WWW.TOCZEN.PL

[agnesm27]

Witam na forum
Moja córeczka ma dwa i pół roku i jest na początku drogi w rozpoznaniu choroby, nasz problem to małopłytkowość, wybroczyny rozsiane po całym ciele i ostatnio pozytywny test ANA2 w mianie 1:1280 typ świecenia ziarnisty, metodą immunodyfuzji stwierdzono obecność linii niezidentyfikowanej..?, szczegółowe badania dopiero w styczniu, co o tym sądzicie?
_________________
zaniepokojona mama

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum
Tutaj masz o przeciwcialach
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
Moze ten temat Cie zainteresuje..
Przykro mi, ze podejrzenia padly na Twoja coreczke bo najgorzej jak choruja dzieci.
Mam nadzieje, ze sprawa sie szybko wyjasni, zostanie postawiona diagnoza i, w razie potrzeby, bedzie wprowadzone odpowiednie leczenie.
Mamy tu kilka mam chorujacych pociech, zapewne sie odezwa.

Trzymam za Was kciuki.
Koniecznie daj znac, co i jak.
Zdrowka dla szkraba i mamusi.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

witaj

Nie wiem czy możemy pomóc, być może ktos udzieli Ci więcej informacji.
Moje pytanie - czy ktos sugerował wam że to może być toczen?
ANA i małoplytkowośc to do postawienia diagnozy akurat takiej trochę za malo.( może ma także inne dolegliwości ?)
Maloplytkowośc to może być ktoras z bialaczek,wiele innych chorób krwi ale nie tylko .
czekanie do stycznia to jakies nieporozumienie
Tutaj chodzi o małe dziecko.

Najważniejsze czy byłas z małą u Hematologa?
myślę że ona powinna najpierw trafić własnie tam.
Dopiero po wykluczeniu tych najgorszych przyczyn można poczekać .
O ile plytki nie sa zbyt niskie .


pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnesm27]

[quote="Monika B"]witaj
Mała dostała skierowanie do reumatologa gdzie jest napisane: obserwacja w kierunku układowej choroby tkanki łącznej.
Córeczka jest pod opieką hematologa praktycznie od urodzenia, miała anemię wrodzoną i była pod stałą kontrolą, po około roku leczenia wszystko było ok i konsultacje się skończyły, niestety latem ubiegłego roku zaczęły pojawiać się na ciele wybroczyny, które utrzymują się już półtora roku.
Latem tego roku córcia trafiła na pogotowie ponieważ nie mogłam jej dobudzić mimo iż spała 15 godzin, taka sytuacja zdarzyła się dwa razy. Zaczęły się od nowa wizyty u hematologa bo płytki spadły, lekarz na kontroli zlecił ANA i trzy miesiące wynik leżał sobie w szufladzie, dopiero przy kolejnej kontroli dowiedziałam się że dziecko ma dodatni wynik.
Co do badań to w styczniu dopiero zwalnia się miejsce w szpitalu, masakra jakaś, umówiłam się na prywatną konsultację 19 lutego, zobaczymy co lekarz powie, może coś uda się przyspieszyć.
Ogólnie córeczka jest w dobrym stanie, wesoła radosna ma apetyt, tylko te wybroczyny nie dają mi spokoju, cała buzia w czerwonych kropkach plecy nogi.
_________________
zaniepokojona mama

[basia20101984]

Witaj dużo sił dla Was i zdrówka dla Małej.

[agnieszka29]

Witam i ja życząc zdrówka.
Szkoda że tak długo musicie czekać na wizytę .
Wszystkiego dobrego życzę!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewelina266]

Witaj
Twoja córeczka ma objawy i wyniki takie jak moja córcia. Poczytaj naszą historię i pytaj : http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536

Czy hematolog robił badania pod kątem choroby von Willebrandta?
_________________
Zbieram siły do walki.

[agnesm27]

[Monika B]

Dolna granica normy to jednak norma.
Moj syn miał zawsze taką własnie dolną granicę.
To samo ma także jego syn. Płytki okolo 130 tys.
Możesz więc czekać do stycznia .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewelina266]

Hmm. Monika płytki to nie wszystko. Ja bym nie czekała, zwłaszcza jeśli chodzi o dziecko.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Monika B]

wiem że nie wszystko . tylko diagnoza maloplytkowośc raczej sugeruje że chodzi o plytki.
Na pewno warto obserwować . Na pewno wtedy nie umknie mamie nic więcej.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnesm27]

[agnesm27]

[Monika B]

Wnuk nie ma, ale syn miał.to bylo ponad 20 lat temu więc raczej nie bardzo wiedzieli co się dzieje.
Mial tez cięzka postac alergii i astmy , to bylo wtedy najważniejsze bo zagrazalo życiu.
Obserwuj i jesli będzie coś nie tak wyłapiesz sama.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewelina266]

A możesz zrobić fotki i wstawić? Powiem czy to cos takiego jak u nas.
_________________
Zbieram siły do walki.