WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

Znalezione na onet.pl

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1636373,1,ziarniniakowatosc-wegenera-8211-zabojcze-zapalenie-naczyn,index.html
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[tibia]

Dawno mnie tu nie było. Jestem bardzo ciekawa co u Was. Mi mija już czwarty rok z ZW... Kilka miesięcy temu doszło również Hashimoto. Zastanawiam się, czy występowanie kilku chorób autoimmunologicznych jest częste?

[Monika B]

jest bardzo częste
praktycznie kazdy z nas ma przynajmniej 2 razem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Paula1315]

No tak ,ja już choruje prawie 5 lat a problemy z tarczycą zaczęły się ponad pół roku temu

[beata101]

Mam pytanie. Czy ktoś z Was był leczony za pomocą leków biologicznych? Coś na ten temat słyszałam ale nie mogę znaleźć żadnych sensownych informacji w necie.

[monia85]

Beata - zajrzyj tutaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3209
Benlysta jest chyba lekiem biologicznym, jeśli się mylę, proszę mnie poprawić
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[tibia]

Dawno nikt nie pisał w tym temacie, ale mam nadzieję, ze ktoś tu jeszcze zagląda...
Mam do Was pytanie...miałam w czwartek tomografię zatok. Nie mogę dojść do ładu z zatokami już od wielu miesięcy. Od 2 lat także nie słyszę na lewe ucho. Wszystkie inne wyniki były w porządku - płuca i nerki czyste, badania krwi też w porządku. Methotraxat odstawiłam 2 loata temu po 5 latach leczenia. Od tego czasu nie biorę nic. Zaniepokoił mnie wynik tej tomografii:

Przyścienne zgrubienia śluzówki do 8mm w lewej zatoce szczękowej z niewielką komponentą płynową i do 6mm w zatoce szczękowej prawej. Przyścienne zgrubienia śluzówki do 4mm w obu jamach nosowych, pogrubiała śluzówka przegrody nosa. Niewielkie przyścienne zgrubienia śluzówki w komórkach sitowych obustronnie. Poza tym zatoki i jamy nosowe prawidłowo powietrzne. Lewoboczne skrzywienie przegrody nosa. Przegroda z ostrogą kostną od strony lewej. Niedrożne ujście zatoki szczękowej lewej (wypełnione zgrubieniami śluzówki), pozostale ujścia zatok drożne. Wypełnione w całości zmianami zapalno-wysiękowymi komórki lewego wyrostka sutkowatego, jamy sutkowej i jamy bębenkowej. Niewielkie przyścienne zmiany zapalne/pozapalne w prawej jamie bębenkowej.

Jak myślicie...czy to nawrót choroby, czy może daj Boże co innego?

[beata101]

[nulka]

beata101, a na podstawie jakiego badania dowiedziałaś się że ziarniniak zżera Ci chrząstkę? chodzi Ci o przegrodę nosową?

[beata101]

W zasadzie z żadnego. Po prostu nos zaczął mi się krzywić praktycznie zaraz po rozpoczęciu wlewów endoksanu jak zaczęłam leczenie. Ziarniniak się rozwijał pomimo tego, i w pewnym momencie zorientowałam się, ze bóle nosa z jednej strony zaowocowały zapadnięciem się (niewielkim) odcinka przegrody nosowej.
Moja doktor prowadząca i profesor doszli do wniosku, ze to efekt ziarniniaka.
laryngolog w szpitalu zaglądał mi do nosa, ale akurat laryngolog w Instytucie w Warszawie to nie jest ktoś, kto zasługuje na dobre słowo ( przynajmniej tak było w 2012 roku)

[tibia]

Byłam dziś u laryngologa z wynikami tomografii i audiometrii. Dostałam skierowanie do szpitala na założenie drenu i odklejenie błony bębenkowej. Tomografia wskazuje na aktywność choroby. Narazie mamy zająć się tym uchem...bo nie słyszę na nie juz prawie wcale. Leków żadnych mam nie brac...po uchu zobaczymy co dalej...Płuca czyste, nerki i krew w porządku. Czy ktoś miał zakładany dren? pomogło? Jak to wygląda?

[beata101]

A do reumatologa się wybierzesz?

Drenu nie miałam zakładanego bo z uszami nic mi się nie dzieje, tak że nie potrafię pomóc.

http://otolaryngolodzy24.pl/lekarze-i-specjalnosci/blogi-specjalistow/drenaz-uszu

Tu jest coś o tym jak się zakłada i po co, co prawda dotyczy innej choroby ale technika pewnie taka sama.

[tibia]

Moi Drodzy:)
czy w okresie nawrotu choroby zaczynaliście leczenie zupełnie od nowa? znów duże dawki sterydów + lek immunosupresyjny? Idę w poniedziałek do szpitala i znowu będę miała wdrożone leczenie. Gdy zdiagnozowano u mnie chorobę mój stan był dość poważny (zajęte zatoki, uszy, gardło, stawy i płuca). Teraz tylko uszy i zatoki...lekarz coś mi wspomina o takim leczeniu jak na początku. Zastanawiam się, czy jest to konieczne? czy nie wystarczyłyby tylko sterydy, lub sterydy w małych dawkach+immunosupresant także w niewielkiej dawce?

[beata101]

Przyznam, ze odpukać ja po pierwszym rzucie choroby jak na ten moment czwarty rok mam spokój.

Zajęte miałam zatoki. Mnie leczenie pulsami sterydowymi i lekami immunospuresyjnymi (Endoxan) nie pomogło. Ziarniniak urósł w zatokach i naciskał na mózg. Kiepsko było.

Pomogło mi dopiero leczenie biologiczne.

Teraz biorę cały czas sterydy i raz w tygodniu metotrexat.

Nie potrafię ci powiedzieć czy za drugim razem jest inaczej.

W każdym razie powodzenia. Trzymam kciuki

[tibia]

Leczenie biologiczne udało się na NFZ? Ja od 2 lat nie biorę żadnych leków. Przez 5 lat Methotrexat i na początku choroby przez 2 lata Encorton. W sumie pomogło mi bardzo szybko po kilku miesiącach wszystko się cofnęło.

Jeżeli chodzi o sterydy - znów Encorton czy zasugerować Metypred? Podobno po Metypredzie mniej się puchnie...