą, siedzi dość często całkiem spore towarzystwo. Wiem, co przeżywasz, bo znam to z autopsji. Też niestety. Wolałabym sama być chora, ale nie mogę się zamienić. Niestety. Musimy nauczyć się stąpać po tym polu minowym tak, by nie wylecieć w powietrze (prawda, Aniu? ). Nasze dzieci (małe i duże) muszą być jak ten tu maluch, którego podesłał nam niegdyś jeden z forumowiczów http://www.youtube.com/watch?gl=PL&v=Bf41la29Pig Jednak łatwo nie jest. Dlatego w kupie raźniej

[Łukasz F.]

Witaj.

Czytaj do oporu. Mam nadzieję, że forum dostarczy Tobie i Twojej córce inspiracji do walki z chorobą i udowodni, że nie taki diabeł straszny.

Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Neska]

Witaj Mika665

Wytrwałości życzę, no i ostrzegam przed tym forum! To potwory są! Niby jeden post napiszesz, a tu pach! Wchłaniają Cię!